第九屆徵文比賽得獎作品集序言與國小組獲獎名單

pdf
1.96 MB
127 頁
Administrator
侵權投訴
加載中. ..
PDF
台灣癲癇醫學會
理事長
親愛的朋友們大家好:
我深深的被大家的文詞所感動當我們面對困境時能勇敢的站起來說「我
了解你(癲癇),而我也能克服你」。這是多麼不容易的事啊。
我相信大家了解「上天在人生的旅途上佈下了幾道的關卡」,而您們終能
通過這道考驗,它將離你遠去。而你則是因為此上天的「試煉」,更能以
了解而堅毅的心情面對這“多變”的人生旅途。
更令我動容的是社會朋友們的文章文筆中流露人性的關懷與光輝如同
母親仁慈的眼睛看著心愛的孩子,數次讓我流下感動的眼淚在此我願
以如同疼愛我兒女般的感情,來撫平您的心靈以我所知所學來減除您
的苦痛。
願上天幫助我們,得以解除這試煉的桎俈。
敬祝
身體健康生活愉快
國小組
第一名 影響我最深的人 葉蕎茵 1
第二名 我的生日願望 身體健康 陳秉雋 3
第三名 癲癇在人間 周佳瑩 6
國中組
第一名 和癲癇共舞 黃彥誠 8
第二名 甜蜜的負擔 王麗婷 11
第三名 忍住 不哭 李云琪 13
佳 作 癲癇作朋 謝芷欣 15
人間有情-關懷癲癇 邱俊淯 16
高中組
第一名 一路走來 古方元 18
第二名 跳躍過那座"癲" 郭庭讌 20
成人組
第一名 面對人生 我和正常人一樣 陳玉霖 23
第二名 我怎麼可能不愛你?癲癇 林皓雲 26
第三名 敢面對,希望是自己給的-關懷癲癇 柯雯芳 28
佳 作 殘缺的籃球夢 王雅 31
用單純的心看世界 劉沛清 35
支持與教育癲癇是社會人的重要課程 徐榮育 38
坦然面對癲癇 廖月娥 41
市場中的尋寶 希望小舖 楊敏南 43
癲癇朋友 目 錄
國小組
第一名 穿過雲層的陽光 林敬晟 45
第二名 小學生對癲癇應有的常識 徐丞佑 47
第三名 停格的剎那 楊曼 49
將墨漬繪成生命的彩虹 蔣采妤 51
夢梵之旅 黃巧臻 54
關懷癲癇 讓愛涓涓 鄭 蓉 56
國中組
第一名 飛越心靈的冬天 李胤豪 59
第二名 「伊比力斯症」 廖品榕 62
第三名 停格的琴聲 能夠接回 楊詠 65
天上的伊比力斯天使 盧玟芳 67
在生命轉角處 看見彩虹 黃詣 69
關懷癲癇 顧姿嫻 72
伊比力斯 幸福 吳凰瑋 74
人間有情 關懷癲癇 77
社會朋友
高中組
第一名 每個人心中最燦爛的花朵 楊詠涵 79
第二名 一株向陽花 鄧宜 82
第三名 人間有情-關懷癲癇 詹婷棋 84
佳 作 人間有情-關懷癲癇 林盈萱 87
我並不是因為喜歡才這樣的 李緯寧 89
癲癇 林宥佃 91
成人組
第一名 給寶貝的一封信 吳淑鈴 93
第二名 處處有愛處處無礙話癲癇 林月春 98
第三名 搐動的愛 李易儒 104
佳 作 樂於作癲癇兒童生命中的天使 藍梅花 106
癲癇症兒童的親職溝通 謝金龍 112
守護天使 林素卿 116
社會朋友
1
癲癇朋友∣國小組 第一
影響我最深的人
大有國小 葉蕎茵
在每一個人的人生中,都一定會有影響自己最深的一個人,那個人,
也許是我們的親人,也許是我們四周的人。他可能是對我們付出關心、愛
心,也可能只是一句話,或是他的榜樣就影響改變了我們的一生。
雖然我只有十一歲但我卻有一位影響改變我一生的人──我的主治
醫師王傳育我只要想到他我心中就會充滿無限感激媽媽時常告訴我,
如果沒有他,也就沒有今天活潑健康的我;如果沒有他,那我的癲癇狀況
就無法像現在這樣良善。
聽媽媽說我從兩歲的娃娃起就有癲癇醫師從那時起就是我的主
治醫師。我的癲癇時常在無預警之下發作,癲癇發作時我的雙腿會僵直無
法站立,身體會倒下甚至不醒人事。癲癇發作除了讓我很不舒服外,也讓
我的家人驚慌失措,甚至於我的媽媽因為自責經常是眼淚直流。因此,王
醫師除了醫治我的病外,也經常安慰我的家人,給予我媽媽莫大的精神支
持與鼓勵。王醫師經常在他耗盡心力的行醫後,打電話關心我的健康、在
學校的狀況學習情形就像我的爸爸一樣照顧疼愛我就是因為這樣,
緣分的雙頭線,緊緊牽引著我們,不管我發生什麼事,他總是靜靜地聽我
訴苦、默默地支持我,生命中因為有了他,讓我有倍加呵護的感覺。我感
謝上天給了我這位慈祥的好醫師,也感恩上蒼讓我們的心與心交會在一
起,有他的陪伴我更坦然的面對我自己的發作,不再害怕不會恐懼,擁有
這份力量,我將可以應付萬難。
其實我的癲癇一直有再發作古老的唱片帶一般反覆重複不斷
出現,令我不堪其擾,因為有醫生爸爸對我的付出,他的鼓勵與支持,讓
我勇敢面對我的癲癇,接受一切的挑戰;讓我有勇氣像一般健康的孩子一
樣蹦蹦跳跳,不會因為癲癇而改變我的志向。生命是充滿鬥志的旅程,我
要當一位堅強的鬥士。
2
雖然癲癇會伴隨著我一輩子我許多困難和挑戰但是我會永遠
謹記醫生爸爸告訴我的一句話:「疾病帶來的不便只是生活中的小插曲。」
癲癇的發作打不倒我,我要把每一天當作幸福快樂天,也希望其他患有癲
癇的小朋友,都和我一樣勇敢,真實的去面對它。
編者小語:
蕎茵小朋友,雖然妳只有十一歲卻知道要感恩妳的醫師,在這醫病
關係緊張及醫療糾紛不斷的時代,一定會溫暖那些幫妳治療的醫師叔叔伯
伯及護士阿姨們的心頭。就算是不知道妳這麼感激他們,他們也會陪妳一
路走下去,會保護妳,直到妳長大成人,戰勝癲癇。妳長大後,希望有一
