第九屆徵文比賽得獎作品集序言與國小組獲獎名單

pdf
1.96 MB
127 頁
Administrator
侵權投訴
加載中. ..
PDF
台灣癲癇醫學會
理事長
親愛的朋友們大家好:
我深深的被大家的文詞所感動。當我們面對困境時,能勇敢的站起來說「我
了解你(癲癇),而我也能克服你」。這是多麼不容易的事啊。
我相信大家了解「上天在人生的旅途上佈下了幾道的關卡」,而您們終能
通過這道考驗,它將離你遠去。而你則是因為此上天的「試煉」,更能以
了解而堅毅的心情面對這“多變”的人生旅途。
更令我動容的是社會朋友們的文章,文筆中流露人性的關懷與光輝,如同
母親仁慈的眼睛看著心愛的孩子,數次讓我流下感動的眼淚。在此,我願
以如同疼愛我兒女般的感情,來撫平您的心靈;以我所知所學,來減除您
的苦痛。
願上天幫助我們,得以解除這試煉的桎俈。
敬祝
身體健康、生活愉快
序
國小組
第一名 影響我最深的人 葉蕎茵 1
第二名 我的生日願望 身體健康 陳秉雋 3
第三名 癲癇在人間 周佳瑩 6
國中組
第一名 和癲癇共舞 黃彥誠 8
第二名 甜蜜的負擔 王麗婷 11
第三名 忍住 不哭 李云琪 13
佳 作 和癲癇作朋友 謝芷欣 15
人間有情-關懷癲癇 邱俊淯 16
高中組
第一名 一路走來 古方元 18
第二名 跳躍過那座"癲"峰 郭庭讌 20
成人組
第一名 面對人生 我和正常人一樣 陳玉霖 23
第二名 我怎麼可能不愛你?癲癇 林皓雲 26
第三名 敢面對,希望是自己給的-關懷癲癇 柯雯芳 28
佳 作 殘缺的籃球夢 王雅怜 31
用單純的心看世界 劉沛清 35
支持與教育癲癇是社會人的重要課程 徐榮育 38
坦然面對癲癇 廖月娥 41
市場中的尋寶 希望小舖 楊敏南 43
得
獎
作
品
癲癇朋友 目 錄
國小組
第一名 穿過雲層的陽光 林敬晟 45
第二名 小學生對癲癇應有的常識 徐丞佑 47
第三名 停格的剎那 楊曼永 49
佳 作 將墨漬繪成生命的彩虹 蔣采妤 51
夢梵之旅 黃巧臻 54
關懷癲癇 讓愛涓涓 鄭 蓉 56
國中組
第一名 飛越心靈的冬天 李胤豪 59
第二名 「伊比力斯症」 廖品榕 62
第三名 停格的琴聲 能夠接回 楊詠珺 65
佳 作 天上的伊比力斯天使 盧玟芳 67
在生命轉角處 看見彩虹 黃詣典 69
關懷癲癇 顧姿嫻 72
伊比力斯 幸福 吳凰瑋 74
人間有情 關懷癲癇 胡倇瑜 77
社會朋友
得
獎
作
品
高中組
第一名 每個人心中最燦爛的花朵 楊詠涵 79
第二名 一株向陽花 鄧宜家 82
第三名 人間有情-關懷癲癇 詹婷棋 84
佳 作 人間有情-關懷癲癇 林盈萱 87
我並不是因為喜歡才這樣的 李緯寧 89
癲癇 林宥佃 91
成人組
第一名 給寶貝的一封信 吳淑鈴 93
第二名 處處有愛處處無礙話癲癇 林月春 98
第三名 搐動的愛 李易儒 104
佳 作 樂於作癲癇兒童生命中的天使 藍梅花 106
癲癇症兒童的親職溝通 謝金龍 112
守護天使 林素卿 116
社會朋友
得
獎
作
品
1
癲癇朋友∣國小組 第一名
影響我最深的人
大有國小 葉蕎茵
在每一個人的人生中,都一定會有影響自己最深的一個人,那個人,
也許是我們的親人,也許是我們四周的人。他可能是對我們付出關心、愛
心,也可能只是一句話,或是他的榜樣就影響改變了我們的一生。
雖然我只有十一歲,但我卻有一位影響改變我一生的人──我的主治
醫師王傳育,我只要想到他,我心中就會充滿無限感激。媽媽時常告訴我,
如果沒有他,也就沒有今天活潑健康的我;如果沒有他,那我的癲癇狀況
就無法像現在這樣良善。
聽媽媽說,我從兩歲的娃娃起就有癲癇,王醫師從那時起就是我的主
治醫師。我的癲癇時常在無預警之下發作,癲癇發作時我的雙腿會僵直無
法站立,身體會倒下甚至不醒人事。癲癇發作除了讓我很不舒服外,也讓
我的家人驚慌失措,甚至於我的媽媽因為自責經常是眼淚直流。因此,王
醫師除了醫治我的病外,也經常安慰我的家人,給予我媽媽莫大的精神支
持與鼓勵。王醫師經常在他耗盡心力的行醫後,打電話關心我的健康、在
學校的狀況、學習情形,就像我的爸爸一樣照顧、疼愛我。就是因為這樣,
緣分的雙頭線,緊緊牽引著我們,不管我發生什麼事,他總是靜靜地聽我
訴苦、默默地支持我,生命中因為有了他,讓我有倍加呵護的感覺。我感
謝上天給了我這位慈祥的好醫師,也感恩上蒼讓我們的心與心交會在一
起,有他的陪伴我更坦然的面對我自己的發作,不再害怕不會恐懼,擁有
這份力量,我將可以應付萬難。
其實我的癲癇一直有再發作,如同古老的唱片帶一般,反覆重複不斷
出現,令我不堪其擾,因為有醫生爸爸對我的付出,他的鼓勵與支持,讓
我勇敢面對我的癲癇,接受一切的挑戰;讓我有勇氣像一般健康的孩子一
樣蹦蹦跳跳,不會因為癲癇而改變我的志向。生命是充滿鬥志的旅程,我
要當一位堅強的鬥士。
2
雖然癲癇會伴隨著我一輩子,會給我許多困難和挑戰。但是我會永遠
謹記醫生爸爸告訴我的一句話:「疾病帶來的不便只是生活中的小插曲。」
癲癇的發作打不倒我,我要把每一天當作幸福快樂天,也希望其他患有癲
癇的小朋友,都和我一樣勇敢,真實的去面對它。
編者小語:
蕎茵小朋友,雖然妳只有十一歲,卻知道要感恩妳的醫師,在這醫病
關係緊張及醫療糾紛不斷的時代,一定會溫暖那些幫妳治療的醫師叔叔伯
伯及護士阿姨們的心頭。就算是不知道妳這麼感激他們,他們也會陪妳一
路走下去,會保護妳,直到妳長大成人,戰勝癲癇。妳長大後,希望有一
