107年6-7月銀髮健康與居家照護班講義
榮獲【勞動部】補助
高雄市張啓華文化藝術基金會主辦/ 許禮安醫師主講
主旨:高雄市張啓華文化藝術基金會提供系列講座,讓大眾獲得正確的「健康促進」觀念與「居家照護」常識。為宣導「健康促進」與「預防保健」的觀念,減少未來需要「長期照護」與「安寧療護」,家醫科強調「預防重於治療」,讓大眾能長保身心安康。
開課地點:張啓華文化藝術基金會華會館3樓教室
地址:高雄市新興區中正三路1-18號(捷運信義國小站4號出入口)
詢問電話:07-2235828。e-mail:[email protected]。
參與對象:在職勞工。
網路報名:
年-月-日 | 時間/課程主題 | 講義頁次 |
107-06-09(六) | 09:00~12:00社區健康促進概論 13:00~17:00長期照護2.0概論 | 3~22 23~48 |
107-06-10(日) | 09:00~12:00銀髮族常見疾病概論 13:00~17:00認識與預防失智症 | 49~57 58~83 |
107-06-30(六) | 09:00~12:00認識失眠與身心保健 13:00~17:00情緒管理與壓力調適 | 84~106 107~149 |
107-07-01(日) | 09:00~12:00居家常見用藥安全 13:00~17:00居家飲食安全與營養 | 150~159 160~171 |
107-07-07(六) | 09:00~12:00 安寧緩和療護概論 13:00~17:00安寧條例與病人權利 | 172~200 201~228 |
107-07-08(日) | 09:00~12:00在宅醫療與居家照護 13:00~17:00病情世界與帶病生活 | 229~254 255~296 |
講師資歷:許禮安醫師:
高雄市張啓華文化藝術基金會執行長
衛生福利部屏東醫院家醫科兼任主治醫師
台灣安寧照顧協會理事
高雄醫學大學【生死學與生命關懷】兼任講師
長榮大學【臨終關懷】兼任講師
華杏出版社《安寧緩和療護》教科書作者兼召集人
文化部/教育部/衛生福利部國民健康署補助計畫認可講師
緣由:
為宣導「健康促進」與「預防保健」的觀念,減少未來對於「長期照護」與「安寧療護」的需求,家醫科強調「預防重於治療」,期望透過社會教育讓大眾能長保身心安康。
學科:
社區健康促進概論、長期照護2.0概論、銀髮常見疾病概論、認識與預防失智症、認識失眠與身心保健、情緒管理與壓力調適、居家常見用藥安全、居家飲食安全與營養、安寧緩和療護概論、安寧條例與病人權利、在宅醫療與居家照護、病情世界與帶病生活。
技能:
學習日常生活中與身心相關的「健康常識」、「健康促進」、「預防保健」的觀念。瞭解銀髮族健康相關議題,如:失眠、失智症、常見疾病。熟悉居家的用藥安全、飲食與營養、情緒與壓力。認識安寧療護、相關法律、帶病生活,而能「帶病延年」、「但願健康到老自然死」。
品德:
醫護人員與照顧者最重要的人格特質是:「對他人受苦的敏感度」。因此希望家屬與照顧者對待銀髮長者與病人,可以從高人一等的「照顧」,逐漸轉變成為平等的「陪伴」,甚至是更為謙虛的「學習」。
第一部分社區健康促進概論
何謂健康?淺談健康的定義與評估
李月萍
◎醫護專業共同的目標就是恢復、維持與促進人類的健康
◎請問你覺得什麼算是健康?
◎應對「健康」之意涵進行瞭解,方能提供符合個案健康需要之合宜措施
健康的定義
◎生物醫學:個人處於結構與功能良好,沒有疾病的正常狀態(Tripp-Reimer, 1984)
◎生理機能整體的狀態,尤指生理與心理的層面的健康、無病無缺陷、最佳狀態(線上國語辭典,2007)
◎世界衛生組織(1974):健康是身體、心理與社會的完整狀態,並非僅是沒有疾病而已
◎南丁格爾認為「健康」是發揮個人的力量到最高點,能提升個人修復與痊癒的能力,以維持祥和安寧的狀態(引自杜,2000)
◎護理學者Pender(2002)指出,若就個人的健康定義為,個人處在文化環境中身、心、社會與精神層面呈現穩定的狀態,因此必須以整體的觀點去定義人們的健康,包含生物心理、社會經濟以及文化的觀點。
如何評估健康?
◎生理、心理、社會的安適狀態,如何測量?
◎單一層面健康VS 整體健康
◎主觀VS 客觀
◎停滯VS 變動
◎文化經濟環境因素考量
結論
健康的定義為個人生理、心理、社會、與精神層面的適應狀態,並會受到文化與環境的影響,此外健康會隨個人身心狀態與社會、經濟與環境變化而改變,因此可由多層面個別角度或整體觀點、主觀或客觀等方式進行評估。
心理社會健康
成為心理、情緒、社會和靈性良好個體(網路資料)
心理社會健康的定義
心理社會健康是由心理、情緒、社會和靈性健康綜合的互動。
心理健康的人之共通基本元素
◎對自己的感受是好的
◎與他人相處是感到舒服的
◎藉由認知潛在的原因和壓力和焦慮的症狀,控制緊張和焦慮
◎由化解他們所發現的問題中滿足自己的需要
◎藉由辨別和反對憎恨、生氣、輕率、自私、報復行動及一些不適當的反應來控制憎恨和罪感
◎維持正向的看法
◎豐富他人的生命,並指出他人的需求是重於自己的
◎珍惜會為她們帶來歡笑的事物
◎價值觀是多變化的;除了重視自己也重視他人的創造力
◎重視自然
心理健康的定義
心理(Mental)健康:有思想的你
思想
◎心理健康的人,會有適當的回應,即使事情不如原來所預期的
◎當一個人的心理健康開始有變化時,他可能會體驗到理性思考能力的強烈表現,進而增加不當的想法
情緒(emotion)健康:有感覺的你
感覺
◎情緒是感覺增強或感覺複合型態
◎例如:體驗愛、關心、憎恨、傷痛、絕望、放鬆、喜悅、焦慮、害敗、挫敗
◎Richard Lazarus情緒有四種類型:
1.來自於受傷、喪失、受危險的情緒
2.來自於利益的情緒
3.邊緣的情緒,如希望及憐憫
4.更多綜合的情緒,如悲痛、失望,迷惘、好奇
社會健康的定義
社會健康:與其他人的互動
◎心理社會健康和其他方面的互動的一部分
◎社會結合(Social bonds):():反應人際間的接觸、互動的程度。
◎社會支持(Social supports):為個人帶來益處。如情緒支持、鼓勵,或結構性如房子、金錢。家庭題共結構與情感的支持給兒童。
◎偏見(prejudice)是對群體中的人有負面的評價,目的就是要傷害個人或團體
靈性健康的定義
靈性健康:豐富生命層面元素
◎擁有影響力的信念,可以為生命帶來目的與意義,可以感受所屬於某一體制下的存在,而不單單只是個人。
◎靈性健康的定義如下:當我們要發展一個靈性健康的個體,需認清:我們是誰、長處、缺點,所處的位置,成長的動力。
影響心理社會健康的因素
1.外在因素
◎家庭(在功能不良的家庭)
◎大環境
◎社會支持/社會連結
2.內在因素
◎個人控制
◎遺傳
◎人格特質
◎生命的延展與成熟
健康促進
季瑋珠教授(台大公共衛生學系/預防醫學研究所)
健康促進觀念的興起
1.傳統的健康促進:
營養、運動、個人衛生、健康檢查(?)等(公共衛生學上冊)
2.由健康或衛生教育到健康促進
1986渥太華國際會議
1. 設立有關健康的公共政策
2. 創造有益健康的環境
3. 強化社區組織和功能
4. 養成個人健康生活型態
5. 修正健康服務方向
推行健康促進相關組織團體
國際組織:如WHO, EU, ASEAN, ...
各級政府:健保局、衛生與其他機構
民間團體:醫療保健團體、消費者團體、工商企業、媒體,.....
工作場所的健康促進(worksite or workplace health promotion)
社區發展
是一種組織與教育的過程。在此過程中,社區工作者協助居民組織起來,參與行動,經由研究社區共同需要,協調社區各界力量,動員社區內外資源,採取自助行動計畫等步驟,以達成解決社區共同問題,發展社區合作精神,提高居民生活素質,與促進國家整體建設的目標。
健康城市
保障政治承諾(法令、監督、資源)
健康問題看得見(清楚辨認健康問題及影響因素)
機構性改變(跨部門合作、公衛服務現代化、社區參與)
採取創新性的步驟以改善健康與環境(平等、生態管理、永續發展、符合健康的政策)
社區總體營造
近年來在台灣各地發起的本土性、草根性社區發展活動,以文化、尋根、社區認同、生態保育為主幹。
社區健康營造
由衛生所及相關醫療單位主動參與社區總體營造,聯絡社區推動健康促進活動,是衛生所轉型的重要嘗試。
個人或高危險群法
定義:經由某些方法,如危險因子的篩檢或危險性評估,找出有特殊需要的個人(高危險群),透過個人醫療保健服務,避免危險因子的暴露,或給予特殊保護對抗暴露的作用。
例:台灣的地段管理
優點:
1. 投合個人需要,容易提高動機。
2. 避免騷擾低危險群。
3. 可經由醫師進行,與現行醫療體系相容。
4. 以醫療的觀點較為符合成本效益。
(1) 資源的運用。
(2) 陽性預測值。
缺點:
1. 預防的醫療化(medicalization) 與高危險群的標籤作用(labeling),責備犧牲者(blame the victim)。
2. 治標不治本,未改善背後原因。
3. 危險因子的存在不能完全預測疾病的發生,其消除亦不能保證疾病不會發生。
4. 可行性和成本的考量:真的比較省錢嗎?
5. 只預防一小部份高危險群的疾病,如冰山一角,未考慮低危險群,且危險群的切換點往往有所爭議。
群體或系統法
基本概念:
1. 何謂正常(what is normal)?The Bell Curve and cut-off points。
2. 集體的健康(collective health)
3. 降低群體危險性的平均值,曲線左移。
4. 社會工程(social engineering)。
定義:透過系統性的方式,改變整個群體的價值、態度、習慣、生活型態,降低整個群體的危險因子暴露,進而降低疾病的發生。
例:台灣的社區健康營造
優點:
1. 上醫醫國。
2. 從根救起。
3. 影響深遠。
缺點:
1. 干涉個人自由。
2. 難以喚起動機,接受性差。
3. 牽涉層面廣,可行性低:政治、經濟、外交等等。
4. 成本效益的考量。
健康生活概論(網路資料)
健康的特性
1.健康具個別差異
2.健康常常改變
3.健康有賴於自我實踐
4.健康是達成人生目標的手段之一
健康的影響因素
1.Dever(1967)
(1)醫療體制為10%
(2)環境為20%
(3)人類生物學(遺傳)為20%
(4)生活型態為50%
可由四大方面
1.遺傳方面: :除了遺傳工程之努力外,出生率自然增加率均已急降,人口問題重心轉移至人口素質之提高,因此應注意:降低未成年婦女生育率、使青少年有正確性知識等。
2.環境方面:三大公害:空氣污染、水污染、噪音污染等工業時代的產物,現今仍危機四伏。
3.健康照護體系方面:醫療網的規劃、全民健康保險的實施、專科醫師制度的建立、基層衛生服務的強化、都需要藉由衛生教育的宣導,使民眾或消費充分的了解與運用,才不致造成醫療資源的浪費。
4.「生活型態」、「健康行為」之加強與改善
健康行為及其影響因素
高士曼(Gochman)
◎戒除吸菸或酗酒的習慣
◎減少攝食含有過多熱量、脂肪、鹽分或糖分的食物
◎保持理想體重
◎規律的從事適量的運動
◎定期測量血壓
◎接受子宮頸抹片檢查
◎乳房自我檢查
◎保持充足睡眠
◎安排休閒活動
◎利用正確的方法紓解緊張和疲勞
◎注意交通安全
◎避免事故傷害發生
◎喜歡自己的工作和扮演的角色
◎擁有積極愉表的人生觀
◎常參加團體活動
沃克(Walker)
◎自我實現
◎健康責任
◎運動休閒
◎適當營養
◎人際支持
◎壓力處理
促進健康的基本原則
◎定期實施健康檢查
◎注意交通安全,避免事故傷害發生
◎充分的休息與睡眠,避免過度勞累
◎保持愉快的情緒與積極的人生觀
◎安排休閒活動,並規律的從事適當的運動
◎培養良好飲食習慣
◎加強個人抵抗力,預防疾病感染
◎勿接觸有害物質,戒除吸菸或酗的習慣
◎學習認識自己與他人,以建立良好和諧的人際關係
◎不斷吸取衛生保健資訊,以維持健康
健康責任與護理的概念
◎健康是權利,保健是義務
◎自我照顧能力
◎如何照顧身體、情緒、心靈三方面,使其能保持均衡狀態
個人健康指標
◎無病且能處理自己的日常活動
◎擁有輕鬆、樂觀的感覺
◎具有充沛的活力、社交,並享受人生
◎情緒穩定且過著有計畫、目的的日常生活
◎維持理想體重,有良好的食欲,且不偏食
◎規則的睡眠與充分的休息
健康促進概論(網路資料整理)
健康的定義
Health is a state of complete physical,mental and social wellbeing and not absence of disease or infirmity.(健康是一種生理、心理、心靈和社會完全安寧美好的動態狀態,不只是沒有生病或虛弱而已。)
1.影響健康的因子
◈遺傳因子:20%(無法改變)
◈臨床醫學:10%(有其技術瓶頸)
◈環境因子:20% (可避免)
◈生活型態因子:50 %(可調整改善)
2.引起慢性病的各種原因
◈遺傳因素(體質):高血壓、高脂血症則可能具有高遺傳性。
◈飲食習慣:攝取高鹽分的飲食習慣會促進高血壓。
歐美的高脂肪飲食習慣會促進動脈硬化,成為心臟疾病的原因。
吸菸、飲酒:菸槍(每天約20支以上)的心肌梗塞發生的危險是沒有吸菸的人的3倍。
雖有研究發現適量飲酒能夠降低心臟血管疾病的發生,長期酗酒與血壓上昇及動脈硬化的關係亦被認定。
◈肥胖:是動脈硬化的促進因子,對於動脈血管系統疾病(心血管、腦血管、糖尿病)的發生有明確的影響。
3.要如何與慢性病說再見?
4.個人健康促進策略
【引言】二十一世紀三大疾病:癌症、愛滋病、憂鬱症。
健康是什麼?
不生病就是健康嗎?健康的意義不只是「沒有疾病」而已,健康不能只有消極地維護,更要積極地促進。
1998年世界衛生組織(WHO)將健康定義為生理、心理、心靈和社會完全安寧美好之動態狀態,不只是沒有生病或虛弱而已。
健康促進的發展?
健康促進(Health promotion)的發展最早開始於1974年加拿大學者Lalonde的報告(A new perspective on the health of Canadians)提到醫療照護並非是決定健康的重要因素,並提出四個影響健康的要素:生活方式、環境、醫療照護、生物遺傳,其中又以生活方式影響最大,因此認為公共衛生的重點應該是「健康促進」,而不是「疾病治療」。
1978年WHO發表的Alma-Ata宣言,提到個人與群體皆有維護和促進健康的責任和義務,並訂定於西元2000年達到全民健康(Health for All)的目標。自1986年起至2006年止WHO共舉辦了六屆健康促進全球會議,為全球健康促進的理念與發展建立了基礎的共識。
健康促進的定義?
健康促進的理念,最重要的發展關鍵是在1986年WHO於渥太華舉辦第一屆國際健康促進會提出的「渥太華憲章」(Ottawa Charter for Health Promotion),將健康促進的定義為:「強化人們使其能掌握及增進自身健康的過程」,其為目前公共衛生所要追求的一個理想,並且是一種新的策略與工作方法,亦是結合教育及環境的支持,促使行動的產生及生活條件之改善而增進健康。
而其中所謂的環境包括社會、政治、經濟、組織、政策及法令規定。健康促進不是針對疾病或健康問題之特定預防,而是以自我積極實現為導向,指引個人維持或增進健康、自我實現和幸福滿足的肯定態度,表現個人積極主動地建立新的正向行為。
1.健康促進的定義:健康促進=健康教育+健康政策。
2.健康促進是目前公共衛生所要追求的一個理想。
3.健康促進是一種新的策略、新的工作方法。
4.Tannabill認為健康促進透過衛生教育(health education)、預防(prevention)、健康保護(health protection)三個層面的努力來增強正向健康與預防負向的健康。所以,健康教育是健康促進的方法之一,是公共衛生所要追求的一個理想。
5.Green(1984):健康促進是指結合教育和環境的支持,使民眾能採取有益健康的行動及生活方式。
6.WHO(1984):Ottawa渥太華憲章將健康促進定義為(廣義):「使人們能夠強化其掌控並增進自身健康過程」(Health promotion is the process of enabling people to increase control over and improve their health)。
健康促進的其他定義
•使人們更能掌握健康的決定因素及增進健康的過程。(WHO,1984)
•協助人們改善生活型態,以朝向最佳健康狀態的科學與藝術。(O’Donnel,1986)
•健康促進為加強人們增進健康的能力或健康潛能。(江東亮、余玉眉,1994)
•強調重視人們的自主性,以激發人們為自己健康做決定的能力為目的。(李蘭,1997)
•以自我實現為導向,指引個人維持或增進健康,自我實現和幸福滿足的肯定態度,以個人積極主動建立新的行為模式。(Pender,1982)
參考資料
1.張蓓貞(2004)。健康促進理論與實務。台北縣:新文京開發出版股份有限公司。
2.王榮德主編(2008)。公共衛生學。台北市:陳拱北預防醫學基金會。
3.江麗玉等(譯)(2004)。健康促進。台北市:華騰文化。(Rebecca J. Donatelle,2002)。
健康促進與疾病預防的比較
健康促進≠疾病預防
1.健康促進(Health promotion):健康民眾為了過更健康的生活而從事有益健康的活動,所以健康促進包括衛生教育、政策、環境。對象是健康的人,採取的是有益於健康的行為,比較積極。
2.疾病的預防(Disease prevention):因為疾病開始於某項危險因子,疾病預防是去除危險因子或行為,比較消極。
疾病預防分三段:
(1) 防止疾病發生(衛生教育的重點-發現及減少危險因子)。
(2) 早期診斷健康的問題(衛生教育的重點-鼓勵篩檢)。
(3) 殘障的限制及復健(衛生教育的重點-教育導醫囑行為)。
所以要預防傳染病的傳播就是要做好健康管理,讓每個人都健康。
健康促進的主要內容是什麼?
WHO Healthy people 2000---National health promotion and disease prevention objectives,其主要內容如下:
1.營養(Nutrition)
2.菸(Tabacco)
3.酒及其它藥物(Alcohol and other drugs)
4.家庭計畫(family planning)
5.體能活動與體適能(Physical activity and fitness)
6.心理健康與心理失調(Mental health and mental disorders)
7.暴力性與虐待性行為(Violent and abusive behavior)
8.教育性與社區組織性劃(Educational and community-based programs)
健康促進的場所(setting):
1.個人健康促進
2.職場健康促進
(1)學校
(2)醫院
(3)公司
3.社區健康營造
健康促進的行動綱領、工作項目
1.建立健康的公共政策(build healthy public policy)
2.創造支持性的環境(create supportive environment)
3.強化社區行動(strengthen community action)
4.發展個人技巧(develop personal skills)
5.重新定位健康服務(reorient health services)
健康促進概念的起源
國立台北護理學院醫護教育研究所高毓秀副教授
傳統上,醫學和健康科學對於健康的維護,著重於「疾病」問題的預防與診療。絕大多數的民眾將自己健康的控制權交於醫師的手中,而使得傳統的預防醫學尚未脫離治療醫學的影子。第一次公共衛生革命的確成功的把國民健康型態整個改變過來,利用發明的特效藥和疫苗,以打針、吃藥及外科手術的方式,有效的控制過去疾病、死亡的主因--傳染病。近年來,要繼續用打針、吃藥及外科手術的方式來改善健康情形的功效就不再有那麼大,例如心臟病、高血壓、癌症、事故傷害,以及環境污染、毒物氾濫、生活壓力、治安惡化等健康危險因子,就無法再用這些臨床醫學的方法來解決。
1979年美國衛生、教育與福利部(U. S. Department of Health, Education and Welfare, 1979a)在「公元兩千年全民健康」的全球策略中,要求各國能修正健康政策及健康服務方向,促使人們擁有「正向積極的健康」(positive health),而不再只是預防死亡或疾病的發生而已。從此在國際間興起健康促進的概念,並引起各國對健康促進的興趣及推展各項健康促進的活動。然而,首次健康促進概念的出現還要更早些,在1945年Henry E. Sigerist將醫學工作分為四個部分:
一、健康的促進(the promotion of health)
二、疾病的預防(the prevention of illness)
三、疾病的復原(the restoration of the sick)
四、復健(rehabilitation)
Sigerist主張「藉由令人滿意的居住水準、良好的工作條件、教育、文化,以及休息和娛樂的方式來促進健康」,並呼籲政治家、工業界、勞工界、教育界和醫學界需共同努力,才能達到健康的目標。他同時指出健康的促進很顯然地在預防疾病,但有效的預防仍須有特殊的保護措施,例如:傳染病控制、衛生設備、婦幼衛生和職業衛生(Sigerist, 1946)。健康促進被Sigerist定義為引起疾病的一般因子(the general factors),而一般因子和特定因子(the special factors)對於疾病的預防具有同等的重要性。
在1941年,Sigerist列出應該放入國家衛生計劃的幾個要項為:第一、全民義務教育,包括衛生教育;第二、最佳的工作和居住環境;第三、最佳的休息和娛樂方式;第四、醫療照顧;第五、研究和訓練。將醫療照顧列為第四順位,同時要求衛生機構和醫療人員應有效的提供所有民眾所需的醫療服務,並應該為民眾的健康負起責任,且有能力去幫助民眾維持健康,在無法預防時,協助他們復原(Sigerist, 1941)。
在過去五十多年來,流行病學家已經幫我們找出主要的死因,在物理環境中的致病因子,如:放射線、有害化學物質,致癌物質;而在社會環境中的致病因子則為菸、酒的使用,不均衡的飲食,和缺乏運動,這些社會因子可視為生活型態的致病因,是個人可以決定是否要接觸這些物質。
1974年加拿大衛生福利部長Lalonde以非傳統醫學的觀點,將國民致病及死亡的因素歸納為:(1)行為因素及不健康的生活型態;(2)生物性因素;(3)環境的危害;(4)現有醫療體系不健全。很明顯的是以預防為導向的論點,報告中尚陳述「直到目前為止,社會上對於改善健康的大部分措施和經費,都集中在醫療組織上。但目前在加拿大主要的致病和死亡的原因,卻來自其他三個成因:生物性因素,環境和生活型態」。他根據這四個主要影響健康的因素,提出五個改善健康的策略:
一、健康促進策略(a Health Promotion Strategy)
二、一般策略(a General Strategy )
三、研究策略(a Research Strategy)
四、健康照顧之有效策略(a Health Care Efficiency Strategy)
五、目標設定策略(a Goal-Setting Strategy)
其中健康促進策略主要在於改善生活型態,報告中提出了23個可行的措施,大多關於特定的生活型態因素,如:飲食、菸、酒、藥物和性行為等。此外,尚包括對個人和機關團體的教育計劃,以及其他促進身體娛樂的資源。
Lalonde報告的最大貢獻為提出影響健康的廣泛環境因素,而使得加拿大政府的公共衛生政策,因而開始從治療疾病轉向預防疾病的策略,而積極推展建立國民健康的生活型態。1979年美國公共衛生部門(U. S. Public Health Service)出版的「健康人民(Healthy People:The Surgeon General’s Report on Health Promotion and Disease Prevention)」(U. S. Department of Health, Education and Welfare, 1979a ),指出造成美國疾病和死亡的四個因素為:遺傳(20﹪)、環境(20﹪)、健康服務系統(10﹪)和生活型態(50﹪)。這份報告主要在闡述改善環境和個人的生活型態是防止疾病發生和死亡的最有效方法。同時將健康促進從疾病的預防分開,並給予相等的地位,把健康促進定義為生活型態的改變,而疾病預防則定義為保護健康不受環境因素的侵害。強調個人的生活型態和行為,對於維持和增進健康具有重要的角色。
在Lalonde和「健康人民(Healthy People)」的兩份報告中,均把健康促進定義為生活型態的改變。因此,美國早期的健康促進計劃幾乎都在強調個人行為的改變,也提供了許多的衛生教育策略給民眾,而像貧窮、醫療照顧缺乏等社會問題,以及環境對健康的影響,鮮少提及。然而,健康促進的定義是將健康促進視為影響健康的一般因子,如Sigerist所指的「令人滿意的居住水準、良好的工作條件、教育、文化,以及休息和娛樂的方式」,這些影響健康的一般因子是非常重要的,若不能把他們放在重要的地位,則將嚴重影響預防疾病的效果。
這些影響健康的一般因素的重要事實,以及Lalonde的報告,促使世界衛生組織(WHO)、加拿大衛生與福利機構(Health and Welfare Canada)以及加拿大公共衛生學會(the Canada Public Health Association)於1986 年在加拿大渥太華(Ottawa)舉辦第一屆健康促進國際會議,而渥太華憲章(the Ottawa Charter)則是由來自38個國家212個代表所訂定的。
渥太華憲章強調社區行動在健康促進的重要性,雖然個人生活型態的改變是健康促進的主體,但為了達到增進健康的目標,透過社區組織的方法往往是最有效的。渥太華憲章提到「健康促進需透過有效的社區行動來設定優先順序、做決定、擬定策略,並執行這些計劃以獲得更好的健康,這個過程的核心是使社區具有能力去控制自己的努力和命運。」,其精神是透過社區組織來完成社區行動的方式。Bracht and Kingsburg(1990)認為所謂的社區組織「是一種有計劃的過程,讓社區運用本身的社會結構和現有內外在的資源完成社區目標,而此社區目標則是由社區代表所決定的且能符合地方的需求,這種有目的的社會改變介入,是由社區中的個人、團體或組織所籌辦的,以維持社區的進步和新的風貌。」社區組織能推動教育的、組織的、政策的、立法的、社區和社會的或經濟的介入。
健康促進包括倡導個人和社區的健康認知,改變態度以促使行為的改變,及尋求改善健康的方法(Squyres, 1985)。「增加認知」、「改變態度」及「尋求方法」正是衛生教育的本質。這些策略亦同樣的運用在社區及解決造成健康不平等的社會和經濟的原因上。
衛生教育與健康促進
美國總統衛生教育委員會認為,衛生教育是一種跨越健康知識和行為的過程,應用健康的知識,培養有利健康的習慣和避免有害健康的活動。而在1981年世界衛生組織主張健康教育的重點在於民眾和行為。其目的在鼓勵民眾採行健康的生活型態,明智的運用現有的衛生服務,能個別或集體的決定並改善自己的健康狀態及生活環境(姜逸群、黃雅文,民81)。由此可知,衛生教育是藉由教育的方式和力量,增進個人的健康知識,改變個人的健康態度,進而培養健康的生活型態、實踐健康的行為,最終的目的是要維護並促進個人的健康,提昇人類生活的品質。
由上述的定義不難看出,衛生教育是一種綜合性的科學,強調科技整合,以自然科學(如生物醫學、化學)、健康科學(如解剖學、生理學、營養學、藥理學、流行病學)、和行為科學(如社會學、心理學、人類學)為基礎的綜合科學,並使用各種獨立且相關的知識,做交叉整合的運用,以解決人類的健康問題。簡言之,衛生教育是站在應用的層面,從社會發掘健康問題後,再應用行為科學的理論與模式來解決該問題。
健康促進是預防醫學的初級預防,著重於正面積極的健康,即一個人對自己有信心,同時體力充沛又富有朝氣,所強調的是增進幸福安寧和生命的品質,而不只是壽命的長短。健康促進開始於人們基本上還是很健康時,即設法尋求能協助人們採行有助於維護和增進健康生活方式的社區發展和個人策略。一般來說,健康促進包含了衛生教育,且融入政治、組織、法律、經濟和環境等因素於一體的整合性策略(Green, 1979)。醫療科技和健康服務的投資,不再是提昇健康的最佳途徑,取而代之的應是各類促進健康、預防疾病的策略和活動。因此,健康促進可說是第二次公共衛生革命的產物。
健康促進服務帶動的新商機
工研院IEK資深產業分析師兼研究經理張慈映(2011/6/24)
高齡化社會來臨,帶動龐大的健康照護需求湧現,尤其是中高齡者的醫療支出持續攀高,成為影響各國財政與醫療體系的重要議題之一。有鑑於此,各國紛紛尋找可以達到降低非必要性醫療支出,以及提高健康照護效率的有效策略。從目前的數據與研究顯示,目前健康照護產業整體思維已從發病後的治療與照護為主,轉變為以預防與健康管理為主,疾病預警與預防將成為下一波主流;健康照護地點,也從以醫院與機構為主,轉變為以居家和社區照護為主。顯見健康照護產業由疾病治療走向健康預防,由集中走向分散式照護的方向發展。
健康促進服務漸受重視
近年來,關於健康促進、健康管理的議題深獲重視,也形成一股重要的產業風潮。健康促進(Health Promotion)是公共衛生應用的一環,意即「結合教育和環境的支持,使民眾能採取有益健康的行動及生活方式」(Green, 1991),即採取透過健康教育與健康政策的方式來促進健康。但近年來,對於健康促進的效益更加重視,也希望透過相關方法、手段與策略,積極地達成健康促進的目的,1984年WHO更將健康促進定義為:使人們能夠強化其掌控並增進自身健康的過程(Health promotion is the process of enabling people to increase control over and improve their health)。因此本文將健康促進產業擴大範疇,定義為:人們能夠強化其掌控並增進自身健康的過程中,所需的相關產品或服務所構成的經濟活動。
從三段五級預防策略看健康促進的定位可知,健康促進(Health Promotion)主要是位於第一段、第一級的預防方案中,其預防重點在於:衛生教育、注重營養、注意個性發展、提供合適的工作、娛樂和休息環境、婚姻座談和性教育、遺傳優生,以及定期體檢等。因此也可從中歸納出:健康促進的關鍵議題在於「運動」、「營養」、「心理」、「休閒」、「健檢」等,也將是未來展開健康促進的發展重點。
以日本為例,已從發病後的慢性病「疾病管理」邁向以健康促進為思維的「特定保健產業」方向發展。觀察目前跨入飲食指導的相關企業也相當多,如保健指導支援廠商、健康醫療相關企業、創投、人壽保險、大綜合商社、家電廠商、IT通信事業者、食品業界與流通業界,形成百家爭鳴的產業狀態,不僅可解決醫療費用高漲的問題,也間接帶動健康照護產業新商機。
標竿日本飲食管理服務的相關經驗
分析日本推行健康促進之飲食指導服務經驗可知,健康促進的關鍵目標不僅是在讓使用者在短期內完成設定的目標而已,更重要的反而是:如何讓使用者可學習並培養出可以降低代謝症候群罹病率的生活習慣,希望透過數個月、數年的持續行動,自然而然成為個人的一種生活習慣與態度,而達到延緩疾病發病時程與降低非必要性醫療費用的終極目的。
日本推動過程中,也發現到有數項關鍵問題需要被克服,也才能夠提高消費者接受健康促進服務的意願。一是健康者接受健康促進服務的意願較低,主要是相較於已經罹患某種疾病的人而言,較容易被「想早日回復健康、脫離疾病狀態」的意志力所激勵而持續,但對於自認為是健康的人,無法比較,也無從思考預防的效益,因此訴求預防疾病並無很大的激勵作用。
二是不能採用壓迫型的飲食指導方式,有些服務模式會採行強迫方式來達成效率,但依據日本推行的經驗來說,消除「被強迫的感覺」反而更重要,因為若常常處於強迫狀態,一旦失去強迫力,也無法變成是個人的習慣,唯有以提升個人順服意願,才能夠期待有朝一日變成一種生活習慣與態度。
三是不要將目標訂為100分的滿分狀態,而是需要依據個人狀況給予客製化的目標,針對20分的使用者,可先將標準目標訂為25分,針對35分的使用者,將標準目標訂為40分,將目標設定成只要稍加努力,就能達到的目標,就會讓服務接受者的順服意願大幅提昇。
從以上關鍵問題即可瞭解到,飲食指導服務的關鍵know-how可從兩面向來看,一是需要擁有「飲食指導的基礎的基本營養學知識」,才能夠提供各式各樣,可讓服務接受者可以遵行的方式,如提高代謝率的作法相當多,各家廠商即可依據服務接受者可達成的方式,來設計客製化的健康促進計畫。二是「提高接受指導的對象其順服度的意願與方法」,因為三大關鍵問題都是在於如何變成使用者生活習慣的一部份,因此提高順服度是最關鍵的成功因素。
應用資通訊技術,提高管理效能與消費者使用意願
從以上關鍵問題可知,提高接受指導的對象其順服度的意願與方法,是最重要的發展因素,為了提高使用者的順服性,透過讓執行方式和操作介面更為人性化,縮短使用者摸索流程,並提高使用意願,將是相當重要的策略之一。因此也開始有廠商運用資通訊技術平台,研發相關解決方案,來協助完成健康促進服務。