天妳也能將這份感恩的心傳下去,來溫暖我們的社會。
3
癲癇朋友∣國小組 第二
我的生日願望 身體健康
堵南國小 陳秉雋
再過幾天我就滿 11 歲了我今年的生日願望和去年一樣也和前年、
大前年以及大大前年全部都相同是──身體健康因為我是一個“癲
癇病童"。
我是陳秉雋就讀於基隆市堵南國小五年乙班。我從有記憶以來,每
天都要按時吃藥上幼稚時還不懂天真的問媽媽「為什麼只有我天天
都要吃藥弟弟都不用呢?真是不公平啊!」媽媽說「因為你生病了
了要治好你的病,所以只有每天吃藥來控制病情;你要當勇敢的哥哥,不
要怕吃藥一定要努力讓身體健康起來當時不知媽媽跟我說這件事時,
心情是如何的低落因為事後媽媽告訴我當我還是四個月大的 Baby 時,
有一天的下午,突然第一次發病,不但全身抽搐,再加上眼睛上吊,又口
吐白沫等,當時幾乎把客廳裡所有的家人都嚇壞了。去看了醫生,醫生說
是“小兒熱痙攣",大多是感冒發燒而引起的……,當家人才稍為鬆了一
口氣時,誰知接下來的好幾天,就接二連三抽搐,真的是把年老阿公和阿
嚇壞了!爸爸感覺不對勁,決定讓我住院以便做全身徹底的檢查。於是
在醫院的那幾天連續做了好多好多的檢查,最後的結果:我有癲癇。這個
消息對全家人來說真是一個晴天霹靂,尤其是媽媽,她很自責為什麼沒有
把我生得健健康康,常常一個人獨自流淚再加上自責,還好在爸爸不斷的
安慰及鼓勵下,才讓媽媽面對既成的事實,心情慢慢平復下來了。
接下來的日子每月需定期去醫院報到,讓醫生伯伯幫我做例行性檢
查及詢問媽媽這一個月來我的身體狀況。醫生告訴爸爸和媽媽:需要長期
吃藥來控制腦部不正常的放電,只要腦部放電就會讓我發病。如果滿兩年
不發病才能開始慢慢減少藥量。每半年都要抽血檢查,看藥劑量和體重的
比例是否足夠,肝功能指數是否在正常值的範圍內;每一年都要做清醒腦
波和睡眠腦波的檢查,藉由腦波的檢查報告,來確定我的腦部哪個區域有
不正常的放電。
4
但是好可惜!每一次當我快要滿二年不發病的重要關鍵期時,我的腦
部又不乖而放電了。就這樣反反覆覆了幾回後,轉眼間我也已經是高年級
的小五生了。因為小時候常會發病,有些運動和遊戲到目前為止還是被禁
止的,如太激烈的球類運動和游泳都是現階段不被允許的.所以上游泳課
時,我只能在旁邊眼巴巴看著同學們在泳池內盡情玩樂,那真是我最最羨
慕的事情。醫生告訴爸媽:因為長期吃藥的關係,多多少少都會影響到腦
部正常的發展,會有注意力不集中的問題等等產生,這些吃藥的副作用果
然在我身上全部都發生了,從我開始讀書起,媽媽都會跟每一位班導師告
知我的“特殊"情況以及緊急處理的方式。但是幾乎每位老師常跟媽媽回
報說「秉雋是很乖的小孩是上課時很容易晃神注意力不集中學習
新事物的速度都比其他的同學較慢……」媽媽都會拜託老師要提醒我上課
要認真。
國語是我最喜歡的科目,媽媽要求我每一課都要背熟,雖然是很累的
事,但是我都會盡力完成。我最不喜歡數學了,因為每次都要算好久,而
且常會寫錯常常要背一些公式1 公尺=100 公分1 公斤=1000
克、長方型及正方型面積的公式和周長的公式……等等,常常搞混,應用
題也要想很久才有辦法解題。我真的很用心算數學,可是常常都算錯。媽
媽很擔心以我現階段的程度,以後上了七年級後鐵定會跟不上班上同學的
進度,於是在四年級時與班導
柯珠老師討論過後,再請資源班的李碧惠
老師、詹千慧老師幫我做各項的檢測,最後的結論──決定讓我到資源班
上課了。其實我還滿喜歡到資源班上課,因為除了加強國語和數學之外,
還可以玩拼圖 Will 裡面的「太鼓達人」搖呼拉圈丟沙包各類遊戲,
以及做各項球類運動,每當我表現好的時候,還可以領到獎品耶!而且千
老師長得很漂亮,說話也很溫柔,不會像媽媽一樣凶巴巴的!
上了五年級了之後,學校課業變多變重了,我的數學還是很弱;但是
黃俊傑導師很有耐心的教導我,千慧老師也會反覆幫我複習,真的很感謝
兩位老師的用心,還有爸爸和媽媽在我成長階段用心的教導。我自己也一
定要努力的用心學習,才不會辜負了這些關心我的老師和父母。
記得上次發病是 99 3 月,因為我得了 H1N1 發燒而病發了。到目前
為止已經快滿兩年了希望我能突破這次的關卡可以到達減藥的階段
目前班上同學都還不知道我是癲癇病童,媽媽希望班導師在適當合宜的機
會下,讓全班的同學認識癲癇病和發病後的正確處理方法及措施。我很擔
5
心當全班同學知道我的病情之後,會不會把我當成「異類」看待。我不喜
歡那種感覺!因為生病並不是我故意的,應該是不需要還得接受身邊其他
人的“特殊"眼光吧!這樣對我來說是非常不公平的,而且也是另一種傷
害。
希望天上所有的神仙們能聽到我真心誠意的祈求:讓我生日願望──
身體健康,能順利成真!
編者小語:
秉雋小朋友:也許現在你覺得老天對你不公平,但終有一天你會發現
老天爺還是公平的。你可以讀一下羅貫中的《三國演義》和宋朝大文豪蘇
東坡的詩「念奴嬌赤壁懷古」裡面都寫到人們就像長江裡滾滾的江水,
不斷且快速的向東流逝而去,自古以來所有的英雄豪傑與是非成敗功名,
全都轉眼就過去而消失。這告訴我們,老天終究是公平的,不論貧富貴賤
或聖賢不肖,最後的結局都是一樣的。是的,人生過得很快,一切轉眼成
空,最重要的是我們活著的時候有沒有發光發熱,就算我們沒有辦法立德
立功立言,我們也要成為一個對人類有貢獻的人!