天妳也能將這份感恩的心傳下去,來溫暖我們的社會。
3
癲癇朋友∣國小組 第二名
我的生日願望 身體健康
堵南國小 陳秉雋
再過幾天我就滿 11 歲了,我今年的生日願望和去年一樣;也和前年、
大前年,以及大大前年全部都相同,就是──身體健康。因為我是一個“癲
癇病童"。
我是陳秉雋,就讀於基隆市堵南國小五年乙班。我從有記憶以來,每
天都要按時吃藥.上幼稚時還不懂事,天真的問媽媽:「為什麼只有我天天
都要吃藥,弟弟都不用呢?真是不公平啊!」媽媽說:「因為你生病了,為
了要治好你的病,所以只有每天吃藥來控制病情;你要當勇敢的哥哥,不
要怕吃藥,一定要努力讓身體健康起來。」當時不知媽媽跟我說這件事時,
心情是如何的低落。因為事後媽媽告訴我:當我還是四個月大的 Baby 時,
有一天的下午,突然第一次發病,不但全身抽搐,再加上眼睛上吊,又口
吐白沫等,當時幾乎把客廳裡所有的家人都嚇壞了。去看了醫生,醫生說
是“小兒熱痙攣",大多是感冒發燒而引起的……,當家人才稍為鬆了一
口氣時,誰知接下來的好幾天,就接二連三抽搐,真的是把年老阿公和阿
嬷嚇壞了!爸爸感覺不對勁,決定讓我住院以便做全身徹底的檢查。於是
在醫院的那幾天連續做了好多好多的檢查,最後的結果:我有癲癇。這個
消息對全家人來說真是一個晴天霹靂,尤其是媽媽,她很自責為什麼沒有
把我生得健健康康,常常一個人獨自流淚再加上自責,還好在爸爸不斷的
安慰及鼓勵下,才讓媽媽面對既成的事實,心情慢慢平復下來了。
接下來的日子,每月需定期去醫院報到,讓醫生伯伯幫我做例行性檢
查及詢問媽媽這一個月來我的身體狀況。醫生告訴爸爸和媽媽:需要長期
吃藥來控制腦部不正常的放電,只要腦部放電就會讓我發病。如果滿兩年
不發病才能開始慢慢減少藥量。每半年都要抽血檢查,看藥劑量和體重的
比例是否足夠,肝功能指數是否在正常值的範圍內;每一年都要做清醒腦
波和睡眠腦波的檢查,藉由腦波的檢查報告,來確定我的腦部哪個區域有
不正常的放電。
4
但是好可惜!每一次當我快要滿二年不發病的重要關鍵期時,我的腦
部又不乖而放電了。就這樣反反覆覆了幾回後,轉眼間我也已經是高年級
的小五生了。因為小時候常會發病,有些運動和遊戲到目前為止還是被禁
止的,如太激烈的球類運動和游泳都是現階段不被允許的.所以上游泳課
時,我只能在旁邊眼巴巴看著同學們在泳池內盡情玩樂,那真是我最最羨
慕的事情。醫生告訴爸媽:因為長期吃藥的關係,多多少少都會影響到腦
部正常的發展,會有注意力不集中的問題等等產生,這些吃藥的副作用果
然在我身上全部都發生了,從我開始讀書起,媽媽都會跟每一位班導師告
知我的“特殊"情況以及緊急處理的方式。但是幾乎每位老師常跟媽媽回
報說:「秉雋是很乖的小孩,但是上課時很容易晃神、注意力不集中,學習
新事物的速度都比其他的同學較慢……」媽媽都會拜託老師要提醒我上課
要認真。
國語是我最喜歡的科目,媽媽要求我每一課都要背熟,雖然是很累的
事,但是我都會盡力完成。我最不喜歡數學了,因為每次都要算好久,而
且常會寫錯,常常要背一些公式,例:1 公尺=100 公分、1 公斤=1000 公
克、長方型及正方型面積的公式和周長的公式……等等,常常搞混,應用
題也要想很久才有辦法解題。我真的很用心算數學,可是常常都算錯。媽
媽很擔心以我現階段的程度,以後上了七年級後鐵定會跟不上班上同學的
進度,於是在四年級時與班導 綉
柯珠老師討論過後,再請資源班的李碧惠
老師、詹千慧老師幫我做各項的檢測,最後的結論──決定讓我到資源班
上課了。其實我還滿喜歡到資源班上課,因為除了加強國語和數學之外,
還可以玩拼圖,玩 Will 裡面的「太鼓達人」、搖呼拉圈、丟沙包各類遊戲,
以及做各項球類運動,每當我表現好的時候,還可以領到獎品耶!而且千
慧老師長得很漂亮,說話也很溫柔,不會像媽媽一樣凶巴巴的!
上了五年級了之後,學校課業變多變重了,我的數學還是很弱;但是
黃俊傑導師很有耐心的教導我,千慧老師也會反覆幫我複習,真的很感謝
兩位老師的用心,還有爸爸和媽媽在我成長階段用心的教導。我自己也一
定要努力的用心學習,才不會辜負了這些關心我的老師和父母。
記得上次發病是 99 年 3 月,因為我得了 H1N1 發燒而病發了。到目前
為止已經快滿兩年了,希望我能突破這次的關卡,而可以到達減藥的階段。
目前班上同學都還不知道我是癲癇病童,媽媽希望班導師在適當合宜的機
會下,讓全班的同學認識癲癇病和發病後的正確處理方法及措施。我很擔
5
心當全班同學知道我的病情之後,會不會把我當成「異類」看待。我不喜
歡那種感覺!因為生病並不是我故意的,應該是不需要還得接受身邊其他
人的“特殊"眼光吧!這樣對我來說是非常不公平的,而且也是另一種傷
害。
希望天上所有的神仙們能聽到我真心誠意的祈求:讓我生日願望──
身體健康,能順利成真!
編者小語:
秉雋小朋友:也許現在你覺得老天對你不公平,但終有一天你會發現
老天爺還是公平的。你可以讀一下羅貫中的《三國演義》和宋朝大文豪蘇
東坡的詩「念奴嬌赤壁懷古」,裡面都寫到,人們就像長江裡滾滾的江水,
不斷且快速的向東流逝而去,自古以來所有的英雄豪傑與是非成敗功名,
全都轉眼就過去而消失。這告訴我們,老天終究是公平的,不論貧富貴賤
或聖賢不肖,最後的結局都是一樣的。是的,人生過得很快,一切轉眼成
空,最重要的是我們活著的時候有沒有發光發熱,就算我們沒有辦法立德
立功立言,我們也要成為一個對人類有貢獻的人!