從手機系統導入的實例逐漸增加,服務商設計出許多方案來協助使用者提高接受服務的意願,如每天會傳送行動目標到消費者手機電子郵件,以提醒使用者要想辦法盡力達成,此外,當消費者完成後,透過點擊實際達成目標紀錄飲食哩程(diet mileage),除了即時顯示某個行動所降低的卡洛里量之外,也透過傳送每天更換的即時讚美訊息給使用者來加強行動力。透過資通訊手機平台,也可提供體重與體脂肪的圖表管理功能,也可進一步與健身中心的運動指導配合,達成運動管理功能。
台灣可行的發展方向
對台灣而言,同樣也面臨高齡化社會來臨,醫療費用急遽攀升的議題,如何藉由提升中高齡族群的健康意識與培養良好的生活形態,來延緩疾病發生時程,以降低醫療支出,也是相當重要的一件事。尤其是從日本這兩三年推動的實績可知,健康促進對於提升全民健康、降低代謝症候群的比例具有相當不錯的成效。因此,台灣在此需求湧現下,從飲食管理的角度進行健康促進方案將是相當重要的一環。
整體而言,建議廠商在發展健康促進相關方案時,可進一步思考以下數點而納入營運方案設計中:一是需「找出適當的對象」,即是市場區隔的概念,需要找出最容易執行、最有意願的對象,其成功率、順服性與付費意願也會較高。二是「持續陪伴型計畫」,將此計畫定位在訓練使用者養成良好生活習慣為主,因此需要考量不要用強迫、禁止或限制的方式來達成目的,而是需要透過一種類似擔任教練的方式來提醒消費者,可透過工具、手段與方法,來讓消費者面對並瞭解自己錯誤的生活習慣,並得以獲得協助改善的方法。
三是「提升使用者參與意願」的方式,藉由各企業發展設計出可藉以提升參與意願的方式,也許是在誘因的設計、執行確認的方法,也許是在器材使用介面的友善上,透過各家企業的核心能力與巧思,將有相當大的發展潛力與空間。最後是也可進一步「整合醫師與醫療機構的專業性」,與醫師、保健指導師保持聯繫與轉介的管道通暢,讓消費者可以更信任此服務,也會以可獲得健康專業的整體解決方案作為願意持續加入的趨動力。
近來已有流通業者推出飲食管理方案,積極在台灣試行卡洛里管理的營運模式,也型塑出台灣經驗輸出的可能性。尤其是中國大陸將是一個潛力市場,對於預防健康的服務模式需求也日益增加,可思考如何透過在台灣的試辦模式,找出華人特有的營運模式予以在地化,進一步發展出適合華人的可執行策略,是相當重要的議題,也將牽涉到華人基因庫所造就特有流病學型態,以及當地生活形態所衍生出的飲食習慣與運動習性,也會設計出一套不同於歐美市場或日本地區的創新服務目標與情境。建議台灣廠商可在產業初期,發揮台灣技術優勢,適當運用資通訊技術,協助建立服務SOP,對於後續其他市場的推動與複製推廣,將相當有助益。
第二部分長期照護2.0概論
第一章長期照護緒論(華格那《長期照護》)
第1節 長期照護的定義與特性
長期照護的定義內容甚廣,至今尚無一致之敘述。一般泛指需長期性提供之整合健康照護服務。
美國護理協會於1993年對全國醫療照護重建「health care reform」所提建言中定義「長期照護是能提供大眾生理、心理、靈性、社會與經濟層面需求,以使大眾恢復、維護或重建健康之服務體系」。
此服務體系應能提供因疾病或殘障所造成之獨立能力缺損的個人,終其一生所需之醫療與生活之協助,服務之提供應跨越醫療機構,擴展至社區與家庭。上述之定義,對長期照護所服務之對象並無清楚之界定,服務之內容亦泛指能提供身心照護所有相關之服務。
有鑒於社會資源之有限,不可能對所有民眾作整體性之規劃,故目前大多採用Kane及Kane(1987)對長期照護之定義,乃「針對喪失或未曾擁有日常生活功能者,長期性提供醫療、個人生活照顧與社會服務,其所服務之領域將廣及社會照顧與醫療照護層面」。
根據行政院衛生署民國87年所提出之老人長期照護三年計畫書中述及,長期照護服務係「針對需長期照護病患所提供綜合性與連續性之服務」。
台灣長期照護專業協會(1993)則清楚的界定長期照護對象與服務範圍為:針對殘障、失能或老衰者及家庭照顧者提供生活照顧、醫療(診斷、預防與治療)、護理、復健與社會支持等之服務。
無論是慢性疾病或年老所導致身心功能之障礙,雖然病況變化會隨歲月之累積日趨嚴重與複雜,但一般而言病況變化較為穩定,故其照護之特色乃多以生活照顧為主,而以醫療照護為輔。
衛生署於民國87年公佈之白皮書提及有關長期照護服務之實質內容,特別指出長期照護所需費用中,生活照顧費用應佔85~90%,其餘才為醫療照護費用。因此,所謂完整之長期照護體系,應結合社會福利服務與醫療網路,交織成一綜合性且多元化之服務體系。生活照顧部分,則常以日常生活活動能力(activities of daily living;ADL)及工具性日常生活活動能力(instrumental activities of daily living;IADL)為提供服務之指標。
日常生活活動能力指標包括自行飲水、如廁、移動、沐浴及穿衣之能力;工具性日常生活活動能力指標包括處理清潔房屋、購物及其他差事、準備食物、洗衣及家事之能力。
為配合以重建及維護獨立生活為導向之照護,長期照護服務模式有別於以機構為主導之急性醫療,而著重於非機構式之社區照護或居家照護之服務模式。
第2節 長期照護之理念
就如全民健保之實施,其基本精神在於使全國民眾不分男女老少、有業無業皆能享有平等就醫之機會傂;而長期照護所持之理念即為「享有長期照護服務是人權而非特權」傔。既為人權,其所提供之服務應著重「個別化」與「人性化」。
根據內政部統計處於民國88年,針對國人對老人福利機構居住意願及長期照護方式之調查結果顯示,年長、教育程度愈低且有子女可依靠者,有將近90%的受訪者會選擇與子女同住為理想之養老方式,但居住於直轄市且目前非與子女同住者,81%會選擇非與子女同住。對是否願意選擇政府提供合適之老人福利機構,年齡愈大者,居住意願愈低。
性別方面,女性居住意願低於男性;此外教育程度愈低者、經濟能力愈差者與健康狀況愈差者,居住意願皆較低。而對長期照護方式之選擇,約有五成選擇家庭式照顧,機構式及社區式各佔二成。
可見國人對長期照護服務之選擇會依個人之年齡、教育背景、經濟狀況、家庭結構、居住環境等因素而有不同考量,故在規劃長期照護服務之時,不可一味引進西方國家之體制,甚至需考量地區之環境、生活習性與文化之差異,規劃實際合乎該地居民需求之服務類型,以免造成資源之浪費。
此外,在考量長期照護對象為慢性疾病或老衰者時,所提供之服務,尚需達到「可用性」、「可近性」、「持續性」、「可接受性」及「可負擔性」等之理想傜,才能確實落實長期照護維護社會弱勢團體基本人權之理念。
所謂「可用性」意指能依服務對象之需求彈性提供服務之時段或使用條件;「可近性」乃在考量服務資源之平均分佈,使行動不便之老人或殘病者減少舟車之苦;「持續性」則強調能連結不同照護模式,適時適地提供適切之服務;「可接受性」代表可提供合乎服務對象期許的照護模式;最後「可負擔性」意指對處於弱勢之老人與殘病者,在接受長期照護服務時,無需為所需費用而擔心。
以上所述,不僅是長期療護之理想而已,更應是主導規劃長期照護體系時之基石,以使體系之發展能真實契合服務對象之需要。
第3節 長期照護之目標
有關長期照護之目標,Callahan(1981)提出長期照護應至少能達成以下所列目標之一項:
在現有之生理與心理之失能狀況下,維持最大可能之獨立功能。
復健病患使之足以持守個人最高之功能。
失能狀態若足以影響獨立活動,應使環境之障礙減至最低。
對臨終之病患能有尊嚴之死亡。
由於長期照護以老人為最主要之群體,故針對老人除上述之目標外,宜強調生活品質之提升,而非僅是生命之延長,意即能延長活躍的平均餘命(increase active life expectancy)。
台灣長期照護專業協會(1993)針對「社區化長期照護」的規劃提出以下之目標:
使受照顧者能舒適安全的留在家庭或生活於熟悉的社區中越久越好。
能提升受照顧者的生活品質及促使其家庭生活正常化。
配合有效之公共投資,使社區民眾能負擔所需之長期照護費用。
使社區居民依其需求而有多元化之選擇。
要達到上述之目標,我國仍有許多障礙有待突破。行政院社會福利推動委員會,於2000年11月開始執行「建構長期照護體系先導計畫」,以「在地老化」為總體目標,建議我國照護體系建構應朝下列七項目標努力:
統籌社政含衛生資源,提供民眾整體連續性的長期照護。
發展多元的社區式服務,增進民眾選擇服務的權利。
營造社區式長期照護資源發展誘因,鼓勵民間參與。
優先提供居家支持服務,延長受照顧者留住家庭時間,增進獨立自主的生活品質。
提供家庭照顧者必要的支持。
建立管理機制,確保服務提供的效率與效益。
降低適用長期照護服務的財務障礙,減輕民眾負擔。
面對未來邁向健全長期照護體系所需之努力,實需結合衛政與社政單位、衛生醫療機構、社會服利機構、甚至民間各慈善機構與宗教團體,共同研擬相關服務合作模式,為我們的未來,營造一個得以安心終老之生活環境。
我國長期照護政策發展演進之重要歷程
撰文者:張育偉/國立成功大學公共衛生研究所研究生
我國之長期照護發展至今已超過20個年頭,雖已漸趨完善,不過在面對未來老人長期照護需求之快速增長,我國長期照護政策仍有相當長的路要走,以下,僅介紹我國長期照護政策發展至今之重要歷程,供讀者做參考。
長期照護發展歷程:
(一)渾沌期(1985年以前)
本期無任何具體照護措施與政策,僅針對結核病及慢性病患進行治療,提供預防保健與衛教等服務;同時,針對結核病患者提供長期追蹤治療。為推動居家護理服務,於彰化基督教醫院設置社區健康部,首開以醫院為基礎的居家照護服務。
(二)萌芽期(1986~1991年)
本期以「醫療保健計畫-籌建全國醫療網第一期計畫」為主,主要目的為均衡急性醫療資源,提升急性醫療服務品質。計畫中雖明訂:中老年疾病防治計劃等慢性醫療與長期照護相關政策,但政府卻無力發展相關服務;以致各種未立案之養護中心、安養機構紛紛成立,但卻無相關法源及人力加以管理。
(三)開發期(1991~1996年)
除建立全國醫療網第二期計畫,並明列慢性醫療、復健與長期照護服務之外;另有「國民保健計畫-中老年病防治計劃與長期照護」計畫,以推展及試辦護理之家、居家護理、日間照護及出院準備服務。84年3月全民健康保險開辦之後,更將居家護理納入給付範圍,85年更擴大至給付護理之家之專業性醫療護理服務。
(四)制度建立與資源發展期(1996~2000年)
本期除延續上述第二期計畫外,為有效推動長期照護相關服務,持續進行「醫療網第三期計畫-加強慢性醫療及長期照護服務」;不過,鑒於社會各界對於長期照護服務的迫切性,行政院於1998年5月提報「老人長期照護三年計畫」,該計畫為首創獨立於衛生醫療政策(醫療網計畫)之外的長期照護政策,該計畫之目標以發展居家社區式照護為主、機構式照護為輔,也因此成為本期醫療單位推動長期照護政策之重要參考指標。
(五)系統整合期(2000~2002年)
本時期的發展,除延續前期眾多計畫之成果,持續推動「醫療網第四期計畫-新世紀健康照護計畫」;於2000年11月更透過一跨部會之整合型計劃:「建構長期照護先導計畫」,明定各項重要策略及方法,擴大各類服務體系的合作空間,以研議、宣導、溝通與推展進一步長期照護相關資訊。
(六)照護服務產業化期(2002~2004年)
為有效建立照顧服務管理機制、加強服務輸送系統,行政院經建會於2002年推展「照顧服務產業發展方案」,此方案也被列為2002年推動之:「挑戰2008:國家發展重點計劃中第10項計劃-『新故鄉社區營造』之子計劃」,以期能透過更確實的溝通及宣導工作,全面提升照護服務品質、建立照護服務資源網絡,以保障長期照護服務使用者權益。
(七)協同合作與資訊整合期(2004~2007年)
研擬「長期照顧法」,統一整併長期照顧相關之法規,並建議將保險費一併納入評估。中央扮演政策規劃及協助資源發展角色;地方則成立跨局室長期照顧推動小組,以達到事權統一、目標一致之行政整合效果。而資料庫整合方面,委託內政部及衛生署分別開發『照顧服務管理資訊系統』及『長期照護資訊網』,以統一規劃長期照護相關機構、人力,並有效整合相關長期照護網絡服務系統。
此外,政府也推動「長期照顧十年計畫」,期盼能透過此計畫6項目標及8大實施策略,成功建構完整長期照顧體系,提昇長期照護之生活品質。而在2007年,行政院更進一步推行「大溫暖社會福利套案」,其中強化老人安養的規劃策略中,更將此長期照顧體系十年計畫列為旗艦計畫及發展重點目標之ㄧ。
(八)全方位服務體系之未來展望(2007~)
期待透過未來十年的努力,完成我國完善長期照顧體系之建構,保障服務對象獲得適切服務,增進獨立生活能力,提升生活品質,以維持尊嚴與自主!
參考資料
楊漢瑔(1995)。我國長期照護需求與服務體系之政策分析。台北:行政院衛生署。
吳淑瓊(1999)。我國長期照護政策措施的檢討與建議-因應人口老化問題之政策建言專題研討會會議手冊。
吳淑瓊(2000)。建構台灣長期照護體系先導計畫。台北:行政院。
行政院衛生署(2001)。老人長期照護三年計畫。台北:行政院衛生署。
譚開元等(2001)。老人長期照護發展現況及新世紀醫療網-長期照護之規劃。長期照護雜誌,5(1),1-12。
行政院衛生署(2007)。大溫暖社會福利套案-強化老人安養規劃策略。台北:行政院衛生署。
撰文者:張育偉—國立成功大學公共衛生研究所研究生
審查人:
林錦英教授-國家教育研究院籌備處研究員、國立台北教育大學兼任教授、健康醫學網計畫共同主持人
劉貴雲教授-國立台灣師範大學健康促進與衛生教育學系教授
蘇富美教授-國立台灣師範大學健康促進與衛生教育學系講師
老人長期照顧
近年來老人人口大量的增加,已經是世界的趨勢,因為醫療的發達,使得大部分的老人可以活的更久更健康,但仍然有不少的老人為慢性疾病所苦。因此針對老人來說,長期照顧的規劃和提供是必要的,也是未來發展的重要趨勢。
老人長期照顧的類型
家庭照顧(family care)
家庭照顧模式的老人都是居住在家裡面,避免住進機構。家庭成員是老人的主要照顧者,他們的參予也是非常重要的。家庭照顧是以非正式的資源為主。
優點:以成本效益來說,家庭式照顧可以住在家裡,可以省下住進機構的費用,老人在家同時可以享受家庭溫暖,也比較不會有像在機構被監視的感覺。
缺點:由於家中有老人,所以長時間的照顧,容易帶給家人,社會和心裡上的壓力。容易造成性別不平等的現象,幾乎照顧老人的都是女性,男性很少花時間在照顧老人上。家庭照顧也比較無法像機構式照護給予技術性較高的照顧。(謝美娥;民82)
非正式照顧(informal care)
非正式照顧是由親屬、朋友、鄰居等三個部分所組成。其中是以親人給予老人多方面的協助,主要以「情感支持」為主,但除此之外,金錢、實物的提供也是非常重要的。
非正式照顧具備五項特性:
1.提供非技術性的協助(例洗澡、餵食等)。
2.較能符合老人們立即的需要。
3.能比較有效率的提供服務和提供服務的項目也比較多樣。
4.協助是互惠的關係,對於以前他們的照顧加以回饋。
5.情緒支持是非常重要的。(呂寶靜;民90)
居家照顧(in home care)
居家照顧是指提供受照顧者家屬實質協助,紓緩家庭照顧者壓力,增進照顧品質。減少社會福利資源浪費。居家照顧是以符合人性化的尊嚴自主照顧為原則。老人應留在自己所居住及熟悉的住所中得到妥善協助及服務,並維持其原有的生活習慣及模式,這是比較符合人性化需求及尊嚴與自主的照顧方式。
家事服務(Homemaker)
家事服務的內容很瑣碎,包括環境清潔、洗補衣物、個人清潔服務、陪同購物、協助領取物品或金錢、代繳各項費用、家事指導及臨時替代性服務。基本上,有些老人還是有能力可以照顧自己,但卻無法處理環境週邊的事務,家事服務就可以代為處理。
個人照顧(Personal care)
個人照顧是為了讓一些症狀已穩定的病患老人可以繼續留在家裡,而提供他們日常生活中仍需協助的照顧。例如:洗澡、穿衣、提醒服藥、陪同復健訓練等。老人患者或從急性病復原中,或因慢性病及慢性病導致暫時性的障礙等皆可以申請服務。(Gelfand,1988)
日間照顧(adult care)
日間照顧是一個社區型的團體方案,對於沒有接受居家服務或機構安養的獨居老人,或因子女都在就業而無法提供家庭照顧之的老人,藉由個別的照顧計劃,用來滿足老人的需要。可以讓老人繼續留在原來居住地方,預防機構化;也可以使照顧者有喘息的機會。(呂寶靜;民90)
成人日託中心(Adult day care center)
這是社會服務為主的機構,供老人在白天與其他人接觸,並獲得照顧。使其子女白天可以安心工作。日託中心的方式與功能,可以歸納為以下八點:
治療與復建:幫助老人獲得有效的治療,以及治療後的身心復建,是老人及其家庭所迫切期望的。
安全與保護:無論是健康或是身心有障礙的老人留在家中都有安全的顧慮,日託中心可以提供一個安全住所並加以保護,使老人彼此有個照顧。
諮商與支持:家庭雖然有親人照顧,但畢竟缺乏專業知識和服務方法,所以日託中心有專業人員提供老人有關生活、心理和社會方面的知識,解答老人各種問題,這些諮商是支持老人生活獲得益處的保證,可使老人依然活在信心與希望中。
餐飲與服務:家庭中子女要上班維持家計的情況下,老人的飲食很難獲得滿足,但日託中心會提供適合老人胃口和營養的餐點及點心,是維護老人身體健康的能源。其他勞務性的工作,也是中心人員主要工作。
心智訓練與人際關係:除了健康以外,老人最大的困擾就是孤寂;但在中心有許多老人可以交談、學習和運動。不僅減緩老化的過程,也可以獲得良好的人際關係。
交通與運輸:日託中心有負責老人往返的接送,使親人和老人都感到方便許多。
減輕家庭負擔:日託中心對家庭的幫助,減輕了子女與配偶每日照護的困難,而由對上班族來說更是迫切需要。家中若有事,日託中心可以透過其他資源支助其家庭維持一些短時期的照顧。
紓解或緩和代溝性之摩擦:現代的社會,家庭的代溝問題幾乎無法避免,因此中心在白天有活動的場所和友伴,可以避免與家人因代溝而誘發的衝突。紓解家人間緊張的氣氛與壓力,使彼此都有適度的空間做調適。(徐立忠;1989)
老人臨託中心(Respite care)
當家庭照顧者因病或因故而短期或臨時無法照顧時提供短期或臨時性照顧,以疏緩家庭照顧者之壓力、情緒及增進專業知能。
機構式照顧(institutional care)
機構式的照顧是老人居住在機構中,機構負責一切飲食起居,屬於封閉式的環境。機構式的照顧有以下的優缺點:
優點:為極衰弱的老人提供高密度的服務;院內居住的生活可以用民主的方式再予組織;減低家屬在照顧上的壓力。
缺點:幾乎所有的機構都創造了病態的情境;制度領先於個人之需求;工作人員態度很權威,缺乏人性化管理;常讓病人覺得自己一無是處;院內的生活缺乏變化。(謝美娥:民82)
中間照顧之家(Intermediate Care Facilities)
中間照顧之家提供24小時專業督導的服務但並非醫療模式,主要提供個人照顧、日常生活活動協助,例如:穿衣、洗澡或餵食。有時候也提供社會性和娛樂性服務。(謝美娥:民82)
一般養老院(General old folks home)
此類機構提供膳食、個人服務或社會照顧。現在有許多老人都希望可以住進機構,減少家人負擔,也可以安排自己想要的生活。居住在此的老人通常沒有健康問題,只是需要保護良好的環境以供居住、活動。(謝美娥:民82)
外部連結:http://sowf.moi.gov.tw/04/01.htm內政部社會司老人福利
參考文獻
邱亨嘉(民73)。我國老年長期照顧護機構之規劃研究。高雄:復文圖書。
謝美娥(民82)。老人長期照護的相關論題。臺北:桂冠圖書。
呂寶靜(民90)。老人照顧。臺北:五南圖書。
徐立忠(民78)。老人問題與對策。臺北:桂冠圖書。
法正(民96)。社會福利服務。臺北:高點文化事業有限公司。
內政部社會司老人福利。
Gelfand,D.E.(1988)。The aging network:Programs and services.。New York:Springer。
第三章長期照護的現況與展望
(華格那《長期照護》)
第2節 台灣長期照護發展沿革與現況
長期照護的發展背景因素
我國長期照護的發展與人口老化、家庭結構及疾病型態改變息息相關。以下分述之:
人口老化:我國自民國82年,65歲人口提高至7%,正式進入聯合國定義之老人國之列。以行政院經建會1996年的推計,我國人口高齡化速度極快(僅次於日本),至2036年時,65歲以上老年人口將由163萬增至560萬,佔總人口數之21.6%。其中影響因素有生育率的控制(自1994年為1.76%逐漸提高至2036年為2.00%)、死亡率低,平均壽命繼續延長。
家庭結構變遷:根據台灣省家庭計畫研究所調查,1965年時,台灣的擴大家庭所佔比例為29%,但1985年時,已下降至8%,而核心家庭卻由35%提高為57%,主幹家庭則一直維持在35%。主計處及內政部的調查,從1986至1996年間,65歲以上獨居或僅與配偶居住的比例由24.5%提高到32.9%。現代人,多數不太願意和上一代老人同住,且當其年老時,亦不願和子女同住,甚至不希望子女奉養。
慢性疾病盛行率升高:國人因生活習慣西化及環境污染等影響,糖尿病、高血壓、心血管疾病、腦血管疾病、慢性肺疾病及癌症等發生率與盛行率均有升高趨勢。依據內政部89年台灣地區老人狀況調查顯示,有76.06%的老人患有慢性病。因以上各類慢性疾病和老人感官功能生理性及病理性衰退與住家及公共場所無障礙環境欠缺的情況下,無法維持日常生活自主之老人比例增加,約佔老年人口5%。
長期照護之沿革
台灣現行長期照護體系可大致分為三大體系,社會福利、醫療衛生及退除役官兵輔導,以下就其發展之沿革說明之:
社會福利體系:
兒童福利法:民國62年公布,規定家庭應負保育兒童之責,各級政府及有關公私立機關、團體,應協助家庭維護兒童之身心健康,對於需指導、管教、保育、身心矯治與殘障重建之兒童,提供社會服務與措施。民國82年並作修訂實施。
老人福利法:民國69年公布,寬列預算,動員社會資源與人力,期使老人獲得生活、住宅、營養、醫護、文化及康樂等各方面照料與服務,以安享餘年。直至民國86年6月18日首次修正公布,民國89年及91年分別修正公布,民國91年6月26日修正公布及增訂的修文中有關各類老人福利機構修正內容如下:
地方政府應視需要設立並獎助私人設立下列各類老人福利機構:
長期照護機構:以照顧罹患長期慢性疾病且需要醫護服務之老人為目的。
養護機構:以照顧生活自理能力缺損且無技術性護理服務需求之老人為目的。
安養機構:以安養自費老人或留養無扶養義務之親屬或扶養義務之親屬無扶養能力之老人為目的。
文康機構:以舉辦老人休閒、康樂、文藝、技藝、進修及聯誼活動為目的。
服務機構:以提供老人日間照顧、臨時照顧、就業資訊、志願服務、在宅服務、餐飲服務、短期保護及安置、退休準備服務、法律諮詢服務等綜合性服務為目的。
在對外募捐方面的規定亦有所變動,內容如下:各級政府及老人福利機構接受私人或團體之捐贈,應妥善管理及運用;其屬現金者,應設專戶儲存,專作增進老人福利之用。但捐贈者有指定用途者,應專款專用(所受之捐贈,應辦理公開徵信)。
身心障礙者保護法:民國69年公布,於民國79年及86年4月分別修定之,並於86年修法時,更名為「身心障礙者保護法」,該法對身心障礙者之醫療復健、教育權益、就業權、福利服務、身心障礙福利機構及相關罰則予以規範。並將主管機關(內政部、社會局)及衛生主管機關之權責劃分為:
主管機關主管身心障礙者人格及合法權益之維護、個人基本資料之建立、身心障礙手冊之核發、托育、養護、生活、諮詢、育樂、在宅服務等福利相關事宜之規劃及辦理。
衛生主管機關主管身心障礙者之鑑定、醫療復健、早期療育健康保險與醫療復健、輔具之研展等相關事宜規劃及辦理
法中明列由衛生主管機構設立的護理之家,為提供身心障礙者所需之護理照護服務機構。亦揭示地方政府應結合民間資源提供居家及社區服務。待相關辦法完備及各行政機關協調後,於89年各地早期療育中心紛紛設立,開啟我國對嬰幼兒身心障礙者及早介入,積極復健,持續性照護之整合性福利。
於民國92年修定之身心障礙者保護法規定的障礙類別中,根據內政部(2003)的統計指出,截至92年底我國領有身心障礙手冊的人次計有86.1萬人,而65歲以上者佔了34.8%,其中又以失智症、視障及聽障為主。
社會救助法:民國69年公布,對照顧生活困難之低收入者及遭受緊急患難或非常災害者之生活給予補助,依國民最低生活費為補助依據,並協助其自立。此法於民國86年11月修正公布。
醫療衛生體系:
依行政院衛生署對我國長期照護需求與服務體系之分析,將台灣地區長期照護之發展分為以下四期(見表3-2):


退輔會體系:
行政院為照顧退除役官兵,於民國43年成立退除役官兵輔導委員會,統籌規劃辦理退除役官兵之就業、就學、就醫、就養事宜。於民國44年起籌建榮民醫院及榮民之家以提供醫療保健及安養服務。由於65歲以上榮民人數激增,高達34.5萬人(2004,退輔會),佔全國老人1/8。除原有之榮民之家安養床外,自民國84年起更為照顧重殘或需技術性護理照護之榮民,設有榮民公費護理之家。民國85年起,亦陸續開辦居家護理業務;民國88年起亦設民眾自費護理之家。
退輔會體系,隨著時代變遷,有以下三大發展方向:
1.隨著大陸來台單身榮民之凋零,榮民之家進住率銳減,榮家安養業務將盡速轉型,發展為老人日間托老、老人公寓及文康中心等社區式照護服務。
2.退輔會所轄之醫療照護體系亦配合政府整體長期照護之政策發展,其慢性病床將依社區民眾需求,轉型為急性或自費護理之家床位,亦加強社區醫療服務,發展多元長期照護設施。
3.對獨居無依之老榮民輔導進住榮家外,對不願或不適進住榮家之榮民,透過各地榮民服務處組織社區資源,加強在宅照顧服務,如:關懷探問、家事服務、交通服務、陪同就醫等。
第3節 台灣長期照護未來展望
老人長期照護三年計畫發展成果
健全長期照護體系、加強長期照護服務是我國邁向二十一世紀的重要衛生政策之一,為此行政院擬定「老人長期照護三年計畫」(實施期程自民國87年7月1日起至90年6月30日止),朝下列五大層面發展努力:
整合性:整合醫療社會福利,健全服務體系。
社區化:活化現有社會資源,發展多元化服務。
人性化:確保長期照護品質,加強人力培育。
公平性:檢討長期照護相關財務制度現況,規劃長期照護財務機制。
自主性:加強國人自我照顧能力,鼓勵組織支持團體。
新世紀健康照護計畫-長期照護之規畫
「老人長期照護三年計畫」於民國90年6月執行完成,依其五大發展層面之執行成果分析如下:
整合性:為有效整合醫療照護與社會福利方面,衛生署與內政部成立了「跨部署長期照護工作小組」,解決衛生及社政體系之相關問題;於健全服務體系方面,開始試辦長期照護「單一窗口」、「個案管理」制度,並輔導縣市政府設置「長期照護管理示範中心」,期能整合及運用社區內的長期照護資源,截至91年止,已有20個縣市成立據點。另外,為延續照護之持續性,鼓勵醫院辦理「出院準備服務計畫」,目前已有百家地區教學以上醫院提供此服務,期有效連結出院個案能持續接受到社區之照護服務,並委託「中華民國護理師護士公會全國聯合會」協助出院準備服務訪查,以期提供意見改善。
社區化:推動「社區化照護網絡」以活化現有社會資源,並輔導醫院及護理之家等提供居家護理及日間照護服務,於偏遠地區鼓勵設置居家護理所,若意願不高者,由衛生所支援提供居家護理服務。至2002年6月止,國內已有369家居家護理所。
人性化:為確保長期照護品質,完成了「護理之家作業規範」及「護理之家建築規畫設計指引」,於民國89年開始辦理居家護理機構訪查,以建立服務品質之指標。並委請耕莘醫院建立「失智老人照護模式」及「失智老人照護工作手冊」來提升此領域的服務品質。在加強人力培育方面,完成「長期照護護理人員培育手冊」、「個案服務員訓練教材」,並於民國90年4月通過「長期照護機構專業人員基礎培訓實施辦法」,以提升長期照護相關人員之品質。
自主性:在加強國人自我照顧能力方面,結合地方衛生機關、醫院、學校、民間團體及傳播媒體等力量,辦理長期照護的教育與宣導活動,並編印「台閩地區長期照護資源手冊」,提供國人選擇照護機構、方式之參考,並委請地方衛生主管機關辦理家庭照顧者訓練班,來提升家屬照護的知識及技巧。
新世紀健康照護計畫-長期照護之規畫
為了繼續國內長期照護體系的建置與發展,衛生署於2001年奉行行政院核定的「醫療網第四期計畫-新世紀健康照護計畫」中,提出未來長期照護規劃的方向及目標:
規劃方向
規劃並研析長期照護相關制度。
研修(訂)相關法規與健全工作體系。
整合建立長期照護服務網絡。
均衡發展機構式長期照護設施,推動多層級照護服務模式。
建立社區化長期照護體系。
加強長期照護人力培訓與提升照護品質。
民眾長期照護的教育與宣導。
擴大安寧療護服務。
計畫目標
老人護理之家床數:民國88年底為每萬老人30.4床,期望民國93年提升到每萬老人65.0床。
護理之家床數:民國88年底為5,325床,期望民國93年增為12,480床。
居家護理床數:民國88年底為14,500床,期望民國93年增為31,933床。
日間照護床數:民國88年底為936床,期望民國93年增為1,617床。
長期照護管理示範中心:民國88年底為10家,期望民國93年增為25家。
喘息服務人次:民國88年底服務人次為1,000人次,期望民國93年增為可服務5,000人次。
照顧服務福利及產業發展方案
為加強推動福利產業,行政院於2001年擬定「照顧服務福利及產業發展方案」,其計劃背景說明如下:
我國目前面臨以下幾種狀況,致使照顧服務需求日益升高:
人口老化快速,平均壽命延長:台灣地區目前已進入高齡化社會,人口老化速度相當快。根據統計,民國90年11月底65歲以上老年人口占總人口比例為8.79%,若以扶養比而言,約8個工作人口扶養一位老人;到了民國120年,老年人口比例增加至19.7%,僅三個工作年齡人口就需照顧一位老人,負擔相當沈重。同時,隨著社會發展與醫療技術的進步,國人平均壽命亦不斷提高,估計將由民國89年男性72.67歲、女性78.44歲,至民國120年提高為男性75.3歲、女性81.7歲。是以,在可預見的將來,老年人口不僅呈現量的增加,預期壽命亦隨之提高,老年人口將更多且活得更久,照顧服務需求不可避免地亦會提高。
醫療科技的發展使疾病型態轉型,失能人口增加:由於醫療科技大幅進步,過去許多不可醫治的疾病已獲得控制,但仍無法完全恢復原有的功能,導致需要照護的失能及障礙人口日益增加,疾病型態亦由急性病轉為以慢性病為主,在在均提高了社會的照護需求。
家庭結構改變,照顧功能降低:過去家庭為長期照護主要單位,在家庭結構核心化、婦女就業率提高、獨居老人增加趨勢下,家庭可提供老人及身心障礙者之照護功能減弱。
現有照顧需求者不易取得合適的照顧服務:雖然照顧需求普遍存在,然而由於目前長期照護體系未臻健全,服務人力與設施普遍不足。居家照護雖已納入全民健保給付項目,但服務對象僅限於技術性護理需求之重度慢性病,對於生活上照護需求屬中度者不易滿足其照護需求;另目前社政單位所提供之特別照顧津貼仍限於中低收入老人。
失業率攀升,外籍監護工人數居高不下:過去我國因勞動力缺乏,國人投入照護工作者有限,以致近年外籍監護工增加甚為快速,目前已超過十萬人,顯示國人對照顧服務的需求。惟近年因產業結構轉變,勞力密集產業釋出相當之人力,90年失業率已達4.57%,可適時將該部分人力釋出,轉為從事照顧服務產業。
綜上所述,由於人口結構高齡化、平均壽命延長,以及疾病型態轉型,失能者人數大幅增加,其照顧需求亦相對增高。同時,在經社環境變遷下,家庭結構核心化、婦女就業人口增加,家庭所能負擔的照顧功能日漸式微,然而現行的長期照護體系又尚未臻健全,實不足以因應日益增加的照護需求。
過去傳統照顧服務一直是透過政府部門以及民間的志願團體組織辦理,但因資源有限,服務對象僅限於弱勢人口,面對經社環境的急遽變遷,政府所能提供的經費或專業人力,已不足以因應照顧服務需求的多元化與專業化,因此,政府有必要結合民間力量共同提供照顧服務,同時透過政府補貼弱勢族群的購買力、修訂法規以及資訊提供等方面,以滿足民眾日益增加的照顧需求,是以建立我國照顧服務產業已成為必然的趨勢。
台灣健康社區六星計劃
行政院於2005年4月14日推動「台灣健康社區六星計劃」,當中也針對落實長期照護提出「長期照顧服務社區化計劃」,以下為其計劃內容說明:
策略:發展社區照護服務計劃期程:94~96年
大溫暖社會福利套案
結合社會資源共同推動「失能老人及身心障礙者補助使用居家服務計劃」,由直轄市、縣(市)政府委託民間單位辦理居家服務之提供及個案評估,服務項目包含家務及日常生活照顧服務及身體照顧服務,有效減輕家庭照顧之負擔,滿足失能者居家安養需求,並結合社區照護人力,提供在地化之居家服務,落實在地老化之精神。
委託縣市衛生局辦理長期照護暫托(喘息)服務計劃,提供照顧家屬將個案送機構暫托服務,並成立照顧者支持團體及辦理照顧者訓練班,以協助紓解照護者之身心壓力,提升照護者之照護能力。
為推動我國社會福利體制之健全,政府於2006年提出「大溫暖社會福利套案」,實施期程自2007年1月1日至2009年12月31日,其中長期照護相關之計劃背景,如下所述傕:
依據本院經建會人口推估,65歲以上人口比率將由2006年9.95%,約227萬人,至2016年增為13%,約303萬人,之後快速上升,至2026年將超過20%,約476萬人。