黃俊傑導師和千慧老師正是把他們的光與熱照耀在你身上,你一定會
在他們的呵護下健康長大,擺脫癲癇。你也要期許自己,長大後成為一個
對社會有用的人,做出應有的貢獻。
6
癲癇朋友∣國小組 第三
癲癇在人間
裕民國小 周佳瑩
對於癲癇症我已經克服了好幾年幾年走來都是由我爸爸和媽媽陪
伴著我,所以我非常感謝我的父親和母親。在這當中我被別人亂評論過,
不過我沒有被影響,反而讓他們的言語左耳進右耳出。就算是對方也有癲
癇症,我也不會去批評,而是和他說如何對抗癲癇症。
癲癇症不是吃藥就會好的病,是要吃藥控制的。我已經吃了兩年了,
現在已經沒有在吃藥了,在吃藥期間每個月必須到長庚醫院拿藥。雖然在
這兩年中我有時會忘了吃藥,但吃藥也讓我控制了癲癇症,吃藥過程中我
告訴自己要勇敢,不能放棄自己。
第一次媽媽跟我說我有癲癇症的時候,我簡直不敢相信媽媽所說的
話,不過我漸漸瞭解了癲癇症,也認識了癲癇症這個病魔了。其實它不可
只要你對它的態度是溫和的它對你的態度也會是溫柔的總而言之,
就是你對它好,它也會對你好;你對它總是有反感,那它也會對你有反感
的。但是我現在已經瞭解癲癇症這個病了。
克服癲癇症是由我的家人和我一起度過的我非常的謝謝他們一路陪
伴著我到現在。因為他們不怕麻煩的抽空陪我看病拿藥,還有我遇到困難
時,他們會提醒我要努力,未來是很漫長的。
我時常保持身體健康的狀態例如到醫院或診所時一定要戴口罩
才不會被傳染,這樣的作法可以減少感冒的症狀出現。因為我之前看過一
篇報導,就是有一名女同學得了 H1N1結果癲癇症又發作,導致死亡,所
以進入一些醫院診所,就儘量戴著口罩,以免被傳染。
我對未來的期望是希望我長大後,工作時可以不用為了癲癇症而有
了困擾。如果有了困擾我會克服,我不會有了困擾而拋棄了工作,這才是
真正的耐性;如果我沒有辦法,會有我的家人或朋友支持我的,所以我必
須克服癲癇症這個病魔。
7
編者小語:
佳瑩小朋友:妳寫得很好特別是「只要你對癲癇的態度溫和,它對
你的態度也會是溫柔的;你對它好,它也會對你好;你對它總是有反感,
那它也會對你有反感。」是的,人生在世,難免有一定的病痛,癲癇讓妳
生活中增添許多不便,難免對它心生怨懟。既然避免不了它,倒不如和它
作朋友,勇敢地面對它,積極地治療它,才有機會將它治好而最後將它放
下。
癲癇很容易因為抵抗力降低而發作,就像妳文中女同學得了 H1N1
致癲癇症又發作。我們可以從這裡學到,平時要早睡早起多運動,有了好
的身體就有好的免疫力,感冒不易上身,發作自然可以遠離我們。
8
癲癇朋友∣國中組 第一
和癲癇共舞
沙崙國中 黃彥誠
那是一次全家開開心心的出國旅遊們來到了東南亞著名的渡假天
堂──沙巴。在導遊的帶領下,我們來到一個小島進行水上活動。
好多的拖曳傘在天上飛,讓我也躍躍欲試的想到那蔚藍的天空上飛
翔,於是我們選了三人座的拖曳傘,全家一起快樂的飛上了雲端,美不勝
收的美景瞬間盡收眼底,那真是歡樂上青天的幸福。
就在拖曳傘從天空而降時,安然回到地面的我,只記得說了一句:
「哇!好好玩哦!」之後,我的眼睛就像被覆蓋上了一塊厚厚的黑布,頓
時腦中一片空白,失去所有的意識,猝然昏倒在爸爸、媽媽的面前。當我
悠悠醒來時,才知道大家已經七手八腳的迅速把我緊急送到對岸。
回國之後,媽媽馬上帶我去成大醫院檢查經過腦波檢查,專科醫生
的診斷,正式宣布我罹患了俗稱「羊癲風」的「癲癇症」。
原來癲癇,從我出生的第一天起就像個隱形的夢魘默默的隱藏在
我的身體裡面了。它儼然是我身體的一部分,如影隨形的伴隨著我成長。
其實,那真的是一種揮之不去的陰影和無窮的壓力。就從這天起,只要一
生病發燒,我就會出現抽搐、眼睛翻白、口吐白沫……,這些讓正常人看
了會怵目驚心的癥狀,讓照顧我的爸媽身心俱疲。
基本上,我的生活一如正常人,為了預防發病,除了定時吃藥外
常的生活作息一定要維持;每天要早睡,不能看太久的電視及打電腦。定
期到醫院照腦波、抽血,變成了例行公事,我漸漸習慣和這個看不見的病
魔一起呼吸,一起生活著。
這種日子過了三年直到有一天醫生說我吃藥期間沒再發作,病情有
了好轉,藥可以不用吃,腦波也可以不需要照了。聽完這番話,我不禁開
心的笑了出來,這是何等的好消息啊!我擺脫了它嗎?它遠離我了嗎?
9
它果然沒有善罷甘休,在我剛升上國一時,或許是因為適應新環境,
帶來種種無形的壓力就在一堂英文課老師正在解釋「family tree」時,
癲癇再度找上了我,它無情的殘害著我的身體,我的身體強烈抖動、口吐
白沫,無意識的昏倒在同學身上
當我醒來時,耳邊傳來「喔伊-喔伊」的聲音,趕到學校的媽媽就坐
在我旁邊,這一路直到醫院,我跟媽媽都心知肚明,所有的療程和服藥又
得重來一次了我有說不出的洩氣媽媽緊握著我的手好像在告訴我,
這沒什麼好灰心的,繼續跟病魔抗爭吧!就不信戰勝不了它。
隔天我到學校,一踏進教室後學們立即一擁而上問我有沒有好
一點。對很多同學而言,這是他們第一次親眼目睹癲癇的發作,也嚇到他
們了吧!我心裡有說不出的過意不去,但看見大家誠摯的關心,也讓我感
動的說不出話來。
癲癇雖然讓我的童年比一般人多了許多不卻也讓我清楚的體會到
身邊許許多多的溫暖和關懷。因為癲癇,我病了;但也因為與癲癇共舞,
我看見更多生命的美好。或許,這也是上帝給我的一份特殊的禮物呢!