黃俊傑導師和千慧老師正是把他們的光與熱照耀在你身上,你一定會
在他們的呵護下健康長大,擺脫癲癇。你也要期許自己,長大後成為一個
對社會有用的人,做出應有的貢獻。
6
癲癇朋友∣國小組 第三名
癲癇在人間
裕民國小 周佳瑩
對於癲癇症我已經克服了好幾年,這幾年走來都是由我爸爸和媽媽陪
伴著我,所以我非常感謝我的父親和母親。在這當中我被別人亂評論過,
不過我沒有被影響,反而讓他們的言語左耳進右耳出。就算是對方也有癲
癇症,我也不會去批評,而是和他說如何對抗癲癇症。
癲癇症不是吃藥就會好的病,是要吃藥控制的。我已經吃了兩年了,
現在已經沒有在吃藥了,在吃藥期間每個月必須到長庚醫院拿藥。雖然在
這兩年中我有時會忘了吃藥,但吃藥也讓我控制了癲癇症,吃藥過程中我
告訴自己要勇敢,不能放棄自己。
第一次,媽媽跟我說我有癲癇症的時候,我簡直不敢相信媽媽所說的
話,不過我漸漸瞭解了癲癇症,也認識了癲癇症這個病魔了。其實它不可
怕,只要你對它的態度是溫和的,它對你的態度也會是溫柔的,總而言之,
就是你對它好,它也會對你好;你對它總是有反感,那它也會對你有反感
的。但是我現在已經瞭解癲癇症這個病了。
克服癲癇症是由我的家人和我一起度過的,我非常的謝謝他們一路陪
伴著我到現在。因為他們不怕麻煩的抽空陪我看病拿藥,還有我遇到困難
時,他們會提醒我要努力,未來是很漫長的。
我時常保持身體健康的狀態,例如:到醫院或診所時,一定要戴口罩,
才不會被傳染,這樣的作法可以減少感冒的症狀出現。因為我之前看過一
篇報導,就是有一名女同學得了 H1N1,結果癲癇症又發作,導致死亡,所
以進入一些醫院診所,就儘量戴著口罩,以免被傳染。
我對未來的期望,是希望我長大後,工作時可以不用為了癲癇症而有
了困擾。如果有了困擾我會克服,我不會有了困擾而拋棄了工作,這才是
真正的耐性;如果我沒有辦法,會有我的家人或朋友支持我的,所以我必
須克服癲癇症這個病魔。
7
編者小語:
佳瑩小朋友:妳寫得很好,特別是「只要你對癲癇的態度溫和,它對
你的態度也會是溫柔的;你對它好,它也會對你好;你對它總是有反感,
那它也會對你有反感。」是的,人生在世,難免有一定的病痛,癲癇讓妳
生活中增添許多不便,難免對它心生怨懟。既然避免不了它,倒不如和它
作朋友,勇敢地面對它,積極地治療它,才有機會將它治好而最後將它放
下。
癲癇很容易因為抵抗力降低而發作,就像妳文中女同學得了 H1N1 導
致癲癇症又發作。我們可以從這裡學到,平時要早睡早起多運動,有了好
的身體就有好的免疫力,感冒不易上身,發作自然可以遠離我們。
8
癲癇朋友∣國中組 第一名
和癲癇共舞
沙崙國中 黃彥誠
那是一次全家開開心心的出國旅遊,我們來到了東南亞著名的渡假天
堂──沙巴。在導遊的帶領下,我們來到一個小島進行水上活動。
好多的拖曳傘在天上飛,讓我也躍躍欲試的想到那蔚藍的天空上飛
翔,於是我們選了三人座的拖曳傘,全家一起快樂的飛上了雲端,美不勝
收的美景瞬間盡收眼底,那真是歡樂上青天的幸福。
就在拖曳傘從天空而降時,安然回到地面的我,只記得說了一句:
「哇!好好玩哦!」之後,我的眼睛就像被覆蓋上了一塊厚厚的黑布,頓
時腦中一片空白,失去所有的意識,猝然昏倒在爸爸、媽媽的面前。當我
悠悠醒來時,才知道大家已經七手八腳的迅速把我緊急送到對岸。
回國之後,媽媽馬上帶我去成大醫院檢查,經過腦波檢查,專科醫生
的診斷,正式宣布我罹患了俗稱「羊癲風」的「癲癇症」。
原來癲癇,從我出生的第一天起,就像個隱形的夢魘,默默的隱藏在
我的身體裡面了。它儼然是我身體的一部分,如影隨形的伴隨著我成長。
其實,那真的是一種揮之不去的陰影和無窮的壓力。就從這天起,只要一
生病發燒,我就會出現抽搐、眼睛翻白、口吐白沫……,這些讓正常人看
了會怵目驚心的癥狀,讓照顧我的爸媽身心俱疲。
基本上,我的生活一如正常人,為了預防發病,除了定時吃藥外,正
常的生活作息一定要維持;每天要早睡,不能看太久的電視及打電腦。定
期到醫院照腦波、抽血,變成了例行公事,我漸漸習慣和這個看不見的病
魔一起呼吸,一起生活著。
這種日子過了三年,直到有一天醫生說我吃藥期間沒再發作,病情有
了好轉,藥可以不用吃,腦波也可以不需要照了。聽完這番話,我不禁開
心的笑了出來,這是何等的好消息啊!我擺脫了它嗎?它遠離我了嗎?
9
它果然沒有善罷甘休,在我剛升上國一時,或許是因為適應新環境,
帶來種種無形的壓力,就在一堂英文課,老師正在解釋「family tree」時,
癲癇再度找上了我,它無情的殘害著我的身體,我的身體強烈抖動、口吐
白沫,無意識的昏倒在同學身上
當我醒來時,耳邊傳來「喔伊-喔伊」的聲音,趕到學校的媽媽就坐
在我旁邊,這一路直到醫院,我跟媽媽都心知肚明,所有的療程和服藥又
得重來一次了。我有說不出的洩氣,但媽媽緊握著我的手,好像在告訴我,
這沒什麼好灰心的,繼續跟病魔抗爭吧!就不信戰勝不了它。
隔天我到學校,一踏進教室後,同學們立即一擁而上,問我有沒有好
一點。對很多同學而言,這是他們第一次親眼目睹癲癇的發作,也嚇到他
們了吧!我心裡有說不出的過意不去,但看見大家誠摯的關心,也讓我感
動的說不出話來。
癲癇雖然讓我的童年比一般人多了許多不便,卻也讓我清楚的體會到
身邊許許多多的溫暖和關懷。因為癲癇,我病了;但也因為與癲癇共舞,
我看見更多生命的美好。或許,這也是上帝給我的一份特殊的禮物呢!