依據行政院主計處2000年人口及住宅普查結果顯示,至少有18萬餘名老人需要長期照護,另有許多老人因日常生活活動能力(ADLs)的喪失,以致無法自理生活,需長期照顧。隨著醫療科技進步,平均餘命延長,社會結構變遷、家庭結構改變(平均每戶人口數由1986年的4.33人降為2005年的3.12人)、少子女化(從2000年1.68人到2005年1.12人)及婦女就業(2005年女性勞動參與率為48.12%)等因素,民眾長期照顧需求日漸殷切,照顧失能者的責任亦由家族化轉變為社會化,公共部門不可避免地必須擔負起一部分責任,仿照日本1990年代的「黃金計劃」,建構普及完善的長期照顧體系已刻不容緩。
故針對長期照護之發展,政府於十二項重點計劃中提出「建構長期照護體系十年計劃」。
旗艦計劃-建構長期照顧體系十年計劃
在大溫暖社會福利套案中,將建構長期照護體系之十年計劃,列入旗艦計劃中,以下為其具體實施內容:
計劃目標
為因應我國長期照顧體系之五大主要問題,本計劃提出五項目標如下:
1.建構完善長期照顧體系。
2.結合民間資源提供長期照顧服務。
3.建立支持家庭照顧者體系。
4.強化長期照顧服務人力培育與運用。
5.建立穩健長期照顧財務制度。
服務對象:
1.日常生活功能受損致需他人協助者。2.家庭照顧者。
辦理內容及主協辦單位:
建構長期照顧管理中心綜合評估機制(衛生署、內政部):
透過長期照顧管理中心之專業評估人員,對失能者進行綜合評估機制(包括醫療專業評估及家庭與社會綜合評估),並依據評估結果擬定適切之照顧計劃,核定服務內容,並視個案與家屬之意願,引進長期照顧服務,並做後續服務提供之品質監控。
擴增長期照顧管理中心之專業評估人力。
補助中低收入家庭評估費用。
提供諮詢及長期照顧資源之教育宣導。
結合民間資源提供長期照顧服務(內政部、衛生署):
擴大辦理居家服務。
擴大辦理日間照顧服務。
充實福利機構設施設備,提升其服務品質。
利用現有福利機構空間增設失智症老人照護專區。
試辦鼓勵小型福利機構及護理之家轉型,兼辦經評估為急性可癒(6個月內)之照顧服務需求者短期收容照顧與復健服務實驗計劃,並提供中低收入老人每人5,000元之照顧補助(以1個月為限)。
發展家庭托顧服務。
強化社區照顧關懷據點功能,發展預防照顧及健康促進服務。
建立支持家庭照顧者體系(內政部、衛生署):
提供居家及機構式之臨時或短期照顧服務。
提供照顧者訓練及研習。
提供照顧者個人諮商及支持團體。
針對領有中低收入老人生活津貼且其失能程度經評估為重度以上,需家人照顧者發給特別照顧津貼。
強化長期照顧服務人力培育與運用(內政部、衛生署、勞委會):
加強培訓各類長期照顧人力。
改善照顧服務員勞動條件,以留任人力。
投入適足專門財源,建立穩健長期照顧財務制度(內政部、衛生署、勞委會、財政部、主計處、經建會):
透過專門財源,2007至2009年度規劃投入總經費新台幣80億元。
2010年至2015年規劃投入總經費新台幣354億元。
經費:
由各機關年度相關計劃預算項下及就業安定基金支應。
預計2007年至2015年合計至少投入新台幣434億元。
推動機制:
由行政院設置跨部會之長期照顧制度推動小組,協調地方政府進行照顧管理機制、綜合評估工具、失能程度分級、照顧資源發展、人力培訓及勞動條件保障、作業流程、績效指標及管考機制等細部作業,並以滾動式修正推動辦理。
實施期程:第一階段自2007年1月1日至2009年12月31日止。
從全國社會福利會議達成共識的因應對策看長期照顧服務體系未來的發展方向
老人健康照護之最終目的,不只在延長老人的壽命,更希望老人能擁有高品質且具尊嚴的生活,該項工作必須依賴政府與民間的通力合作,整合跨專業工作團隊的緊密能量,才能提供需要長期照護的民眾綜合與連續的照護服務。
因此整合各類專業人力、社會福利及社區資源,以提供老人及其家庭健全的服務網絡與支持系統,是當前政府與社會亟於研商解決的問題,行政院於民國90年5月召開全國社會福利會議,衛生署在負擔辦理「如何建構完整的照顧服務體系」的議題中,經由充分討論界定照顧服務體系發展的明確範圍,包括對象應考量到所有的「失能者」,而失能之定義應不分年齡、類別,包括失智者、精神疾病、發展遲緩、身心障礙等需要長期照顧服務者,因而福利服務措施不外醫療、照顧及生活支持等方面,進而達成體系架構的共識,將是未來台灣發展長期照護體系與研訂政策的重要依據,會議決議共達成六個因應對策及十九項共同意見建議事項,其中:
因應對策一,建立各級政府長期照護資源規劃整合與管理機制,提供醫療與長期照護銜接的連續服務;其中辦理全國長期照護資源供需調查(含老人照護、身心障礙者照護及兒童照護),是未來研訂長期照顧相關政策與措施時,應有實證基礎(evidence-base)的重要建議;另建議各縣市政府建立專業評估與轉銜機制,可使民眾能獲得符合個別需求之服務,也期待能建置對長期照顧福利資源有效管理與運用的機制。
因應對策二及三,發展多元化社區照顧服務體系與強化機構式照護資源:鼓勵發展各類社區支持服務及照顧服務產業,建置居家照護網絡、提供輔助式服務、新型服務模式開發建構完整的照顧體系應以「在地老化」(aging in place)及社區化支持服務為政策目標,維護其獨立自主有尊嚴的生活能力,強化機構之功能及發展多元化服務,鼓勵機構提供社區式外展服務;並藉由評鑑以提升服務品質,是對應資源的發展與強化的重要對策。
因應對策四及五,培訓專業人力提升服務品質與研議長期照護財務制度:其中建議積極規劃清查國內照顧服務相關服務人力類型(如醫事人員、社工員、管理人員、病患服務員及居家服務員等)與分布(執業場所、地區等),以確實掌握服務人力的供需情形,並規劃各類人力的訓練課程,培訓教材與管理方案等,促成整體人力的有效配置,提升服務人員的專業度。期對我國長期照護人力,作有系統推估,全盤整合各類專業人力養成與培訓,也可因應WTO之後,外籍專業人員與監護工引進等問題。
營造社區化長期照護的有利環境,均衡各地資源發展,並聯繫急性醫療與長期照護服務,使民眾獲得從急性、急性後期到後續性的連續服務,增進服務的可近性和永續性;最終目標將是規劃出合理長期照護財務機轉。
因應對策六,釐清老人與身心障礙者服務範疇,並整併與劃分相關服務措施與機構:為使失能者無論年齡為何均能獲得妥適的照顧,享有公平合理的資源,建議檢討修法,釐清老人與身心障礙者的服務範疇,並全面檢討相關照護機構的整併與分隔。
這次會議達成的方法與策略,將是引導未來台灣發展長期照護體系與研訂政策之重要依據,我們期待能藉由落實的執行,使失能者,皆能適時、適地得到適切的服務,享受高品質的長期照護。循著社會福利會議之決議,行政院經濟建設委員會,於民國91年隨即召集內政部行政院衛生署、行政院勞工委員會等相關部會,共同研訂「照顧服務福利及產業發展方案」,方案中的目標除了要建置有利照顧服務發展的環境,更針對非中低收入戶的失能者提供居家照顧服務補助,擬透過適度補助,鼓勵民眾在需要時使用居定服務,除期望建置一個普及性的居家照顧服務社區網絡,以滿足失能民眾的需求外,也期待有效拓展就業機會,扶植國內照顧服務業的發展。截至民國93年第一期方案結束時,已有台北縣、台北市、彰化縣及嘉義市等多個縣市有較成熟的社區網絡的建置,民國94年將進入第二期規劃方案的規劃及執行。日本以兩個十年黃金計畫建構照顧服務體系,台灣若能藉由福利會議所達成的共識,有效結合衛政、社政等相關部會與縣市政府的資源與人力,要建置一個能提供給失能者完整的照顧服務體系,應是指日可待的。
陳總統於第二任的政策白皮書已揭示建構社會安全網及其重要政策方針,因而行政院也將建構長期照顧制度列為此項施政方針的重要策略,並於民國93年由院長親自指示行政院傅立葉政務委員,於行政院社會福利推動委員會下組成長期照顧制度規劃小姐,負責整合各相關部會的資源,統疇規劃台灣未來長期照顧制度發展方向與執行策略。未來中央政府組織改造定案,衛生署與社會福利部門若能順利整併,相信將更有能量來發展一個全方位可支持與照顧民眾生活的醫療福利服務體系。
而禮運大同篇所提:「故人不獨親其親,不獨子其子,使老有所終,壯有所用,幼有所長,矜寡孤觸廢疾者,皆有所養」的理想,就不再是一個遙不可及的夢想了。
推動長照2.0 完善長照服務體系
中華民國行政院。日期:106-05-03
一、前言
我國人口結構快速老化,預計老年人口比率將於107年達14.5%,進入高齡社會,至115年達20.6%,邁入超高齡社會。隨著老年人口快速成長,所衍生的長照需求與家庭照顧責任將日益沈重。為建構符合老人需求及身心障礙者的長期照顧體系,行政院於105年9月29日通過「長期照顧十年計畫2.0」(簡稱長照2.0)。
長照2.0除延續過去十年所提供的長期照顧服務外,並擴大納入50歲以上失智症者、55歲以上失能平地原住民、49歲以下失能身心障礙者及65歲以上衰弱者等4類服務對象,服務人數預估自51萬1千餘人增至73萬8千餘人,成長44%,服務項目從8項增為17項,一年可新增5萬個就業機會。同時,向前端銜接預防保健,降低與延緩失能;向後端銜接安寧照護,讓失能與失智者獲得完整、人性尊嚴的照顧,同時減輕家屬照顧負擔。
二、「長照2.0」—建立以社區為基礎的長期照顧體系
(一)建構社區整體照顧服務體系,實現在地老化
1. 為因應民眾多元長期照顧服務需求,達成在地老化目標,規劃發展以社區為基礎的整合式照顧服務體系,具體策略包括建立社區整合型服務中心(A級長照旗艦店)、擴充複合型服務中心(B級長照專賣店)、廣設巷弄長照站(C級長照柑仔店),期使失能、失智長者在住家車程30分鐘內範圍,逐步建構「結合照顧、預防、生活支援、住宅以及醫療」等服務一體化之照顧體系,未來目標是每1-3個里至少有1個巷弄長照站,使照顧服務據點普及化。
2. 105年計有20縣市、23案通過試辦,總計布建17A-44B-85C。106年鼓勵縣市政府以培植A、擴充B、廣布C為原則,廣結民間服務單位辦理。透過推動社區整體照顧服務體系,期能達成參與單位多元化;發展整合多樣性長照資源;促進長照服務彈性化、服務據點綿密化;促進就業,培育照顧服務員人力之目標。
(二)擴大原住民族長照服務
1. 建置原住民族地區長期照顧網。
2. 建構原住民族部落整合型照顧產業,強化部落照顧功能,營造在地老化環境。
3. 建立資源連結系統,全面補助失能族人,提高長照服務之普及性。
4. 獎勵補助55個原住民族鄉鎮區各有1個長期照顧管理中心分站。
(三)整合醫療與照顧資源,提供長照服務單一窗口
為提供民眾便利可及的長照服務,各縣市政府強化「長期照顧管理中心」,提供受理申請、需求評估以及協助家屬擬訂照顧計畫的單一窗口,同時連結「醫療照護」與「生活照顧」二大體系的服務資源,目前已於全國22縣市成立62個「長期照顧管理中心」及其分站。
三、充實照顧服務人力,提升專業知能
為充實長照十年計畫2.0服務量能,規劃培養長照服務人力,包括研議不同照顧場域(居家、社區或機構式服務)長照人力所需專業知能與薪資待遇、提高照顧服務員薪資待遇,提升投入職場誘因、利用科技輔具及多元宣導管道,提升社會大眾對照顧服務員之專業形象及認知。
四、強化長照需求評估系統及提升核銷效率
(一)發展有效率的長照需求評估系統,採用多元評估量表及智慧載具評估作業系統;同時建立支付標準及支付制度的資訊系統,以強化評估、照顧管理、核銷及支付等服務效能。
(二)將簡化服務單位核銷作業程序,未來長照服務單位將以跨域結盟與特約方式,簡化核銷作業程序,提升民間參與提供長照服務之意願。
五、規劃指定稅收,穩定長照財源
為因應人口快速老化,長照需求增加,服務量能擴大,所需經費逐年增加,必須有穩定財源挹注,經評估現階段以調增遺產稅及贈與稅(下稱遺贈稅)及菸酒稅菸品應徵稅額(下稱菸稅)作為長照特種基金財源。《長期照顧服務法》修正案已於106年1月26日經總統令公布:
(一)調增遺贈稅稅率:《遺產及贈與稅法》修正案於106年4月25日三讀通過,遺贈稅稅率由10%調整為三級累進稅率10%、15%及20%,推估每年約可挹注長照特種基金新台幣(下同)63億元。
(二)調增菸稅稅額:《菸酒稅法》修正案於106年4月21日三讀通過,各類菸品應徵稅額由每千支(每公斤)徵收590元調增為1,590元,推估每年約可挹注長照特種基金233億元。
六、結語
以社區作為基礎發展照顧服務,對服務使用者來說,可以在自己熟悉的環境中生活,落實在地老化的目標。以整個社區來說,也能建立自助、互助、共助的照顧體系。因此,「長期照顧十年計畫2.0」就是以前述之社區化及在地化精神規劃,結合社會照顧、健康照護、預防保健資源,藉由「社區整合型服務中心」、「複合型日間服務中心」及「巷弄長照站」等ABC三級長照服務網的設置,建構優質、平價和普及的長照服務體系,讓所有需要長期照顧的失能者與失智者都可以獲得人性尊嚴的服務,逐步達成「老吾老以及人之老」的社會願景。
※落實長照2.0 「一通電話,服務到家」,106年11月24日衛福部建置「1966長照服務專線」,提供便利的長照單一窗口。
第三部分銀髮族常見疾病概論
一、健康生活
健康危險群如下
1.八十歲以上。
2.最近喪偶。
3.從未結婚。
4.獨居。
5.社交孤立。
6.沒有生育子女。
7.經濟拮据。
8.最近剛出院。
9.最近搬家。
健康生活的目標
1.預防疾病與預防健康危險因子。
2.延遲死亡。延長壽命,達到人的天壽(100歲,甚至120~125歲)。
健康生活的策略
1.健康維護:
(1)飲食與運動:低脂肪、高纖維、高鈣、低鈉、熱量平衡、適當運動。
(2)健康習慣:戒煙、禁檳榔、限酒、勿濫用藥品。
(3)傷害防治:防跌倒、防火、預防意外傷害。
(4)化學預防:女性荷爾蒙、阿斯匹靈、維他命等。
2.疾病篩檢:
(1)疾病史:日常生活功能、飲食習慣等。
(2)定期身體檢查。(成人健檢:65歲以上每年一次,40~65歲每三年一次)
(3)定期實驗室檢查:同上,另依個人體質需要作預防篩檢。
3.復健:
(1)評估障礙程度:如行動不便,語言溝通困難、社會互動困難等。
(2)復健目標:自我照顧、自我生活、自我獨立。
四老四好:
「老身鍛鍊好,老伴照顧好,老友聯絡好,老本保管好。」
長壽的因素
1.遺傳。
2.經濟狀況。
3.調合的食物。
4.良好的生活習慣。
5.精神上之安定。
常見老化疾病
1.高血壓(65歲以上,三成有高血壓)、心臟病、動脈硬化症。
2.骨質疏鬆症(女多於男,65歲以上女性達35%)、關節疾病。
3.糖尿病(45歲以上約6-8%,65歲以上約20%以上)。
4.惡性腫瘤(癌症)。
5.老年失智症(65歲以上佔5%,75歲以上佔10%)、腦血管疾病。
6.感冒、肺炎、支氣管炎及肺氣腫。
7.事故傷害、聽力障礙、視力障礙。
二、銀髮族十大健康危機
文/記者 微言(資料來源:國民健康局)
諮詢專家/李世代(國立台北護理學院長期照護研究所副教授兼附設醫院社區醫院主治醫師)
銀髮族十大健康危機疾病是銀髮族最大的危機,輕則影響生活品質,重則威脅生命,老年人最容易出現哪些健康問題?如何從平日的生活起居及飲食、運動來預防保健?且看本篇報導為你一一剖析。
健康問題是老年人最大的壓力源,即使是正常的老化現象也會影響日常生活,如視力、聽力的衰退;更何況老年人多半還有病痛纏身,老化與疾病往往互相交織成更嚴重的功能衰退。
各種慢性病是老年人最常見的健康問題,台灣有75%的老人至少罹患一種慢性病,約一半以上老人同時罹患兩種或更多的慢性病。這類慢性病的特徵是潛伏期長,可能年輕時即有致病的因素存在,而經過3至5年,甚至10幾年後,症狀才逐漸出現惡化,因為病情發展的過程中,病人通常沒什麼感覺,更容易忽略病情的存在。
危機1. 糖尿病
國內外流行病學調查,已確認糖尿病盛行率隨年齡上升而增加。65歲以上人口糖尿病的盛行率約為20%,而且多數老年人根本不知道自己得了糖尿病,因多數老年糖尿病人發病時沒有症狀,通常是健康檢查或因其他疾病才發現糖尿病。
糖尿病對健康的影響是全面的,最常見的併發症包括:視網膜病變(是導致成人失明的主要因素)、腎病變、心血管病變。與同年齡層的人相較,高齡糖尿病人心血管疾病危險因子的盛行率較高,如高血壓、肥胖和高血脂症,有這些危險因子的高齡糖尿病人也較容易併發血管病變。高齡糖尿病人死亡率較同年齡層高2.5倍,其中70%死於心血管疾病,高齡糖尿病人的罹病率也較同年齡層高2~3倍。
危機2.高血壓
血壓隨年紀漸長而升高,約在男性40歲、女性35歲之後就顯著上升,舒張壓隨年紀增高的幅度較不明顯,但30歲以後開始上升至55歲時趨於和緩。依世界衛生組織的標準,收縮壓在160mmHg,舒張壓在95mmHg以上,即為高血壓。
很多老年人都有高血壓,正因為太普遍,常被認為不是什麼大毛病。然而在十大死因中,和高血壓直接有關或密切相關的疾病就占了一半,包括:腦血管病變、心臟疾病、高血壓性疾病、糖尿病以及腎臟病。
危機3.高血脂
血中膽固醇值異常,也就是俗稱的「血濁」,大多與飲食有關,極少數病例是遺傳基因所致。
膽固醇值太高,特別是LDL(壞的膽固醇),容易滲入血管壁中,形成動脈粥狀硬化。根據近年大規模流行病學及前瞻性研究發現,血中總膽固醇值每增加1 mg/dl,冠狀動脈心臟病的危險就會增加2%。只要降低膽固醇,就能減少1/3的心血管疾病,也能預防中風。
危機4.心臟病
上述三種老年人常見的慢性病,同時也是心血管疾病的危險因子。
心臟病為國人十大死因第三位,但若合併計算相關疾病(如腦中風、高血壓等),絕對超過惡性腫瘤,成為第一號殺手。統計顯示,75%的老年人死於心臟病,其中以高血壓性心臟病及冠狀動脈心臟病最常見,在秋冬季節轉換的時候,是心臟病發的危險時刻,要特別注意。
上述相關的四種疾病,除了必要時須遵照醫師指示服藥外,在日常保健上應特別注意飲食內容,控制澱粉類,及油脂、鹽分的攝取。
危機5.退化性關節炎
老年人的關節常能預知「天氣變化」!當天氣由晴轉陰,氣壓驟然降低,關節便腫脹發炎,產生疼痛。以膝蓋、臀部(髖關節)等承受很大重量的關節處最常見。會明顯感覺到疼痛,甚至導致關節變形。
老化或肥胖是發病的主要原因,關節曾經受傷、從事粗重工作者也容易罹患退化性關節炎。適當的運動可以增加關節滑液的流動,強化肌肉、肌腱的韌性,增加體能。如果怕痛、不敢動,會導致關節僵硬、萎縮。醫師表示,疼痛可以用藥物控制,運動則要靠患者自己。此外應控制體重,以免加重關節負擔。
患者平常可使用護膝、護腕、手套、毛襪保暖,感覺僵硬時可泡熱水,天氣太潮濕則需使用除濕機。
危機6.骨質疏鬆症
閩南語的「老倒縮」其實正是「骨質疏鬆症」在作怪。根據近十年來台灣流行病學調查統計,發現65歲以上的台灣城市婦女,19%已經有一個以上的脊柱體壓迫性骨折,男性則為12%。骨質疏鬆症的患者完全不會有任何預警,第一個發生的症狀,往往就是骨折,尤其是脊柱體及髖部的骨折最嚴重。
超過65歲以上的患者很容易發生髖部骨折,患者一年內死亡率15%,比罹患骨癌的第一年死亡率還高,死因以長期臥床引發的感染及肝腎功能衰竭為主。
35歲前要多補充鈣質,好儲存骨本,過了這段黃金期,就只有避免骨質流失,每天仍需攝取足夠的鈣質來彌補,有運動習慣的人也能減緩骨質的流失。
危機7.失眠
65歲以上老人失眠的比率是年輕人的五至六倍。失眠的原因除了生理上的病痛外,大部分是心理上的問題,如:喪偶、兒女不在身邊、擔心經濟問題等。很多人會誤以為老人睡得少是正常的,其實老年人每天至少要睡六小時以上。
老年人若有睡眠問題,應先考慮是否受疾病、藥物等因素影響,接著再分析日常生活習慣,例如是否白天無所事事睡得太多?是否愛喝濃茶或咖啡?如果必要,藥物治療可有效解決睡眠問題,但應在醫師指示下使用,切忌自己隨便服藥。
危機8.腸胃障礙
腸胃系統的問題對生命威脅的程度雖然不如心血管或呼吸系統毛病,但症狀常困擾老年人。最常見的問題包括消化不良、脹氣、便秘等。
老年人便秘的情況很普遍,有些統計甚至高達年輕人的五倍。原因和老年人腸道蠕動變慢及纖維攝取不足有關,老年人常用的藥物,如抗憂鬱劑、制酸劑、利尿劑……等,也可能影響腸子活動,形成便秘。除了補充水分、多吃纖維,以手掌按摩腹部也有助刺激腸道蠕動。
危機9.視力減退
「視茫茫」是老的象徵,老年人常見的眼睛問題包括老花眼、白內障、青光眼、飛蚊症及老年性黃斑病變,其中以青光眼及黃斑病變影響最大。
慢性青光眼會悄悄侵蝕視神經,等到視力降低時,所剩下的視神經通常不到10%,最重要的是每年定期測量眼壓及視力。
一般人常忽略紫外線對視力的傷害,尤其台灣日照強烈,應佩戴能隔離紫外線的太陽眼鏡,同時多補充維他命C、E,及富含葉黃質如柑橘等蔬果。
危機10.意外傷害
跌倒是門診中最常見的老年人事故傷害,在美國65歲以上獨居老人發生跌倒的機率達30%,老人跌倒可大可小,嚴重時甚至可能臥床不起,失去生活能力。
很多老人在家裡發生意外事故,所以有關空間規劃,應注意地板是否平整,不要高低起伏或太光滑,浴室更應使用防滑材料並安裝扶手、盡量使用圓角家具。
三、銀髮族的身心保健
林瑞琦、潘羿如/編撰
老年期是人生旅途的最後一站,它的許多功能會逐漸減弱或消失,這是必須面對的事實,而老年人對酒精、藥物的代謝力會變差。且心肺功能也降低30%至50%左右,肌肉在25歲以後逐漸鬆弛,視力在40歲以後惡化等等,都是老化的現象。
引起老年病變的原因
在腦部病方面,主要根植於腦部變化所引起。慢性的腦萎縮、腦動脈硬化症、酒癮,都可能導致腦部積久漸進的改變,像老年癡呆症就是過了一定年紀後,腦細胞逐漸退化所形成。
慢性腦部症候群的症狀也比較複雜,從意識不清楚、幻覺、妄想與情緒躁動不安,都是常見的表現。
而急性腦部症候群的特徵則是來得急,去得快,在原因消失,可以立即恢復。急性的原因通常比較難下判斷,它的突然發生,有可能是感染引起,例如病毒感染中樞神經所造成的急性腦疾,也有用藥物過量或失當所導致,像抗過敏藥引起昏昏欲睡或意識模糊,甚至導因於其他疾病,如營養不良、心臟病、腦血管阻塞等也是常見的禍首。
神秘的老年痴呆症
老年痴呆是由於腦細胞自然老化速率比身體其它細胞來得快些,而呈現壽命延長、智力急遽衰退的現象。而且,這種現象越來越惡化。
老年痴呆症又稱阿爾茲海瑪症(Alzheimer Disease)目前被認定是造成老人癡呆症最常見的原因,屬於一種漸進式的退化性疾病侵犯大腦,造成記憶、思考與行為的障礙。
一般而言,年紀愈長,愈會得到阿爾滋海瑪症。雖六十五歲的人,罹患率小於百分之一,但是八十五歲以上老人的罹患率,則可上升至百分之二十五。不過阿爾滋海瑪症也會發生於中年人,根據國外的資料,已證實最年輕的病例,甚至才二十八歲。
此病的症狀是緩慢性發病,包括記憶困難、智能退化到影響日常的工作與社交活動。此外,意識混亂、語言障礙、判斷力減退、喪失對地點和時間的方向感,及行為與人格的改變,都是主要的症狀。
發生的原因,除了不明的腦退化外,有小部分是因重複發生中風,腦血管硬化而引起,或是腦腫壓迫,也可能造成痴呆現象。但是,目前醫界大致都將原因研究指向以「慢性病毒」為目標。
由於,此病也會使病患降低對抗感染的抵抗力,例如肺炎而致死,而且因病人常患有慢慢性病,這些慢性病也常導致死亡。不幸的是,目前醫界仍在努力尋找此症的發生原因,因此,幾乎談不上所謂的預防之道,對阻止或改善智能退化也無有效的治療方式,只能以藥物控制其合併症狀。
老年人的常見疾病特徵
1.潛伏期很長。
2.初期症狀不明顯,不引起病人或醫師注意。
3.多半是慢性疾病,病理變化多已不能將其治療,只能控制病情。
4.疾病並不單純,常有數種病混雜合併出現,增加診斷困。
老年人最常見的主要症狀
1.疲勞、無力(Fatigue &weakness)
2.昏厥(Syncope)
3.昏眩(Vertigo)
4.昏倒(Falls)
5.頭痛(Headacke)
6.失眠(Insomnia)
7.吞嚥困難(Dysphagia)
8.胃口不好(Anoresia)
9.便秘或腹瀉(Constipation)
10.失明(Blindness)
11.失聰(Deafness)
12.呼吸困難(dyspnea)
預防性老化要訣
最近,有一份英國皇家醫學調查協會的資料,顯示出重視性能力,防止性老化的七點保健訣竅如下,提供給民眾參考:
1.防止肥胖,保持適當體重、標準體重。
2.避免心理狂躁或鬱悶,維持娛樂的生活。
3.有規律的從事運動,保持良好的體能。
4.少抽煙、少喝酒,甚至乾脆戒掉。
5.禁止藥物成癮,因為這是性能力的慢性殺手。
6.不吃白砂糖與白製的麵包,儘量攝取新鮮蔬菜、牛奶、酵母、蜂蜜、芝麻、小麥、胚芽等。
7.養成和醫師討論的習慣,以便早日發現疾病及早治療。
老人精神官能症
一到了高齡,則抵抗力弱,患病時恢復也較慢,而且在家族間,老人的力場是微妙的,曾經是作為家長而立於優勢,現在便成在經濟上,及生病時的肉體上,都必須依賴子女。老人在覺悟這點後,會與家族疏遠自閉。而家人對這樣的老人也感到很重的負擔,特別是因衰老或有慢性病,在進食及大小便都必須照顧的情況下矛盾更激烈。
極端的情形是,老人忍受自己的痛苦,為了減少對家人虧欠而情願死。或者是相反的,誇大訴說苦痛,使家人困擾、疲乏,而強調自己的存在。
老人的照護
老人通常有獨特的生活習慣,當老人罹患疾病,必須受人照料時,會覺得不能隨心所欲,而且總覺得受到家人及看護人的支配,這對老人而言也是很痛苦的事。而老人很容易將此痛苦以「囉嗦」「頑固」的形態表現出來。看護老人時,首先必須理解老人的特徵。最明顯的特徵,即是健忘。一切的事物都不要以強迫命令式的態度,即使自認我們所說的才是正確合理之時,只要病人不給他人添麻煩,就不要太焦急於強迫他改正,可利用某種機會,再自然地規勸。
若是老人能做的事,就請他幫忙,讓老人每天的生活有生存的意義。老年人的家居生活照護首重安全,因為受傷就會干擾生活的享受,而使老人的生活品質降低,故須特別注意老年人在居家生活中的安全問題。而跌倒是一種最普遍的家庭意外事件。隨著年齡的增加,骨骼會變得脆而易折,這是自然老化的現象。
其次要能簡化居住空間,因為太都器具的繁雜作及大空間的打掃亦對老年人造成一種負擔,故應簡化居住空間。
當老人說「昨晚睡不好」時,要了解其原因是否為白天運動不足、無聊而打瞌睡,或是夜晚的頻尿、寢具及房間的溫度不適當等。
為了要有好的睡眠,要注意以下事項:
1白天讓他做有興趣的工作或運動。
2不要看電視一直看到要就寢為止。
3就寢前不要喝茶或咖啡。
4準備舒適的寢具及睡衣。
5就寢之前入浴,輕輕地手足的按摩。
而且使老人理解即使早晨很早醒來,若能躺著休息也很好,使其安心,這也是很重要的。飲食的愉快是與健康及長壽有關聯。老人的飲食生活是最有個人差別的。老人本身也不要失去飲食樂趣,也可以自己做好吃的料理,滿足食慾。
家人盡量與老人談話,推動使老人對電視及報紙的新聞等話題感到關心。一方面引出其興趣,一方面兼做工作療法,使老人愉快並有充實感。而且老人本身要抱著開朗的心境,這是家人及周圍人們所喜愛且珍視的,這才是關係老人自己的幸福。
【資料來源】銀髮族之醫學保健。
作者:1.銀髮族的身心保健/謝瀛華。2.老人的照護/張淑華
第四部分認識與預防失智症
*用新觀點認識失智症
1.返老還童退出社會。
2.他不是故意忘記的。
腦力22歲高峰,27歲起走下坡
美國維吉尼亞大學最新研究指出,許多智能退化的徵狀在年輕時便會出現,而人類的腦力高峰約在22歲,27歲起便會開始老化。
二千名18~60歲身體健康且受過良好教育的受試者,接受視覺拼圖、詳記語句和故事細節,並可猜解文字和符號的測驗。類似的測試常用於診斷智能障礙或失智症的腦力退化。2009-3-16中國時報
在廿或卅幾歲時便開始出現老化相關狀況
在十二次測驗中,表現最好的平均年齡是22歲。
在理解力、思考速度和空間感三項測試,成績與表現最佳的22歲有較大落差的年齡是27歲。
記憶力下滑的平均年齡是37歲,而42歲之後記憶力更是急遽衰退。
字彙或一般常識的知識在60歲之前,都可持續進步。
什麼是失智症?
失智症不等於正常老化!失智症所表現出來的行為,常被解讀是「單純是老化的正常現象」,俗稱老人痴呆症,台語則稱之為老蕃癲,現稱失智症意思是失去原有的智慧。
失智症不是單一症狀的疾病,而是一群症狀的組合。(「症候群」)
這一群症狀主要是以記憶力、定向力、判斷力、計算力、抽象思考力、注意力、語言等認知功能障礙為主,同時可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等精神行為症狀,這些症狀的嚴重程度足以影響其人際關係及工作能力。
失智症十大警訊
1070128失智症十大警訊與補充解說
高雄市張啓華文化藝術基金會執行長許禮安醫師
我演講「失智症」議題已近十年,雖然我不是專長治療失智症的神經內科或精神科醫師,不過我是家庭醫學科和安寧緩和醫療專科醫師,家醫科號稱什麼都要會,雖然只是號稱,而失智症末期病人已在八年多前的民國98年9月,被健保局納入安寧療護的服務對象。
我開始演講失智症時,全球每七秒鐘有一人失智,如今已來到每三秒就有一人罹患失智症的嚴重程度。演講「失智症」必講的「十大警訊」,好像有固定與標準文字,我在網路上搜尋各家演講資料,看到幾乎都是原封不動的內容,可是仔細研究好像不一定如此。
因此,我附上原始文字,並加以逐條補充解說如下:
【許禮安註】文章尾聲有「爆卦」,歡迎看到最後為止!
1.記憶減退影響到工作:一般人偶而忘記開會時間、朋友電話,過一會兒或經提醒會再想起來。但失智症病人忘記的頻率較高,且即使經過提醒也無法想起該事件。
【許禮安註】
我說:現代人是「掉了手機,就會沒有朋友」。因為電話號碼都輸入在手機裡,根本沒在腦袋裡,記不得朋友電話是理所當然,因為要滑手機才講得出朋友的電話號碼。同樣的,行事曆也都記在手機裡,開會時間恐怕得手機提醒才會想起。
2.無法勝任原本熟悉的事務:如英文老師不知「book」是什麼;自年輕即開車的司機伯伯現在經常走錯路;銀行行員數鈔票有困難;廚師不知如何炒菜等。
【許禮安註】
我開玩笑說:「計程車司機經常走錯路有兩種:一種是故意要繞遠路多跳表賺黑心錢,另一種才可能是失智症。」
我演講時問學員:「請問現在銀行行員有需要數鈔票嗎?不都是由點鈔機代勞,恐怕大部分數鈔票早已有困難了吧!」因此,現在舉例應該說:「如果銀行行員操作點鈔機有困難」,才比較有可能是失智症。
3.言語表達出現問題:一般人偶而會想不起某個字眼,失智症病人想不起來的機會更頻繁,甚至以替代方式說明簡單的辭彙,如「送信的人(郵差)」「用來寫字的(筆)」等。
【許禮安註】
應該還有一種是找不到語詞可以表達,變成詞不達意,甚至相差十萬八千里,讓照顧者猜不出來。或者是退化成改用簡單的「兒語」,例如:用「噓噓」代表小便,用「嗯嗯」代表大便。
4.喪失對時間、地點的概念:一般人偶而會忘記今天是幾日,在不熟的地方可能會迷路。但失智病人會搞不清年月、白天或晚上,在自家周圍迷路,找不到回家的路。
【許禮安註】
如果剛搬新家,有可能找不到回家的路;或者是「宅男腐女」足不出戶,出門分不清東西南北;現代人甚至連走路都需要使用手機的導航功能,網路不通或手機故障保證會迷路。還有一種是天生好命,出入都有司機接送,不需要認路;或者是天生「路痴」,經常在演「麋鹿(迷路)」。
許多社會新聞事件很可能是因為失智症,但由於新聞媒體主管和採訪記者的無知,而誤導閱聽的社會大眾。例如,農曆七月時有位阿嬤在山林走失,新聞說是遇到「魔神仔」,我心想:「都已經什麼時代,難道台灣的新聞記者是在耍白癡嗎?」
後來到十月仍有阿嬤走失,新聞照樣播報是被「魔神仔」抓走,原來萬聖節快到了,果然是:「不只東方鬧鬼,連西方也會鬧鬼」!有位精神科醫師寫道:「為什麼魔神仔比較喜歡抓阿嬤?」因為這是名叫「失智」的魔神仔,失智症的女性發生率比男性高。
有位住高雄岡山的阿公騎摩托車要回家,竟然一路騎到花蓮才被找到!騎車從白天到三更半夜十幾個小時,中途還去加油,正常人應該會發現自己迷路吧?這種狀況絕對是失智症!新聞媒體應該藉由報導進行社會教育,而不是一概推給「魔神仔」了事。
據說失蹤老人多數是失智症引起,只要一次不見就可以確定失智症。家屬必須注意:第一次失蹤找回來,下次就不一定有這麼幸運。千萬不要下次找到的是屍體或是永遠人海茫茫無處覓蹤跡,到時才後悔,早已來不及。
5.判斷力變差、警覺性降低:開車常撞車或出現驚險畫面;過馬路不看左右紅綠燈;借錢給陌生人;聽信廣告買大量成藥;一次吃下一周的藥量;買不新鮮的食物等。
【許禮安註】
我都開玩笑說:「走路不看紅綠燈直直衝,如果不是高雄人,那八成是失智症!因為紅綠燈對高雄人而言僅供參考。」至於「聽信廣告買大量成藥」,在台北可能算是失智症,但在鄉下可以是老人的正常行為。
之前有新聞報導:北部退休銀行經理連續被詐騙十多次,損失上千萬。我演講時說:「請問你可以被詐騙幾次?一次就心痛到死。會被詐騙兩次的,不是貪心鬼就是大笨蛋。可以被連續詐騙十幾次,百分之百一定是失智症!」
6.抽象思考出現困難:對言談中抽象意涵無法理解,而有錯誤反應。日常生活操作電器如微波爐、遙控器、提款機的操作,對指示說明的意思無法理解。
【許禮安註】
本來就不會使用這些電器的老人家,無法理解指示說明是正常的,例如:我媽根本不需要操作提款機。何況有些指示說明繁雜模糊有如天書,只適合給鬼神看,像我媽教育程度不高,看不懂只是剛好而已。至於本來就沒讀什麼書的鄉下老人家,看不懂指示說明當然是正常的。
對於那些本來就太精密複雜的現代電器,例如電腦,我爸曾經問我:「電腦有使用說明書嗎?」還真的沒有!但是,就算電腦有整本的使用說明書,我應該也看不懂,畢竟是自認為「電腦天才」的資訊人員寫的,給我這種「電腦文盲」看,能看得懂才有鬼吧!