編者小語:
彥誠小朋友:沒錯,癲癇俗稱「羊癲風」或「羊角風」是因為有的
患者在發作中手腳僵直似羊頭上之雙角而得名又因為病發時常會昏倒
故又稱為「羊暈」。有的患者在發作中或剛結束時,口中常會發出低沈急
促渾濁似猪叫的聲音,故本省老一輩的人常稱癲癇為「猪母癲」。以此類
推,若病人年幼嗓音尖銳似雞鳴者,則稱為「雞癲」; 若病人發聲強而有
力似狗吠者,則叫「狗癲」; 若發作結束時喘息聲似馬跑步時之鼻息者,
則叫「馬癲」。又有病人在發作時,手會似猴子東搔搔西搔搔,故亦有人
稱癲癇為「猴癲」 實際上全部都是癲癇只是以發作當時所發出的聲音
或手腳外觀而付與不同的命名而已。這些名稱較為鄉土,現在聽起來不甚
雅觀,所以醫界早已棄之不用。
1
0
又,癲癇大部分與年齡有關,好發於小朋友,很多長大後就好了。你
很可能就是長大後會好的,請耐心服藥,痊癒不日到來。
1
1
癲癇朋友∣國中組 第二
甜蜜的負擔
振聲國中 王麗婷
今年我升上國中一年級了媽媽每次在寫入學學生資料時,總會在資
料上註明,我曾患有癲癇,雖然我從四歲後就停藥了。
媽咪說:我出生四個月時,在睡眠中發生了抽筋的情況當時把全家
人都嚇了一跳,急忙將我送去林口長庚掛急診,但到了醫院,我又是一個
沒有症狀的正常小寶寶。轉兒童腦科後,醫生為我做了睡眠腦波、抽血、
腦部超音波…等等一連串的檢查,但還是沒有辦法查出正確的病因。十五
天後,又是在睡眠中,我又抽筋了,雖然醫生有交代媽咪,我的情況應隨
時會發作,但突如其來的抽筋,仍然讓媽咪措手不及,哭著將我送醫,這
一次醫生說一定要長期服藥了。原本還抱有一絲希望的媽媽崩潰了,醫生
的宣判就像世界末日一般的黑暗,媽咪心疼我,才小小年紀,卻要承受這
些身體上的磨難;親友的安慰,更加深媽媽心中的苦,一直恨自己沒有生
下健康的我,讓我吃苦了,還建議媽媽將我送養,因為外國的社會福利做
得很好,我可以得到較好的醫療及照顧。
但媽咪怎麼捨得我是媽媽辛苦懷胎十個月生下來的,就算再苦也堅
持給我最好的照顧。在醫生的建議下,媽媽決定聽從醫生指示,讓我長期
服藥了,媽咪為了要照顧我,也辭去了工作。長期服藥對當時體重只有六
公斤的我來說,是一件很麻煩的事,首先每天早上十點要服用維他命 B6,
且為了保持抗癲癇藥物濃度的平衡,每四小時要服藥一次,且吃藥前後一
小時,都不能吃東西,以避免藥品吸收情況不良;就這樣,抗癲藥物陪伴
我三年半。醫生還交代,若當中只要發作一次,之前吃藥的年分就通通不
算,全部重來。為了我,媽咪去了圖書館找了很多的資料,牢牢記著發作
時該做的緊急處理,就怕我傷了自己,造成沒有辦法彌補的傷害,且配合
醫生所交代的事項,小心翼翼的照顧我,深怕一個閃失,我又發作了。很
幸運的是,在服藥後一個半月左右,我又抽筋一次,之後就沒有發作了。
三歲多時,醫生說我的情形已轉好了,慢慢減藥量後,就可停藥了,媽咪
1
2
說這比中樂透還讓她高興。
癲癇並不可怕只要長期配合醫生的建議按時服藥,大部分的人都可
以控制的很好。很多人認為,患有癲癇的小朋友,在各方面的能力會受影
響,如注意力障礙、情緒不穩定、記憶力比較差等等,我不知道這樣的觀
念正不正確但媽媽認為只要我快樂康的長大其他的她都不在乎了。
在沒有課業壓力的情況下,我的學習能力並沒有比一般的同學差,我喜歡
游泳、跑步,我喜歡閱讀書籍。我相信癲癇患者,只要聽從醫生的指示,
也可以像正常人一樣的生活,且不受影響。
編者小語:
麗婷小朋友:因為癲癇發作時患者本身常因神智迷糊或喪失而完
全無法知悉自己發作的情形,導致癲癇在治療上與其他的病不同。要戰勝
癲癇,光靠醫生是沒用的,必須靠家人或朋友一起幫忙才能事半功倍,因
此自己的努力也很重要。為了妳,媽咪曾經去圖書館找了很多資料,這也
告訴其他的癲癇小朋友和家長,知己知彼百戰百勝。妳的痊癒,也印證了
天助自助者這句話,妳要謝謝媽媽。
另外妳的痊癒也可以鼓勵其他的癲癇小朋友真的只要好好服藥
百分之八十的癲癇都可以控制良好,甚至和妳一樣獲得根治。更何況,癲
癇在治療上,比起過去進步很多。新一代的癲癇藥物全都不需要再定時抽
血監測藥物濃度,也不會傷害肝臟和血球細胞而需定時檢驗,連懷孕時使
用也很安全。所以,現在的癲癇朋友比起以往,簡直幸運太多了。
1
3
癲癇朋友∣國中組 第三
忍住 不哭
振聲國中 李云琪
五年級以前我過得既快樂又充實我以為幸福會就這樣跟著我的腳
步,永遠永遠。但卻在某天,我的生命開始起了變化……
就在一次出遊的途中,我正要從昏睡中醒來。就在那一瞬間厄運便
降臨了,天翻地覆、口吐白沫、全身顫抖,我真的真的很怕。卻似乎有人
拉了我一把,使我從沼澤中脫離。有人知道那短短的一分鐘我有多怕嗎?
聽得到爸媽焦急的聲音想回答他們「我沒事!」卻沒辦法控制我的嘴巴
只好在心中嚎啕大哭。清醒後,我一樣很怕,深怕哪一天我又陷下去,深
怕哪一天我會因為這樣而死……,心中一大堆的問號接二連三的跑出來,
卻無人能幫我解答。後來聽到爸媽說:「好像是『癲癇』?」
當我一聽到就嚇到了一個從來沒聽過的病,一個讓人聽了便害怕的
詞,不會就這樣闖進我的生命吧?我一直期許,虔誠的期許,希望它不要
真相就在出遊後兩個禮拜出爐「小朋友你得了癲癇但只要乖乖吃
藥,兩年沒發作,你就贏了喔!」一句一句鼓勵的話深深烙在我心中,我
知道我要堅強,我知道我千萬不可以哭。
如果把害怕溶解在心中的那份勇敢,我只能說,那只是杯「過飽和溶
液」,說不害怕,都是假的。五六年級的時候,「癲癇」這個名詞幾乎與我
並肩而行,面對著同學的嘻笑怒罵、冷嘲熱諷,我只能忍。但忍能夠陪伴
你多久,只能一直將恨丟入心中,這有用嗎?總有一天會爆發的。我就好
像是癲癇的麻吉,和它一起陷在害怕的泥沼裡,怎麼爬也爬不出來,只會
越陷越深。
四年了,我的病情在醫生、家人的關注與扶持下穩定了下來,除了
我的好朋友知道這件事以外,其他人都不清楚,我並不希望那些回憶又在
國中三年重演,我決定以隱瞞來逃避這一切。但我知道我是正常的,我是
勇敢的,我是熱愛生命的國中生!