編者小語:
彥誠小朋友:沒錯,癲癇俗稱「羊癲風」或「羊角風」,是因為有的
患者在發作中手腳僵直,似羊頭上之雙角而得名;又因為病發時常會昏倒,
故又稱為「羊暈」。有的患者在發作中或剛結束時,口中常會發出低沈急
促渾濁似猪叫的聲音,故本省老一輩的人常稱癲癇為「猪母癲」。以此類
推,若病人年幼嗓音尖銳似雞鳴者,則稱為「雞癲」; 若病人發聲強而有
力似狗吠者,則叫「狗癲」; 若發作結束時喘息聲似馬跑步時之鼻息者,
則叫「馬癲」。又有病人在發作時,手會似猴子東搔搔西搔搔,故亦有人
稱癲癇為「猴癲」。 實際上全部都是癲癇,只是以發作當時所發出的聲音
或手腳外觀而付與不同的命名而已。這些名稱較為鄉土,現在聽起來不甚
雅觀,所以醫界早已棄之不用。
1
0
又,癲癇大部分與年齡有關,好發於小朋友,很多長大後就好了。你
很可能就是長大後會好的,請耐心服藥,痊癒不日到來。
1
1
癲癇朋友∣國中組 第二名
甜蜜的負擔
振聲國中 王麗婷
今年我升上國中一年級了,媽媽每次在寫入學學生資料時,總會在資
料上註明,我曾患有癲癇,雖然我從四歲後就停藥了。
媽咪說:我出生四個月時,在睡眠中發生了抽筋的情況,當時把全家
人都嚇了一跳,急忙將我送去林口長庚掛急診,但到了醫院,我又是一個
沒有症狀的正常小寶寶。轉兒童腦科後,醫生為我做了睡眠腦波、抽血、
腦部超音波…等等一連串的檢查,但還是沒有辦法查出正確的病因。十五
天後,又是在睡眠中,我又抽筋了,雖然醫生有交代媽咪,我的情況應隨
時會發作,但突如其來的抽筋,仍然讓媽咪措手不及,哭著將我送醫,這
一次醫生說一定要長期服藥了。原本還抱有一絲希望的媽媽崩潰了,醫生
的宣判就像世界末日一般的黑暗,媽咪心疼我,才小小年紀,卻要承受這
些身體上的磨難;親友的安慰,更加深媽媽心中的苦,一直恨自己沒有生
下健康的我,讓我吃苦了,還建議媽媽將我送養,因為外國的社會福利做
得很好,我可以得到較好的醫療及照顧。
但媽咪怎麼捨得,我是媽媽辛苦懷胎十個月生下來的,就算再苦也堅
持給我最好的照顧。在醫生的建議下,媽媽決定聽從醫生指示,讓我長期
服藥了,媽咪為了要照顧我,也辭去了工作。長期服藥對當時體重只有六
公斤的我來說,是一件很麻煩的事,首先每天早上十點要服用維他命 B6,
且為了保持抗癲癇藥物濃度的平衡,每四小時要服藥一次,且吃藥前後一
小時,都不能吃東西,以避免藥品吸收情況不良;就這樣,抗癲藥物陪伴
我三年半。醫生還交代,若當中只要發作一次,之前吃藥的年分就通通不
算,全部重來。為了我,媽咪去了圖書館找了很多的資料,牢牢記著發作
時該做的緊急處理,就怕我傷了自己,造成沒有辦法彌補的傷害,且配合
醫生所交代的事項,小心翼翼的照顧我,深怕一個閃失,我又發作了。很
幸運的是,在服藥後一個半月左右,我又抽筋一次,之後就沒有發作了。
三歲多時,醫生說我的情形已轉好了,慢慢減藥量後,就可停藥了,媽咪
1
2
說這比中樂透還讓她高興。
癲癇並不可怕,只要長期配合醫生的建議按時服藥,大部分的人都可
以控制的很好。很多人認為,患有癲癇的小朋友,在各方面的能力會受影
響,如注意力障礙、情緒不穩定、記憶力比較差等等,我不知道這樣的觀
念正不正確,但媽媽認為只要我快樂、健康的長大,其他的她都不在乎了。
在沒有課業壓力的情況下,我的學習能力並沒有比一般的同學差,我喜歡
游泳、跑步,我喜歡閱讀書籍。我相信癲癇患者,只要聽從醫生的指示,
也可以像正常人一樣的生活,且不受影響。
編者小語:
麗婷小朋友:因為癲癇發作時,患者本身常因神智迷糊或喪失,而完
全無法知悉自己發作的情形,導致癲癇在治療上與其他的病不同。要戰勝
癲癇,光靠醫生是沒用的,必須靠家人或朋友一起幫忙才能事半功倍,因
此自己的努力也很重要。為了妳,媽咪曾經去圖書館找了很多資料,這也
告訴其他的癲癇小朋友和家長,知己知彼百戰百勝。妳的痊癒,也印證了
天助自助者這句話,妳要謝謝媽媽。
另外,妳的痊癒,也可以鼓勵其他的癲癇小朋友,真的只要好好服藥,
百分之八十的癲癇都可以控制良好,甚至和妳一樣獲得根治。更何況,癲
癇在治療上,比起過去進步很多。新一代的癲癇藥物全都不需要再定時抽
血監測藥物濃度,也不會傷害肝臟和血球細胞而需定時檢驗,連懷孕時使
用也很安全。所以,現在的癲癇朋友比起以往,簡直幸運太多了。
1
3
癲癇朋友∣國中組 第三名
忍住 不哭
振聲國中 李云琪
五年級以前,我過得既快樂又充實,我以為幸福會就這樣跟著我的腳
步,永遠永遠。但卻在某天,我的生命開始起了變化……
就在一次出遊的途中,我正要從昏睡中醒來。就在那一瞬間,厄運便
降臨了,天翻地覆、口吐白沫、全身顫抖,我真的真的很怕。卻似乎有人
拉了我一把,使我從沼澤中脫離。有人知道那短短的一分鐘我有多怕嗎?
聽得到爸媽焦急的聲音,想回答他們:「我沒事!」卻沒辦法控制我的嘴巴,
只好在心中嚎啕大哭。清醒後,我一樣很怕,深怕哪一天我又陷下去,深
怕哪一天我會因為這樣而死……,心中一大堆的問號接二連三的跑出來,
卻無人能幫我解答。後來聽到爸媽說:「好像是『癲癇』?」
當我一聽到就嚇到了,一個從來沒聽過的病,一個讓人聽了便害怕的
詞,不會就這樣闖進我的生命吧?我一直期許,虔誠的期許,希望它不要
來。真相就在出遊後兩個禮拜出爐,「小朋友,你得了癲癇。但只要乖乖吃
藥,兩年沒發作,你就贏了喔!」一句一句鼓勵的話深深烙在我心中,我
知道我要堅強,我知道我千萬不可以哭。
如果把害怕溶解在心中的那份勇敢,我只能說,那只是杯「過飽和溶
液」,說不害怕,都是假的。五六年級的時候,「癲癇」這個名詞幾乎與我
並肩而行,面對著同學的嘻笑怒罵、冷嘲熱諷,我只能忍。但忍能夠陪伴
你多久,只能一直將恨丟入心中,這有用嗎?總有一天會爆發的。我就好
像是癲癇的麻吉,和它一起陷在害怕的泥沼裡,怎麼爬也爬不出來,只會
越陷越深。
四年了,我的病情在醫生、家人的關注與扶持下,穩定了下來,除了
我的好朋友知道這件事以外,其他人都不清楚,我並不希望那些回憶又在
國中三年重演,我決定以隱瞞來逃避這一切。但我知道我是正常的,我是
勇敢的,我是熱愛生命的國中生!