7.東西擺放錯亂:一般人偶而會任意放置物品,但失智症病人更頻繁,將物品放在非習慣性或不恰當的位置,如水果放在衣櫥裡、拖鞋放在被子裡、手錶放在冰箱裡、到處塞衛生紙等。
【許禮安註】
「分類」是後天學習才會的心智功能,知道食物要放冰箱、衣服要放衣櫃、鞋子要放鞋櫃、書籍要放書櫃,是必須到某個心智年齡才會清楚。當腦部損傷、心智與認知功能退化到未學習之前,就返璞歸真到不懂如何分類,因此亂塞東西只是當然而已。
8.行為與情緒出現改變:一般人都會有情緒的變化,失智病人的情緒轉變較快,一下子哭起來或生氣罵人,情緒的改變不一定有可理解的原因。可能出現異於平常的行為,如隨地吐痰、拿店中物品卻未給錢、衣衫不整等。
【許禮安註】
失智症病人情緒失控是因為感情中樞損壞,因此會喜怒無常,但只要轉移注意力,切記千萬不要硬碰硬,不然會像雞蛋碰石頭而兩敗俱傷。要像打太極拳一樣,順勢而為、化勁而去,百煉鋼也會化為繞指柔。
有老人在商店買東西順手牽羊,如果是扒手就屬於「遜咖」,這八成也是失智症。已經退化到不知道拿東西該付錢。我兒子小時候這樣,那是還不知道要付錢,老了才變這樣,就很可能是失智症。
鄉下有罵老人「老不修」、「不死鬼」,所謂行為不知檢點、衣衫不整,或甚至當眾脫褲露鳥的老人,如果不是年輕就放蕩,而是老了變這樣,很可能就是失智症。
附帶一提,有些老人走路不看紅綠燈橫衝直撞,我開玩笑:「如果不是高雄人,八成有可能是失智症!」我兒子小時候開始過馬路就橫衝直撞,是因為還沒學到要看紅綠燈,至於失智症病人,很可能是認知功能已經退化到不知「紅綠燈」為何物了。
9.個性改變:一般人年紀大了,性格也會有少許改變,失智病人可能會更明顯,如疑心病重、口不擇言、過度外向、失去自我克制或沈默寡言。
【許禮安註】
失智症病人認知功能退化,無法接收足夠與正確的訊息,對事物的判斷當然就會受到影響。其實不能說是疑心病重,例如:政府如果一直資訊不透明、不公開,人民當然就會覺得官員可能有鬼,難道可以因此指責人民「疑心病重」嗎?
例如:台北市柯文哲市長要求自來水公司公布地下水管含鉛管線分布圖,逼迫自來水公司優先汰換老舊有毒管線,因此整個台北市現在已經沒有日據時代的含鉛管線。高雄市長陳菊就沒本事跟進,好為高雄市民謀福利,根據新聞報導說:有建商包圍市政府,怕建築業因此屋價下跌,讓市長決定不公布。
陳菊這樣的決策作為,本來就應該被高雄市民懷疑有官商勾結之可能,直到她能證明自己的清白,或保障市民的健康福祉為止!如果高雄市民對這樣的官員竟然還能深信不疑,我覺得這種狀態應該才是真正的「失智」吧!
10.活動及原創力喪失:一般人偶而會不想做家事、不想上班工作,失智病人變得更被動,需要許多催促誘導才會參與事務。原本的興趣嗜好也不想去做了。
【許禮安註】
因為認知功能損傷,變得做不來,當然只能撤退或裝傻,才不會因為洩漏病情而被資遣或找藉口開除。所以,過去那些奉行「多做多錯,少做少做,不做不錯」的公務員,如果可以強制就醫,給神經內科診斷一下,說不定有半數都已經是「失智症」了吧!
許禮安107-01-28(日)亥時定稿/高雄安居
失智症之盛行率
民國64年3.03%;民國82年7.09%;民國95年9.9%
台灣65歲以上人口,預估至民國120年(西元2031年)20.07%
長期照護機構失智症盛行率--Neuroepidemiology 2007;28:142-149
65歲以上住民:安養院26.8%;養護機構61.8%;護理之家64.5%
歐美>65歲:5-10%;台灣>65歲:1.7% ~4.4%(2.5%)
(其中65%為阿滋海默氏失智症;30%為血管性失智症。)
全世界每7秒(現已進展到每3秒)新增1位失智症病人。失智症是醫療與公共衛生的重大議題
美國阿茲海默症協會公布:在美國每72秒鐘就有一個人得到失智症
台灣65歲以上人口:³ 220萬人(每十人當中就有一位)
³65歲的盛行率:2.5%~5.0%,且隨著年齡增加而增高
2008年有超過15萬失智症病人
尋找失智症病人
失智症的早期,病人其實稱不上痴呆,只是比以前的智能差,而且影響其在職業上或社交上之表現。
在台灣,輕度失智症往往被忽略,以為是正常的老化,尤其在鄉下。
老人失智症自我檢查表
他/她時常重覆已說過的話或一再地問相同的問題?
他/她比以前更容易忘東忘西,連最近發生的事也不記得?
他/她在處理日常事物、購物或服用藥物時需旁人提醒?
他/她經常忘記和別人的約會或家人的聚會?
他/她的心情變得沮喪、低落?
他/她的計算、個人財務管理的能力下降?
他/她對以前熱衷的活動、喜好,失去興趣?
他/她開始需要別人幫忙進食、穿衣、洗澡、如廁?
他/她變得急燥、焦慮、多疑或有幻聽、幻覺的狀況產生?
他/她是否曾迷路,找不到回家的路?
他/她言語表達方面開始變得困難,找不到適當的詞彙或叫不出東西的名字?
早期發現、早期治療
當你所認識的長輩或是自己有多項敘述符合十大警訊時,請至神經科門診檢查以確定是否罹患失智症。早期發現、早期治療對病人及家屬很重要!
失智症目前尚無法完全治癒,病人的功能會隨著時間逐漸退化,進而影響工作及生活。早期發現及治療有助於減緩功能的退化,維持較佳的生活品質。
關於失智症的10個事實
(本篇資料來源:《華杏廣場》雙月刊2012年6月份)
2012年4月世界衛生組織(WHO)指出:失智症是一種慢性或進行性的綜合症狀,由多種影響記憶、思考、行為和日常活動能力的腦部疾病所引起。目前全球失智症患者約有3,560萬人,到2030年將會是現在的兩倍,而到2050年更是現在的三倍以上。失智症不僅使患者自己不知所措,也為其家庭和照顧者帶來巨大的影響。在許多國家,因對失智症的認識和理解不足,而造成了歧視及診斷和照護的障礙,並且在生理、心理和經濟等方面影響到照顧者、家庭和社會。
Fact 1 失智症並非是老化的正常現象
失智症過去被稱為老人痴呆症,它不是單一疾病,而是一群症狀的組合(記憶力減退,智能、定向感、情感、知覺和語言障礙,抽象思考困難,行為問題和神經系統功能異常)。
失智症與正常老化的區別
失智症
◎對於自己說過的話、做過的事,完全忘記
◎無法記住記憶測試中的物品,甚至完全忘記自己做過測試
正常老化
◎可能突然忘記某事,但事後會想起來
◎若做記憶測試,可能會無法完全記住測試中的物品
資料來源:邱銘章、湯麗玉(2009)。
Fact 2 全球估計有3,560萬人罹患失智症
全球失智症人口中,有58%患者是生活在低收入和中等收入的國家,此數據預計到2050年,將上升至71%。根據臺灣失智症協會調查統計研究報告指出,臺灣2011年失智症人口約有15.1萬人,預估2031年會將至33.7萬人;而社區失智症盛行率:65~69歲為1.2%、70~74歲為2.2%、75~79歲為4.3%、80~84歲為8.4%、85~89歲為16.3%、90歲以上為30.9%。
Fact 3 平均每4秒鐘診斷出一失智症新病例
每年全球失智症新發現病例近770萬人,亦即每4秒鐘就有一新病例。預估失智症患者的人數每20年增加近一倍,2030年將達到6,570萬人,而2050年將達到1.154億人。而臺灣一年至少新增5,800失智症患者。
Fact 4 巨大的經濟影響:每年604億美金
治療疾病的高昂費用及未來不斷增加的病例數,將挑戰著衛生行政機關的因應能力。據估計,目前每年的支出約有604億美金,而支出的增長速度預計會比疾病流行率上升還要快。與WHO資料比較,臺灣不到20年失智症人口就以倍增的速度成長,比全球之進展更快。2011年推估,到2060年時將逼近有80萬失智症人口,照顧失智老人的社會成本,將成為下一個青壯年世代非常沉重的負擔。
Fact 5 失智症患者的照顧者,承受著巨大壓力
失智症患者需要長時間的照顧,帶給照顧者很大的壓力,包括:身體上、情感上和經濟上的壓力,因此照顧者需要衛生、社會、財政和法律等各體系的支持。患者本身的失能造成社會損失之外,部分患者會出現破壞社會秩序的行為,而造成社區的干擾。
Fact 6 早期診斷可提高失智症患者及其家庭的生活品質
WHO對失智症照護的基本目標是:①盡早確立診斷;②使身體健康、認知、活動和福祉達到最佳狀態;③檢測和治療行為和心理症狀;④提供照顧者資訊和長期照護支援。
失智症的診斷包括:①醫師臨床檢查及問診:疾病發生經過、症狀、病程變化、服用藥物等;②心理師的認知功能檢測:認知功能測驗(MMSE、CASI)、同住家屬或主要照顧者晤談(如CDR);③實驗室檢查:CBC/DC、生化檢查(維生素B12、葉酸、甲狀腺功能)、CT、腦波檢查;④基因檢測。
註:MMSE(簡易智能評估表)、CASI(知能篩檢測驗)、CDR(臨床失智症量表)
失智症的發病歷程,從輕微症狀,逐漸進入中度、重度、末期症狀,退化的時間有個別的差異。了解病程與症狀,可以幫助患者、家屬預做準備,以因應疾病帶來的生活變化。
有些病因是可以治療的,目前早中期的阿茲海默氏失智症及路易體失智症患者可以一些藥物治療,因此早期診斷非常重要。
Fact 7 失智症患者及其家庭往往會受到歧視
失智症患者往往因漸漸失能,而會被剝奪基本的權利和自由。例如,在老人安養機構和急診中,物理和化學性的約束裝置被廣泛應用。
Fact 8 認識和宣導很有必要
改善社會各階層對失智症的認識和理解,可以減少歧視和改善失智症患者及其照顧者的生活品質。
很多民眾會誤以為罹患失智症是人老了都是如此,而忽略了就醫的重要性,但是事實上是已經生病了,應該要接受治療。唯有提升民眾對失智症的正確認識,才能使患者獲得合理的對待,及改善症狀或延緩疾病的進行,透過治療增進患者的生活品質,減輕照顧者的負荷,並且延後患者被送到安養機構的時間。因日常生活功能退化較快,在職能治療上面會藉由環境的再設計(安排熟悉的、穩定的、有安全感的),及身心功能的維持,如安排治療活動、溝通方式的改變、認知訓練、懷舊療法、音樂治療、芳香療法、寵物治療、藝術治療等非藥物照顧方法,改善失智患者精神行為症狀。
Fact 9 需要更多的研究和評估
需要更多研究,以制定新的和更為有效的治療,並更了解失智症的成因。研究失智症之可改變的危險因素,仍舊很少。
Fact 10 失智症是一公共衛生重點
為了解決這一重要的衛生工作重點,WHO鼓勵各國採取的行動包括:①促進友好的社會環境;②使失智症成為公共衛生和社會照護的優先終點;③改善對於失智症的態度與理解;④使失智症成為公共衛生和社會護理重點;⑤在衛生和社會福利系統的投資,以改善失智症患者及其照顧者的照護和服務;⑥增加失智症的研究。
參考文獻:
邱銘章、湯麗玉(2006).失智症照護指南.臺北市:原水文化。
歐陽文貞等著(2008).老人精神醫療團隊教育手冊(第二版).嘉義市:行政院衛生署嘉南療養院。
World Health Organization (2012, April).10 facts on dementia. Retrieved April 30, 2012, from http://www.who.int/features/factfiles/dementia/dementia_facts/en/index9.html
關於失智症
昨天101年6月10日星期日去高雄榮總參加一整天七小時,台灣家庭醫學醫學會舉辦的「失能與失智的預防篩檢及應用」研討會,有一些收穫和學習,先把小的短的寫下來:
李世代教授講得非常好(1~3)。
1.介護是日文翻譯,英文是support & protection。
2.健康狀態最重要的是A&P:就是activity & participation(活動及參與)。
3.台灣醫界使用的「巴氏量表」是50年代發展出來的,
現在全世界大概只剩下台灣還在使用而已!
4.周明岳醫師說:老年人生病最典型的表現就是:一點都不典型!
5.王文甫醫師說:大陸還叫做「老年癡呆症」;台灣稱為「失智症」;日本已經改成「認知症」。
台灣失智人口
台灣地區65歲以上人口失智症之盛行率,
在社區方面平均約為4.48%;
在機構方面:
安養機構為24.54%、養護機構為61.17%、護理之家為65.70%。
此盛行率若以95年10月底止,
台灣地區65歲以上老年人口227萬2239人來估算,
則社區中約有10萬1796位失智老人,
若以上述機構床位數估計,
則安養床位約有1279人、養護床位約有1萬6705人、
長期照護床位約有1063人罹患失智症,合計約有1萬9047人。
過去13年來,每年增加3700人;未來20年,每年將增加5800人,
亦即20年後失智老人人數將增加一倍!
(台灣失智症協會93年度台灣地區社區及長期照護機構失智症盛行率調查資料)
【許禮安註】台灣65歲以上老人佔總人口比例,即將從2010年的10.7%,在13年後的2025年達到20%,台灣到底準備好了嗎?
本來預計2012年要實施的長期照顧保險,已經宣告要到2016年才能實施,這是把爛攤子留給下一屆總統大選。
許禮安10106111134衛生署屏東醫院
失智症的診斷
失智症的定義:成年人於心智成熟後,在清醒的意識狀態下,因腦部疾病而引起心理及智力功能退步,並影響到生活及工作能力。
臨床上失智症無法直接由實驗室數值(例如:肝炎可測肝功能)來診斷,必須靠醫師依疾病史及臨床經驗來診斷。
失智症(DSM-IV)的診斷條件
A.客觀證據顯示記憶力減退。
B.有下面任一項目:失語症(aphasia)、失用症(apraxia)、認識不能(agnosis)、執行功能失常(executive dysfunction)。
C.減退到足以干擾其社交或工作能力。
D.意識並不迷糊。
E.必需排除非器質性精神疾病,如憂鬱症。
目前對失智症的診斷多根據DSM-IV的診斷標準,而阿滋海默症需先符合失智症的診斷,再排除其他疾病。
阿滋海默症(DSM-IV)的診斷標準
A.多種認知缺陷的產生,可同時由以下主訴說明:
1.記憶力喪失(學習新事務或回想舊事情的能力有缺失)
2.有下列一種或多種認知障礙:
a. Aphasia(失語症:語言障礙)
b. Apraxia(運用不能:即使運動功能良好,仍無法正常活動)
c. Agnosia(認識不能:即使感官功能良好,仍無法辨識物體)
d.執行功能障礙(即計劃、組織、排次序、抽象思考的障礙)
B.準則A1及A2的認知障礙會導致社交或職業功能的明顯缺失,這顯現了較原有功能的明顯低落。
C.病程的特徵是逐漸發生的,而且認知功能持續變差。
D.準則A1及A2的認知功能缺失並不是由下列因素所引起:
1.其他中樞神經系統病灶所引起的記憶力及認知功能的持續惡化。(如:腦血管疾病、巴金森氏症、杭廷頓氏症、硬腦膜下血腫、正常腦壓之腦水腫、腦腫瘤)
2.已知會引起失智症的全身性疾病。(如:甲狀腺功能低下、維生素B12或葉酸或菸鹼酸缺乏症、高血鈣症、神經性梅毒症、愛滋病毒感染)
3.使用物質所引起的情況。
E.此缺陷不是只發生在譫妄的病程中。
F.此障礙無法以其他第一軸疾病(如:重鬱症、精神分裂症)來解讀。
引起失智症的原因
阿滋海默氏失智症
血管性失智症
頭部外傷有關之失智症
巴金森氏症有關失智症
中樞神經感染引起之失智症
其他腦退化引起之失智症
藥物或化學製品引起之失智症
(酗酒、吸入劑、鎮定劑、催眠劑、或焦慮劑、其他或未知物質)
全身系統性狀況引起之失智症
(甲狀腺功能低下症、維生素或葉酸缺乏症、菸鹼缺乏症、高血鈣)
失智症之診斷步驟
確立失智之診斷(病史/神經學檢查/簡單知能測驗/排除憂鬱及瞻妄)
確立失智之病因:找出可治療之失智症
必要之檢查:神經心理測驗/血液常規/肝腎功能生化檢查/ Vit B12及葉酸濃度/甲狀腺功能(T3、T4、TSH)/梅毒血清檢查/Cortisol level/腦部電腦斷層或核磁共振(brain CT or MRI)。
特殊情況之檢查:愛滋病/腦脊髓液及檢查/腦波(EEG)/正子造影(PET/SPECT)/腦部切片(Brain biopsy)。
失智症的臨床症狀
三大症狀領域(ABC):
Activities of Daily Living日常生活的能力
穿衣、數錢、算時間、打電話--需要家人看護照顧
Behavior行為紊亂
妄想、躁動、幻覺、異常行為、冷漠
--通常是被家屬發現此症狀才警覺就醫的原因
Cognition認知障礙
記憶喪失、失去定向感、注意力不集中、不識家人--走失
老年失智症的異常行為(Behavioral Problems,BPSD)
症狀/ 發生率
冷漠(apathy):70 %。激動(agitation):60 %。
焦慮(anxiety):45 %。易怒(irritability):42 %。
憂鬱(depression):38 %。過度活動(motor behavior):38 %。
失去控制(disinhibition):36 %。食慾改變(appetite change):31 %。
夜晚行為(night behavior):24 %。妄想(delusions):22 %。
幻想(hallucinations):10 %。
失智量表8問題了解症狀
【記者黃玉芳/台北報導】 2009/09/16
台灣總失智人口將近17萬人,台灣失智症協會今天提醒,記憶變差、出現混亂等是最常見的失智症警訊。若在腦細胞尚未嚴重受損前,提早發現、提早治療,可延緩退化程度。
台灣失智症協會今天提出「AD8」量表,建議民眾透過八個問題,了解家中長者是否出失智症狀。包括:對活動和嗜好的興趣降低、重複相同的問題或故事、忘記正確的月份和年份、記住約會的時間有困難、學習使用電視、微波爐等工具有困難等,如果有兩個情況以上,建議可找醫師進一步評估。
台大醫院神經科醫師邱銘章表示,雖然失智症目前尚無法治癒,但失智症病程長達8到13年,若能極早期發現,在大腦神經細胞尚未嚴重受損時開始治療,現有的藥物可以延緩症狀惡化,不然等到明顯的臨床症狀才警覺,其實腦細胞已受到一定程度的破壞。
台灣失智症協會今天也提出「AD8」量表,建議民眾透過八個問題,了解家中長者是否出失智症狀。包括:對活動和嗜好的興趣降低、重複相同的問題或故事、忘記正確的月份和年份、記住約會的時間有困難、學習使用電視、微波爐等工具有困難等,如果有兩個情況以上,建議可找醫師進一步評估。【2009/09/16 聯合晚報】@ http://udn.com/
AD-8極早期失智症篩檢量表
注意:「是,有改變」代表你認為在過去的幾年中有因為認知功能(思考和記憶)問題而導致的改變。 | 是, 有改變 | 不是, 沒有 改變 | 不知道 |
1.判斷力上的困難。 例如:落入圈套或騙局,財務上不好的決定,買了對受禮者不合宜的禮物。 | |||
2.對活動和嗜好的興趣降低。 | |||
3.重複相同的問題、故事和陳述。 | |||
4.在學習如何使用工具、設備、和小器具上有困難。 例如:電視、音響、冷氣機、洗衣機、熱水爐(器)、微波爐、遙控器。 | |||
5.忘記正確的月份和年份。 | |||
6.處理複雜的財務上有困難。 例如:個人或家庭的收支平衡、所得稅、繳費單。 | |||
7.記住約會的時間有困難。 | |||
8.有持續的思考和記憶方面的問題。 | |||
AD8總得分*(評分標準:是= 1分。 不是= 0分。不知道= 不計分。) | |||
楊淵韓劉景寬2009年世界阿茲海默氏失智症大會
備註:有2題以上回答「是」時,病人就有可能是極早期的失智症。
關於「失憶」的觀點
三月下旬的週六,到法鼓山台中分院講一整天「安寧療護進階」課程,我光是花蓮台中當日來回的莒光號就坐了超過十二小時,但是有一百多位菩薩用他們生命當中的六小時來聽我講課,我早就值回票價。
下午綜合討論時,有聽眾問到:「如何治療與照顧失憶的老人?」我還是回到安寧理念的最根本:尊重病人的自主權與個別差異。我說:「如果這只是正常的老化現象呢?或者,和癌症末期一樣無法治療呢?」
如果可以治療,全世界最強盛的美國,已經下台的雷根總統,為何最後還會死於阿茲海默症呢?既然無法治療,那和癌症末期一樣,為什麼我們還要把它當成見不得人的疾病或是必須對付的病態呢?
在家醫科門診,經常會有老人家來問:「最近很健忘,經常忘記事情,有沒有藥可以吃?」我會跟病人講:「你只要還記得兩件事:記得曾經借錢給誰,記得回家的路,就可以了。其他事情都不重要,忘了就算了。」
就算你忘記了,欠人錢自然會有人上門來討債,如果忘了借錢給別人,那當然對方也會忘記還錢。還有,只要還記得回家的路,其他都還不要緊,就怕忘了回家的路,最後會變成遊民或失蹤人口。
我就懷疑:有些遊民可能只是忘了回家的路而已,不是真的故意要在街頭流浪。
換個角度來看,或許我們因為投胎人世間而有「隔陰之迷」,因為喝了「孟婆湯」而忘了回家的路。或許我們所有人都一樣的「失憶」:早就忘了自己真正的家在哪裡,卻執著於人世間暫時借宿的家,還繼續在人間流浪。
我自己就經常忘記事情,當我對病人這麼說,病人就會回答:「醫生你還少年就記憶歹,阮這老灰啊怎麼辦?(台語)」
我太太就經常跟我開玩笑說:「糟糕了,你這麼健忘,會不會很快就忘記我是誰了。然後每天問我這個妹妹是誰?怎麼每天都在我家跟我睡覺啊!」我回她說:「對啊!我會說怎麼老來豔福不淺,每天都有一個幼齒的辣妹來陪我。」
聽說過那位「飯店貴客」的故事嗎?
一位老太太住在五星級大飯店,每天都很感恩見到的每個人,總是說:「你們怎麼都對我這個老太婆這麼好,我沒有家而你們收留我,所有員工都對我那麼客氣,連董事長夫人也都每天來看我。」只有董事長夫人在旁邊掉眼淚,因為這位老太婆是她罹患「失憶症」的母親!
如果我們可以承認:所有的人在某個程度或角度都可以算是「失憶」,那麼或許我們可以帶著比較寬容的心態,去陪伴「失憶」的老人家,而不是把他們當成病態或努力要糾正他們的記憶。搞不好我們自己的記憶才是有問題的呢!
安96-3-27(二)巳時於安思書房
失智者,大智也!
這是發生在澎湖的失智老人的故事。我老婆是澎湖鎖港人,家裡住的是老舊國宅。澎湖地方治安良好,一向是夜不閉戶、車不上鎖。所以她來台灣讀書很不習慣,經常都把鑰匙留在機車上。幸好同學都會幫她取下來,並且教訓她迷糊。
她們家原本日夜都不鎖門的,直到後來一直有事,才加上門框扣環而已。什麼事呢?是她們家隔壁兩戶鄰居剛好家裡都有失智老人,偶爾會走錯門,進來她們家,開冰箱吃東西,在客廳大小便,只好稍為防範一下。因為是連棟國宅,當然門面都長得一樣,也許不能怪老人家走錯。她聽鄰居伯伯說到失智父親的一件事情,讓我們對於失智症的觀念整個改變。
那是因為老父親經常迷路走丟,幸好方圓幾公里的人家都認得這位失智老人,會幫忙通風報信連絡家人帶回。為了預防再度發生,這位伯伯想到一個方法:在父親的衣服上繡三個字「失智者」,希望路人看到就知道狀況,可以更早通知家人帶回。
沒想到才沒多久,伯伯看到父親在家裡小心的拆掉衣服上繡的字,他以為父親只是要把三個字都拆掉。可是這位「失智者」總共只有拆掉第一個字「失」的一撇和一橫,然後就停止動作了。「失智者」三個字立刻出現了神奇的變化,現在看起來變成了「大智者」!
大家都誤以為失智症是失去所有的智慧,其實失智症只是部分功能退化而已。從這位「失智者」的行為來看,竟然能夠只拆掉兩劃變成新的「大智者」,代表他可能認為自己只是「大智若愚」罷了。何況對於我們這些沒有失智的多數人而言,都不一定能有這樣的智慧,做出這樣的反應吧!
這樣看來,到底是誰比較沒有智慧呢?因此,有時候我會認為:或許我們之所以還沒有失智,是因為本來就沒什麼智慧,當然也就無從失去啦!
許禮安9906221727高雄市張啟華文化藝術基金會
1070224關於失智症的「被偷妄想」思考
高雄市張啓華文化藝術基金會執行長許禮安醫師
我演講失智症已經大約十年,知道大眾對失智症有許多誤解,可是連某些專家可能在思考上都有點問題,例如「被偷妄想」。我覺得這是把失智症病人貼上不公平的標籤。
先看以下這段引文(《五感防失智》160頁。浦上克哉/著,康健雜誌2016年8月第一版):
一旦找不到就驚呼「東西被偷了!」時,會帶給周圍相處的人很大的困擾。「被偷妄想」是失智症的精神障礙症狀之一,許多失智長者就是因為開始出現這種妄想症狀,而被送入安養中心。被偷妄想的症狀中,最常被當成犯人的往往是最親近的主要照顧者。
我認為:這完全是錯誤的貼上「有病」的標籤。
美國曾經有個真實例證:心理學專家派幾位研究生假裝有幻聽去看精神科門診,被診斷為「思覺失調(當時稱為「精神分裂」)」收住精神病院。研究生住院後當然要寫紀錄,但是,護理師同時也在寫護理紀錄。於是,這幾位假病人的病歷被記載著:有異常的「觀察行為」和「書寫行為」!
基本定理是這樣:當你認為他是賊,就會是一臉看起來賊頭賊腦的樣子;當你認為他有病,連正常的動作都會變成病態行為!
失智症病人其實就是:把錢包財物到處藏,然後因自己失智而想不起來藏在何處,當然就會找不到。正常人找不到東西(特別是錢財)的第一個反應,當然就是驚呼「東西被偷了!」他是因為失智而認知出問題,但是「被偷」的認知,對病人而言是絕對真實,而且合乎邏輯的,絕對不是「妄想」。總不能有天你因為找不到私房錢而驚呼「被偷」,就被貼上「妄想」和「失智症」的標籤吧!
我以前在某慈善醫院上班時,有位行政同仁放在大行政辦公室桌子抽屜的錢不見了,他很緊張卻又非常失望,想不到慈善醫院竟然有壞人會偷錢。我告訴他:「財物不妥善收好,那是你誘人犯罪。」幸好他沒有也不敢聲張,加上辦公室沒裝監視器,否則說不定他會被說有「被偷妄想」吧!
接著請看以下這段引文,講的是「路易氏體失智症」(《五感防失智》21頁。浦上克哉/著,康健雜誌2016年8月第一版):
此類比較特殊,常出現幻覺,例如「房間裡面有不認識的小孩子」、「外面有漆黑的動物,所以不敢出門」等,雖然是現實中不存在的物體,病患卻彷彿真實看到。他們常將自己感知到的事物認知為現實,不聽旁人解釋而堅持己見,造成照護上的困難。
這段文章直接讓我聯想到「寶可夢」現象!
明明就是「現實中不存在的物體」,結果「寶可夢」迷們可能會說:「馬路上有好多寶物可抓,大家一起到馬路上去」、「公園裡有特殊的超級寶物在半夜出現,所以我半夜一定要出門」等。
假如我去告訴這些「寶可夢」迷們:「雖然是現實中不存在的物體,病患卻彷彿真實看到。」你覺得他們會聽我解釋嗎?因此,他們就是「常將自己感知到的事物認知為現實,不聽旁人解釋而堅持己見,造成照護上的困難。」
我很想請問:到底是誰有病啊?
古書《禮記》說:「里有殯,不巷歌。」原意是:「鄉里有人出殯,所以不在巷子裡面唱歌,以示哀戚之意。」我當年開玩笑用諧音的:「你有病,不巷歌。」意思變成是:「因為你有病,所以我不敢在巷子裡唱歌,怕被你當成我也有病。」
如果你了解失智症的成因,知道「他不是故意要忘記的」,那麼他所有出現的症狀很可能都是合情合理,甚至是理所當然而且順理成章的行為模式,根本就不是什麼「妄想」。可是當你貼上「妄想」的標籤,他就同時變成「精神病」的病人了。
許禮安107-02-24(六)戌時/高雄安居
癌末、失智、中風----安寧療護9.1納健保
【聯合報╱記者詹建富/台北報導】2009.08.21 02:52 AM
九月起住院及安寧居家療護納入健保給付,癌症、運動神經元疾病(漸凍人),老年失智、中風等末期病患,經醫師評估及病家同意書後,可選醫院或住家接受安寧療護。
健保局醫務管理處科長李純馥指出,健保局自八十七年七月試辦癌末病人住院安寧療護,之後納入運動神經元疾病患者,因成效不錯,經與相關醫學會、團體討論後,決定把安寧療護納入正式給付項目,並擴及非癌症疾病。
包括老年失智、大腦病變(如中風、巴金森氏症)、心臟衰竭、慢性阻塞性肺病、嚴重肺纖維化、慢性肝病及肝硬化、腎衰竭末期等病患,住院每天定額給付四九三○元,安寧居家療護則給付醫師、護理訪視費等項目給付。
在生命倒數階段,健保讓病人可以選擇安寧療護,台灣失智症協會秘書長湯麗玉說:「終於等到這一天了。」北縣雙和醫院副院長賴允亮也肯定這項進步,他強調,任何人都可能因病而死,癌症只占所有病死者四分之一,醫師或家屬都應接受病人臨終的事實,不必做無謂的用藥與治療。
湯麗玉說,國內高達十六萬名失智症患者,這些人從發病到死亡,平均八到十年,如果病程已進展到重度失智,甚至只能躺在床上,毫無理解能力,住院已無意義,也有半數以上家屬皆認定「最後一天」終將到來。
湯麗玉說,社會大眾多半在親人瀕死時不知該怎麼辦,乾脆要求醫師儘量急救,卻不知道如何讓病人安詳、舒適地離開。她建議,多數民眾對於安寧療護仍一知半解,健保局應加強宣導及推廣。
賴允亮指出,目前全台近六十家醫院設置安寧病房,總床數只有五百多床,可能不敷所需;但只要好好運用安寧居家照護,患者就可如願在家庭及親人的陪伴下往生,即使在臨終前住院,也能獲得醫療團隊給予完整的關懷,達到生死兩相安的境界。
【2009/08/21 聯合報】
【許禮安引用】看到87年7月就開始試辦的安寧療護服務,終於在歷經11年的試辦之後納入正式項目,這就是健保局的辦事效率與德政啦!在感謝之餘也希望健保局別再混啦!
許禮安有感而發的牢騷9808241445
失智者的照顧方法
1.提供熟悉而穩定的環境:
失智症病人對以前的記憶還是存在的,所以家中的陳設盡量和以前一樣;也不要常搬家或換地方住,以免引起病人的不適應及沒安全感。
2.日常生活功能方面的認知訓練:
病人在退化時仍保有一些現有的功能,如能每天重複去做,如穿衣、洗澡等動作,如此才不會繼續退化下去。此外,對時間觀念的認知在輕度失智病人身上也應該加強,因為病人常有時間觀念混淆不清,生活作息迷迷糊糊,所以最好在房間放置大的日曆或時鐘。
3.注意安全:
病人的分辨力會變差,對事情的危險與否的判斷能力也變差,所以較危險的物品一定要妥善收藏。
4.要有耐心:
照顧失智症病人一定要有耐心,要能體諒,不要直接批評或當面指正。盡量提供其有興趣的活動或簡單的工作,如此可加強病人者的尊嚴,且可避免認知及社交能力的退化。
5.適度刺激:
當外在刺激太少時,很容易導致嗜睡;適度的刺激則可吸引其注意力,並讓他保持清醒。
6.不做新的學習:
通常病人都缺乏學習新事物之能力,我們最好避免需要他學習新的技巧的活動,因為這往往會讓病人感到挫折。
7.降低重覆的行為:
失智症病人通常沒有預期時間之耐性,例如要帶病人去醫院看病或出去旅遊,不要在前幾天就告知病人,應在出發前再行告知,以減少重複不停的問話。
8.分散注意力:
是處理病人挫折感憤怒焦慮及情緒低落的最佳方法,病人情緒失控或出現衝突行為時,可以先分散其注意力。例如以其喜好的事物來吸引他轉移其注意力。
失智症可以預防嗎?