1
4
編者小語:
云琪小朋友:你自述因為癲癇發作,而被同學嘻笑怒罵與冷嘲熱諷,
這是多麼不可思議的一件事!台灣並不是未開發的野蠻國度。你看,走在
街上,每個人都拿著智慧手機聊天,隨時都在上網、打卡與寫臉書,在如
此高度開發的國家裡,怎麼還會發生這些殘忍不文明的事?!這可能是我們
的基本教育出了問題,大家一昧地追求物質,而忽略了對禮義廉恥四維八
德的培養,導致大家缺乏同理心,不再推己及人,不再民胞物與及友愛天
下。追求世界大同的理想,似乎已是塵封已久的古老口號,這實在值得大
家省思,從事教育工作者更應深切檢討。但不論如何,我們每個人都應從
自己做起,希望我們的下一代不再和你一樣,因罹患癲癇受到傷害而心中
有恨。
1
5
癲癇朋友∣國中組 佳作
和癲癇作朋友
樹林國中 謝芷欣
有些事情如果改變不了,不如學會和它做朋友勇敢的接受它。對我
來說,我既然無法改變必須和癲癇奮鬥的命運,那就與它一起成長,用心
經營生命中的每一天,好好活下去。
不過我並不害怕碰上了它,反而很心疼這一路上一直為我操心的家
人,尤其是媽媽;在我發病時,堅強的鼓勵我、安慰我,但我內心知道,
她也是會怕的,害怕失去我。所以我非常聽話,十分遵守醫生的叮囑,因
為我不能離開她,讓我的家人失去依靠。
曾經我也有失去阿公的經驗,那失去親人的感受那椎心的痛,我不
要我的家人承受這種苦,所以再怎麼痛苦我都可以忍受。人的一生非常短
暫,但我希望在我有生之年,留給家人的是歡笑,而非眼淚呀!
未來的我,會更努力追求學識且和癲癇作朋友,一同解決將來會遇
上的困頓,並帶給家人幸福,用一輩子的時間孝順父母,共同活出更有意
義的人生。
編者小語:
芷欣小朋友:妳的文章很短,但也能看出妳罹患癲癇後的心情。這個
世界上被愛的人是最幸福的,因此我們也該將愛回報給愛我們的人,特別
是生妳、育妳、養你的父母。子女就像父母心頭的一塊肉,妳鼓勵自己要
快樂地成長,不讓父母擔心,正是儒家思想中「孝」的最佳實踐。
1
6
癲癇朋友∣國中組 佳作
人間有情-關懷癲癇
二水國中 邱俊淯
小時候,醫生檢查出我有癲癇症發作的時候,我會感覺全身麻麻的
沒有力氣每次持續的時間大約是 10 秒到 1 分鐘左右但有一次我玩得
太高興了結果半夜居然發作了 10 幾分鐘;那時,除外,還
覺嘴巴一直往旁邊移動,想說話可是卻無法開口,好像那時的嘴巴不是自
己的。
上了國小以後,情況在五年級以前還是沒有改善最嚴重的情形,
必須使用筷子讓我咬著,以免咬到舌頭。那時,它常常選在晚上發作,辛
苦的媽媽總是要陪在我身邊,隨時注意我的狀況,往往晚上都擔心得睡不
著覺。我知道,這段過程,媽媽很辛苦,我自己也希望自己能夠快點好起
來。一直到國小五年級以後,症狀才慢慢變得輕微。
從這個過程當中,我覺得對待癲癇的朋友,不要用奇怪的眼光看他,
而是用平等的態度關心他。在他發作時,替他調整姿勢,讓他不會咬到舌
頭或無法呼吸,並耐心等待他復原,這就是對我們最好的幫助了。
編者小語:
俊淯小朋友你的文章不長,但卻清楚地描繪出你的癲癇型態──簡
單局部癲癇。這種癲癇發作的特徵,是神智不會喪失,也不會有迷糊的現
象,屬於較輕較小的發作,對健康的影響較少,但控制不佳時也有可能會
演變成較嚴重的發作,甚至是全身抽搐的大發作,導致神智不清、摔倒或
受傷。
1
7
對一般人而言,當發現有人抽搐時,就算已經咬到舌頭也不要再強
翹開嘴巴塞入東西,尤其是鋼鐵製之刀叉、鉛筆、筷子或手指。因為勉強
翹開嘴巴塞入東西只會造成二度傷害,特別是咬合關節的撕裂或牙齒斷
落。唯一的例外,是當有熟悉你發作的人恰巧在身邊,發現你即將又像以
往開始牙關緊咬時,在還來得及的時間允許下,迅速地將軟布捲 (如將手
帕捲或醫院中纏繞著紗布的鴨舌板)或市面上特別為癲癇發作而製作的塑
膠防咬齒套 (似拳擊手含在嘴中的齒套)放在上下排牙齒中在可以避免
咬傷的情形下,當然還是要儘量避免咬傷,但困難的是,當周圍的人發現
有人在發作時,往往已經來不及了。此時,只要用手或衣物保護患者的頭
及四肢,移去四周之桌椅硬物,不使撞傷。發作完,患者自會逐漸甦醒。
但若發作接二連三、神智持續不清或有撕裂傷時,則應即送醫。
8
癲癇朋友∣高中組 第一
一路走來
竹林高中 古方元
跨過二十世紀門檻的那一天凌晨兩點年僅五歲的我面臨當時人生
最重大的考驗。當時我什麼都不知道。看到我不停抽搐的父母慌了手腳,
趕緊帶我去醫院。那樣的夜晚已經幾乎沒有計程車在街上,有個好心的司
機原先似乎準備用餐,見到爸媽慌亂卻又招不到計程車時,便毫不猶豫將
我們載往最近的醫院。元旦下午兩點左右,我第二次發作。這些,都是媽
媽事後對我說的,我睡覺時發生的情形。後來經過一連串檢查,醫生的宣
判──「癲癇」,重重敲擊在爸媽心上。
十二年來,除了五歲那天發作的兩次之外,因為藥物控制加上針灸,
以及定期回診,病情一直控制得很好;一年前,也停了藥。然而生活上的
不便可想而知。從不敢讓人知道,在學校,父母怕我發生狀況,特別交代
老師卻導致老師們給我的「對待」總是特別漠然的目光嚴厲的指導,
美其名是沒有一個孩子是特別的,就算生病也一樣,事實上是當老師以這
樣的想法面對我時,我這個「不特別」的孩子就會被「特別」以對。多數
老師言語、要求總是特別嚴苛,潛意識裡不僅不憐惜甚至還歧視。猶記小
一時那位嚴厲的班導,作值日生時我很認真在做,她卻認為我懶散,甚至
要全班舉手投票決定我是否要重做。不只如此,因為發病,多多少少影響
到智力、記憶力、理解力;會讓我常忘了自己身置何處、無法理解而提出
的疑惑也被不屑一顧。到後來,我被同學排擠,只有一個總是面帶笑容的
女生願意理我。即使我已經漸漸康復,外表與一般人無異,但因為大眾對