1
4
編者小語:
云琪小朋友:你自述因為癲癇發作,而被同學嘻笑怒罵與冷嘲熱諷,
這是多麼不可思議的一件事!台灣並不是未開發的野蠻國度。你看,走在
街上,每個人都拿著智慧手機聊天,隨時都在上網、打卡與寫臉書,在如
此高度開發的國家裡,怎麼還會發生這些殘忍不文明的事?!這可能是我們
的基本教育出了問題,大家一昧地追求物質,而忽略了對禮義廉恥四維八
德的培養,導致大家缺乏同理心,不再推己及人,不再民胞物與及友愛天
下。追求世界大同的理想,似乎已是塵封已久的古老口號,這實在值得大
家省思,從事教育工作者更應深切檢討。但不論如何,我們每個人都應從
自己做起,希望我們的下一代不再和你一樣,因罹患癲癇受到傷害而心中
有恨。
1
5
癲癇朋友∣國中組 佳作
和癲癇作朋友
樹林國中 謝芷欣
有些事情如果改變不了,不如學會和它做朋友,勇敢的接受它。對我
來說,我既然無法改變必須和癲癇奮鬥的命運,那就與它一起成長,用心
經營生命中的每一天,好好活下去。
不過我並不害怕碰上了它,反而很心疼這一路上一直為我操心的家
人,尤其是媽媽;在我發病時,堅強的鼓勵我、安慰我,但我內心知道,
她也是會怕的,害怕失去我。所以我非常聽話,十分遵守醫生的叮囑,因
為我不能離開她,讓我的家人失去依靠。
曾經我也有失去阿公的經驗,那失去親人的感受,那椎心的痛,我不
要我的家人承受這種苦,所以再怎麼痛苦我都可以忍受。人的一生非常短
暫,但我希望在我有生之年,留給家人的是歡笑,而非眼淚呀!
未來的我,會更努力追求學識,且和癲癇作朋友,一同解決將來會遇
上的困頓,並帶給家人幸福,用一輩子的時間孝順父母,共同活出更有意
義的人生。
編者小語:
芷欣小朋友:妳的文章很短,但也能看出妳罹患癲癇後的心情。這個
世界上被愛的人是最幸福的,因此我們也該將愛回報給愛我們的人,特別
是生妳、育妳、養你的父母。子女就像父母心頭的一塊肉,妳鼓勵自己要
快樂地成長,不讓父母擔心,正是儒家思想中「孝」的最佳實踐。
1
6
癲癇朋友∣國中組 佳作
人間有情-關懷癲癇
二水國中 邱俊淯
小時候,醫生檢查出我有癲癇症。發作的時候,我會感覺全身麻麻的
沒有力氣,每次持續的時間大約是 10 秒到 1 分鐘左右。但有一次,我玩得
太高興了,結果半夜居然發作了 10 幾分鐘;那時,除了覺得麻以外,還感
覺嘴巴一直往旁邊移動,想說話可是卻無法開口,好像那時的嘴巴不是自
己的。
上了國小以後,情況在五年級以前還是沒有改善,最嚴重的情形,是
必須使用筷子讓我咬著,以免咬到舌頭。那時,它常常選在晚上發作,辛
苦的媽媽總是要陪在我身邊,隨時注意我的狀況,往往晚上都擔心得睡不
著覺。我知道,這段過程,媽媽很辛苦,我自己也希望自己能夠快點好起
來。一直到國小五年級以後,症狀才慢慢變得輕微。
從這個過程當中,我覺得對待癲癇的朋友,不要用奇怪的眼光看他,
而是用平等的態度關心他。在他發作時,替他調整姿勢,讓他不會咬到舌
頭或無法呼吸,並耐心等待他復原,這就是對我們最好的幫助了。
編者小語:
俊淯小朋友:你的文章不長,但卻清楚地描繪出你的癲癇型態──簡
單局部癲癇。這種癲癇發作的特徵,是神智不會喪失,也不會有迷糊的現
象,屬於較輕較小的發作,對健康的影響較少,但控制不佳時也有可能會
演變成較嚴重的發作,甚至是全身抽搐的大發作,導致神智不清、摔倒或
受傷。
1
7
對一般人而言,當發現有人抽搐時,就算已經咬到舌頭,也不要再強
翹開嘴巴塞入東西,尤其是鋼鐵製之刀叉、鉛筆、筷子或手指。因為勉強
翹開嘴巴塞入東西只會造成二度傷害,特別是咬合關節的撕裂或牙齒斷
落。唯一的例外,是當有熟悉你發作的人恰巧在身邊,發現你即將又像以
往開始牙關緊咬時,在還來得及的時間允許下,迅速地將軟布捲 (如將手
帕捲或醫院中纏繞著紗布的鴨舌板)或市面上特別為癲癇發作而製作的塑
膠防咬齒套 (似拳擊手含在嘴中的齒套),放在上下排牙齒中。在可以避免
咬傷的情形下,當然還是要儘量避免咬傷,但困難的是,當周圍的人發現
有人在發作時,往往已經來不及了。此時,只要用手或衣物保護患者的頭
及四肢,移去四周之桌椅硬物,不使撞傷。發作完,患者自會逐漸甦醒。
但若發作接二連三、神智持續不清或有撕裂傷時,則應即送醫。
8
癲癇朋友∣高中組 第一名
一路走來
竹林高中 古方元
跨過二十世紀門檻的那一天凌晨兩點,年僅五歲的我,面臨當時人生
最重大的考驗。當時我什麼都不知道。看到我不停抽搐的父母慌了手腳,
趕緊帶我去醫院。那樣的夜晚已經幾乎沒有計程車在街上,有個好心的司
機原先似乎準備用餐,見到爸媽慌亂卻又招不到計程車時,便毫不猶豫將
我們載往最近的醫院。元旦下午兩點左右,我第二次發作。這些,都是媽
媽事後對我說的,我睡覺時發生的情形。後來經過一連串檢查,醫生的宣
判──「癲癇」,重重敲擊在爸媽心上。
十二年來,除了五歲那天發作的兩次之外,因為藥物控制加上針灸,
以及定期回診,病情一直控制得很好;一年前,也停了藥。然而生活上的
不便可想而知。從不敢讓人知道,在學校,父母怕我發生狀況,特別交代
老師,卻導致老師們給我的「對待」總是特別。漠然的目光、嚴厲的指導,
美其名是沒有一個孩子是特別的,就算生病也一樣,事實上是當老師以這
樣的想法面對我時,我這個「不特別」的孩子就會被「特別」以對。多數
老師言語、要求總是特別嚴苛,潛意識裡不僅不憐惜甚至還歧視。猶記小
一時那位嚴厲的班導,作值日生時我很認真在做,她卻認為我懶散,甚至
要全班舉手投票決定我是否要重做。不只如此,因為發病,多多少少影響
到智力、記憶力、理解力;會讓我常忘了自己身置何處、無法理解而提出
的疑惑也被不屑一顧。到後來,我被同學排擠,只有一個總是面帶笑容的
女生願意理我。即使我已經漸漸康復,外表與一般人無異,但因為大眾對