趨吉(增加大腦保護因子)
一、多動腦:
研究顯示,從事可刺激大腦功能的心智活動或創造性活動,都可降低罹患失智症之風險,其相對風險下降近5成。民眾應養成終身學習的習慣,以增強腦細胞間有效的神經鍵結,並儲備大腦認知功能【儲存腦本】。
建議:
1.保持好奇心、接觸新事物、參加課程、學習新知。
2.閱讀書報雜誌、寫作、猜謎、打橋牌、麻將。
3.繪畫、園藝、烹飪、縫紉、編織。
4.規劃旅遊、參觀博物館、聽音樂會。
二、採地中海飲食:
地中海飲食被證實可降低心血管疾病與某些癌症的風險甚至是整體死亡率,同時阿茲海默症發病的相對風險下降約7成。
建議:
1.多攝取蔬果、豆類、堅果、未精製穀類(維生素C、E及B群)。
2.使用橄欖油等未飽和油脂來烹調或調拌沙拉,少食用飽和性脂肪。
3.多攝取深海魚類(omega-3 脂肪酸)。
4.可維持飲用適量葡萄酒的習慣,但無此習慣者則不建議喝酒。
三、多社會參與:
研究顯示,多參與社交活動可降低罹患失智症之風險,其相對風險下降4成;孤單的人,罹患阿茲海默症的風險增加2倍以上,孤單的生活方式其認知功能退步速度比較快。
建議:努力保持社會參與、和人群接觸,如參加同學會、公益社團、社區活動、宗教活動、當志工、打牌等,
都有助於增加大腦的血液灌流量,降低失智症發病之風險。
避兇(遠離失智症危險因子)
一、三高(高血壓、高膽固醇、高血糖):
高血壓、糖尿病、心臟血管疾病、腦中風都會增加阿茲海默症的風險。許多研究顯示糖尿病會造成記憶或認知的衰退。中年人血壓收縮壓>160mmHg且未治療者,發生阿茲海默症的風險為血壓正常者的5倍。重要的是,研究顯示控制高血壓可以降低發生阿茲海默症的風險。
建議:藉調整飲食、運動維持正常血壓、血糖及膽固醇,高血壓、高血脂、糖尿病病人應接受治療,控制在正常範圍內。
二、肥胖:
中年時期肥胖者(BMI>= 30),其阿茲海默症發生的相對風險上升3倍,過重者(BMI 介於25、30之間)升高2倍。
建議:避免肥胖或過重,維持理想體重。
三、頭部外傷:
嚴重頭部外傷是阿茲海默症危險因子之一,腦部曾經受到重創的人罹患阿茲海默症的風險是一般人的4倍以上。
建議:騎單車或機車時應戴安全帽,並避免其他頭部受傷之機會。
四、抽菸:
抽菸是阿茲海默症的危險因子,相對風險上升近2倍,而戒煙可降低風險。持續抽菸的人每年認知功能退化的速度較快。
建議:立即戒菸,可尋求戒菸門診協助。
五、憂鬱:
曾罹患憂鬱症者發生阿茲海默症的風險增加,研究顯示其相對風險值約為無憂鬱病史者之2倍。
建議:以運動、靜坐、瑜珈等方式釋放壓力,並學習以積極正向的態度面對生活,接受自己、家人及同事的不完美。憂鬱症病人宜定期接受治療。
養生之道
規律監測血壓,控制血糖及其他血管危險因子。
保護頭部,預防頭部外傷或腦部缺氧。
維持智能刺激,參與社交及休閒活動。
吃得好,但避免過多脂肪。
保持喝微量酒的習慣,但不喝酒的人不須開始喝。
不要抽煙(吸菸)。
多運動和充足良好的睡眠品質對心臟有助益的,對頭腦也有好處。(What is good for your heart is good for your brain.)
多使用腦功能,否則將逐漸失去:用進廢退(Use it or lose it.)。
有助降低失智症的活動
輕鬆地散步、郊遊。看電影、上館子、運動。社區/志工服務。上教堂、到廟裡拜拜。拜訪親朋好友。閱讀書報雜誌。看電視、聽收音機。玩牌、賓果遊戲。勾毛線、聽音樂等嗜好。
維持心智(認知)功能的建議
1.保持自我挑戰精神、學習新事物。
2.保持身體體能良好。
3.維持社交活動。
4.適度休閒活動、放鬆身心
5.如陷入憂鬱、悲傷或寂寞時,應尋求協助。
6.吃好一點但不吃太多,保持適度熱量攝取,吃水果或蔬菜。
7.服用綜合維他命,但避免攝食過量。
8.注意安全及避免頭部挫傷,使用安全帶、安全座椅及護具之必要器具,避免參加拳擊活動。
9.戒菸。
10.若喝酒,請適量或少一點酒較佳。
11.未諮詢醫生前不服用魚油、成長荷爾蒙、褪黑激素或其它保健成藥。
12.如有高血壓、高膽固醇或其它心臟血管疾病確定已接受妥善治療控制。
13.確定糖尿病、心臟病或其它慢性病得到良好控制。
14使用感官輔助器材(如:助聽器、老花眼鏡等)與週遭環境互動良好。
15.如是婦女,可與醫師討論使用荷爾蒙取代療法的必要性。
長期照護保險
預定兩年內上路的長期照護保險已有初步結論:「全民納保、全民給付」,
未來將比照健保,所有人都有繳費義務,但也享有長期照護給付權利。
長照案由經建會規畫,預計六月由衛生署接手,最快兩年後推動上路。
規畫案中依民眾失能程度不同,給付內容包括居家、社區和機構服務,並輔以現金給付。
未來長保費率,最可能的費率約百分之零點五七;扣除雇主與政府共同負擔的部分,每人每月長照保費約在數十元至數百元不等。
自己照顧自家老人、失能者的家庭,也可在家庭照顧者接受一定時數專業訓練後,請領現金給付補貼。
失智症照顧者十大壓力警訊
否認,憤怒,逃避社會活動,焦慮不安,憂鬱,疲憊不堪,睡眠不好,急躁易怒,注意力不集中,健康出問題。
降低照顧者壓力的方式
儘早安排病人就醫與規劃照護。透過相關資訊增加對疾病的瞭解。
尋求家人協助與社會資源。財務及法律上的規劃。調適壓力,安排自己生活方式。
面對現實,盡你所能但不強求自己。給自己鼓勵。
照顧者的壓力警訊
以下是一些照顧者壓力過大的訊號,當他們出現
時,就是照顧者必須尋求協助的時候了:
1.脾氣變壞
2.失眠
3.身體開始出現不適的徵狀
4.無法接受他人的協助
5.不再與原本親近的人聯繫
6.財務出現問題
7.對一般的休閒活動沒興趣
8.常常哭泣,難以控制
主要照顧者因應壓力的方法
一、正視自己的情緒、不要任由不愉快的情緒累積
二、和家人一起分工,不要讓自己一個人承擔照顧的勞務
三、找時間放鬆自己、做運動、休閒或休息
四、尋求專業資源的協助
五、參加照顧者支持團體,與照顧者互相分享經驗
六、尋求專業的醫療協助
七、均衡的營養可提高面對壓力的反應力
資料來源
1.台灣失智症協會(網址:http://www.tada2002.org.tw/)
2.屏東民眾醫院院長張淑鳳醫師
3.台北榮總神經醫學中心林克能臨床心理師
參考書目
1.《失智症照護指南》〔增訂&字體加大版〕10501062215
邱銘章、湯麗玉/著。原水文化2009年5月,2015年6月5.5刷。
http://www.books.com.tw/products/0010434236
2.《我想念我自己》(Still Alice)(電影書封版)10501081658
莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)/著。穆卓芸/譯。遠流2015年1月。
http://www.books.com.tw/products/0010660462
3.《記憶空了,愛滿了:陪爸爸走過失智的美好日子》10501092013
周貞利/著。天下生活2014年9月。
http://www.books.com.tw/products/0010649940
4.《忘了:走一段無悔的失智照護旅程》10501102100
褚士瑩/著、天主教康泰醫療教育基金會/策劃。時報2012年12月。
http://www.books.com.tw/products/0010569097
第五部分認識失眠與身心保健
睡眠與健康—漫談失眠
「失眠」的定義是:即使有適當的環境和機會得到睡眠,仍入睡困難、難以持續睡眠以及提早醒來,或在隔天清晨一覺醒來時,對睡眠沒有飽足感或重獲精力的感覺。若一週裡面有三天且持續一個月以上,就叫作「慢性失眠」。
國外盛行率研究發現,大約在一年內30-40%成人曾有過短期失眠的困擾,而高達10-15%罹患慢性失眠。失眠的分類可以依據失眠的型態(入睡困難、難以維持睡眠、早醒)、失眠的時間(一般而言急性失眠和慢性失眠以一個月為界線)、失眠的原因(原發性、次發性如因為其他疾病或藥物等引起)。
假如按照國外盛行率的統計:全台灣大約有兩百三十萬到三百四十五萬人有「慢性失眠」需要看精神科!我懷疑這是安眠藥的藥廠與需要業績的精神科醫師所希望的數字。
有一種可能是假冒中醫的說詞:晚上十一點是肝經的時間,需要趕快睡覺才可保肝。中醫的理論是「辨症論治」,必須依照個人體質去調配藥方,不可能有一種藥草是所有人都可以吃,包括市面上強調清涼退火的青草茶,有些人體質燥熱,喝了會有效,但有人體質虛寒,喝了就麻煩。
有人天生夜貓子,不可能強迫所有人都早睡早起,按照現代生活型態,不可能要大家都在晚上十一點入睡,全台灣超過一萬家便利商店要先關門。醫院輪小夜、大夜班的護理人員和急診、病房的值班醫師都想保肝,全台灣五百多家醫院到晚上只好關門!
按照生物本能與大自然的生存法則,遠古時代的大自然有許多猛獸,人類必須隨時警醒以便「打仗或逃跑(fight or flight)」。假如昏睡不醒,俗話說「睡得像隻死豬一樣」,早就被猛獸咬死變成大餐吞下肚,這種「睡得像死豬」的基因根本就不應該流傳到現代。照此看來,「淺眠」才是優良品種,我要恭喜「淺眠」的人,希望這個生物多樣性要繼續保留與遺傳給下一代。
有些失眠的病人很奇怪,自己當醫生調藥。曾有病人說:「醫生,你多開一些安眠藥給我,因為我中午睡午覺要吃一顆安眠藥才睡得著。」我說:「你中午睡很飽,晚上當然就睡不好,誰教你中午還吃安眠藥的?」病人還理直氣壯的回答:「我都自己這樣吃啊!醫生,你多開一些給我就對了。」我說:「你要自己當醫生,就不用來給我看。」
曾有病人晚上吃三顆安眠藥,還覺得藥力不夠,要我多開一顆。我問:「中午過後有沒有喝咖啡或茶?」他說:「我晚上固定在家裡泡老人茶喝。」我說:「你泡老人茶有咖啡因會興奮,再叫我開安眠藥把你打昏,當然藥力不夠啊!你戒掉喝老人茶的習慣就會有效了。」病人竟然說:「不行啦!我習慣晚上泡老人茶,安眠藥不夠力,你多開安眠藥給我。」解釋三遍,病人還是不聽,只好請他另尋高明。
有位榮民爺爺一開口就要求:「醫官,我都沒法睡到天亮,你給我開安眠藥。」我問:「您晚上都幾點睡啊?」「我都九點就睡了。」「那您一定半夜一、兩點就醒了?」「對啊,都沒辦法睡到天亮,你開安眠藥讓我可以睡到天亮。」我說:「爺爺,您都八十好幾了,正常睡四、五個小時就夠了,白天不打瞌睡,也不用上班打卡,我開安眠藥給您睡到天亮,是違反大自然法則,早晚會遭天譴喔!」
後來我會跟較熟的失眠病人半開玩笑的說:「你不用煩惱失眠,我跟你保證:總有一天可以讓你睡很飽、睡到永遠不用起床!」有師父說:「每天入睡就是小死一回,何時會變大死,誰也不知道!」人生在世的時間很短暫、很寶貴,將來有的是長眠不起的時間,現在既然暫時還醒著,哪有美國時間煩惱失眠,趕快去做有益修行或服務社會人群的事啦!
許禮安102-05-07(二)未時/高雄市張啟華文化藝術基金會
漫談身體、精神與社會的健康與疾病
世界衛生組織(WHO)定義「健康」是:「健康不僅爲疾病或羸弱之消除,而是體格,精神與社會之完全健康狀態。」從1948年迄今未曾修訂。由此可見,健康是指身體、心理及社會都處於一種完全安寧的狀態,而不僅是沒有疾病或虛弱。不只是身體健康,精神達到完滿狀態,對社會有良好的適應力。
「疾病」的定義本來是:多數人在鐘型曲線的中間地帶,是健康或正常的,兩端超出標準的少數人有病。這定義在現代醫學發展之下可能不再適用。例如,台灣中小學生有七、八成都是近視眼,反而沒戴眼鏡的學生變少數,於是竟然出現多數人都有病的情況,暗自高興的可能是眼科醫師吧?
身體是:「人吃五穀雜糧,哪有不生病的道理!」精神與社會要達到完全健康的狀態更是幾乎不可能,疾病是被專家定義出來,「世界衛生組織」編寫的「國際疾病分類第十版」中記載的病名達到一萬多種,但是疾病其實是可以被刪除的。
「同性戀傾向」曾經被列為需要治療的精神疾病的一種,我在書上讀到:某年美國精神醫學會開年度大會,與會的專家發現美國心理治療界的人數,已經不足以治療為數龐大的「同性戀傾向」病人,於是表決刪除這項疾病,就在這一瞬間,全美國數以萬計的病人從此「痊癒」了。
因此我才會說:「以前要生下來是兒子,才確定個兒子,因為產前檢查可能會看走眼;可是現在生下來是兒子,也不能保證他長大以後還會是個兒子!」請注意同性戀已經不是一種疾病,甚至有同性戀的傾向都不再是需要治療的疾病,假如你還用異樣的眼光看待同性戀,那有病的應該是你吧!
失眠算是一種疾病嗎?算是精神疾病。可是我認為這是需要被刪除的疾病,我看門診時會跟比較熟的病人開玩笑:「失眠有什麼好煩惱的?我跟你保證總有一天會讓你睡到飽、睡到長眠不起!」既然每個人將來長眠的日子比現在清醒的歲月還要漫長,應該把握所有還醒著的時刻去做有意義的事情啊!
我在研究人類演化的過程中,發現「淺眠(一有風吹草動就容易驚醒)」的特質,其實才是需要繼續遺傳下去的優良品種。因為人類在遠古時代,野獸一來,要立刻從睡夢中醒來「打仗或逃跑(fight or flight)」,那些睡得像死豬一樣的人,早就被野獸咬得屍骨無存了,根本不應該存活到現代。
台灣的社會不是在健康與安寧的狀態,因此人民不能算是真正的健康。例如,我跟有高血壓的政治狂熱病人說:晚上不要看政論名嘴的節目,因為你一激動就會血壓高,然後氣到晚上睡不著,隔天血壓會更高,社會狀態會影響個人健康的原因在此。
台灣多數醫院的院長都希望該院業績要成長、占床率要提升,是從心態上就違反醫學倫理的「行善」與「不傷害」原則,是暗中在詛咒病人變多、病情變嚴重,才可能讓醫院業績成長、占床率提升。大多數醫院的院長都起惡念在經營醫院,底下的醫療人員都說:「我有老婆、小孩要養」,台灣的人民怎麼可能會得到健康呢?
要讓社會變健康,就要從大眾的社會教育開始,可是媒體在台灣被說是最大亂源。電視新聞裡面,小孩犯法的家長都說:「這小孩本性不壞,只是因為交到壞朋友」,沒有家長會承認:其實自己的小孩才是帶壞別人家小孩的「壞朋友」。
家庭教育從小就教小孩:「有錯都是別人的錯」,小孩剛學走路時經常跌倒,家長就只會打地板給小孩看、罵地板不好給小孩聽,長大以後當然有錯都怪別人。我兒子小時候走路跌倒在哭,我就告訴他:「地板本來就在那裡,是你去撞它的,它也會痛啊!跟地板說對不起。」於是兒子邊哭邊說:「地板,對不起。」從小就學會該為自己負責,長大才不會老是要怪別人不好。
許禮安102-04-09(二)申時/高雄市張啟華文化藝術基金會
1050603許禮安談生19何者不治
司馬遷《史記.扁鵲倉公列傳》記載「病有六不治」觀點:「人之所病,病疾多;而醫之所病,病道少。故病有六不治:驕恣不論於理,一不治也;輕身重財,二不治也;衣食不能適,三不治也;陰陽並,藏氣不定,四不治也;形羸不能服藥,五不治也;信巫不信醫,六不治也。有此一者,則重難治也。」
古代名醫扁鵲提出:病人行為心態偏差者,不治療或無法治療的基本原則:一、驕恣(依仗權勢)不講道理的不治;二、輕身重財的不治;三、生活作息不自律、飲食無常的不治;四、陰陽氣沖、而且臟氣不定(病深不早求醫)的不治;五、身體很弱又不能服藥的不治;六、相信巫蠱而不相信醫生的不治。
原來「人同此心,心同此理」是千古不變的定律啊!現代病人的心態跟古時候一樣,只是現代的醫師按照倫理,好像不能選擇不要治療,拒絕病人和醫不好都有可能會被告,實在有點可憐。不過我想扁鵲所說的「不治」,應該不是說「不想治療」,而是說當時這樣的病是「無藥可治」,看來我應該學學扁鵲。
我認為:台灣所謂「名醫」和排隊美食名店很像,病人排隊讓醫師過勞,對兩者都沒有品質。我曾說:「立志不當名醫」,當然不敢自比名醫。我的態度是:一、不想治療,只來抬槓辯論的不治;二、不想戒菸、戒酒、戒檳榔的不治;三、不愛惜自己身體,不願改掉壞習慣的不治;四、有醫師比我高明,對病人比較有幫助的就轉診,所以我不治;五、把看病當成投幣買飲料或去菜市場買菜的不治;六、相信鄰居和路邊賣藥的話,卻不信醫生解釋的不治。
家醫科門診曾遇過一位病人,我已經解釋三遍:事情不是如她所說的那樣。她連續三次反駁我:「可是,我鄰居說的不是這樣。」我於是沒好氣的問:「請問你鄰居也是醫師嗎?」她說「不是。」我回:「既然你比較相信鄰居講的話,就不用來掛號找我辯論,浪費你的時間。我幫你退掛,你有事直接去找鄰居。」自從那次以後,我就不再相信病人真的會聽從醫師的指示。
有些病人來看診,一開口就命令:「醫師,我失眠,你幫我開安眠藥。」我會不客氣用兩種回答:「你以為是去菜市場買菜啊?你給錢,他什麼東西都會賣給你,吃出問題是你自己負責。我是醫師,開藥給你吃出問題,你還會來找我興師問罪!」「你自己會診斷、下藥,你自己當醫師,來看我幹什麼?你以為我是自動販賣機嗎?投幣按個鈕,安眠藥就會跑出來給你,那我幹嘛來當醫師啊!」我很早就不覺得病人有尊重醫師的態度,所以我現在醫師是副業。
前不久有病人一來就說要驗「流感快篩」,門診護理師量耳溫沒發燒根本不是流感。我解釋老半天而家屬不相信,我不願也不會做快篩,就幫他轉診到胸腔內科。事後被家屬投訴衛生局,醫院管理中心專員打電話來關切。我多年前沒去上一小時流感課程,就被健保局規定不能開立流感疫苗;現在衛生局沒開課讓我學快篩,憑良心不願做還是出問題,這個世界真是有病。
門診偶有病人抱怨:前面或其他醫師開的藥沒效。我說:「沒效,你要回去跟開藥的醫師反映,不然他會以為有效,繼續開給其他病人。」我比喻:「你好像去大賣場買到不滿意的東西,然後跑到另一家來申訴,請問我需要幫大賣場賣的東西負責嗎?」這種病人之後會不會跑去別的醫師那裡說我的壞話啊?
曾有嚴重氣喘病人來看診,要求我:「胸腔科醫師開的藥沒效,幫我增加!」我一看不得了,氣喘藥物已經開到極限劑量。我說:「我是家醫科醫師,治療氣喘不如胸腔科醫師,請你回去找他加藥。」多問一句:「你還在吸菸嗎?」病人很自在的回:「有啊!」我火氣大,不客氣直說:「你氣喘那麼多年還不戒菸,分明自己找死!不戒菸就不用再來給我看,我當醫師不想救不愛惜自己生命的病人。」
許禮安103-03-25(五)辰時初稿/高雄市張啟華文化藝術基金會
105-06-03(五)禁菸節/申時定稿/張啟華文化藝術基金會
但願健康到老自然死─談預防保健觀念
前言
馬來西亞星洲日報主辦、活力副刊策劃、孝恩集團贊助,副總編輯兼副刊主任曾毓林先生邀約,我於4月1日晚間飛抵吉隆坡,4月2~5日進行「許禮安巡迴講座」共五場。4月3日週三早上逛馬六甲雞場街、荷蘭街、紅屋等,下午北上回吉隆坡,晚餐在八打靈再也星洲日報總社的貴賓室用餐,飯後七點半在總社地下二樓的禮堂進行專題演講:「但願健康到老自然死—談預防保健觀念」,約有300位讀者參加,晚上兩小時大家聽得開心笑哈哈。
台灣醫療照護體系兩大趨勢
台灣的醫療照護體系面臨兩大趨勢與難題:老人的長期照護與末期病人的安寧療護。因為人口快速老化,長期照護的需求與保險已無法逃避,而老年人口與慢性疾病的末端,正好是「末期病人」,就是安寧療護服務的對象。我們可以預測:安寧療護服務即將全面進入長期照護機構,在可見的未來合流。
台灣65歲以上老人占總人口比例在2010年超過10%,2017年將超過14%,預測2025年達到20%以上。1945年二次世界大戰與台灣光復後的「戰後嬰兒潮」世代,2010年世代版塊直接進入65歲。台灣人口老化衍生三大問題:教育體系閒置、勞動人口減少、未來龐大的退休金與長期照護支出,將成為台灣社會難以承受的負擔。
去病人家裡探訪
我比較喜歡去家裡看病人,好像去探望親朋好友一般。這個年代已經很少有醫生可以像我一樣:拎著訪視包上門去病人家裡看診。安寧居家療護雖然是我可以轉換工作心情的公務事,卻也是我的另外一個壓力來源,因為時刻會心繫出院回到家中療養的病人。
庫柏勒-羅絲醫師在天下文化出版「天使走過人間」這本自傳提到「身為一個初出茅廬的年輕醫師,我的最大滿足,並不是在診所替病人看病,也不是出門應診,而是探訪孤獨的病人,陪他們坐幾個鐘頭,聊聊天、說說話兒。」「醫生給病人最大的幫助,是成為他的朋友--像同胞一樣愛他,照顧他,安慰他。」這些話給我莫大的鼓勵,是我從事安寧療護與生死教育的精神支柱。
立志不當名醫
有些名醫雖然限號卻加掛到一兩百號,平均每位病人分配到大約一分鐘,即使延長兩倍看診時間,每位病人平均只「分」到兩分鐘,很多病人連症狀都還沒清楚說完,名醫已經把藥開好了。我告訴醫學系學生:「這簡直比看相算命還厲害,到底是誰在看病?根本就是電腦算命嘛!」
我告訴同事:我立志不要變成名醫,寧可慢慢仔細的看病人。我還決定不要去開業,寧可在醫院工作,只要領底薪,不用拼業績,可以每天發善念祈願大家身體都健康,不需上門來看病。如果我自己開業,難免會起邪心動惡念,希望有病人上門看病,那不就詛咒別人多生病,我很快會有報應。
安眠與失眠的聯想
健康的生活習慣有一條重要規則是:「充分的休息與睡眠,避免過度疲勞。」醫生都知道,但常被迫得犧牲自己照亮病人。我的病人應該有點喜歡我,病人會覺得:「這個醫生看起來比我還虛弱,和醫生比起來,我應該還不算嚴重,說不定可以活得比醫生還久。」
按照生物本能與大自然的生存法則,遠古時代有許多猛獸,人類必須隨時警醒以便「打仗或逃跑(fight or flight)」因此「淺眠」才是優良品種。假如昏睡不醒,俗話說「睡得像隻死豬一樣」,早就被猛獸咬死變成大餐吞下肚,這種「睡得像死豬」的基因根本就不該流傳到現代。
病人須知看病禮節
首先,看門診不要像去菜市場!有些病人一下要開這種藥,一下又要做那個檢查。這是自己在當醫生,醫生只是他的僕人,那請問吃出問題要誰負責?第二,要找固定的醫師看診!我經常告訴慢性病的病人:「你一直換醫生,每個醫生都跟你不熟,將來你找不到人負責,只好自認倒楣。」
第三,要記得醫生和藥的名字。我曾問病人:「你以前的醫生叫什麼名字?」病人竟然跟我說:「阿哉!(台語)」病人應該要記得自己吃什麼藥,不然就要把藥袋留著帶給醫生看。第四,不可以「吃好道相報」。你吃有效,別人不一定;別人吃有效,偏偏你會有副作用。「藥即是毒」,甲的藥可能是乙的毒。第五,不要自己當白老鼠找死。
病人的權利
首先,病人有權索取病歷。根據「醫療法」第52條:「醫院對出院病人,應依病人要求,掣給出院病歷摘要。」第二,病人有權得知病情。根據「安寧緩和醫療條例」第8條:「醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時,應予告知。」
第三,病人有權得到勞保傷殘給付與安寧住院給付。第四,病人有權免於肉體痛苦。根據行善原則與不傷害原則:「病人有權避免忍受肉體的痛苦」,「病人有權以自我的方式,表達對疾病與疼痛的感受與情緒」。第五,病人有權參與醫療決策。根據自主原則:「病人有權要求,所有問題皆能獲得誠實詳盡的答案」,「病人有權要求參與決策,決定切身的醫療問題。」
預防永遠重於治療
我總是自我期許且勉勵新進醫師:「想成為一個好醫師,要有如此的胸襟氣度:只要天下人無病痛,寧可自己失業也無妨。」身為醫院管理者更應該要慈悲病苦眾生,只要天下人都健康,寧可醫院生意清淡也無所謂!計較佔床率與營收,不就等於詛咒別人多生病常住院,這樣的心態是可怕的。
有位中國古代名醫,人家稱讚他:「你家三兄弟就屬你醫術最高明,所以全國皆知」。他回答:「我家大哥醫術最優,二哥其次,我最差。大哥能防病於無形,名聲不出家門。二哥能識病於未發,名聲不出里巷。我的醫術最差,只能診斷治療已經發作的疾病,所以全國知名。」這正是預防醫學的基本理念。
臨終關懷與生命態度
生死學有句名言:「人們活著好像永遠不會死,死時卻又好像不曾活過一樣。」死亡一直都存在,隨時讓我們警醒自己的生命態度。俗話說:「死神常常停在你的肩膀上」,不管它喜歡左肩或右肩,我們都應該常常回頭看看自己的肩膀,時時記得死神常相左右。我們生命的多數時光一直都在做並不是最重要的事情,請問等到何時才能去做自己生命中最重要的事情呢?
沒人會告訴我們何時只剩下三個月可以活,何況不是應該用盡所有的生命去做最有意義的事情嗎?至少要如廣告詞:「生命就該浪費在美好的事物上」!我經常說:「從現在往後看,我們都有無限寬廣的未來。可是如果你願意從死亡的終點回頭看,會發現自己能擁有的其實只有短暫的現在。」
姿態可以改變心態
我們過去醫護教育沒有教「姿態可以改變心態」。醫護人員一向對坐輪椅的病人都是站著講話,高高在上的姿態一旦噴口水就會落在病人臉上,病人已經習慣抬頭仰望醫護人員,卻不知坐輪椅的病人經常都是脖子酸痛。我近年來對醫護人員或學生演講,都要教他們:「一定要常提醒自己,請蹲下來和坐輪椅的病人講話。」
台大哲學系孫效智教授對我說:「你真是不得了,我照顧老婆好幾年,從來都沒想過這件事,沒想到你竟然可以體會坐輪椅病人的需求。我老婆楊玉欣(坐輪椅的現任立委)在台下拼命點頭。」過去稱為「設身處地」,我說是「起心動念的思考訓練」,期望醫護人員願意經常把自己想成是病人與家屬,身心健全的社會大眾願意思考身心障礙者的身心靈需求。
許禮安102-08-21(三)中元節申時/高雄市張啟華文化藝術基金會
公共衛生與空氣污染
公共衛生定義與內容
公共衛生原來的定義是「經由社會集體的、有組織的力量,預防疾病、促進健康、延長壽命的科學與藝術」。公共衛生有兩大特點:1.以預防為主,治療為輔;2.以社會集體的力量(如政治、法律等)促進人類健康。
需要以社會力量,例如制訂法規或施行政策,是基於人類健康問題的「公共性」內涵,因為個人的健康是深受政治、經濟、社會影響的。因此世界衛生組織(WHO)才會如此定義健康:「健康不僅爲疾病或羸弱之消除,而是體格,精神與社會之完全健康狀態。」
公共衛生的歷史無論在中國或在西方,都至少可以追溯到數千年以前。古代關於「衛生保健」的內容,包括:疾病的預防及治療、飲水的供給及衛生、食品衛生、城市衛生設施(包括污水處理及地下水道系統、人畜糞便處理、街道衛生)、個人養生及保健、公共環境衛生,以及醫療服務的提供等。
對於「城市衛生設施」一項,據說在中古世紀的歐洲,行人早上出門走在馬路(當初真的是給馬走的路)上,必須要防範「黃禍」天上來。因為貴婦晚上在臥室的便桶大小便,清晨僕人清洗時,就從樓上往門外一倒,直接倒在馬路上,於是會有「黃金」從天而降,就應了李白那句:「君不見黃河之水天上來。」
公共衛生的演變與迷思
十九世紀的前半葉,衛生改革者將衛生工作主要放在環境改進,社會、經濟及政治制度的改造,以及社會貧窮問題的解決。這是真正以社會集體的力量來促進人類健康的時代,社會混亂、經濟貧困甚至國家戰爭,都會導致個人的不健康,「因貧而病,因病而貧」的惡性循環千古不絕。
十九世紀末,西方醫學邁入「細菌說」的時期,公共衛生體系的領導者逐漸被醫師取代,於是「公共衛生」開始往臨床醫學領域移動,開始醫療化。個人的生病變成和病菌有關,社會問題導致的貧病交加開始被忽略。
西方國家在二十世紀進入工業化時代,醫學的進步讓多數傳染病都已獲得控制,主要疾病逐漸從急性傳染病變為慢性病如心臟病、癌症、中風等。公共衛生的焦點逐漸從狹窄的「細菌觀」轉向更狹窄的「個人責任觀」,認為慢性病是因個人不健康的行為(如吸菸、喝酒、嚼檳榔、不運動、不注重飲食、不良生活習慣等)所造成。
因此「公共衛生」主要目標變成是要改變人們的不健康行為,至於疾病與不健康行為背後的政治、經濟、社會及環境因素,則已經不再是公共衛生關心的重點。本來公共衛生是用公共政策去改善大眾的健康,但如今都當成因為病人本身的素行不良,例如罹患肺癌都是個人吸菸所導致,幾乎不再檢討廚房油煙或空氣污染所累積的效應。
到二十世紀末,公共衛生的研究更從細菌學與實驗科學轉向分子流行病學及遺傳學(基礎醫學)。這開始意味著人類的疾病是因人體內的不良基因,公共衛生已經走向極度個人化、技術化的死胡同,與健康問題的「公共性」已漸行漸遠。因此公共衛生的焦點是這些不良基因,而再也不是人類疾病背後的政治、經濟及社會力量!
衛生署食品藥物管理局最近很認真,檢驗各類食品所含的各種添加毒物,可是環保署卻沒有檢驗空氣中充滿的致癌懸浮微粒,氣象報告也沒有公布各地的空氣污染指數。社會大眾擔心著吃進去的食物可能有毒與致癌,卻不擔心每天呼吸進去的空氣污染。
我建議中央氣象局應該跟環保署合作,每天公布各縣市的空氣污染指數,希望將來聽到氣象報告,例如「高雄市仁武區空氣污染指數過高,當地民眾沒事不要呼吸過量空氣,以免容易導致肺癌。」或是「台北市都會區空氣致癌懸浮微粒過高,民眾如要出門逛街,最好佩戴防毒面具,以防致癌風險提高。」
【許禮安註】本文參考《健康的時尚HEALTH IN STYLE》,網路與書Net and Books,2003年10月出版。
許禮安102-06-06(四)巳時/高雄市張啟華文化藝術基金會
空氣污染與菸害防制
現在台灣的電視新聞氣象報告有預報紫外線指數,這是因為紫外線指數過高容易導致皮膚癌,防治之道就是沒事不要出門曝曬或是記得防曬。氣象報告近幾年偶爾還有大陸沙塵暴來襲的預告,但卻沒有公布每天各縣市的空氣污染灰塵或沙塵(致癌懸浮微粒)指數,可是空氣中致癌懸浮微粒指數過高,請問該如何防範?難道大家可以今天暫時停止呼吸,而不要呼吸空氣嗎?或是大家應該開始採購防毒面具以備不時之需,就像禽流感一來,像十年前的SARS來時一樣,民眾又開始搶購N95口罩?
日常美食小吃都要使用的各類澱粉,被奸商添加有毒化合物,我們還可以暫時不吃或是小心選擇食品,統一布丁有毒,還可以改吃別牌的布丁或是自己做。明明就是觸犯「公共危險罪」,官方警方卻說無法可管,最後總是高高舉起、輕輕放下,吃死人不用償命,當然永遠層出不窮。可是中油、台塑等石化產業以及各種高污染產業,排放出來的空氣當中有多少致癌物質,從來沒有聽過環保署或衛生福利部(衛生署7月1日改制升格)認真查驗並加以公佈,假如民眾不吸菸卻罹患肺癌,請問是否可以申請國家賠償?請注意:日常呼吸的空氣有毒,我們沒有替代選擇而且無法自製新鮮空氣。
空氣污染或許還有色有味,排放黑煙或惡臭就會被民眾向環保署檢舉,可是萬一是無色無味的空氣污染呢?更進一步,核電廠萬一出現輻射外洩的污染,剛好就是無形無色又無味,除非你隨身佩帶「蓋革計數器」,否則社會大眾根本不知不覺,加上官方採愚民政策,總是說:「為避免引起大眾恐慌,所以不公開!」民間團體之所以高舉「反核」大旗,正因為核電廠官方訊息從來就是不公開、不透明、不願意公布真相,大家都害怕可能會死得不明不白、甚至會禍延子孫。
可是站在「愛台灣」的立場想要維護這塊美麗寶島,希望「子子孫孫永保用,世世代代傳香火」,我們如果不努力防治各種污染:食物、水和空氣,讓子孫活在一個充滿毒物的環境,怎麼夠資格當人家的祖先呢?恐怕很快就絕子絕孫、亡國滅種,沒有後代來拜祖先了!我都說:「台灣超過百年的建築就可以算是古蹟了,這是一個沒有悠久歷史的地方,我們竟然創造了四座千年不壞的古蹟:核一、核二、核三、核四廠,將來會除役停用,可是就算將來改成兒童遊樂園,請問大家敢帶兒孫來玩嗎?難道就應驗了「禍害貽千年」這句話?」
大環境的污染沒辦法改善,可是古人有言:「父母之病,縱不可醫,亦無不用藥之理。」大人們不努力盡一點心力,將來是會讓下一代一起同歸於盡的!假如一時之間無能為力,那麼退而求其次,自家的小環境是個人可以決定的。首先,家裡掌管廚房的母親是最重要的,廚房的抽油煙機要買功能強大的,以免把母親的肺當成抽油煙機,增加未來罹患肺癌的風險。其次,假如家裡有人吸菸,先勸他戒菸,在戒菸成功之前,至少先要不准他在家裡吸菸危害自己親人。
我在演講時,都教一家之「母」:「你老公假如吸菸,一定要趕快勸他戒菸,因為會危害到你自己,更嚴重的是會危害小孩(你知道母職天性就要保護小孩),小孩呼吸道發育還不夠健全的時候,更容易受到二手菸的傷害。」當媽媽的有時會說:「可是他死都不聽勸,還老是要在家裡吸菸。」這時候我就會教她們絕招:「你老公要在家裡吸菸,你不會把小孩帶出去喔?幹嘛要一起同歸於盡啊!你有腦袋、你有長腳,至少知道如何保護自己和小孩吧!再來,假如要老公戒菸,他還屢勸不聽,那就只好趕快幫老公買好高額的癌症險與壽險,然後再告訴他:『老公你儘量吸沒關係!我們母子已經有了保障。』這招開玩笑就叫做『最毒婦人心』!」
許禮安102-07-04(四)巳時/高雄市張啟華文化藝術基金會
1061206空氣污染並非無解!