伊比力斯症的不解總有諸多誤會患者備受心靈折磨常常感到自卑,
包括我。
有段時間我甚至覺得是我拖累了家人為了代替忙碌於工作的媽媽看
顧我,阿姨生病,然而媽媽若要照顧我,就必須辭掉工作。因此,家庭的
經濟重擔就落在爸爸身上。成長的心路歷程,若非親人的支持鼓勵,那種
心情真的很難熬。很感激我遇到了幾位好老師,若非他們不吝嗇的付出、
1
9
指導,不會造就今日開朗活潑的我。像是國三教導我至今的班導,他曾說
過和前幾位老師一樣的話,但他帶給我的影響很大。他總是用愛和包容來
關愛我們,也告訴過大家,不是生病的人就有特權,人生而平等,他不會
特別偏袒誰,而他也確實做到了。在現在這個班上,我可以融入,也可以
擁有真正要好的知心,不必擔心會有以前令我害怕的畫面出現。
我也曾經有想過要告訴好友的念頭,當時隔壁班有個男生病情發作,
好友曾經與他同班,當她聽到那男生的狀況時,卻露出了鄙夷的眼神,於
是我退縮了我不希望也被那樣的眼神注視著但我也不需要憐憫和同情,
因為我是個正常人。就算生病,我們都還是正常人,沒有人該被歧視,沒
人該被厭惡!如果社會上多些人關懷伊比力斯症患者,就不會對我們產生
誤解。我們要的只是正常的對待,在需要時希望有人伸出援手,而不是露
出害怕的眼神。可是真的很難常常會力不從心沮喪不已「癲癇」已被
正名,卻依舊遭受部分異樣眼光,還要多久,我們才可以得到更多尊重?
編者小語:
方元同學你的文章透露出你曾經歷同學與師長對你不當的對待,特
別是「老師們漠然的目光嚴厲的指導不僅不憐惜甚至還歧視」。台
癇醫學會與台灣兒童伊比力斯協會在過去 20 多年間曾請許多醫護人員親
赴全台數百間國中小學,甚至高中、大學及幼稚園,對全校老師做癲癇宣
導,也持續每年在台灣各縣市舉辦學校行政人員及校護癲癇研討會,目的
就是希望能減少如你所訴的不當對待情事。我們正是希望老師們能瞭解癲
癇小朋友們常因為發病或服藥多多少少會影響到智力記憶力及理解力
而許可範圍內多加體諒。
你後來也碰到了許多好老師有一位曾經鼓勵你「不是生病的人
就有特權」這是很重要的一句話值得所有的癲癇小朋友和家長們省思。
我們得了伊比力斯症 (癲癇)並不表示從此就有特權可以不上課不寫
功課、不考試,相反地,我們反而更要比別人更加努力讀書,更加認真工
作,如此才能贏得別人的尊敬與讚美,一雪他人的誤解。
20
癲癇朋友∣高中組 第二
跳躍過那座"癲"峰
竹南高中 郭庭讌
久遠的記憶是模糊的熾烈的情感卻是清明的,一聲聲尖銳高亢的聲
音,在寂靜無聲的巷弄中,傳過了大街小巷,顯得格外的清楚,卻傳不進
早已陷入昏迷狀態的我耳中。車子急速地在冷清的高速公路上狂飆,開始
在救命倒數的過程中替我尋得良醫,路上的景物像彩帶般模糊的飄動,再
清晰不過的是媽媽低聲地啜泣,和「撲通-撲通-」的心跳聲。
一滴滴像斷了線的珍珠般淚水撲簌簌滴落在我的臉頰上,意外地覺
得燙人;母親溫柔的手親撫著我的額頭,像是安慰,也像是憐惜,另一隻
手卻緊緊地圈住我一邊低喃道「不要怕媽媽會陪著你的」,一
安慰,一句一句的鼓勵,是伴隨著我痛苦過往的甜蜜記憶。
平靜無波的海上偶爾也會有暴風雨的肆虐,無情的摧毀搖盪中的小
船;一道道無情的閃電劃過天際,撕扯開本來祥和的天空,但是再悲痛的
回憶,再難熬的經歷,總會有撥雲見日,重見光明的時候。有句很平凡的
話是這樣說的,「家是永遠的避風港」,在我看來,真是再準確不過了。對
一艘在大海中航行的船而言,最重要的莫不過是平靜的浪潮和港口邊的補
給站及燈塔。媽媽是平靜的浪潮,帶給我助力,永遠的陪伴;醫生是那座
最明亮的燈塔,指引著我必須遵循的方向;妹妹是補給站中最重要的精神
能量,給了我最充沛的精神支柱。
正準備啟程的船隻最害怕的便是又再次遇到挫折了。小時候,因為媽
媽希望老師能更加瞭解我的狀況,在緊急聯絡卡上大約填寫我的病情,原
本應該是完美的一個秘密步驟罷了,但難以預料的,卻是這張緊急聯絡卡
竟然也有曝光的一天「蠢」真的小人兒拿起來大肆宣揚「乩童」上身
的戲碼發揮的淋漓盡致。嘲弄的訕笑、無心的話語,無形中在我身上畫上
一刀刀的傷痕就像黑夜中的點點星光被烏雲遮住原來簡短的兩個字,
也可以造成如此大的迴響,那就像是犯罪的人即使想重新振作,過去有過
的紀錄,卻深深烙印在人們心中一樣的無奈吧!但生病並不是罪惡,不是
21
嗎?一提起遊樂園時一般人會想到什麼?海盜船大怒神雲霄飛車…,
只可惜,這些我從來都沒有嘗試過,我也希望能像一般的孩子一樣做一些
刺激的事物,但這些也只能在夢中實現吧!生日的時候,爸媽通常都會問
我們希望得到甚麼禮物可能是最新的電子產品也可能是一頓豪華大餐
但我的願望卻是希望能坐上雲霄飛車,這願望不大會實現,卻是我最深的
企盼。
「伊比力斯」陪伴著我已經十年了,這當中,有痛苦,也有辛酸。
認為,和我一樣的朋友要自己先站起來,只要我們面對陽光,陰影就會在
背後。別人的看法一點都不重要,旁人因為不瞭解而無知幼稚的舉動,不
值得我們因此而自怨自憐。就連驍勇善戰的凱撒;建立了橫跨歐、亞非三
洲大帝國的亞歷山大;譜出氣勢磅礡的生命交響曲音樂家-貝多芬;希臘
三哲人中的蘇格拉底和亞里斯多德,都和你我一樣有著先天致命的桎梏,
「伊比力斯」不過是上帝開的一個小玩笑,在賦予每個人翅膀的時候,不
小心給了我們一副飛行時會當機的羽翼罷了!孟子說「天將降大任於斯人
必先苦其心志勞其筋骨」西諺也說過「沒有暗礁和巨石就激不起
美麗的浪花」只要我們鼓起勇氣有決也可以擁有屬於自己的天空,
讓我們展翅高飛。
但是,鼓勵的話語、友善的眼神是一把鑰匙能打開早已冰封許久的
心;冰冷的眼神、若有似無的笑容,卻是一道枷鎖,讓人喘不過氣來。這
不論是對任何人,其實都是一樣的吧!