伊比力斯症的不解,總有諸多誤會,讓患者備受心靈折磨,常常感到自卑,
包括我。
有段時間我甚至覺得是我拖累了家人;為了代替忙碌於工作的媽媽看
顧我,阿姨生病,然而媽媽若要照顧我,就必須辭掉工作。因此,家庭的
經濟重擔就落在爸爸身上。成長的心路歷程,若非親人的支持鼓勵,那種
心情真的很難熬。很感激我遇到了幾位好老師,若非他們不吝嗇的付出、
1
9
指導,不會造就今日開朗活潑的我。像是國三教導我至今的班導,他曾說
過和前幾位老師一樣的話,但他帶給我的影響很大。他總是用愛和包容來
關愛我們,也告訴過大家,不是生病的人就有特權,人生而平等,他不會
特別偏袒誰,而他也確實做到了。在現在這個班上,我可以融入,也可以
擁有真正要好的知心,不必擔心會有以前令我害怕的畫面出現。
我也曾經有想過要告訴好友的念頭,當時隔壁班有個男生病情發作,
好友曾經與他同班,當她聽到那男生的狀況時,卻露出了鄙夷的眼神,於
是我退縮了。我不希望也被那樣的眼神注視著,但我也不需要憐憫和同情,
因為我是個正常人。就算生病,我們都還是正常人,沒有人該被歧視,沒
人該被厭惡!如果社會上多些人關懷伊比力斯症患者,就不會對我們產生
誤解。我們要的只是正常的對待,在需要時希望有人伸出援手,而不是露
出害怕的眼神。可是真的很難,常常會力不從心、沮喪不已。「癲癇」已被
正名,卻依舊遭受部分異樣眼光,還要多久,我們才可以得到更多尊重?
編者小語:
方元同學:你的文章透露出你曾經歷同學與師長對你不當的對待,特
別是「老師們漠然的目光、嚴厲的指導、不僅不憐惜甚至還歧視」。台灣癲
癇醫學會與台灣兒童伊比力斯協會在過去 20 多年間,曾請許多醫護人員親
赴全台數百間國中小學,甚至高中、大學及幼稚園,對全校老師做癲癇宣
導,也持續每年在台灣各縣市舉辦學校行政人員及校護癲癇研討會,目的
就是希望能減少如你所訴的不當對待情事。我們正是希望老師們能瞭解癲
癇小朋友們常因為發病或服藥,多多少少會影響到智力、記憶力及理解力,
而許可範圍內多加體諒。
你後來也碰到了許多好老師,特別有一位曾經鼓勵你「不是生病的人
就有特權」,這是很重要的一句話,值得所有的癲癇小朋友和家長們省思。
我們得了伊比力斯症 (癲癇),並不表示從此就有特權,可以不上課、不寫
功課、不考試,相反地,我們反而更要比別人更加努力讀書,更加認真工
作,如此才能贏得別人的尊敬與讚美,一雪他人的誤解。
20
癲癇朋友∣高中組 第二名
跳躍過那座"癲"峰
竹南高中 郭庭讌
久遠的記憶是模糊的;熾烈的情感卻是清明的,一聲聲尖銳高亢的聲
音,在寂靜無聲的巷弄中,傳過了大街小巷,顯得格外的清楚,卻傳不進
早已陷入昏迷狀態的我耳中。車子急速地在冷清的高速公路上狂飆,開始
在救命倒數的過程中替我尋得良醫,路上的景物像彩帶般模糊的飄動,再
清晰不過的是媽媽低聲地啜泣,和「撲通-撲通-」的心跳聲。
一滴滴像斷了線的珍珠般淚水,撲簌簌滴落在我的臉頰上,意外地覺
得燙人;母親溫柔的手親撫著我的額頭,像是安慰,也像是憐惜,另一隻
手卻緊緊地圈住我,一邊低喃道「不要怕,媽媽會陪著你的」,一聲一聲的
安慰,一句一句的鼓勵,是伴隨著我痛苦過往的甜蜜記憶。
平靜無波的海上,偶爾也會有暴風雨的肆虐,無情的摧毀搖盪中的小
船;一道道無情的閃電劃過天際,撕扯開本來祥和的天空,但是再悲痛的
回憶,再難熬的經歷,總會有撥雲見日,重見光明的時候。有句很平凡的
話是這樣說的,「家是永遠的避風港」,在我看來,真是再準確不過了。對
一艘在大海中航行的船而言,最重要的莫不過是平靜的浪潮和港口邊的補
給站及燈塔。媽媽是平靜的浪潮,帶給我助力,永遠的陪伴;醫生是那座
最明亮的燈塔,指引著我必須遵循的方向;妹妹是補給站中最重要的精神
能量,給了我最充沛的精神支柱。
正準備啟程的船隻最害怕的便是又再次遇到挫折了。小時候,因為媽
媽希望老師能更加瞭解我的狀況,在緊急聯絡卡上大約填寫我的病情,原
本應該是完美的一個秘密步驟罷了,但難以預料的,卻是這張緊急聯絡卡
竟然也有曝光的一天,「蠢」真的小人兒拿起來大肆宣揚,把「乩童」上身
的戲碼發揮的淋漓盡致。嘲弄的訕笑、無心的話語,無形中在我身上畫上
一刀刀的傷痕,就像黑夜中的點點星光,被烏雲遮住。原來簡短的兩個字,
也可以造成如此大的迴響,那就像是犯罪的人即使想重新振作,過去有過
的紀錄,卻深深烙印在人們心中一樣的無奈吧!但生病並不是罪惡,不是
21
嗎?一提起遊樂園時,一般人會想到什麼?海盜船、大怒神、雲霄飛車…,
只可惜,這些我從來都沒有嘗試過,我也希望能像一般的孩子一樣做一些
刺激的事物,但這些也只能在夢中實現吧!生日的時候,爸媽通常都會問
我們希望得到甚麼禮物,可能是最新的電子產品,也可能是一頓豪華大餐,
但我的願望卻是希望能坐上雲霄飛車,這願望不大會實現,卻是我最深的
企盼。
「伊比力斯」陪伴著我已經十年了,這當中,有痛苦,也有辛酸。我
認為,和我一樣的朋友要自己先站起來,只要我們面對陽光,陰影就會在
背後。別人的看法一點都不重要,旁人因為不瞭解而無知幼稚的舉動,不
值得我們因此而自怨自憐。就連驍勇善戰的凱撒;建立了橫跨歐、亞非三
洲大帝國的亞歷山大;譜出氣勢磅礡的生命交響曲音樂家-貝多芬;希臘
三哲人中的蘇格拉底和亞里斯多德,都和你我一樣有著先天致命的桎梏,
「伊比力斯」不過是上帝開的一個小玩笑,在賦予每個人翅膀的時候,不
小心給了我們一副飛行時會當機的羽翼罷了!孟子說「天將降大任於斯人
也,必先苦其心志,勞其筋骨」;西諺也說過「沒有暗礁和巨石,就激不起
美麗的浪花」,只要我們鼓起勇氣、有決心,也可以擁有屬於自己的天空,
讓我們展翅高飛。
但是,鼓勵的話語、友善的眼神是一把鑰匙,能打開早已冰封許久的
心;冰冷的眼神、若有似無的笑容,卻是一道枷鎖,讓人喘不過氣來。這
不論是對任何人,其實都是一樣的吧!