許禮安醫師
請大家先複習一段新聞:「世運期間減少汙染高市企業點頭」(建立於2008/09/24上稿編輯:陳誼芩。摘錄自2008年9月23日聯合報高雄報導):
高雄市工廠多,因此空氣品質不佳,為讓明年世運舉辦期間擁有更好空氣品質,高雄市政府環保局最近說服東南水泥等事業,調整生產計畫,盡量在世運期間停工、減產,另中鋼、台電也允諾盡量使用較乾淨的氣體燃料。
除了生產線外,塑膠石化業歲修停爐時,也會排放更多汙染物,環保局最近已協調這些工廠,避免在賽事期間歲修。
中鋼公司同意世運期間暫停1座發電鍋爐的運作,並承諾原有燃煤發電鍋爐,全部改用較乾淨的氣體燃料,減少汙染排放。
台電公司「電力調度中心」也同意,專案評估全國電力調度,在電力安全的前題下,讓高雄地區電廠在世運期間優先使用最乾淨的燃氣發電機組,其次才是低汙染的燃油機組,非不得已不啟動高汙染的燃煤機組,以確保高高屏區的空氣品質。
(資料來源:環境資訊中心http://e-info.org.tw/node/37713)
【許禮安醫師評論】
高雄市政府曾經用過「急救方」來預防空氣污染,要求各種污染源在舉辦「世界運動會」期間停工或減少排放,私立的包括東南水泥和塑膠石化業,公立的包括中鋼和台電。由此可見,陳菊市長和高雄市政府是有能力處理,甚至可以預防空氣污染的。
台灣民眾向來都很健忘沒錯,但是「孤狗大神」搜尋得到,可以提醒我們:對於目前的空氣污染,政府其實非「不能」也,卻是更可惡的「不為」也!可能是因為「世界對台灣的觀感」比「社會大眾未來的健康」重要太多了!
對於這回的空氣污染事件,從中央到地方政府都毫無作為,到底是怎麼一回事?我們合理的推論與懷疑幾個原因:第一、陳菊市長已經沒有連任壓力,可以一直躺著直到卸任為止。第二、「絕對的權力使人絕對的腐敗」,高雄市政府和民進黨都朝著腐敗之路而去!
如果這個政府是「不能」或「失能」,那麼我們就必須用選票來「選賢與能」或「復健」;如果是更可惡的「不為」,那麼只能請社會大眾趕快「集氣」來引發「天怒人怨」,好讓老天爺趕緊對這些高官「天打雷劈」!
【許禮安註】我是家庭醫學科和安寧緩和醫療專科醫師,為了不要讓大家太早罹患肺腺癌到末期而需要安寧療護服務,我一定要努力的談「預防保健」與「污染防治」!
許禮安106-12-06(三)辰時/高雄市
1061207胸腔內科即將爆紅!
高雄市張啓華文化藝術基金會執行長許禮安醫師
我在全台灣演講「安寧療護」經常提醒大眾:「安寧療護的前端是預防保健,而預防保健的前端則是污染防制。醫界如今已經證實:肺腺癌的主要原因不是吸菸,而是空氣污染。現在不去處理PM2.5和污染防制,將來我們就有治療不完的肺腺癌病人,然後很快的通通到末期需要接受安寧療護。」
我如果只要做「安寧療護」,就可以不用管前端的「預防保健」和「污染防制」,可是我剛好是同時家庭醫學科和安寧緩和醫療專科醫師,家醫科強調「預防保健」,因為「預防重於治療」。因此,為了不要讓社會大眾太早罹患肺腺癌到末期而需要安寧療護服務,我一定要努力的談「預防保健」與「污染防治」!
我今年演講時開始預言:「污染繼續嚴重下去,台灣的癌症病人會呈現拋物線增加,醫院將來很快有一半的病房會改成安寧病房。假如每一家醫院都有一半是安寧病房,我們從事安寧療護的醫師就可以比較快當上副院長,但是做人不能那麼壞心,所以我一定要大聲疾呼污染防制和預防保健的重要性!」
今天我要開始預言:「台灣醫界將來最龐大的醫療科,除了血液腫瘤科之外,一定是胸腔內科,不久的將來胸腔內科必然爆紅!」兒童因為器官還在發展中,對毒物的敏感性高、防護力低,台灣兒童氣喘的比例已經急速增加,由此可想而知。因為癌症是累積效應,吸菸加上空氣污染,可見的未來肺癌一定爆增。
而且,一整個年輕世代從出生就籠罩在「台灣毒氣室」長大,將來這個世代罹患肺癌的平均年齡一定會降低,人數必然會增加,加上「少子化效應」,相對之下就變成主要致死疾病。未來台灣醫界的胸腔內科光是氣喘和肺癌可能就看不完了,何況本來就有一大堆感冒、流感、肺炎、肺結核的病人,因此胸腔內科必然爆紅!
各位聰明的讀者,如果政府繼續不去處理PM2.5和空氣污染,只會修改警示燈號、把標準提高、好讓人民無感,反正台灣人民一向健忘,那麼我會真心的建議你:讓孩子讀醫學系,將來選胸腔內科,保證前途無量和「錢」途光明啊!
許禮安106-12-07(四)巳時/高雄市張啓華文化藝術基金會
1070207如何在毒氣島好好活下去?
~~樂齡銀髮族如何因應空氣污染狀況~~
高雄市張啓華文化藝術基金會執行長許禮安醫師
今年一月的最後一個晚上,回到母校高雄醫學大學,在國際學術研究大樓二樓IR 201教室,參加「空污VS高齡者:高齡者在空污環境下的因應之道」講座。19:00~20:30先聽地球公民基金會王敏玲副執行長演講「高雄人應知道的本市空氣品質狀況」,20:30~21:00換我演講「高齡長者如何因應本市空污狀況」。近兩百人的教室,現場來了約六十位。
我用網路找來的資料:「12招拒絕髒空氣奪命」(《常春月刊》417期。2017-12-05文/郭岳潭)做說明,但加上自己的見解,以下摘錄分析。演講時,現場演講的內容,我盡量憑記憶寫出來,寫文章時腦筋不時天馬行空,多出一些當時沒講的內容,也一併記錄下來。
空氣品質差,外出要戴口罩
「環保署根據各地監測站監測資料,將當日空氣中臭氧(O3)、細懸浮微粒(PM2.5)、懸浮微粒(PM10)、一氧化碳(CO)、二氧化硫(SO2),以及二氧化氮(NO2)濃度等數值,換算成空氣品質指標(AQI)。AQI指標依據對人體健康影響分成6個等級。」
【許禮安註】
新聞報導都從「紅害」開始(用以前的標準早已「紫爆」),但其實在第三等級(橘色):空氣品質對敏感族群不健康。有心臟、呼吸道及心血管疾病患者、孩童及老年人,建議減少體力消耗活動及戶外活動,必要外出應配戴口罩。
到第四等級(紅色):空氣品質對所有族群不健康。有心臟、呼吸道及心血管疾病患者、孩童及老年人,建議留在室內,必要外出應配戴口罩。更別說到了第五等級(紫色):空氣品質非常不健康。第六等級(褐紅色):空氣品質危害。
「民眾外出前,可以眺望遠方山景、建築物,若視線模糊不清楚,可能代表懸浮微粒濃度過高,但最好的方式是查詢AQI指標。根據建議做好防護措施,尤其是嬰幼兒、年長者、孕婦等高敏感族群,以及罹患氣喘、肺阻塞、心血管疾病者,容易誘發疾病發作、惡化,要特別小心自身健康。」
【許禮安註】
出門先看「天」與「空」!以前出門要看「天氣」,現在則更需加看「空氣」。像我家陽台可以遠眺「八五大樓」,當八五大樓隱約朦朧,表示空氣很髒、很毒!以前還以為只是霧茫茫,甚至覺得浪漫或「羅曼蒂克」,現在大家應該都知道這是有毒的霧霾!
我多年以前就開始建議:天氣預報除了「今天紫外線指數過高,沒事盡量不要出門,出門記得防曬」之外;更應該包括「今天空氣污染指數過高,空氣中致癌懸浮微粒含量過高,請大家沒事盡量閉氣不要呼吸,出門記得配戴防毒面具!」
細懸浮微粒PM2.5,引發多種疾病
「近年來,細懸浮微粒PM2.5,被視為指標性污染物,也是聯合國世界衛生組織認為的一級致癌物。事實上,PM2.5是一種非常細小的懸浮微粒,直徑只有2.5微米,小到肉眼無法看到,約為頭髮的28分之1、紅血球的3分之1,吸入人體會嚴重危害身體健康。」
「PM2.5非常細微,會隨著肺部換氣作用,深入到肺部最深處的肺泡,經由微血管流到全身各器官,首先造成整個肺部微血管發炎,進而引發全身慢性發炎反應,連帶導致各器官功能惡化。」
【許禮安註】
PM2.5粒子小到可以從呼吸道進入微血管,流到全身循環分布,所以不是只有肺會壞掉而已。有點像海洋過去的重金屬和現在的塑膠微粒(俗稱:「柔珠」)污染,都是直接進入全球食物鏈,所有生物都會受害,進去就出不來,連洗腎無法洗出來。
目前醫學無法或尚未檢測,也不知道需要多少的量,就會導致器官功能惡化,甚至組織細胞「癌」化。就像各位吃東港鮪魚生魚片,聽說一口就要幾百元,可是入口之前有否提供重金屬檢測報告?深海魚類是食物鏈的最頂端,正好是累積污染最嚴重的物種。
台灣歷年來發生食品安全問題,有課程學員問我:「許醫師,現在什麼東西可以吃?什麼不能吃?」我說:「以前是均衡攝取營養,現在叫做均衡攝取毒素。可是,食物還可以挑著吃,請問空氣污染你可以挑著呼吸嗎?還是你可以選擇直接閉氣去死呢?」
空氣污染,肺阻塞成第4大死因
「空氣污染對肺部的影響更是首當其衝,長期下來,容易罹患肺阻塞。根據世界衛生組織統計,全球每年約300萬人死於肺阻塞,預估到了2030年,將成為全球第4大致死疾病。肺阻塞是慢性發炎造成的呼吸道阻塞疾病,常見症狀為喘、咳、痰等問題,當肺功能逐漸惡化、呼吸困難,就會危及生命,病患平均減少6~10年的餘命。」
【許禮安註】
「據統計,約有20%的小朋友會在兒童時期罹患氣喘,每5位小朋友中就有1位,比例相當高。彰基兒童醫院腎臟科主任錢建文補充,兒童氣喘、過敏性鼻炎發生率持續攀升,可能與空氣污染有關。」
【國人氣喘比例高兒童罹患率達兩成】
健康醫療網/記者張佐慈報導2015年5月9日
台灣兒童氣喘比率快速增加,很顯然就是空氣污染所造成,兒童器官還沒發育健全,因此受害反應比較明顯。成人要累積到足以發作氣喘,可能差不多該出現老煙槍常見的「肺氣腫」或「慢性阻塞肺病(COPD)」。例如:孫越叔叔以前長年吸菸,後來除了肺癌,同時有「慢性阻塞肺病」。
空氣污染的必然將來就是:我們的肺部首當其衝。全球籠罩在同一個大氣層,可是大氣層充滿各種毒氣。所以,我們不僅沒有對毒氣的防護罩,剛好相反的是:我們都住在這個超大毒氣罩裡面。
因此,我寫了一篇預言文章如下,請自行點入閱讀。
1061207胸腔內科即將爆紅!
https://blog.xuite.net/an0955784748/twblog/550410103
12招,阻絕吸入壞空氣
「1.嚴格管制工廠廢氣排放:工廠排放廢氣為主要的空氣污染來源。
2.垃圾減量、垃圾分類:減少製造垃圾、做好垃圾分類,有助減少空氣污染。
3.減少使用汽機車:多搭大眾運輸工具、騎自行車,減少汽機車排放廢氣。」
【許禮安註】
管制工廠廢氣排放是政府該做的事,民眾頂多可以檢舉而已。但是,工廠都趁黑夜或雨天排放毒氣,環保稽查人員偏偏就查不到,比起來似乎有點智能不足。是否要雇用工廠人員負責稽查,抓到就給獎金,也許比較能查得到吧!畢竟專業扒手才看得清楚扒手的手法。
垃圾減量,很好。但是,焚化爐都蓋了,不燒白不燒,垃圾量不夠就停燒,那工人就要被迫減薪了。
減少汽機車排放廢氣,很好。但是,聽王敏玲說:高雄主要移動污染源是大柴油車(貨卡與聯結車等),汽機車反而不是最主要的。而且,我走路去搭捷運或是騎自行車,不就得被迫吸入更多的汽機車廢氣。這是要大家「幫忙吸空污」的概念嗎?記得要自我防護!
「4.避免燒香、焚紙、燃炮:焚燒會釋出多種有害物質,以心香取代線香。」
【許禮安註】
避免燒香、焚紙、燃炮,很好。但是人民要先請「政府避免放煙火」!不然就是「只准州官放火,不許百姓點燈」!俗話說得好:「做賊的喊捉賊」,這不就擺明了是個「賊仔政府」啊!
我回高雄十年,足足講了八年,高雄市政府每年春節到元宵連放半個月煙火,我繳的所得稅被政府放把火就燒光光,搞到我一肚子火,只差沒去市政府放火。不過,我每次都必須澄清:如果某日某夜市政府起火,一定不是我去放的,保證是民怨引發天火啊!
今年因為空氣污染嚴重,高雄市政府終於決定停放春節煙火。但是,高雄市議會決議國小在空污季節停辦運動會,我兒子讀的國小照樣舉行運動會啊!台灣各縣市逢年過節辦活動都要大放煙火,我認為其中必定有鬼,因為煙火最容易貪污,一把火就可直接湮滅證據。
「5.避免抽菸:香菸燃燒會產生數百種有害物質。
6.避免使用窗簾、地毯:窗簾、地毯容易堆積灰塵、塵蟎。」
【許禮安註】
避免抽菸,我百分百贊同。以前叫「抽煙」,現在叫「吸菸」;以前叫「香煙」,現在叫「菸品」。其實是想要告訴你:「吸菸」就等於是「吸毒(吸食毒品)」的意思啊!古人說:「天作孽猶可違,自作孽不可活!」我在家醫科門診都跟病人講:「你不戒菸,就不用來給我看。我這個醫師,不想救治不愛惜自己性命的病人!」
避免使用窗簾、地毯,很好。王敏玲說:根據研究指出,高鐵車廂空氣最髒的就是貴賓座,因為有地毯,而且是密閉空間,毒氣在裡面循環,通通被「貴賓」吸進去。我心想還好,本人自稱「全台灣最不愛錢和最不認真賺錢的醫師」,搭高鐵都坐普通車廂而已。
可是,這個研究結論為何沒有廣為人知呢?意思好像是說:有錢人又不一定夠聰明。不是聽說有錢人都「貪生怕死」嗎?高鐵怎麼這麼賊,不願公開這個研究報告。武俠小說裡的名言:「終日打雁,教雁啄了眼」和「凭你奸似鬼,免不了要喝老娘的洗腳水」!
「7.使用吸塵器:打掃時使用吸塵器,可避免揚起灰塵,減少吸入室內粉塵。
8.除濕機:台灣氣候潮濕,使用除濕機避免黴菌滋生。
9.使用排油煙機:烹煮食物時,記得打開排油煙機,避免吸入油煙危害健康。」
【許禮安註】
吸塵器記得要買功能好一點的品牌,價錢就別問了,你的命一定值超過這些錢。排油煙機要買功能強一點,不然家庭主婦或煮夫,就是用自己的肺當成吸油煙機,遲早肺癌收場。除濕機一樣需要,在潮濕的氣候當中可以減少黴菌滋生,少一點污染。
我常說:我在花蓮待了十五年,回高雄(已經十年過去)很不習慣一件事,早上出門上班,家中門窗緊閉,回家地板有一層灰塵,這是我在花蓮一個月才有的量。所以,高雄市民將來罹患肺癌的機率,應該是花蓮人的三十倍以上。
然而,我們每分每秒都是用自己的肺當這個都市的吸塵器,將來就算不吸菸、拒吸二手菸、沒有廚房的油煙,你還是會成為肺腺癌的候選人。請問,到時候可以申請國家賠償嗎?你做夢!要不要現在趕快開始預防空氣污染,還是現在趕快去讀法律系呢?
「10.緊閉門窗:空氣品質不良時,應緊閉門窗,避免空氣污染物進入室內。
11.配戴口罩:使用外科口罩即可,提供9成保護力,應每日更換、避免重複使用。
12.空氣清淨機:有效去除空氣中有害物質,提供優質的室內空氣品質,記得定期更換濾網。」
【許禮安註】
緊閉門窗,很好。但是,你家門窗夠緊閉嗎?可以直接密不通風嗎?建議你趕緊換裝「氣密窗」和「氣密門」吧!
配戴口罩,很好。外科口罩可以,至少聊勝於無,可提供九成保護力,我存疑。聽說N95口罩的效果更好,但是保證會呼吸困難!那就只能盡量不要出門,學我當個習慣搞自閉的宅男吧!
空氣清淨機,很好。據說可以清除過濾PM2.5,但效果到達什麼程度?我不知道。政府(標準檢驗局)應該主動出面說明,不然難道要等民眾受騙上當,才要檢驗嗎?
記得要定期清洗濾網,我家的冷氣機就是每隔一陣子不夠冷,以為壞掉,拆開濾網一看,夭壽啊!濾網孔洞塞滿灰塵,幾乎不透氣,當然冷氣就吹不出來啊!我們估計一個月就可以塞滿灰塵了。
江湖失傳秘招(許禮安醫師提供)
【許禮安註】
這是我胡思亂想寫出來的幾招,你要用點腦筋,因為有些是講反諷的話,千萬別當真啊!
第1招.盡量閉氣別呼吸或練習「龜息大法」:
聽說烏龜因呼吸緩慢所以長壽,官員需要像烏龜一樣躲在殼裡,人民需要活得像烏龜一樣長壽。
第2招.出門配戴防毒面具/投資相關產業廠商:
可兼具「保命」與「保值」甚至理財致富。
請自行上網搜尋:「空氣清淨塔」或「除霾塔」。
第3招.有空就去官員辦公室喝茶聊天看報紙:
據說官員辦公室保證絕無空氣污染,難怪都躲在裡面不出來面對,真是不知民間疾苦啊!
第4招.空污季節舉辦世界運動會或馬拉松:
根據新聞報導:高雄市政府在世大運前,積極預防空污;高雄舉辦國際馬拉松,隔天空污立即改善。
我寫了一篇呼籲文章如下,請自行點入閱讀。
1061206空氣污染並非無解!
https://blog.xuite.net/an0955784748/twblog/550177434
PS感恩在高雄市馬路慢跑的「吸空污」勇士!
你可能頭殼壞掉才會在高雄市區馬路慢跑,因為你吸入的絕對不會是芬多精或天地日月的靈氣,而是幫大家多吸一些汽機車和工廠排放的廢氣!
高雄市民其實都是移動式的人體空氣清淨機,人民的肺就是這個都市免費的吸塵器!
第5招…第6招…(思考中,累積中)
2招強化肺功能
第1招:多吃深色蔬果
「顏色鮮豔的蔬菜、水果,富含抗氧化物質、植化素,日常飲食多吃深色蔬果,能夠降低體內氧化、發炎反應,避免細胞受傷害,例如菠菜、番茄、胡蘿蔔、茄子、綠花椰菜、紅莧菜、南瓜、番薯、芋頭、玉米,以及火龍果、木瓜、藍莓、紅心芭樂、奇異果、葡萄柚。」
【許禮安註】
空污季節,既然環保局和衛生局無能或沒事做,空氣污染明明就是既不「環保」又不「衛生」!反而是環境污染(「環污」)和危害生命(「危生」)!
這時節,農業局應該「立馬」跳出來「搶功」或「打臉」:行銷或免費發送在地農產品!農業局要公告周知高雄市民:高雄自家生產那些深色蔬菜,據說吃了可以強化肺功能。
不過,在高雄市這種「大型毒氣室」栽種生產的深色蔬果,真的可以強化肺功能嗎?我不知道。搞不好會更加重病情也說不定喔!在台灣這種充滿空氣污染(毒氣島)和地下水污染的地方(毒物地窖),要種出「無毒」農業和「有機」農業,基本都是不可能的事情。
第2招:深呼吸運動
「多運動能夠增加肺活量,強化肺部、改善肺功能、增加耐受度。根據研究報告證實,平時從事太極拳、游泳、瑜伽等有氧運動,藉由深呼吸、長吐納方式,能夠訓練呼吸肌肉,達到有效換氣訓練,直接有效改善肺功能。
鼻腔慢慢吸氣,時間維持5~6秒以上,讓肺部充滿空氣,將嘴唇噘起慢慢吐氣,吐氣時盡量緩慢拉長超過6秒以上,每天練習20分鐘以上,有節奏、有技巧的深呼吸練習,確實能夠增加肺功能。」
【許禮安註】
我本來說:「要去花東,才能練習深呼吸!」在高雄市,你最好直接閉氣,或是盡可能處在「淺呼吸」到「不呼吸」之間。
可是昨天(2月6日週二)半夜23:50,花蓮大地震已經震垮統帥飯店和三棟公寓大樓。這種情況下,暫時還是別去花蓮的好。
戒菸廣告說:「吸菸是慢性自殺,同時在殺害親愛的家人!」現在,我們都生活在新聞說的「大型毒氣室」或我說的「毒氣島」,如我標題所寫「如何在毒氣島好好活下去?」
這幾天的新聞都在搜救被困在瓦礫堆失聯的民眾,可是,我們每天都在慢性自殺的吸入空氣污染,將來也就不用被「搜救」了。
許禮安107-02-07(三)23:40初稿/高雄安居
許禮安107-02-08(四)09:28定稿/高雄市張啓華文化藝術基金會
第六部分情緒管理與壓力調適
壹、情緒管理的迷思
前言
「商業鉅子與漁夫的對話」
每一個人每天都在過著不同的日子,有一位商業鉅子到大溪地度假釣魚,遇見當地的漁夫也在釣魚,
他問漁夫:「你為何不開船到外海捕魚,要用釣魚的方式捕魚呢?」
漁夫說:「用釣魚的方式捕的魚已經夠我生活了,為何要用船捕更多魚呢?」
商業鉅子說:「這樣才能賺到很多的錢,然後可以像我一樣開大公司賺更多的錢啊!」
漁夫又問:「賺到更多的錢以後又如何呢?」
商業鉅子說:「那你就可以像我現在一樣悠哉的度假了啊!」
漁夫哈哈大笑說:「你辛苦一整年,只為了要到這裡過一兩個星期,釣釣魚取樂,而我卻是一整年都在這裡享受著生活的,你說我為什麼要學你啊?」
談情緒管理的根本處境
我曾有幾次受邀演講談情緒管理,反正我是家庭醫學科的專科醫師,而家醫科號稱十項全能,於是就接下演講,找相關資料整理,並且加以思考,才發現關於情緒管理有兩個基本概念,我認為在心理學界一直都被誤認或貼錯標籤。
首先,第一個最根本的疑問:「假如全天下的人都死光了,只剩下你一個人,請問你還需不需要情緒管理?」原來情緒管理的根本處境:居然不是為了自己,而是因為還有別人,是為了不要讓別人踢到鐵板或掃到風颱尾(台語),所以我才需要情緒管理。可是,我為何需要為了別人而委屈自己來管理我的情緒呢?
我講授生死學和生命教育的相關課程很多年,我都教學員要練習活得「目中無人」:你管別人怎麼想,你只要活出你自己真正的樣子就夠了。我從事安寧療護服務十八年,看過太多末期病人在接近臨終時,就算天王老子或證嚴上人來,照樣不理不睬、不甩你;甚至到瀕臨死亡前,變得六親不認,哪裡還需要情緒管理!所謂「人不為己,天誅地滅」,因此,自私自利的說:情緒管理其實一點都不必要。
我都說:假如你下一個工作都找好了,而且還是「錢多事少離家近」,那你直接去老闆辦公室拍桌子罵人有何不可?(不要像我:沒先找好工作就膽敢去罵院長。)假如你遭遇天災地變、親人生離死別,你要悲傷哭泣宣洩情緒有何不可?假如你不幸遇上接二連三的挫折打擊,正常人本來就應該沮喪憂鬱,這時候如果你還能開心快樂,我基本上會覺得你有病!
可是心理學界第二個盲點就是:竟然把情緒分成正向和負向的情緒,而負向的情緒通常就是指憤怒、悲傷與憂鬱。人有悲歡離合,就必然會七情六慾。我們希望所有人都可以情緒祥和,可是沒情緒根本就是個假人。我在各大醫院對護理人員演講常說:「假如沒血沒淚,你連人都不是了,拜託你不要當護士!」
俗話說:「樂極生悲」,有快樂必然就要有悲傷。我開玩笑說:「如果你現在婚姻家庭幸福美滿,先恭喜你,但將來配偶先死掉,你一定會非常痛苦悲傷。如果你現在婚姻不幸福、家庭不美滿,那也要恭喜你,因為將來另一半死掉的時候,你應該會很快樂。」現在的痛苦可以造成未來的快樂,而現在的快樂可能就是未來悲傷的根源。
許禮安10109260948台南中華醫事科技大學K601教室
關於情緒管理
能力不好不一定會成功,但是情緒管理不好一定不會成功。當我們把情緒毫無保留地發洩在我們週遭的人身上,那種和諧的關係無形中就被破壞掉了。就好像是被打破的水晶杯一般,就算接合後也會有裂縫。所以我們一定要小心翼翼地處理自己的情緒!
一、什麼是情緒管理?
情緒智商:Emotional Quotient(EQ)。情緒管理就是指一個人在情緒方面的管理能力。相對的也對人的一生造成深遠的影響。
EQ 高手的特質:良好的內在修養、均衡的處世態度、真誠待人、幽默、熱忱。
EQ 高手的技能包括:一、EQ管理技能:1.且慢發作,2.紓解壓力,3.面對逆境,4.面對心情低潮,5.包容力。二、溝通技能:1.良好溝通,2.積極傾聽,3.幽默,4.拒絕的藝術,5.讚美。
情緒的呈現程度:一個人內在的情緒表現在外(表情、聲音、動作、脾氣)的程度。一個情緒呈現程度很顯性的人,是喜怒形於顏色;反之則都看不出他在想什麼。
情緒處理能力:一個人如何面對其內在情緒的起伏,並且如何妥善管理這些情緒。隨著時間增長及人生歷練的增加,情緒控制能力亦會隨之而改善。
二、快樂的三個層次
第一個層次:競爭式快樂,經由競爭來界定自己和個人的價值。
第二個層次:條件式快樂,把快樂和特定的條件連結在一起,如:名聲、身份、地位、財富。
第三個層次: 自覺的快樂,不需要外界的能量或剌激,就能感覺到快樂與祥和。欣然接受現狀,不執著於結果。
第三層次:自覺的快樂,至樂。處在至樂裡,不論不舒適或愉悅,我們同樣欣然接受;不執著於結果,而能享受和體驗充實的人生;對於沿途的幸福安適與種種經驗充滿了感恩的心,而能心平氣和地對待他人和自己。
讓自己的生活變得明亮,是要採取漸進的方式的。不要執著於過去:老和尚抱女人過河的故事。不要憂慮未來:生命的階段目標。活在當下: 你看,狐狸在葡萄園內吃得多快樂呀!
三、未解決的情緒
如果情緒沒有得到適當的處理,就會變成無法控制的能量。每當我們經歷一次情緒波動,就有一股聚集的能量需要得到紓解。如果善於處理情緒的能量,EQ 將得到極大的改進。
氣在頭上,火上加油,越炒越熱。一根火柴賣一塊錢,卻可以摧毀一棟千萬豪宅。要修養被尊重的人格需經長時間被信任,但人格破產只需要做錯一件事情。關係破裂,任何歉意都無法彌補傷口。好像用釘子釘柳樹,拔除釘子後傷口仍存在。
對策:且慢發作。感覺的蔓延速度比理性思考的速度快很多,對策就是將感覺速度放慢。紅色錦囊:「且慢發作」的故事。在口不擇言、拍桌大罵、甚至摔門離去前,在心裡從十倒數、深呼吸,讓自己冷靜下來。公式:情緒自覺→情緒延緩→後果評估→導正情緒。
消極對策:紓解壓力。1.自我接納、自我肯定。2.放輕鬆,如深呼吸動作。3.適當的休息可以讓你更有充沛的活力去面對壓力。4.健康與均衡的身心生活,幫您面對壓力。5.養成運動的好習慣。6.用心聆聽音樂。7.祈求心靈的平靜,如:禱告、接近神祇。
四、面對逆境:泥土或星星
有一個美國年輕軍官接到調動命令,人事令把他調派到一處接近沙漠邊緣的基地。新婚妻子跟著他離開都會生活前往。該地夏天酷熱難耐,風沙多且早晚溫差變化大,更糟的是部落中的印地安人都不懂英語,連日常的溝通交流都有問題。
過了幾個月,妻子實在是無法忍受這樣的生活,於是寫了封信給她的母親,除了訴說生活的艱苦難熬外,信末還說她準備回去繁華的都市生活。她的母親回了封信跟她說:「有兩個囚犯,他們住同一間牢房,往同一個窗外看,一個看到的是泥巴,另一個則看到星星。」
從此後她改變生活態度,積極走進印地安人的生活裡,學習他們的編織和燒陶,並迷上印地安文化。她還認真的研讀許多關於星象天文的書籍,幾年後出版了幾本關於星星的研究書籍,成了星象天文方面的專家。
五、如何造就良好的溝通模式
1.平等:你敬人一尺,別人則會敬你一丈。對人要不亢不卑!
2.信用:言行一致,表裡如一,會帶來安全感。
3.互惠:體諒他人在精神和心理上的需要,甚至要從物質上生活上去關心愛護他人,讓彼此可以得到愉悅跟滿足。
4.選擇:不要強迫他人超乎他個人自由意志的事情,如此相處起來會更自然。
六、同理心
1.將心比心:人性皆有共同點,如惻隱之心。
2.鬆懈戒心:若你願意以退為進,多花點耐心向對方提出一些問題,讓他無拘無束地暢所欲言,你便可在他話裡了解他內心的想法,進而打開他的心防。
3.設身處地:站在對方立場為他來著想,相信對方也能感受到你的誠意。
4.要避免人身攻擊!
七、如何表現同理心
公式:感受、事實、事實、事實、感受。
1.感受:你當然生氣了。
2.事實:你加班地那麼辛苦。
3.事實:小孩現在還在醫院裡。
4.事實:工作上別的單位還不能配合你。
5.感受:如果我是你,我比你還生氣。
你在分享他的感受,但是並沒有同意他的行為。
八、耐心傾聽
80/20法則:80%聆聽,20%說服。
1.注視對方:有助於集中注意力,還可以看清楚說話者的臉部表情跟肢體語言。
2.注重肢體語言:微笑和點頭可以表示你有把對方的話聽進去。
3.適時提出問題:可使對方感到你全神貫注地傾聽,如:「然後呢?」
最佳表達者通常是最佳聆聽者!
九、培養幽默感
幽默感是溝通的潤滑劑,可以緩衝情緒,帶動氣氛,化解尷尬,去除張力。1.保持赤子之心,充滿好奇心。2.學會講笑話。3.自我解嘲。4.誇張渲染。
十、拒絕的藝術
學會說「不」,你的生活將會更美好。
1.直接分析法:直接說明原因,如:自己的狀況不允許、環境的限制。
2.用一群人來拒絕,如:委員會不答應。
3.巧妙轉移法:先表示同情或給予讚美,然後再提出理由加以拒絕。溫和而堅持,不答應也不至於撕破臉。
4.不用開口法: 搖頭或微笑中斷。
十一、讚美
1.把握時機:當你發現對方可圈可點的行為或事跡,請不要保留立刻上前表達你欣賞之意。
2.真心誠意:不要言過其實,注視著對方。
3.具體明確:使用一些籠統含糊的字眼,只會讓人覺得是禮貌性的應酬話。
如何情緒管理
一、情緒管理、個人健康與能力表現
在丹尼爾高曼(Daniel Goleman)所著的「情緒智商」一書中,將情緒定義為「感覺、特定的想法、生理狀態、心理狀態、和相關的行為傾向」。也就是說,情緒所涵蓋的範圍包含了個人的感受、想法、和行為等三部份,也唯有這三部分都處於平衡狀態才稱得上是身心健康。情緒需要覺察和調節,而不是壓抑、否定或任意放縱,因為任何情緒都需要適當的表達和管理,才能夠達到宣洩效果而避免負面的作用。
情緒可以激發個人的生理反應,如腎上腺素分泌、交感神經的作用,使個人充滿活力,用以適應外在的環境。如果出現的是負面情緒,則內分泌同樣會受到影響,甚至產生疾病。最常見的如影響腸胃功能,導致消化不良;影響泌尿系統,出現腹瀉、便秘;影響心臟血管,產生心跳加快,血壓升高;或是影響神經系統,如神經衰弱等,可見情緒狀態足以影響個人健康。
長期的情緒適應不良,個人的情緒沒有抒發的管道,對個人的工作或學業都會有不利的影響。例如注意力不集中,缺乏耐心,脾氣暴躁不安,既會影響人際互動狀況,也會限制個人能力的發揮。如果在工作、學業、或生活適應上遭受挫折而未加以覺察和管理其負面情緒,反而任其壓抑、否認、轉移、扭曲,久而久之不但容易爆發出來,形成更大的衝突事件,也會使人畏縮退卻、喪失信心、甚至懷疑自我價值,陷入情緒的惡性循環之中。
二、情緒管理的方法
情緒固然有正面有負面,其實真正的關鍵不在於情緒本身,而是情緒的表達方式,以適當的方式在適當的情境表達適當的情緒,就是健康的情緒管理之道。常見的情緒管理方法如下:
1.覺察自己真實的情緒。
2.了解自己常用來應急的防衛方式。
3.以更大的彈性適應環境。
4.增加自身的挫折容忍力。
5.找出適合自己的休閒方式。
6.隨時不忘獎勵自己。
7.改變固著的想法可以改變心情。
8.擁有相互支持情緒的友伴。
9.讓正反面情緒都有安全適當的出口。
10.尋求專家的協助。
三、做情緒的主人-情緒紓解小秘訣
1.給予自己表達的空間:說出來確實是最好的紓解方法,有人能傾聽則效果更佳。所以經營個人的親密關係(父母、手足、子女、配偶、知己)建立足夠的傾訴對象是非常重要的。懂得尋求社會支援,找適當的專業人員有時也是必要的。退而求其次,寫下來、畫下來、唱出來也可以。若環境許可,獨自大聲罵一罵、找個枕頭打一打亦可行。
2.學習生理的調適:包括深呼吸、肌肉放鬆、冥想放鬆、靜坐、適宜的運動等。這些均要平常多練習,情緒發生時,這些方式才能發揮調節的功能。
3.培養熟練和多樣化的興趣:從事自己有興趣的活動,不但具有高度紓解情緒的效果,更能怡情養性使自己處在較平和的狀態,減少被內外在刺激引發情緒的機會。不過,要達到如此的功效,必須有下面幾個條件。其一此興趣是對個人有益的。喝酒、去不良的聲色場所就不恰當。其二對此活動要有某種程度的熟練。例如喜彈奏樂器,但平時不常練習,負向情緒產生時要用來紓解,不但效果不佳,可能因彈奏不順而心情更挫折。其三要多樣化些。如只喜打籃球,心情不好時天公又不作美,雨中打球可能更淒涼。
4.認知的分析與調整:原則是瞭解自己有哪些內在語言影響情緒的發生,在情緒發生時記錄下內在的想法,歸納出一些主要內容,如:完蛋了、我沒救了、我就是這麼笨等。平時心情平穩時自我挑戰這些想法,練習用正向、對自己有利的語言替代,直到自動化為止。
5.勇於面對問題,學習解決策略:雖不是直接管理情緒的方法,但能夠面對問題,且有能力和方法解決各種問題,產生不愉快情緒的機會就自然減少。而「培養自信、樂觀、彈性」的正向人格特質,較能保持愉悅的心情,不易激起負面的情緒,則是能成為情緒的主人最重要的特性了。
四、如何管理自己的情緒
1.體察自己的情緒。也就是,時時提醒自己注意:「我現在的情緒是什麼?」例如:當你因為朋友約會遲到而對他冷言冷語,問問自己:「我為什麼這麼做?我現在有什麼感覺?」如果你察覺你已對朋友三番兩次的遲到感到生氣,你就可以對自己的生氣做更好的處理。有許多人認為:「人不應該有情緒」,所以不肯承認自己有負面的情緒,要知道,人一定會有情緒的,壓抑情緒反而帶來更不好的結果,學著體察自己的情緒,是情緒管理的第一步。
2.適當表達自己的情緒。再以朋友約會遲到的例子來看,你之所以生氣可能是因為他讓你擔心,在這種情況下,你可以婉轉的告訴他:「你過了約定的時間還沒到,我好擔心你在路上發生意外。」試著把「我好擔心」的感覺傳達給他,讓他了解他的遲到會帶給你什麼感受。什麼是不適當的表達呢?例如:你指責他:「每次約會都遲到,你為什麼都不考慮我的感覺?」當你指責對方時,也會引起他負面的情緒,他會變成一隻刺蝟,忙著防禦外來的攻擊,沒有辦法站在你的立場為你著想,他的反應可能是:「路上塞車嘛!有什麼辦法,你以為我不想準時嗎?」如此一來,兩人開始吵架,別提什麼愉快的約會了。如何「適當表達」情緒,是一門藝術,需要用心的體會、揣摩,更重要的是,要確實用在生活中。
3.以合宜的方式紓解情緒。紓解情緒的方法很多,有些人會痛哭一場、有些人找三五好友訴苦一番、另些人會逛街、聽音樂、散步或逼自己做別的事情以免老想起不愉快,比較糟糕的方式是喝酒、飆車,甚至自殺。要提醒各位的是,紓解情緒的目的在於給自己一個釐清想法的機會,讓自己好過一點,也讓自己更有能量去面對未來。如果紓解情緒的方式只是暫時逃避痛苦,爾後需承受更多的痛苦,這便不是一個合宜的方式。有了不舒服的感覺,要勇敢的面對,仔細想想,為什麼這麼難過、生氣?我可以怎麼做,將來才不會再重蹈覆徹?怎麼做可以降低我的不愉快?這麼做會不會帶來更大的傷害?根據這幾個角度去選擇適合自己且能有效紓解情緒的方式,你就能夠控制情緒,而不是讓情緒來控制你!