編者小語:
庭讌同學:你的文章寫得很好,文中提到你從來都沒有嘗試過海盜
大怒神及雲霄飛車這些再也平凡不過 每個中小學畢業旅行或戶外
教學都有的活動,卻是你最深的企盼,這是一般的小朋友和家長們永遠想
不到的事。其實,真的還有很多的癲癇朋友也都沒玩過海盜船、大怒神及
雲霄飛車,原因和你一樣,就是家長怕他們在玩的當中發作,而無法即時
援助。另外也有很多的癲癇朋友極少出入電影院,也是因為家長怕他們在
22
看電影時發作,處置雖不困難,但卻尷尬。
癲癇中百分之五的患者特別容易被某些特別因素誘發其發作,好比
強光或突如其來的聲響等;這種可以被某些特定因素所誘發的癲癇,我們
通稱「反射性癲癇」可以被光誘發出來的癲癇稱為「光反射性癲癇」
「光敏感性癲癇」;可以被聲音所引發出來者稱為「聲音反射性癲癇」。其
他的反射性癲癇還包括「驚嚇性癲癇」,因為受到驚嚇而發作;「音樂導致
性癲癇」因為聆聽某些音樂而發作「思考性癲癇」因為思考數學題目而
引發「浸泡熱水引致的癲癇」因為洗熱水澡或浸泡到熱水中而引發「刷
牙引致的癲癇」因為刷牙時刺激到牙床而引發在日本也發現因為打算盤
而引發的「算盤癲癇」聽起來有些不可思議有人吃東西也會引發癲癇,
稱為「吃誘發性癲癇」
情緒上的波動,例如過分地興奮或焦慮身體的疲勞、缺乏睡眠,月
經或感冒,也都很容易誘發癲癇的發作(這些因素並不具特異性,因此不
屬於反射性癲癇)這也是大多數家長不願讓癲癇朋友玩海盜船大怒神及
雲霄飛車的原因之一。
庭讌你的文章寫得這麼好,你一定很聰明相信你定可以有屬於自
己充滿彩虹的一片天。
23
癲癇朋友∣成人組 第一
面對人生 我和正常人一樣
陳玉霖
小學一年級時,突然有短暫失去意識、口中喃喃自語的症狀嚴重點
偶爾還會尿失禁對於一個女孩而言樣的糗態實在是心靈很大的創傷
好幾次我受不了同學的異樣眼光,上課上到一半,哭著跑回家,渴望母親
的安全羽翼,但是哭過之後,母親還是要我勇敢去面對人群,因為總有一
天我還是得離開她的保護;未來所遇到的人生磨練,將比被同學取笑更險
峻、更殘酷百倍。這是母親給我這個癲癇女兒的一貫教育方式:「除了發
病當下,其實妳和大家並沒有什麼不同。」
母親總是不把我當特殊孩子照顧心大膽讓我和同齡的孩子過一樣
的生活;走路走四十分鐘上山到學校,接受學校知識洗禮,寒暑假的救國
團體能活動她也鼓勵我去接受挑戰她不想讓我錯過所有人生美好事物
她希望我的人生一樣活得很精彩。至於發病的問題,反而變得不重要了,
重要的是,教會我自己如何去面對、處理突發的狀況。
高職畢業後出了社會職場不若學校單純,哪個老闆不希望受雇者都
是健健康康,且不會給他們添麻煩的人。求職碰壁是常有的事,幸好上天
眷顧,職場載浮載沈了三年,考進了現在任職的國泰人壽,雖然上班時也
會發作,但是畢竟我的主管不是我的老闆,只要我不犯錯,公司完善的制
度,我的工作權是受到保障的。一直到現在二十年了,國泰人壽像是我的
第二個家,她接受了我,我甘願為她奉獻我一生最精華的歲月。
民國八十五年我半工半讀完成了二專學業不知為何腦海興起想回台
北榮總找醫生的想法。上了國中後,因課業忙碌,爸爸都在藥局買抗癲癇
藥癲通給我吃,至少有七、八年沒回去台北榮總了,我央求母親和我一同
前往,媽媽認為我的病一直沒有進展,對於我的提議有點意興闌珊,但拗
不過我的堅持,她勉強的帶我回到台北榮總找蘇明勳主任。
24
七、八年沒見,蘇主任對我印象已不太深;而我那位超嗆的母親,見
了主任劈頭第一句話竟是:「看了十多年也看不好!」蘇主任翻了一下我
的病歷,有點不服氣的回母親:「陳太太,妳七、八年沒帶女兒來找我,
怎能怪我沒治好她!」緊接著又轉頭問我:「陳小姐,如果手術可以治好
妳的病妳願不願意接受手術我以為我一輩子就要帶著病這樣過下去,
怎麼也沒想到竟有這樣的機緣我回問蘇主任「手術成功機率有多少?」
主任斬釘截鐵的說「96%。我再問「4%的狀況是怎麼樣?」我的腦海
閃過:4%代表我會死掉或是變植物人的念頭。蘇主任耐心的說:「4%就是
一樣會發作但次數會比術前減少鬆了一口氣沒想到這 4%竟是〝發
作的次數會比術前減少〞這個賭局不管是成功或失敗我都是贏家「我
願意接受手術治療我激動的向蘇主任說主任馬上打回病房組尋問,
告訴我:「陳小姐,馬上辦理住院做術前評估。」那一年我二十五歲,正
是所有女孩一生中最精華、最多彩多姿的年紀。
民國八十五年八月十五日早上八點台北榮總醫療團隊,進行我的人
生大改造,歷經八個小時的馬拉松手術,結果當然是那 96%。我擺脫了癲
台北榮總醫療團隊幫我找回健康才二十五歲我要享受我的人生,