編者小語:
庭讌同學:你的文章寫得很好,文中提到你從來都沒有嘗試過海盜
船、大怒神及雲霄飛車,這些再也平凡不過, 每個中小學畢業旅行或戶外
教學都有的活動,卻是你最深的企盼,這是一般的小朋友和家長們永遠想
不到的事。其實,真的還有很多的癲癇朋友也都沒玩過海盜船、大怒神及
雲霄飛車,原因和你一樣,就是家長怕他們在玩的當中發作,而無法即時
援助。另外也有很多的癲癇朋友極少出入電影院,也是因為家長怕他們在
22
看電影時發作,處置雖不困難,但卻尷尬。
癲癇中,百分之五的患者特別容易被某些特別因素誘發其發作,好比
強光或突如其來的聲響等;這種可以被某些特定因素所誘發的癲癇,我們
通稱「反射性癲癇」。可以被光誘發出來的癲癇,稱為「光反射性癲癇」或
「光敏感性癲癇」;可以被聲音所引發出來者稱為「聲音反射性癲癇」。其
他的反射性癲癇還包括「驚嚇性癲癇」,因為受到驚嚇而發作;「音樂導致
性癲癇」,因為聆聽某些音樂而發作;「思考性癲癇」,因為思考數學題目而
引發;「浸泡熱水引致的癲癇」,因為洗熱水澡或浸泡到熱水中而引發;「刷
牙引致的癲癇」,因為刷牙時刺激到牙床而引發。在日本也發現因為打算盤
而引發的「算盤癲癇」,聽起來有些不可思議。有人吃東西也會引發癲癇,
稱為「吃誘發性癲癇」。
情緒上的波動,例如過分地興奮或焦慮,身體的疲勞、缺乏睡眠,月
經或感冒,也都很容易誘發癲癇的發作(這些因素並不具特異性,因此不
屬於反射性癲癇),這也是大多數家長不願讓癲癇朋友玩海盜船、大怒神及
雲霄飛車的原因之一。
庭讌,你的文章寫得這麼好,你一定很聰明,相信你定可以有屬於自
己充滿彩虹的一片天。
23
癲癇朋友∣成人組 第一名
面對人生 我和正常人一樣
陳玉霖
小學一年級時,突然有短暫失去意識、口中喃喃自語的症狀,嚴重點
偶爾還會尿失禁。對於一個女孩而言,這樣的糗態實在是心靈很大的創傷。
好幾次我受不了同學的異樣眼光,上課上到一半,哭著跑回家,渴望母親
的安全羽翼,但是哭過之後,母親還是要我勇敢去面對人群,因為總有一
天我還是得離開她的保護;未來所遇到的人生磨練,將比被同學取笑更險
峻、更殘酷百倍。這是母親給我這個癲癇女兒的一貫教育方式:「除了發
病當下,其實妳和大家並沒有什麼不同。」
母親總是不把我當特殊孩子照顧,放心大膽讓我和同齡的孩子過一樣
的生活;走路走四十分鐘上山到學校,接受學校知識洗禮,寒暑假的救國
團體能活動,她也鼓勵我去接受挑戰。她不想讓我錯過所有人生美好事物,
她希望我的人生一樣活得很精彩。至於發病的問題,反而變得不重要了,
重要的是,教會我自己如何去面對、處理突發的狀況。
高職畢業後出了社會,職場不若學校單純,哪個老闆不希望受雇者都
是健健康康,且不會給他們添麻煩的人。求職碰壁是常有的事,幸好上天
眷顧,職場載浮載沈了三年,考進了現在任職的國泰人壽,雖然上班時也
會發作,但是畢竟我的主管不是我的老闆,只要我不犯錯,公司完善的制
度,我的工作權是受到保障的。一直到現在二十年了,國泰人壽像是我的
第二個家,她接受了我,我甘願為她奉獻我一生最精華的歲月。
民國八十五年我半工半讀完成了二專學業,不知為何腦海興起想回台
北榮總找醫生的想法。上了國中後,因課業忙碌,爸爸都在藥局買抗癲癇
藥癲通給我吃,至少有七、八年沒回去台北榮總了,我央求母親和我一同
前往,媽媽認為我的病一直沒有進展,對於我的提議有點意興闌珊,但拗
不過我的堅持,她勉強的帶我回到台北榮總找蘇明勳主任。
24
七、八年沒見,蘇主任對我印象已不太深;而我那位超嗆的母親,見
了主任劈頭第一句話竟是:「看了十多年也看不好!」蘇主任翻了一下我
的病歷,有點不服氣的回母親:「陳太太,妳七、八年沒帶女兒來找我,
怎能怪我沒治好她!」緊接著又轉頭問我:「陳小姐,如果手術可以治好
妳的病,妳願不願意接受手術。」我以為我一輩子就要帶著病這樣過下去,
怎麼也沒想到竟有這樣的機緣。我回問蘇主任:「手術成功機率有多少?」
蘇主任斬釘截鐵的說「96%。」我再問:「4%的狀況是怎麼樣?」我的腦海
閃過:4%代表我會死掉或是變植物人的念頭。蘇主任耐心的說:「4%就是
一樣會發作,但次數會比術前減少。」我鬆了一口氣,沒想到這 4%竟是〝發
作的次數會比術前減少〞,這個賭局不管是成功或失敗,我都是贏家。「我
願意接受手術治療。」我激動的向蘇主任說。蘇主任馬上打回病房組尋問,
告訴我:「陳小姐,馬上辦理住院做術前評估。」那一年我二十五歲,正
是所有女孩一生中最精華、最多彩多姿的年紀。
民國八十五年八月十五日早上八點,台北榮總醫療團隊,進行我的人
生大改造,歷經八個小時的馬拉松手術,結果當然是那 96%。我擺脫了癲
癇,台北榮總醫療團隊幫我找回健康,我才二十五歲,我要享受我的人生,