五、與心情共舞-談如何管理情緒
1.覺察自己真正的情緒:集中注意力感覺,覺察外在(環境),覺察內在(身體),覺察中間領域(「我想…」、「我猜…」、「我認為…」)
2.接納自己真正的情緒:歡迎正向情緒、擁抱負向情緒。我可以生氣,生氣不代表我是一個沒有能力做好情緒管理的人。我可以焦慮,焦慮不一定會讓我表現更差。我可以落淚,落淚不代表我是一個沒有用的人。
3.緩和情緒:身心鬆弛法:深呼吸法、肌肉鬆弛法、自律鬆弛法、意象鬆弛法、泡澡、按摩。轉移注意力:運動、聽音樂、唱歌、藝術活動、旅遊等。找人傾訴:說出自己真正的感受和想法。
4.了解引發情緒的原因或信念:了解不合理信念對情緒的影響。
六、檢視您的不合理信念
1.一個人應該被他人喜歡和稱讚?
2.一個人應該很有能力與成就才有價值?
3.壞人應該受到責罵與懲罰?
4.事情不如意是很可怕且悲慘的?
5.不幸福快樂是外在因素造成,個人無法控制?
6.應該時時刻刻憂慮危險可怕的事,以防再次發生?
7.面對困難和責任很難,不如用逃避較省事?
8.一個人應該找一個比自己強的人來依靠?
9.過去的經驗決定了現在,且永遠無法改變?
10.我們應該關心他人問題且為他陷入悲傷難過?
11.人生中的每個問題應該都有一個正確而完美的答案,否則會很痛苦?
七、人際關係中的情緒管理
案例一:「我們要結婚了!金幣送給你。」還記得這個廣告嗎?新人將他們的喜悅分享給身旁的朋友,讓大家都感受到那份洋溢的幸福。若能在團體中和同事、朋友分享自己快樂的心情,同樣的,也能增進彼此的感情,更可以營造團結和諧的氣氛。
案例二:「今日風很大,老闆面臭臭。」我們都知道有這樣的例子,當我們的朋友心情不佳時,要躲得遠遠的,即使我們想給予關心支持,也得擔心「掃到颱風尾」(台語),碰得一鼻子灰。有時候,平時待人溫和熱情的人,在遇到刺激或是長期處於壓力的環境下,心情可能變得煩躁,講話粗聲粗氣;情緒竟然可以改變一個人的處世態度和待人接物的方,式甚至把人嚇走,影響人際關係之鉅,更讓我們注意到該做情緒管理了。
在學習管理自己的情緒之前,首先得覺察是那一種情緒在影響我們的生活。覺察是一種生活的體驗和真實的感受,是身為人的尊嚴,所以不必掩飾自己的情緒感受。
其次,記住這項原則:負向的情緒常常是問題的累積。所以在管理個人情緒的同時,要確認引發個人情緒的問題是什麼。你必須正視它,不能逃避或找藉口掩飾。
第三、凡事過尤不及。當你正得意地向同事描述你的難忘的經驗,是否注意到有人正冷眼地看著你,甚或還潑你冷水呢!也有些人則是會極力地否認或是壓抑自己低落性的情緒,結果整個人變得愈來愈消沈,甚至從人際關中退縮。適當的情緒渲洩是需要的,最好是選擇可以昇華個人情感的方法,抒發低落的情緒。要注意的是,不要因為你豐富的情感表達和肢體動作,阻礙了和同事之間的關係。
第四、學著自我解嘲和培養幽默感,換個角度看問題。這不是處理情緒時要「一笑置之」;而是提醒你在面對問題挑戰時,不要固著於一種智性的想法,採取有彈性的處理方式面對問題。輕鬆的心情常常會帶來「天外飛來一筆」的奇妙解決方法。能夠自我解嘲和具有幽默感的人,人際關係會是輕鬆和諧的。
第五、了解自己非理性的想法。很多人心中抱持著:事情「一定要」、「這是理所當然的」、「凡事必須」、「我們應該」、「生活絕對是」等生活哲學。結果,反而讓自己感到焦慮、自貶、自憐、對別人失望或生氣。既然這樣的生活態度不能有效解決問題,反而造成自己和別人的負擔與磨擦,而且事情也沒想像中的那麼絕對糟糕,何不放輕鬆換個角度想想呢?
第六、試著從負面中看出正面的意義。遇到事情不順心、挫折時,先不要苛責自己,不要有毀滅的想法;你也可以將焦點集中在過去經驗中有那些是值得學習。每種思考方式都能產生不同的情緒,試著視你的問題情境為轉變的機會,它能讓你產生正面的情緒和行為。
附錄 安寧衛教單張
情緒照顧對策
認識情緒:當疾病來臨時,我們會有許多的感受、想法及行為反應,其中情緒是和生理、思想、行為等極為相關的部分,如果情緒處理得當,我們便有能力面對壓力的,反之可能會產生傷害自己或別人的結果。
一、了解情緒的本質
1.情緒是發自內心、個人主觀的感受:面對同樣壓力事件,有些人卻只有淡淡哀愁而已。無論如何,對當事者而言,情緒都是真實的,並無好壞、對錯之分。
2.情緒會影響行為表現:生氣時大聲說話、不耐煩,高興時眉開眼笑,都是受情緒的影響表現。
3.情緒常是暫時的:情緒會經疏導或其它因素而減輕,而未經疏導的情緒則可能壓抑或轉移,長期累積下來容易傷害自己或別人。
4.疏導情緒的方法:透過語言表達、寫日記、哭、笑、聽音樂、運動、看電影等。
5.常見的壓抑情緒:忍著不哭、明知傷心卻強顏歡笑,這樣通常會使自己消耗更多心力,注意力不集中,精神也就更衰弱了。
6.轉移情緒給別人:生氣時對別人產生報復心、內咎時過分彌補他人、受傷時過分依賴,都是將未處理過的情緒轉移到別人身上,往往造成關係破壞,使自己更難過,陷入惡性循環中。
7.較好的處理情緒方式:先辨別內心的情緒,再用不會傷害自己及別人的方式宣洩,只有找到適合自己的方式,才能重新擁有生活的動力。
二、病人可能有的情緒反應及所代表的意義?
當他們知道自己生命有限,面對死亡的壓力時,往往會有害怕、焦慮、驚嚇、不相信、生氣、否認事實、討價還價、希望或絕望、產生罪惡感或幽默感等情緒。但因個人生活體驗、習慣不同,故會有所差異。重要的是對病人而言,這些情緒都是自己真實且重要的體認,沒有好壞對錯之分。他們會逐漸發展出面對各種情緒的方法,了解自己的處境,找出面對事實的力量與解釋,大部分的人有能力面對壓力,能讓混雜的情緒轉為單純。沮喪與憂鬱是一般常會呈現的情緒表現,此時只要不傷害自己或他人,允許病人傷心難過是必須的過程。
當他們想討論與死亡相關的事情時,表示他們準備要統整自己的生命,而且也願意面對死亡。所以主要是病人主觀認定自己能接受死亡,但這並不代表他們沒有壓力,或能非常鎮靜且理性地做決定及交代後事。因為死亡如同一道強光,相當具有威脅,與其逼迫他們去面對,不如讓當事者用自己的方法及步調去理解和體會,旁人無須給予太多的壓力,過多的建議及引導反而使當事者更害怕、退縮。
三、面對病人的心情,我該怎麼辦?
1.不建議,不批評。
2.盡量體會他們所處的情境。
3.瞭解他們面對情緒的方法。
4.與他討論,他所期待的是何種面對情緒的方法。
5.依照他們的意願和步調給予支持和鼓勵。
6.保證他們任何的心情都能與我們分享。
7.告訴他們即使想要哭或是想宣洩情緒都是自然和平常的。
四、如果家中有年幼的孩子,我該怎麼辦?
孩子用他們的世界看待死亡,會不停猜測且好奇為什麼會發生。大人往往認為小孩子不懂而避免談論或乾脆隱瞞。事實上,孩子是用大人所給予的訊息,架構他們自己的結論,而且孩子們會記憶大人的情緒反應,如看到大人偷偷地哭,便認為哭泣時應該要躲起來。孩子有時會自責於是否因自己的無知或犯錯,而使得親人死亡,所以會出現奇怪的行為,如:自責、自虐等,長大後也可能造成不良的人際互動。所以不論如何,教導並給予孩子適當面對情緒的方法是極重要的。
五、孩子需要些什麼?
1.正確而適當的訊息:如果告訴孩子親人是到很遠的地方去旅行,孩子會害怕旅行,並且認為一旦去旅行就會一去不回。如果告訴孩子親人只是睡一個很長的覺,孩子會害怕睡覺後會像病人一樣睡不醒。所以要向孩子說明死亡是一個人的身體停止了運作,不會吃喝、不會有快樂傷心、不會感覺痛苦、也不會再醒來。遇到無法回答的問題時,大人更要勇敢說出「我不知道」。盡量使用孩子能夠瞭解的語言、注意孩子的需要、不阻止他們問問題、告訴他們發生了什麼事?為什麼?接下來該怎辦?這些都是提供孩子們訊息時的原則。
2.保證:孩子往往會在親人(尤其是父母)過逝時感到不安、被遺棄,甚至認為自己做錯事被懲罰。有的孩子也會裝作若無其事,怕讓大人擔心。事實上,孩子此時非常需要大人的保證,告訴他們這並不是他們的錯,也不是他們的責任。同時還要告訴他們,我們對他們的愛沒有改變。
3.示範情緒的分享,並鼓勵孩子表達情緒:聽孩子傾訴,並且和他們一起哭、發洩,會讓孩子感到安全。但孩子情緒容易平復,所以也要接納他們像平常一樣的遊戲嬉鬧。鼓勵孩子表達情緒的方法不一定是語言,畫圖、辦家家酒、唱歌等都可以。不強迫孩子哀哭,孩子不流淚不一定代表孩子不哀傷。最好表示出你和他有同樣難過的情緒。讓孩子不覺得孤單,並盡心去照顧他們。
4.在正面的、安全的環境下與孩子討論:和孩子一同說故事、回顧逝者、看照片遺物,會讓孩子有機會抒發情感。盡量維持日常的生活方式,使他們不至於無所適從。其次,教導孩子時不要用生病或過逝的親人來責罵孩子,例如:就是因為你不乖,所以他才不要你了!
六、如何照顧自己的情緒?
當我們身邊有親人生病,心情難免會有起伏,我們可以體察自己的情緒狀態,需要時可向親朋好友傾訴,且在適當時候宣洩自己的情緒,即使哭泣也是自然的。保持一定的休閒活動,讓自己放鬆,或找時間靜下來思考一下自己的生活,找出自己對生命的詮釋,皆是照顧情緒的方式。萬一發現自己不對勁,陷入情緒低潮而無法自拔,則可以尋求專業人員協談。
心理準備與精神支持
1.當病人想知道病情時,我們會擔心害怕些什麼?
當病人想知道自己的病情時,我們通常會擔心害怕:他是否會因此而意志消沈、失去鬥志?會不會有一些我們無法面對的情緒反應?還是從此失去希望抑鬱而終?甚至不想活而選擇自殺?所以我們會無法接受,而且不知如何回答。
2.到底該不該告訴他?
這必須是個人需要而定。有的病人不希望知道,因為死亡的威脅太大,可能會無法面對現事實,造成心理壓力過大,導致自暴自棄的行為。但是大多數病人希望被告知,因為他可以運用自己的時間,做醫療的決定,完成心願、交代後事,坦然面對生命的終點。
3.為什麼要告知病情?
因為人有自主性,人有權利選擇自己的生活方式,也有權利知道自己的身體狀況。現實中常見的情況是:家屬擔心病人無法承受打擊,而要求醫護人員不要告訴病人真相。如此隱瞞病情的後果:一來病人的痛苦無法解決,隨著病情的惡化,病人會對醫護人員不信任,且怪罪醫師越治越嚴重。二來病人無法預作準備,沒有完成心願、交代後事,更無法化解恩怨、了結心事,最後可能「死得不明不白」,「怎麼死的都不知道!」。事實上約有八成以上的病人會自己猜測病情,只是怕家屬擔心,假裝不知道,於是家人僅存的相聚時光就在互相假裝、彼此演戲中度過,無法與家屬坦誠溝通,真的很可惜。
4.要如何告訴他?有沒有什麼原則?
所謂「告知病情」並不是一般所想像的有如「宣判死刑」。「病情」可深可淺,鉅細糜遺或輕描淡寫。有的病人習於追根究底,可詳盡告知,有的病人則只需暗示:此病不可治或「治標不治本」,減輕痛苦就好,病人就可了然於心。告知病情的時機包括:病情有變化時、有新的檢查報告時、病人主動詢問時等等。有時病人會趁家屬都不在身邊時詢問病情。基於誠信原則,當病人詢問時,必須尊重病人知的權利,依病人個性與反應而分段告知。首先,必須確定病人想知道自己真實的病情。之後您可參考以下幾點原則:(1)告知者與病某種程度信任的關係。(2)告知者的語詞要委婉。(3)掌握告知的時機。(4)知道如何處理病人因被告知而產生的情緒。(5)對病人保證不會遺棄他。另外,有時病人會試探性的提起後事,「假如(萬一)我不行了,要--」,家屬若一聽到就立即阻止病人再講下去,「你會好起來啦!講這些做什麼!」,如此一兩次之後,病人就只好心事藏心底了,所以一定要讓病人有機會把話講完。
5.告知者該有什麼心理準備?
病人被告知病情後可能有錯綜複雜的情緒變化,可能會時而逃避時而面對。通常在確知病情後的三天左右,是情緒最混亂的時候,告知者必須以愛心與支持的態度接納病人所有的情緒。每人皆是凡夫俗子,不要勉強病人行為如天使般超凡。
6.病人需要與我們分享的是甚麼?
他有疑問是由於他瞭解將要發生在自己和家屬身上的事。我們可以告訴他疾病的事實,但只有他可以一步步告訴我們那對他的意義是甚麼?我們必須傾聽且一路同行。他的焦慮是因需求而引發,他需要資訊及支持使他能做選擇。他可能需要某些活動來幫助他達成目標;且他可能希望我們幫助他詳和地死亡。我們必須幫病人重新把焦點放在人際關係、歡樂及成就上,而非在生理健康上,這樣每天的生活才會有意義與目的。
7.醫護人員的溝通原則是什麼?
醫護人員面對病人詢問時,有時不知如何回答,因為在醫護學院裏沒有學過,也沒有人教導如何告知病情。有時只能沉默以對,有時可以反問病人,有時則須坦誠相告,不是只有一種回答方式。在安寧療護中是沒有所謂標準答案的。要看時機、場合,視病人及家屬的接受度而定,而且必須是出於善意及尊重病人自主權。
有很多原因使醫護人員不願告知病人事實,大部分是為配合家屬的要求。一般擔心病人得知自己不能治癒時,會放棄希望且喪失意志力去度過剩下的日子,所以會保持距離使病人沒有機會發問。然而病人最大的恐懼是被遺棄,有技巧的告知病情可產生信心及信賴,能使病人面對挑戰。否則錯誤的期待會很快變成失望,病人將陷入無止盡的痛苦與謊言中而毫無進展。
貳、壓力調適的方法
壓力調適與溝通
前言、活在當下
「起初,我想進大學想得要死;
隨後,我巴不得趕快大學畢業好開始工作;
接著,我想結婚、想有小孩又想得要命;
再來,我又巴不得小孩快點長大去上學,好讓我回去上班;
之後,我每天想退休想得要死;
現在,我真的快死了…,
忽然間,我明白了,我一直忘了真正去生活!」—無名氏
【註】出自《活在當下(Real Moment)》
作者:芭芭拉.安吉麗思。天下文化。2009年9月再版。
生命只在現在,不在過去的回憶或悔恨,不在未來的妄想或期待。
可是,一般人通常只活在過去和未來,卻忽略要認真的享受現在。
一、說話的方式
有時我們在溝通時會不自覺地用一「否定式」、「命令式」、或「上對下」的說話方式。例如:「你錯了,你錯了,話不能這麼說」或是「唉呀,跟你說過多少次了,你這樣做不行啦,你怎麼那麼笨,跟你講你都不聽…」。一般來說,人都不喜歡「被批評、被否定」。
但是,有時我們在言談間卻不知不覺地流露出「自我中心主義」和「優越感」覺得自己都是對的,別人都是錯的。可是,有句話說:「強勢的建議,是一種攻擊。」有時即使我們說話的出發點是良善的、是好意的。但如果講話的口氣太強勢、太不注意到對方的感受,則對方聽起來,就會像是一種攻擊一樣,很不舒服。
所以,有時候我們的心中會有一種慨嘆…你知道嗎?其實,我滿贊同你的想法,但我很不喜歡你「講話的口氣」。其實,我滿同意你的見解,但我很不喜歡你「講話的態度」。有時,我們會說:「我這個人很理性啊,你看,我的門都是開的,大家隨時都可以進來和我溝通啊!」可是,如果「我們的門是開的,心卻是關的」,又有什麼用呢?
因此在溝通時,必須注意到對方的感受。畢竟每個人都有「自我尊嚴感的需求」。每個人都希望被肯定、被讚美、被認同、被附和而不喜歡被否定、被輕視。所以,即使雙方意見不同,但必須做到「異中求同、圓融溝通」、「有話照說,但口氣要委婉」。
中國人造字很有意思,想想「我」這個字,是哪兩個字的組合呢?是「手」和「戈」!!「我」字,竟然就是「每個人手上都拿著刀劍、武器」。所以每個人都常做「自我防衛」,來保護自己。但是,在溝通時,人除了防衛自己之外,也要站在別人的立場來想。善用「同理心」,也學習控制自己的「舌頭」,「在適當的時候,說出一句漂亮的話;也在必要的時候,及時打住一句不該說的話」。
我們碰到棘手的問題時,必須先靜下來、勿衝動行事也學習「先處理心情、再處理事情」,免得事情愈弄愈糟糕。有句話說:「生命的長度是上帝所給予的,但生命的寬度卻掌握在我們自己的手中」。的確,我們雖不能控制生命的「長度」,但我們可以控制生命的「寬度」。
因此,我們必須學習「不要急著說、不要搶著說,而是要想著說」。絕對不要「逞口舌之快」而後悔。因為說話是沒有「橡皮擦」、沒有「立可白」的,不能再把話擦掉呀!另外,職場溝通中我們必須學習「情緒忍受力」和「挫折容忍力」因為,「脾氣來了,福氣就沒有了!」
二、壓力管理
有一位講師於壓力管理的課堂上拿起一杯水,然後問聽眾說:「各位認為這杯水有多重?」聽眾有的說20公克,有的說500公克不等。講師則說:「這杯水的重量並不重要,重要的是你能拿多久?拿一分鐘,各位一定覺得沒問題;拿一個小時,可能覺得手酸;拿一天,可能得叫救護車了。
其實這杯水的重量是一樣的,但是你若拿越久,就覺得越沉重。這就像我們承擔著壓力一樣,如果我們一直把壓力放在身上,不管時間長短,到最後我們就覺得壓力越來越沉重而無法承擔。我們必須做的是,放下這杯水休息一下後,再拿起這杯水,如此我們才能夠拿的更久。
所以,各位應該將承擔的壓力於一段時間後適時的放下並好好的休息一下,然後再重新拿起來,如此才可承擔久遠。」這就像我們於職場上一樣,我們應該將工作上的壓力,於下班時放下而別帶回家了,回家後是應該好好的休息,明天再重新拿起這壓力,如此我們就不會覺得壓力的沉重了,休息並放鬆一下吧!
三、改善EQ的小妙方
1.別急!慢慢來+正面思考。
2.傾聽+承認自己的錯誤。
3.溝通,再溝通。
4.觀察+凡事多思考。
5.慎選好朋友。
6.表達明快而果斷。
7.理性+就事論事。
8.如果被拒時,不要惱羞成怒。
9.不要妄自菲薄+自信。
10.判斷事物的輕重緩急。
11.專心+萬全準備。
12.直接表達需求。
13.情緒Calm down,避免無止盡的抱怨。
四、緩解焦慮情緒
1.改變你的態度,以正面的角度看待事物,危機也可能是轉機。
2.保持樂觀,缺乏信心時,不妨以過去的成就與未來的美好前景鼓勵自己。
3.想像自己在一個舒適愉悅的環境中,有助於消除焦慮。
4.反覆的告訴自己,一切都沒有問題、我可以應付的來。
5.暫時放鬆數秒,拒絕受焦慮擺佈。
6.向窗外眺望,將視線轉向遠方,避開低潮的氣氛。
7.深呼吸。
8.放聲大喊。
9.伸展肌肉有助於緩和焦慮。
10.按摩肌肉以緩和腎上腺素的分泌。
11.按摩太陽穴可紓解疼痛及鬆弛頸部的肌肉。
12.左右移動下顎,可鬆弛臉部肌肉。
13.上下轉動雙肩,配合深呼吸以放鬆緊繃的肌肉。
14.洗熱水澡。
15.運動可消耗一些緊張的化學物質,雖然使肌肉疲勞,也放鬆肌肉。
16.聽音樂,可放鬆肌肉,也釋放心靈。
五、新的思考...你做到幾項
替自己找個藉口,一切都將會因你的改變而有所不同。
行程可以不用太趕,給自己一些思考喘息的機會。
工作可以不用太多,給自己一點調養適應的時間。
朋友可以不用太好,給彼此一片自由獨處的天地。
關懷可以不用太過,給對方一個成長自主的空間。
言語可以不用太白,給聽者一次發揮想像的證悟。
鋒芒可以不用太露,給別人一般如沐春風的溫馨。
名氣可以不用太大,給自己保留隨意任性的自由。
錢財可以不用太豐,給全家免於杯弓蛇影的恐懼。
六、撐起你的AQ之傘
面對逆境,只有IQ與EQ是不夠的。只有AQ(逆境商數)高的人,才能比別人更快克服逆境,迎向成功。
1.改變心態:提升AQ,說穿了,就是改變心態。無論是AQ的4元素(控制力、責任感、影響度和持續性)或是提昇AQ的4步驟(LEAD:聆聽、承擔責任、分析證據、採取行動),如果不能改變心態,一切都是枉然。「逆境就像陰天,你不可能希望天天出太陽;而且一直出太陽,水氣都被吸到天空,這表示即將有一場暴風雨。」「你要相信最大的打擊裡,一定有一個最大的收穫。」坐在辦公桌的「深思」字畫前,大塊文化出版社董事長郝明義緩緩說出體會。
2.逆境如波浪:逆境就像起伏的海浪,每一個小浪必定接續著下一個大浪;逆境,只是人生的必然。因此,浪來了並不重要,重要的是,你怎麼面對它。倉頡輸入法發明人朱邦復發下宏願,要用新科技來發揚中華文化。最近,朱邦復在台灣與中國大陸推出中文電子書,問他們,從來沒有擔心過這套系統會不會成功嗎?他們回答,「我們只管把想做的東西做出來,從來不管它會不會賣錢;因為,不管成功或失敗,我們還是有事情要做,」朱邦復這樣說。
3.逐浪潮而居:面對逆境,有人堅持心靈的無罣無礙,有人則是逐波浪而居,從每一個浪頭,得到最大的學習。如果,逆境是人生的必然。那麼,當郝明義、朱邦復,都用高度的AQ,戳破陽光(順境)帶來的假象,正面迎向人生中無數的陰雨天(逆境),演出生命中最燦爛的自己;那麼,你是不是準備好,隨時鍛鍊自己的AQ,在下一個暴風雨到來之前,先撐起一把AQ之傘?
七、蘿蔔、蛋和咖啡
當廚師的父親,二話不說走向廚房。他燒了三鍋水,當水滾了之後,他在第一個鍋子裡放進蘿蔔,第二個鍋子裡放了一顆蛋,第三個鍋子中則放進了咖啡。一段時間過後,父親把鍋裡的蘿蔔、蛋撈起來各放進碗中,把咖啡濾過倒進杯子,問:寶貝,你看到了什麼?
女兒說:蘿蔔、蛋和咖啡。父親把女兒拉近,要女兒摸摸經過沸水燒煮的蘿蔔,蘿蔔已被煮的軟爛;他要女兒拿起一顆蛋,敲碎薄硬的蛋殼,她細心觀察著這顆水煮蛋;然後,他要女兒嚐嚐咖啡,女兒笑起來,喝著咖啡,聞到濃濃的香味。
女兒謙虛恭敬地問:爸,這是什麼意思?父親解釋,這三樣東西面對相同的逆境,也就是滾燙的水,反應卻各不相同,原本粗硬、堅實的蘿蔔,在滾水中卻變軟了,虛爛了;這個蛋原本非常脆弱,它那薄硬的外殼起初保護了它液體似的內容物,但是經過滾水的沸騰之後,蛋殼內卻變硬了;而粉末似的咖啡卻非常特別,在滾燙的熱水中,它竟然改變了水。
妳呢?妳是什麼?當逆境來到妳的門前,妳作何反應呢?妳是看似堅強的蘿蔔,但痛苦與逆境到來時卻變得軟弱,失去力量嗎?或者妳原本是一顆蛋,有著柔順易變的心?妳是否原是一個有彈性、有潛力的靈魂,但是卻在經歷死亡、分離、困境之後,變得僵硬頑強?也許妳的外表看來堅硬如舊,但是妳的心和靈魂是不是變得又苦又倔又固執?或者,妳就像是咖啡?咖啡將那帶來痛苦的沸水改變了,當它的溫度高升到一百多度時,水變成了美味的咖啡,當水沸騰到最高點時,它就愈加美味。
如果妳像咖啡,當逆境到來,一切不如意時,妳就會變得更好,而且將外在的一切轉變的更加令人歡喜,懂嗎?妳要讓逆境摧折妳,還是妳來轉變,讓身邊的一切人事物感覺更美好、更良善?希望我以後都是咖啡,而不是隨境、隨業轉的蘿蔔和蛋。
八、做一杯檸檬汁
「如果生命給你一顆檸檬,你就把它拿來做成一杯檸檬汁吧!」檸檬又苦又酸,一點也不討人喜歡,根本無法下嚥。可是把它搾成汁,加上水,加上糖,倒進蜂蜜,卻變成人人愛喝、生津止渴的檸檬汁。生命給我們酸苦,我們自己製造出甘甜。只有無知的人,才會期望生命賜給我們現成好喝的檸檬汁。
聰明人都知道,生命就像一個處處刁難的老師,他給你一個似乎莫可奈何的難題,等你自己想辦法,把它剖開、切片、搾乾,細細地加工處理,然後靜靜坐下來,好好享受歷經千辛萬苦才得到的寶貴成果。
好喝的檸檬汁,是擠壓檸檬的結果;好吃的麻薯,是捶打米粒的結果。在現實生活中,被擠壓、被捶打,也許不是快樂的事,但是曾經痛不欲生的檸檬與米粒,也不知道有一天它們會備受讚賞。
被生活壓迫得喘不過氣來的時候,想想檸檬汁吧!每一次擠壓,都讓我們又流出一滴清涼爽口的檸檬汁。當手中只一顆酸檸檬時,你也要設法將它做成一杯可口的檸檬汁,共勉之。
九、銅鑼聲與內在的鼓聲
有二位年輕人從鄉下來到城市,歷經奮鬥,終於賺了很多錢,後來年紀大了,就決定回鄉下安享晚年,在他們回鄉的小徑上,碰到了一位白衣老者,這位老者手上拿著一面銅鑼,在那裡等他們。
他們問老先生:「你在這做什麼?」老先生說:「我是專門幫人敲最後一聲銅鑼的人,你們兩個都只剩下三天的生命,到第三天黃昏的時候,我會拿著銅鑼到你家的門外敲,你們一聽到鑼聲,生命就結束了。」講完後,這個老人就消失不見了。這兩人聽完後就楞住了,好不容易在城市輕辛苦了那麼多年,賺了這麼多錢,要回來享福,結果卻只剩下三天好活。
兩人各自回家後,第一個有錢人從此不吃不喝,每天都愁眉不展,細數他的財產。心想:「怎麼辦?只剩三天可活!」他就這樣垂頭喪氣,面如死灰,什麼事也不做,只記得那個老人要來敲銅鑼聲。他一直等,一直等到第三天的黃昏,整個人已如洩了氣的皮球。終於那個老人來了,拿著銅鑼站在他的門外,〔鏘〕的敲了一聲。他一聽到鑼聲,就立刻倒了下去,死了。為什麼呢?因為,他一直在等這一聲,等到了,也就死了!
另外一個有錢人心想:「太可惜了,賺那麼多錢,只剩下三天可活,我從小就離家,從沒為家鄉做過什麼,我應該把這些錢拿出來,分給家鄉所有苦難和需要幫助的人。」於是,他把所有的錢分給窮苦的人,又鋪路又造橋,光是處理這些就讓他忙得不得了,根本忘記三天以後的銅鑼聲。
好不容易到了第三天,才把所有的財產都散光了,村民們非常感謝他,於是就請了鑼鼓陣,歌仔戲,布袋戲到他家門口來慶祝,場面非常熱鬧,舞龍舞獅,又放鞭炮,又放煙火。到了第三天黃昏,老人依約出現,在他家門外敲銅鑼。老人「鏘鏘鏘」地敲了好幾聲銅鑼,可是大夥全都沒聽到,老人再怎麼敲也沒用,只好走了。這個有錢人過了好多天才想起老人要來敲鑼的事,還正納悶:「怎麼老人失約了?」
當一個人處於絕望的時候,若能展現積極樂觀的一面,承擔眼前的一刻,不必擔心以後的事情,就不必怕哪一天銅鑼會響,也不必特別去聽那一聲銅鑼的聲音。絕望將不再是絕望,卻反而可能是另一個轉機呢!