也想去環遊世界,還想體驗被人追求的幸福感覺。就讀大學期間遇到現在
的先生,我誠實的告訴他我的過去,雖說愛情總是教人迷戀,但唯有開誠
佈公的面對,才能無愧於心,若對方不能接受,那就表示彼此無緣,我也
能瀟灑的揮一揮衣袖,接受對方的決定,畢竟我還是有我的高傲及自尊。
還記得他聽了我的病史後,表情有點嚴肅的說:「我可以接受過去的妳,
但是不知未來所生出的孩子是否有遺傳的問題?」說真的,我也不能保證
給他一個肯定或否定的答案。為瞭解決這樣大的疑問,我回台北榮總去找
任,蘇 主任說「妳可以回答他正常人也有機會生出癲癇的下一代
那一年我三十歲,半工半讀完成大學課業,走入了人生另一個階段。隔年
生下兒子婚後四年生下女兒兄妹二人都是活潑健康討人喜歡的孩子。
回顧我這一生,整整十八年的日子,癲癇困擾著我,所幸母親給我的
教育理念──勇敢面對生活讓我不斷告訴自己和別人沒有什麼不同
沒有任何事難得了我。就學的每個階段,總有幾位知心的同學,在我發病
時給我適時的照顧,還有所有課堂老師的包容。當然台北榮總醫療團隊:
主任、姚俊興、施養性等醫師,他們是我生命中的貴人,他們給了我重
生,讓我在社會上可以和人一較高下。在我這一生,因為他們的幫助,讓
我有勇氣一直走下去希望所有癲癇患者都能勇敢的去面對自己的人生
25
在這過程中,你也許會四處碰壁、嚐盡世間冷暖,但請擦乾眼淚,勇敢的
爬起來,唯有自己看重自己,你才能贏得他人的尊重。祝福你們!
編者小語:
玉霖大朋友:先恭喜您已經告別了癲癇。您癲癇手術的成功,應該可
以給其他的許多癲癇朋友作借鏡及參考。
治療癲癇的原則,首重選對正確的抗癇藥物規則服藥。在此原則下
服用 2-4 年,75-80% 的患者將會獲得良好的控制甚至痊癒。而剩下的
20-25% 的患者則屬於「頑固型癲癇」,意即以現今所有抗癇藥物均無法獲
得良好的控制。但也不必絕望,因為癲癇外科手術對許多的頑固型癲癇有
明顯的療效。
癲癇手術有許多種您所接受的應該是局部或腦葉切除術,直接切除
癲癇病灶或含癲癇病灶的腦葉,以根除癲癇為目標。其他的癲癇手術,包
括胼胝體切斷術以減輕癲癇發作程度為目標將胼胝體部分或全部切斷
使癲癇放電波無法傳遞至對側大腦半球,適用於在無法直接切除癲癇病
灶,例如有多個病灶或病灶位於不得切除之重要功能部位。大腦半球切除
當有多個病灶位於同一大腦半球上 直接切除該大腦半球以根除癲
癇為目標迷走神經刺激術以減輕癲癇發作程度為目標手術過程簡單,
適用於在無法直接切除癲癇病灶、曾經其他癲癇手術失敗或不願接受顱內
癲癇手術者,方法是將電極纏繞於左側迷走神經上,讓埋於胸口皮下之放
電器(似人工心臟節律器)定時定量放電 藉生物回饋方式來抑制癲癇病
灶放電。深部電刺激術:適用情形如迷走神經刺激術,但是電極需插至兩
側大腦深部的視丘,較具侵襲性。
26
癲癇朋友∣成人組 第二
我怎麼可能不愛你?癲癇
林皓雲
我怎麼可能不愛你?癲癇。
走過高盧戰爭的動魄,凱撒大帝站在盧比孔河畔,即便深受癲癇困
擾,但果敢與堅毅的眼神,那一響亮的決定,成就了古羅馬的輝煌;飽受
精神疾痛所苦多年,梵谷手持畫筆仍積極創作許多色彩絢爛的畫作,宣告
著他對生命永不放棄的熱情;相信命運不會拋棄自己,決心扼住命運咽喉
的樂聖貝多芬,對生命熾熱的愛,留下的豈止是音樂的美,更以頑強的堅
毅,為自己打造了一條更寬闊的道路。這些歷史的偉人們,有著不同的命
運,卻有著相同的共通點──癲癇。
何謂癇?癲癇現代有什重要影響呢?癇(Epilepsy
或稱腦癇、羊癇,音譯伊比力斯症,是一種神經系統疾病,通常是腦病變
造成的腦細胞突然異常的過度放電所引發的腦功能失調。痙攣是典型的癲
癇癥狀之一,可能出現突然喪失意識、記憶,突然昏倒,四肢抽搐……等
癥狀。另外,癲癇有先天性或因腫瘤造成的腦部壓迫,及腦部外來事故等
後天性之分。而我,是屬於因先天性疾病造成後天癲癇的患者。
去年八月,我腦出血緊急開刀的結果是保住了我的性命但手術情
況很不樂觀,醫生希望我媽簽病危通知單。當然,這些話是事後很疼愛我
的哥哥間接轉述給我知道的。面對這突如其來龐大的醫療住院費,對一個
單親媽媽來說實在是太沉重了點,我以為我會就這麼離開,但媽媽卻未曾
放棄過我!躺在加護病房一個月後,我醒了,同時我也成了光頭。醫生診
斷結果是:「先天性動靜脈畸形」,同時他也叮嚀我這病可能會伴隨癲癇的
發生,這是我和癲癇的初次認識。緊接著,我哭了……太多的衝擊一時無
法接受,留了那麼多年的長髮,畢業前還被可愛的同學票選為班花,以系
第一名畢業的我,現在呢?現在是什麼模樣?為什麼還會有後遺症?為什
麼是我?我痛哭流涕……
收藏 ⬇️ 下載