也想去環遊世界,還想體驗被人追求的幸福感覺。就讀大學期間遇到現在
的先生,我誠實的告訴他我的過去,雖說愛情總是教人迷戀,但唯有開誠
佈公的面對,才能無愧於心,若對方不能接受,那就表示彼此無緣,我也
能瀟灑的揮一揮衣袖,接受對方的決定,畢竟我還是有我的高傲及自尊。
還記得他聽了我的病史後,表情有點嚴肅的說:「我可以接受過去的妳,
但是不知未來所生出的孩子是否有遺傳的問題?」說真的,我也不能保證
給他一個肯定或否定的答案。為瞭解決這樣大的疑問,我回台北榮總去找
蘇主 任,蘇 主任說:「妳可以回答他:正常人也有機會生出癲癇的下一代。」
那一年我三十歲,半工半讀完成大學課業,走入了人生另一個階段。隔年
生下兒子,婚後四年生下女兒,兄妹二人都是活潑健康、討人喜歡的孩子。
回顧我這一生,整整十八年的日子,癲癇困擾著我,所幸母親給我的
教育理念──勇敢面對生活;讓我不斷告訴自己,我和別人沒有什麼不同,
沒有任何事難得了我。就學的每個階段,總有幾位知心的同學,在我發病
時給我適時的照顧,還有所有課堂老師的包容。當然台北榮總醫療團隊:
蘇主任、姚俊興、施養性等醫師,他們是我生命中的貴人,他們給了我重
生,讓我在社會上可以和人一較高下。在我這一生,因為他們的幫助,讓
我有勇氣一直走下去。希望所有癲癇患者,都能勇敢的去面對自己的人生,
25
在這過程中,你也許會四處碰壁、嚐盡世間冷暖,但請擦乾眼淚,勇敢的
爬起來,唯有自己看重自己,你才能贏得他人的尊重。祝福你們!
編者小語:
玉霖大朋友:先恭喜您已經告別了癲癇。您癲癇手術的成功,應該可
以給其他的許多癲癇朋友作借鏡及參考。
治療癲癇的原則,首重選對正確的抗癇藥物,規則服藥。在此原則下
服用 2-4 年,75-80% 的患者將會獲得良好的控制甚至痊癒。而剩下的
20-25% 的患者則屬於「頑固型癲癇」,意即以現今所有抗癇藥物均無法獲
得良好的控制。但也不必絕望,因為癲癇外科手術對許多的頑固型癲癇有
明顯的療效。
癲癇手術有許多種,您所接受的應該是局部或腦葉切除術,直接切除
癲癇病灶或含癲癇病灶的腦葉,以根除癲癇為目標。其他的癲癇手術,包
括胼胝體切斷術:以減輕癲癇發作程度為目標,將胼胝體部分或全部切斷,
使癲癇放電波無法傳遞至對側大腦半球,適用於在無法直接切除癲癇病
灶,例如有多個病灶或病灶位於不得切除之重要功能部位。大腦半球切除
術:當有多個病灶位於同一大腦半球上, 直接切除該大腦半球,以根除癲
癇為目標。迷走神經刺激術:以減輕癲癇發作程度為目標,手術過程簡單,
適用於在無法直接切除癲癇病灶、曾經其他癲癇手術失敗或不願接受顱內
癲癇手術者,方法是將電極纏繞於左側迷走神經上,讓埋於胸口皮下之放
電器(似人工心臟節律器)定時定量放電, 藉生物回饋方式來抑制癲癇病
灶放電。深部電刺激術:適用情形如迷走神經刺激術,但是電極需插至兩
側大腦深部的視丘,較具侵襲性。
26
癲癇朋友∣成人組 第二名
我怎麼可能不愛你?癲癇
林皓雲
我怎麼可能不愛你?癲癇。
走過高盧戰爭的動魄,凱撒大帝站在盧比孔河畔,即便深受癲癇困
擾,但果敢與堅毅的眼神,那一響亮的決定,成就了古羅馬的輝煌;飽受
精神疾痛所苦多年,梵谷手持畫筆仍積極創作許多色彩絢爛的畫作,宣告
著他對生命永不放棄的熱情;相信命運不會拋棄自己,決心扼住命運咽喉
的樂聖貝多芬,對生命熾熱的愛,留下的豈止是音樂的美,更以頑強的堅
毅,為自己打造了一條更寬闊的道路。這些歷史的偉人們,有著不同的命
運,卻有著相同的共通點──癲癇。
何謂癲癇?癲癇對現代人有什麼重要的影響呢?癲癇(Epilepsy),
或稱腦癇、羊癇,音譯伊比力斯症,是一種神經系統疾病,通常是腦病變
造成的腦細胞突然異常的過度放電所引發的腦功能失調。痙攣是典型的癲
癇癥狀之一,可能出現突然喪失意識、記憶,突然昏倒,四肢抽搐……等
癥狀。另外,癲癇有先天性或因腫瘤造成的腦部壓迫,及腦部外來事故等
後天性之分。而我,是屬於因先天性疾病造成後天癲癇的患者。
去年八月,我腦出血。緊急開刀的結果是保住了我的性命,但手術情
況很不樂觀,醫生希望我媽簽病危通知單。當然,這些話是事後很疼愛我
的哥哥間接轉述給我知道的。面對這突如其來龐大的醫療住院費,對一個
單親媽媽來說實在是太沉重了點,我以為我會就這麼離開,但媽媽卻未曾
放棄過我!躺在加護病房一個月後,我醒了,同時我也成了光頭。醫生診
斷結果是:「先天性動靜脈畸形」,同時他也叮嚀我這病可能會伴隨癲癇的
發生,這是我和癲癇的初次認識。緊接著,我哭了……太多的衝擊一時無
法接受,留了那麼多年的長髮,畢業前還被可愛的同學票選為班花,以系
第一名畢業的我,現在呢?現在是什麼模樣?為什麼還會有後遺症?為什
麼是我?我痛哭流涕……
收藏 ⬇️ 下載