許禮安96-12-16(日)午時於安思書房初稿
照顧者的挑戰與壓力
對疾病不了解
對醫療系統不熟悉
對社會資源不了解
家人對疾病治療、照顧方式看法不一
照顧責任的分擔不均
家人財產分配衝突
對工作的衝擊
對家庭及婚姻生活的衝擊
照顧者的準備
了解疾病及照顧知識
參加家屬支持團體
了解相關社會福利
洽詢相關社區照顧資源
尋找支持來源及情緒抒發管道
設定合理的照顧目標及自我期待
安排喘息時間
與親人協商照顧責任的分擔
照顧者的調適
規律生活和喘息
每日適度運動
注意危險徵兆
換個角度思考
每天稱讚獎勵自己
和相同經驗的照顧者分享交流經驗
盡可能維持原有社交活動及嗜好
開口提出要求,請他人協助
壓力調適的思考
前言
壓力調適試圖探索生命的意義與生活的本質,希望藉由另類的題材探討人類生存的意義,啟發思考能力,能夠關懷自己並且接納周遭的人事物,開始用不同的眼光與觀點看世界與過生活。
首先,用寬廣的宇宙觀來看待地球與自己,我們都只是「地球行星的旅者」。第二,用尊貴的身分看待自己,我們都可能是「未被認出的轉世靈童」。第三,用轉世輪迴的另類眼光,看出「關於失憶的觀點」。第四,人生在世,必然有所堅持才值得活著,我願是那「堅持不滅的一盞小小燭光」。最後,因為「聽說可能會變成傳說」,就算製造出一些傳說也無妨,歷史從來就沒有真相,最後會留下的只有傳說。
一、「地球行星的旅者1」
「旅行是證明我活過最好的證據/在旅途中比任何時候更能清楚看到自己」(7頁,序)
「很久以前我就有一個夢想,想去一個時間與空間都不存在的未知世界。」(13頁)
「有時可能是那樣,不管有意或無意,我們將自己丟在什麼都沒有的真空狀態。路是走了又走,沒有終點。在那裡不知自己是誰,朝什麼方向去也沒有任何意義。」(14頁)
「沒錯,對於已經疲憊的旅者最好是什麼都不要問。因為他已經跋涉了太多的旅程。」(18頁)
「在這世界上沒有『偶然』。在我們出生之前,就註定要見面的,所以今天我們相會了。」(43頁)
「不要忘記,在我們一生當中所遇到重要的人,都是通過靈魂相約而相逢的,彼此早說好了自己的角色才出生。這些瞬間或長久在你人生中出現的人,他們讓你學習,是引導你到達目的地的領航者。」(43頁)
「趕著要,什麼也要不到,急反而容易失去。」(46頁)
「每當猴子來妨礙比賽的時候,就從猴子把球扔到的地方再開始!」(55頁)
「無需對可能改變的事實而擔憂,因為擔憂它也會改變。無需對無法改變的事實擔憂,因為擔憂它也不會改變。」(71頁)
「在人生當中,我有活在兩種世界的感覺。眼前的現實世界與許久以前曾經活過的世界,在記憶中交錯。」(79頁)
「我們的人生不也是一樣,活在這一瞬間,卻老是繞著過去與未來講。」(103頁)
「宇宙太神祕了,所以用一種宗教是無法表現的,這就是世界上有這麼多宗教的原因。」(110頁)
「有時候,我有活過太多的感覺。那不是說我在此生活得太久,而是感受到好像已經歷過了很多次的來生。在不斷的出生與死亡中,讓我有著虛無感,很想就此終止這無止盡的循環,但彷彿是有什麼牽扯無法了結,所以必須繼續生活下去似的。」(116頁)
「除了自己,沒有其他任何事物可以讓自己受折磨難過。」(118頁)
「記憶實在很奇怪,有的想忘記卻老是留在回憶當中,想記住的卻又像久遠的事想不起來。」(124頁)
「一個不知從何處來,流浪在世間孤獨的靈魂!」(124頁)
「在印度如因車禍使人致死,必須服監兩個月並罰款兩千盧比。撞死牛的話,則關一年並罰款一萬盧比。司機看到動物會慢速行駛,但對行人和自行車則不會讓步。」(158頁)
「就好像有什麼事情正等著我,但未能察覺它即將來臨的我,卻一步一步迎面走去。」(188頁)
「不管是誰,總有一天會遇到那樣的事。自從遇到那件事以後,我才知道在那地點、時間、空間,原來早就註定好恭候某人大駕光臨。那像是宿命,無法迴避,那樣的經驗以後,誰也回不到以前的我。」(188頁)
「印度人相信死亡是發生在一定的地方和特別的時間裡。也許人生所發生的一切事物也都如此。」(193頁)
「印度是一個有十八種官方語言,方言多達一千六百餘種的國家。」(200頁)
「事實如此。再怎麼會說多種流利的外語,如果無法了解心靈的語言,那些又有什麼用呢?」(203頁)
「大部分印度人不相信自己是屬於這世界,他們認為不經過這個痛苦、喧嚷、沈悶的世間,就無法到達另一個真實的世界。」(212頁)
「我們的人生當中沒有下次,只有現在做或不做兩種。要趁早覺悟啊!」(224頁)
「你每天為什麼要那樣匆匆忙忙的?背著沈重的行李,一會兒到這裡,一會兒去那裡。馬不停蹄得到了什麼呢?」(224頁)
「現在我才覺悟,過去走過的路全是一個過程。會有那麼多的事發生,對我來說都是必要的。曾經愚蠢過,度過漫長徬徨的時間,那一切全都是一個過程。現在這一瞬間是為引導我的必然階段,除了這條路以外,沒有其他路可走。」(232頁)
「你為什麼假裝不是佛活著?打算這樣裝作不是佛過下去嗎?」(232頁)
「你本來就是佛,前生也是佛,今生也是佛,來生也是佛。這是永遠的事實,只是你自己裝作不是佛罷了。」(233頁)
「要叫醒睡著的人很容易,但無法叫醒假裝睡著的人。因為假裝睡著,你用盡方法搖他,都叫不醒的。既然如此,你乾脆熟睡吧!要不,承認自己已經豁然覺悟的事實。如果你繼續裝作不是佛下去,誰也無法讓你成佛!」(233-234頁)
「不管我是誰,我站在何處,接受目前的我,便是最大的祝福。」(240頁)
「終究我所寫的全都是他們的故事,不是我的。我僅僅是從中體驗,學習到人生而已。」(242-243頁)
「世界上比不識字更嚴重的事,是靈魂的文盲。當你們在炫耀知識時,卻有愈來愈多人成為靈魂文盲。」(252頁)
「我們在人生中並沒有失去什麼,什麼都沒有失去。不管在任何情況之下,不應說:『我失去了什麼……』,而當說:『啊!那東西回到原位了!』如此,你不會失去心中的寧靜。」(268頁)
「如果你不幸福,那些房子、錢、名聲有何意義?如果你幸福,那些房子、錢、名聲又有何意義?」(269頁)
「我是幸福的人,只差沒有擁有很多。相反的,你僅是擁有很多,卻不是幸福的人,不是嗎?」(269頁)
二、未被認出的轉世靈童
那天去中部演講,好友特地請假來捧場,演講結束後還充當我的司機。載我到機場後,因為離飛機起飛還有兩小時,就邀約好友留下,陪我在機場喝個下午茶,同時聊聊彼此的近況。
好友因為工作遇到瓶頸,以及一些生活與工作中的挫折,於是開始想要離開現職,轉換跑道去接受更全面的訓練,但內心仍有些猶豫不決、舉棋不定。雖然我不會下象棋與圍棋,仍勸她盤算清楚後,「下好離手」。
人生就像一個接著一個的十字路口,在路口徘徊終究不是長久之計,我們只能選擇左轉、右轉或直走,選定之後只能繼續走到下一個十字路口,才有機會再次做選擇。但是,可別告訴我:你想要向後轉,去走回頭路。
於是,演講或勸告朋友時,我都是用這個比喻,當然對自己的生命與生活也是如此要求。所以,我現在的生活是:毫不遲疑去做自己想做的事。對於已過去的生命經驗,我則毫不後悔,因為至少我曾經努力過。
誰知道以後或是將來會如何呢?下次要到何時才會再見面呢?或許我依然會覺得「朝不保夕」以及「恍如隔世」吧!
因為我每次和好友再見面,都會恍惚覺得是「來世重逢」。我演講時總是對大家說:「你們都只有今生今世,而我已經在此世輪迴很多次了!」
從前讀過一本書,說到一位成年後才被指認出來的轉世靈童,在經過一段時間的修練之後,決定重新回到他原本的嬉皮生活。也讀過另一本書,提到某位仁波切在少年時就知道自己是轉世靈童,來尋找他的前世弟子們卻是擦身而過,直到多年後他才被指認出來。
後來,我隱約有著一種想法:如果我也是個轉世靈童呢?如果我本來就知道自己是轉世靈童,對於過去遭受的磨難與挫折,我會不會比較能夠忍受?如果我將來被指認出來時,我會不會決定要繼續過著現在的生活?
最近,我開始更進一步的想著:如果每個人都是尚未被指認出來的轉世靈童呢?只因為大家自己都不知道,當我們承受著原本自己能力可以承受的折磨或壓力時,就可能做出一些原本不應該做的事情。
那天在機場被好友追問許多過去的挫折及心情,回顧過去的遭遇,我知道婚姻與工作都隨時可能棄我而去。所以,我就和好友分享這個想法:「也許我們都只是尚未被指認出來的轉世靈童,所以當然遭遇就要與眾不同!」
或許,用著這樣不同且奇特的心態,我們都可以更加真誠的對待生命中所有的遭逢。在此也祝福各位讀友:用著「未被指認的轉世靈童」的心態活!安96-2-16(五)亥時於安思書房
三、關於「失憶」的觀點
三月下旬的週六,到法鼓山台中分院講一整天「安寧療護進階」課程,我光是花蓮台中當日來回的莒光號就坐了超過十二小時,但是有一百多位菩薩用他們生命當中的六小時來聽我講課,我早就值回票價。
下午綜合討論時,有聽眾問到:「如何治療與照顧失憶的老人?」我還是回到安寧理念的最根本:尊重病人的自主權與個別差異。我說:「如果這只是正常的老化現象呢?或者,和癌症末期一樣無法治療呢?」
如果可以治療,全世界最強盛的美國,已經下台的雷根總統,為何最後還會死於阿茲海默症呢?既然無法治療,那和癌症末期一樣,為什麼我們還要把它當成見不得人的疾病或是必須對付的病態呢?
在家醫科門診,經常會有老人家來問:「最近很健忘,經常忘記事情,有沒有藥可以吃?」我會跟病人講:「你只要還記得兩件事:記得曾經借錢給誰,記得回家的路,就可以了。其他事情都不重要,忘了就算了。」
就算你忘記了,欠人錢自然會有人上門來討債,如果忘了借錢給別人,那當然對方也會忘記還錢。還有,只要還記得回家的路,其他都還不要緊,就怕忘了回家的路,最後會變成遊民或失蹤人口。
我就懷疑:有些遊民可能只是忘了回家的路而已,不是真的故意要在街頭流浪。
換個角度來看,或許我們因為投胎人世間而有「隔陰之迷」,因為喝了「孟婆湯」而忘了回家的路。或許我們所有人都一樣的「失憶」:早就忘了自己真正的家在哪裡,卻執著於人世間暫時借宿的家,還繼續在人間流浪。
我自己就經常忘記事情,當我對病人這麼說,病人就會回答:「醫生你還少年就記憶歹,阮這老灰啊怎麼辦?(台語)」
我太太就經常跟我開玩笑說:「糟糕了,你這麼健忘,會不會很快就忘記我是誰了。然後每天問我這個妹妹是誰?怎麼每天都在我家跟我睡覺啊!」我回她說:「對啊!我會說怎麼老來豔福不淺,每天都有一個幼齒的辣妹來陪我。」
聽說過那位「飯店貴客」的故事嗎?
一位老太太住在五星級大飯店,每天都很感恩見到的每個人,總是說:「你們怎麼都對我這個老太婆這麼好,我沒有家而你們收留我,所有員工都對我那麼客氣,連董事長夫人也都每天來看我。」只有董事長夫人在旁邊掉眼淚,因為這位老太婆是她罹患「失憶症」的母親!
如果我們可以承認:所有的人在某個程度或角度都可以算是「失憶」,那麼或許我們可以帶著比較寬容的心態,去陪伴「失憶」的老人家,而不是把他們當成病態或努力要糾正他們的記憶。搞不好我們自己的記憶才是有問題的呢!安96-3-27(二)巳時於安思書房
四、堅持不滅的一盞小小燭光
前天半睡半醒之際,知道自己肝癌末期,夢中主治醫師說還可化療,但我身為醫師,且從事安寧療護工作近十年,當然知道情況不樂觀,於是決定寫下預立遺囑。
我總說:「台灣每三人就有一人會得癌症」,「從事安寧療護的人,知道必須努力讓安寧病房提昇照顧品質,以免將來自己必須用到。」對那些希望安寧病房賺錢的長官,或定一堆管理規矩的行政人員,我在心中回應:「要不然你來住!」「健康的人欺負快死的人!」「總有一天等到你!」
某佛教醫院的安寧病房名聞遐邇,當中有我「八年抗戰」的努力,我為推廣安寧療護理念而寫書,出版三集「在安寧病房的故事」,最後下場卻是:醫院以該書第三集「嚴重影響本院聲譽」為由與我解約,讓我被迫離職。
回顧這些年來上班早出晚歸,或值班數日未歸,或赴演講而全省巡迴,或應邀撰稿而夙夜匪懈,歷歷在目而百折不回。因為「擇我所愛而愛我所擇」,立志在安寧待三十年,知道凡事必須盡人事而後聽天命,決定「做乎死卡贏死沒做」!
我自小體弱多病,從不敢假裝「壯丁」,總自稱「弱丁」。記得幾回重感冒或急性腸胃炎,高燒不退或上吐下泄,人幾乎虛脫。對護理人員說我在生病,得到的回應竟是:「一點都看不出來,反正你本來就是那副死樣子!」
曾說:我看起來病懨懨的是一種保護傘,讓醫院誤以為我隨時將「鞠躬盡瘁,死而後已」!有人說:憂鬱是我的保護色。我以為:「因為這個醫生比較像病人,病人都覺得可以活得比醫生久,所以喜歡看到我。」我的身心狀態比較靠近病人那邊,所以無法忍受健康的人這邊所定的規矩。
證嚴法師曾說我是「好醫生」,有人說我不是「好員工」,就是說:我很認真照顧病人,但卻不肯遵守醫院不合人性(例:打領帶)的規定。證嚴法師多次說我:「你喔!什麼都好,就只差這條領帶!」一直認為十全十美的人,會遭天嫉而早死,所以我刻意保留一項被大師指正的缺點。
三十九足歲這年,我歷經生離死別,婚姻與工作一起破滅,如今連身體都將垮掉,人最後要在哪裡尋求依靠?然而逆境正好考驗修行!我不會在意別人如何看待我,仍然一本初衷,只是做我該做的事情。人說「名韁利鎖不在乎,千辛萬苦皆自在」,「在理想與現實之間,能安然自在最難得」。
俗世所追求的,「毀譽無憑由他去,榮枯有運莫尤人,能知隱晦心常泰,不戀繁華性自真。」我總是記得「京華煙雲」歌詞裡的四句話:「最輝煌時總是最滄桑,最明亮時總是最迷惘,最美麗時總是最淡泊,最繁華時總是最悲涼。」不論人事如何變遷,「憂傷來了又去了,唯我內心的平靜常在。」
證嚴法師說過:「莫讓讚美的言詞令我們迷失方向,莫讓批評的話語使我們失去熱心。」即使身處地獄也要發願:「我當入地獄;不惟入地獄,且常住地獄;不惟常住地獄,且莊嚴地獄。」
「人之將死,其言也善」,不能免俗的想勸誡後人:「人生在世應當找到自己的真面目!」且記得我曾發下豪語:「就算這世界已是一片黑暗,我仍是一盞堅持不滅的小小燭光!」
立書人:許禮安93年7月6日寅時於安思書房
【註】本文於93年參加佛教蓮花臨終關懷基金會十週年「回首看生命,預約安寧路」徵文活動,榮獲社會組蓮子佳作獎,獎金三千元。收錄「醫院的大小事-許禮安醫師手記」,海鴿文化,95年3月初版。
五、「聽說」可能會變成「傳說」
我的一位安寧好友離職轉換跑道,趁休假空檔全家來花蓮度假,專程順路來看我兒子。回去前對我說一件事,讓我恍然大悟,我終於知道:原來「聽說」將來都有可能會變成「傳說」。
當她去向長官報告要離職時,有提到安寧,沒想到主管隨口就說:「聽說上次來演講那個許禮安結了三次婚,又交了好多女朋友。」另一位主管則說:「聽說他得了肝癌,後來治好了,所以立志要從事安寧工作。」
這真是我今天聽到最好笑的一個故事。
好友說:幸好她已經先讀了我的書才認識我,不然還真的是不知道該相信哪一個故事呢!害她差點當場精神分裂,一個她要很鎮定的應對,另一個她則已經笑痛肚皮差點要跌倒在地上了。
好友問我說:應該不需要澄清吧?我回答說:沒錯。就讓那些「聽說」繼續流傳吧!也許,將來會變成安寧界的「傳說」喔!
我在另一篇文章提到過:「我在慈濟醫院不打領帶,據說謠言傳到中部某位師兄或師姊,傳回來變成:聽說許醫師都穿短褲、拖鞋去上班。我開玩笑說:再傳下去,我可能很快就會變成穿內褲和披風的超人了。」
認識我的人,知道我的某些堅持。
我把規定打領帶當成「尊重生命」與「人性化管理」的最後一道防線,那是我的罩門所在,一退讓必將一發不可收拾。就好比清兵入關後規定漢人「留頭不留髮,留髮不留頭」,有骨氣的漢人因此生靈塗炭。
不認識我的人,一直都弄不清楚我的行事風格。一般人以為用世俗社會的手段可以壓制我,以為我會貪圖高官厚祿或名譽地位,甚至以為可以用官商勾結收拾我,以免我擋人財路。
偏偏這人惡名昭彰的是固執,美名在外的叫做堅持,其實都是同一件事。因為「要當個真正的好人,應該是好人會稱讚我,而壞人會污衊我。」所以我自認為「凡是外頭說我壞話的,大概都不是什麼好人!」
大家總是說:「人人都有老婆、小孩要養」,這點我可以接受。但是,身而為人,該有的不只是混口飯吃,該做的不應是欺善怕惡。
今天看到書上說:「到死以前都要有夢想。沒達成也沒關係,畢竟只是夢想嘛!」是啊。我至少還敢「誠正信實」,我至少還擁有佛法以及夢想。
某位醫師曾經很感慨的私下在外面對我說了一句話:「自從你離開慈濟後,慈濟醫院裡面再也沒有人敢講真話了!」
就是這樣,我敢做敢當,「留一些給人探聽!」
至於別人要如何聽說或傳說,那就是別人家的事了。
安96-3-26(一)申時於安思書房
叁、自然情緒的紓解
不要做〝剪蛹的人〞
曾經有一種說法:有一個人無意中找到一個蝴蝶蛹。
幾天後,他留意到蛹出現了一個小孔,他就停下來觀察它。
過了幾個小時,他見到裡面的蝴蝶用它細小的身體掙扎從小孔出來。
看來很久也沒有一些進度,小蝴蝶好像盡最大努力也沒有辦法出來。
這個人於是決定幫它一把,找來一雙剪刀將蛹的儘頭剪開。
蝴蝶這樣就很容易出來。
但是這蝴蝶的形態有一點特別,它的身體肥腫,翅膀又細又弱。
這人繼續觀察…蝴蝶…因為他相信翅膀會漸漸變大;而它的身體會越來越小。這沒有發生。
小蝴蝶餘生只是托著肥腫的大身體和細弱的翅膀,在地上爬著走。
它永遠也不會飛行。
這個善良的人;不了解蝴蝶必需用它細小的身體掙扎從小孔出來,
它必需經過這個過程,蝴蝶才可以將身體裡的體液壓進它的翅膀裡。
大自然…在此…有一個很奇妙的設計,
就是蝴蝶從蛹中…〝掙扎出來〞;是為著〝預備〞它將來的裝備。
生命裡面的〝掙扎〞是我們必需有的。
如果老天允許我們順利地過一生,我們也許就此不會變得堅強,也不會…成長。
所以當你碰到有逼迫或苦難,記得有人正為你禱告,
最後你也會明白真理在你身上的計劃。
在教養孩子時,要小心喔,我們很容易就成為那〝剪蛹的人〞!
生命中10件你無能為力的事
1 .離你而去的人
離你遠去的人,是他失去了你,不是你失去了他。
離開,也許是為了下個路口的更好的重逢。
“離開,生命中註定了太多的離開。”
2 .流逝的時間
時間比水流失的還要快,所以想做的事情就去努力,
人這輩子,至少自己得對得起自己。
“人生在世,俯仰之間,自當追求卓越,但有盡其所能。”
3 .倒向你的牆
也許這面倒向你的牆,讓你無法呼吸,
也許會讓你失去一切,但是如果沈默的接受,
那麼,倒向你的還是那面牆,如果你挺起肩膀,
抬起頭來你會發現很多事情不是向我們想像的那麼糟。
“永遠不要後退,退到最後無路可退。”
4 .沒有選擇的出身
有人天生的就是王,有人天生的就是貴族,
但是很多人天生的就是平凡,
這個世界上,沒有什麼不可以改變的東西,尤其你想改變的話。
“追求一切美好的過程是人生珍貴的財富”
(王或是貴族,未必是好事,上帝是公平的。)
5 .莫名其妙的孤獨
不管達觀還是拘謹,無論高貴還是卑微,誰都可能相遇孤獨的感覺,
常常深深地縈繞在不為人所知的寂寞的情懷中。“其實是知己難求”
6 .無可救藥的喜歡
一種很甜的毒藥,戒不掉的東西,但喜歡終究是喜歡,不是愛。
“人,一輩子註定了被好多人喜歡,也喜歡好多人。
但是選擇只有一個。並要忠於這個選擇與真愛,
又有幾個人足夠幸運,能夠在有生之年,正確的時間,遇到真愛呢?”
7 .無可奈何的遺忘
很多我們以為一輩子都不會忘記的事情,
就在我們念念不忘的日子裏,被我們遺忘了。
人生總是因為有回憶,而多了一分美好。
偶爾的回憶勝過永遠的想念,畢竟日子是會越來越好的。
8 .永遠的過去
一秒就成為了下一秒的過去,既然很多東西註定要失去的,
那麼,我們唯一可以做到的就是不輕易忘記。
“讀過一句話,當你總是緬懷過去的時候,證明你現在過的並不好。
所以,美好的回憶可以,但絕不留戀。要永遠憧憬,永遠在現在努力。”
9 .別人的嘲笑
嘴長在別人的身上,耳朵在自己身上,
說不說,是他們的事情,聽不聽,是你自己的事情了,
我們要學會微笑的面對這一切。“不必去理會……”
10 .不可避免的死亡
生命是個過程,死亡只是必然的結果,但軌跡是自己的色彩和溫度,
既然不可避免,那麼就更無所畏懼。
“真的希望人是有靈魂的,不要一切皆為虛幻。”
生活中,並不是努力就一定什麼都可以,
很多時候,我們也會覺得自己無能為力。
不只是你,也不只是我,大家都一樣。
知道時間不可能停留,就沒有必要傷春悲秋。
知道感情不可能刻意,就不會為了誰尋死覓活。
知道遺忘總是必然的,就不會為一時的忘卻傷感。
知道過去始終是存在的,就沒有必要遮掩和炫耀。
知道孤獨總是如影隨形的,就不會在某一些時刻難以自制。
知道死亡總是在將來的某一刻,就能好好把握現在能做好的。
知道這些,就不必勉強為難自己,
心放開了,就什麼都好了,心放淡一點,再淡一點,
沒有那麼多給自己設置的心結,心境也就平和了,
就是要讓自己過得更開心,更幸福!
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奇想之年2
「再多的安慰也不能深入觸及到喪親者內心那堅硬如石的哀慟,因為世間一切照常。」(9頁,薇薇夫人)
「其實,哀悼從來不會消失,只是暫時擱置。」(11頁,洪萬生)
「他下班回家的途中—快樂,成功,健康—然後,就完了。」(28頁)
「『然後,就完了。』我們活著,猶在死亡之中」(29頁)
「在此刻的情況之下,為了尋覓意義,我需要的不只是文字。」(32頁)
「他的醫生、朋友或神父都不如他自己瞭解。只有將死的人知道他還剩下多少時間。」(50頁)
「哀慟會一波波襲來,突然發作,頓時驚懼憂心,讓人膝蓋發軟,眼睛發黑,日常生活無以為繼。」(52頁)
「在某個層面上,我還相信事情有逆轉的可能。這就是我為什麼必須獨處的原因。」(57頁)
「意義是什麼,經驗又是什麼?經驗會帶給我們什麼樣的想法與省思?」(66頁)
「我從小受的訓練是,碰到困難的時候就閱讀,學習,蒐集資料,埋首文學。資訊就是掌控力。」(70頁)
「我不需要『重溫死亡的情景』,我人在那裡。」(84頁)
「死亡,在過去無所不在習以為常的態度將會淡化,會消失。會變得可恥與禁絕。」(87頁)
「當代的風潮是『把哀悼視為病態的自憐自艾,對那些完完全全掩藏哀慟,不讓別人猜到有任何事發生的喪親之人,給予極高的社會評價。』」(87頁)
「剛失去某個人的人會有種特定的模樣,或許只有在自己臉上看過相同表情的人才辨識得出來。…那是一種極端脆弱、赤裸裸、毫不設防的模樣。」(102頁)
「我彷彿跨過傳說中分隔生死的河流,進入一個只有那些剛喪親的人才能看見我的地方。我第一次體會到想像中那些河流的力量,冥河,忘川,還有那位撐篙穿斗蓬的船夫。」(102頁)
「明明所有的事情都異乎尋常,我為什麼還對什麼是尋常或不尋常窮追不捨呢?」(113頁)
「直到今天,我還是不明白他為什麼會回頭看。」(119頁)
「人生轉瞬即變。在平凡無奇的一瞬間。」(119頁)
「但我也想到,這是一個我無法兌現的承諾。我不能永遠照顧她。我不能永遠不離開她。」(126-127頁)
「有些事情就是會突然發生。眼前就是那樣的事情。」(128頁)
「我沒有答案。我不能預估病情。我不知道這是怎麼發生的。」(128-129頁)
「害你觸景傷情的,就是回溯過往。」(143頁)
「我無法數清有多少天,開車時突然淚眼迷濛看不清路。」(147頁)
「他原本活著,然後就死了,而我們親眼看到。在事情發生的那一瞬間我看見他。」(167頁)
「只是個尋常無奇的日子。『然後—就完了。』」(167頁)
「你為什麼非要永遠是對的不可?為什麼永遠都要你說了算?一生就此一次,放手吧。」(172頁)
「威廉‧福克納曾說,作家的訃聞應該這麼寫:『他寫書,然後他死了。』」(174頁)
「當我想起你—/ 你和我站在一起/ 在高高的斜坡上/ 在狂風裡—/
我們的臉/ 不畏天氣/ 我們的心/ 充滿希望—」(176頁)
「然而,儘管早就預見這個可能性,但是等那一刻來臨時,卻依舊無法避免霎時面對真實事件茫然無錯的失落感。」(181頁)
「到最後一刻都還是活著,然後才過世。」(181-182頁)
「我不相信肉身復活,但是我卻依舊相信條件齊備之時,他就會回來。」(182頁)
「在他意識到意外將帶來不可避免的結局時,會有一剎的恐懼,然後轉瞬之間,就是永恆的暗寂。」(189頁)
「我只能靠著做夢或書寫,才能找出我的想法嗎?」(196頁)
「會有誰陪我到急診室?等我可以回家的時候,會有誰陪我?」(201頁)
「我開始徹夜讓燈亮著。」(201頁)
「我明白,我一時無法信任自己能以前後一貫的面貌呈現在世人面前。」(202頁)
「這麼的脆弱,我此刻明白。這麼的不穩定。」(203頁)
「但是我卻發現自己突然熱淚盈眶。」(203頁)
「我就是沒辦法往光明處看。」(204頁)
「到頭來一切都是公平的。」(206頁)
「『在另一個世界』這幾個字一直在我心中盤旋不去。」(211頁)
「很不幸的是,在我生命中還有另一個地方,霧濃得讓我必須走在車子前面。」(214頁)
「但我們沒料到這種震驚會毀天滅地,讓身心盡皆錯亂。」(222頁)
「我們也無從得知,橫亙在這個事實之前的是繼之而來無休無止的茫然,空虛,與意義截然對立,時光無情地延續不止,讓我們必須時時刻刻親身經歷真正的『無意義』。」(223頁)
「你僅僅失去了一個人,整個世界就空虛無意義。但是大家不再有權利大聲說出來。」(226頁)
「然而,每一次我懇求他的現身,卻只是讓我更加深切意會到橫亙在我們之間的永恆靜默。」(229頁)
「我理性的心靈知道得一清二楚。然而,我並非靠著理性的心靈而運作。」(238頁)
「你為什麼非要永遠是對的不可?他曾經這樣說。你難道不可能認為你自己也有犯錯的可能性嗎?」(248頁)
「一年前我過生日那天,他送給我他此生所能給我的最後一個禮物。」(249頁)
「我心中突然湧起一股慌亂的感覺。是恐懼,也是無助,是驚惶,也是孤絕。」(266頁,李靜宜)
「曾經,我們以為世界就掌握在自己手中。」(266頁,李靜宜)
「死亡,混淆了理智與情感的意義,泯滅了清明與瘋狂的界線。」(267頁,李靜宜)
「因為,總有那麼一天,我們都要在無能為力的人生困境中,被迫放開手。」(270頁,李靜宜)
「我知道,終有一天,我也必須鬆手,讓她或讓我自己離去。」(270頁,李靜宜)
許禮安97-1-4(五)申時於安思書房初稿
現在就寫墓誌銘
我在年輕、自由,又有無限想像力時,懷抱著能改變世界的夢想,可是當越接觸社會後,所得到的經驗告訴我,世界上有許多事無法改變,所以我決定將自己的視野縮小一點,只改變自己生活的小王國,不過那似乎也是不可能的事。
就這樣到遲幕之年時,我決定要做最後的嘗試,改變和我最親近的家人,可是誰也都沒變……突然,只是躺著等待死亡的我忽然覺醒了!
如果我先將自己改變,那麼看待我的家人時就會有所改變,而且如果當時拿出勇氣,將自己生活的小王國搬到更好的地方的話……如果這樣做的話,不就能改變世界了嗎?!
這篇文字是在英國西敏寺地下墓場的一位國教會主教的墓誌銘。
在老年福利優良的先進國家的銀髮族們,退休後常常會參與義工服務的活動,或者從事休閒活動,過著自由自在的餘生,這就是未雨綢繆,也是能過著幸福的老年生活最簡單的方式,但是韓國目前以極快速度邁向高齡化社會,卻還未對此做出對策。
人在年輕時,很少會為健康著想,只是一味地賺錢,到最後那些血汗錢,卻用來治療壞掉的身體,臨終時還不明白此生為何而活,甚至連怎麼活的都不知道,到死只能留下後悔的文字。
人生就像握著一張隱形的車票,坐上奔馳的火車一樣,沒有練習的機會,只要搭上就無法下車,也無法中途放棄,如果人生有三次機會該有多好?這樣要是有還未達成的夢想,至少能在最後一次的機會完成,不過人生之所以珍貴的原因,就在於不能重來吧!所以更不該將時間浪費在無謂的事情上,想想五十年後吧!那時的自己在做什麼呢?
☆到未來的葬禮瞧瞧
五十年後的樣子很難想像,也許是個無法到達的時間,其實我真正的意思是,何不到自己未來的葬禮瞧瞧呢?是不是令人害怕呢?閉上眼睛想像一下,排列的花籃、主祭者念祭文的聲音、關係好的朋友、沒見過的遠房親戚,還有親愛的家人們正在傷心地哭泣著,再往裡面走一點,看到躺在棺木裡的自己,前來弔唁的客人正在對自己表示最後的感謝及愛。
葬禮進行著,接下來是感念文的時間,摯愛的兒女們流著淚,唸著感念文;六十年交情的朋友,傷心地訴說著我生前是怎樣的人,還有那些有良好關係的合作伙伴。一直以不管今天或明天都要保持赤子之心生活的我,也必須面對這死亡的最後儀式。
☆嘗試寫感念文
現在是需要深思熟慮的部分,死亡是每個人都要面對的課題,但是要如何應對呢?不會有人想要帶著後悔離開吧!所以可以想像一下自己的葬禮,朋友們會對自己說什麼話呢?或者希望自己在他們心目中會是什麼樣的人呢?讓我們來想看看親朋好友們會有怎麼樣的感念文吧!
1.我的家人:對於我們來說您是一個不可或缺的人。是教導我們生存法則及與世界妥協的人生導師,就像您常常說的,要成為紮根結實的人。想成為跟您一樣,就算到了最後葉子會枯,花會凋謝,也沒有遺憾的人。
2.我的朋友:你對我來說就像是大海一樣。常常以寬大的心胸讓我依靠,是個值得信任的人。六十年的交情讓我瞭解到什麼是真正的友情。現在你已到達期盼的天國,請在那裡為延續我們在人世間的友誼做準備吧!
3.我的同事:你一生為了培育對社會有貢獻的人才而努力。和你一起工作的人也抱著這樣的信念,為培育人才盡一份心力。
寫好感念文後,就可以知道以後生活的目標,從現在開始努力朝著這個方向努力吧。
☆預寫我的墓誌銘
接下來是寫寫看將會刻在自己墓碑上的銘文,聽說英國文學家蕭伯納的墓碑文出現了以下的文字:「I knew if I stayed around long enough,somthing like this would happen.」,這是無法一笑置之的句子,我們是否也要寫下一個不會後悔的墓誌銘呢?將墓碑銘當作自己生活最重要的的目標,然後寫下來。
我的墓誌銘
對我來說,每天都是有趣的,也是令人感動的,既使是這一瞬間……
對大數人來說,預寫墓誌銘是一件嚴肅且認真的事,因為用一排短短的句子,將自己的人生整理而成的墓誌銘,是無法說謊或開玩笑的。
現在就閉上眼睛,好好思考一下吧!想想以後別人會怎麼唸著你那不枉此生的墓碑銘,而你想要留給所有懷念你的人,什麼樣的自己呢?
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寫給兒子的信
梁繼璋先生是香港一位名電台節目主持人。也是一位兒童心理學導師。這是梁繼璋寫給兒子的信,但看後,我覺得不只給兒子,其實可以適合所有人看!
我兒:寫這備忘錄給你,基於三個原則:
(一)人生福禍無常,誰也不知可以活多久,有些事情還是早一點說好。
(二)我是你的父親,我不跟你說,沒有人會跟你說。
(三)這備忘錄所載的,都是我經過慘痛失敗得回來的體驗,可以為你的成長省回不少冤枉路。
以下,便是你在人生中要好好記住的事:
(一)對你不好的人,你不要太介懷,在你一生中,沒有人有義務要對你好,除了我和你媽媽。至於那些對你好的人,你除了要珍惜、感恩外,也請多防備一點,因為,每個人做每件事,總有一個原因,他對你好,未必真的是因為喜歡你,請你必須搞清楚,而不必太快將對方看作真朋友。
(二)沒有人是不可代替,沒有東西是必須擁有。看透了這一點,將來你身邊的人不再要你,或許失去了世間上最愛的一切時,也應該明白,這並不是甚麼大不了的事。
(三)生命是短暫的,今日你還在浪費著生命,明日會發覺生命已遠離你了。因此,愈早珍惜生命,你享受生命的日子也愈多,與其盼望長壽,倒不如早點享受。
(四)世界上並沒有最愛這回事,愛情只是一種霎時的感覺,而這感覺絕對會隨時日、心境而改變。如果你的所謂最愛離開你,請耐心地等候一下,讓時日慢慢沖洗,讓心靈慢慢沉澱,不要過分憧憬愛情的美,不要過分誇大失戀的悲。
(五)雖然,很多有成就的人士都有受過很多教育,但並不等如不用功讀書,就一定可以成功。你學到的知識,就是你擁有的武器。人,可以白手興家,但不可以手無寸鐵,緊記!
(六)我不會要求你供養我下半輩子,同樣地我也不會供養你的下半輩子,當你長大到可以獨立的時候,我的責任已經完結。以後,你要坐巴士還是Benz,吃魚翅還是粉絲,都要自己負責。
(七)你可以要求自己守信,但不能要求別人守信,你可以要求自己對人好,但不能期待人家對你好。你怎樣對人,並不代表人家就會怎樣對你,如果看不透這一點,你只會徒添不必要的煩惱。
(八)我買了十多二十年六合彩,還是一窮二白,連三獎也沒有中,這證明人要發達,還是要努力工作才可以,世界上並沒有免費午餐。
(九)親人只有一次的緣份,無論這輩子我和你會相處多久,也請好好珍惜共聚的時光,下輩子,無論愛與不愛,都不會再見。
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怎樣生,就怎樣死(李家同)
我們怎麼樣生,也就會怎麼樣死。「生死」就是這麼簡單。
最近「生死學」似乎忽然變成了熱門話題,我也開始去閱讀了一些有關生死學的書,我發現這些長篇大論的書都不容易懂,裡面用了不少哲學味道濃的名詞。我常想,如果這本書我看不懂,一般人也大概不會看得懂。可是人人都要面對死亡,不應該是非常深奧的學問。
前些日子,我到美國去出差,在美國的一個星期中,我注意到報紙上每天都有芝加哥伯納丁樞機主教逝世的消息。當然是新聞,可是每天報紙和電視都報導有關他的葬禮,仍令我十分訝異。
這位大主教在去世前六個月時,得知他得到了癌症,而且是末期性的,只有六個月可活,他立刻坦然接受這個事實,而且也在主日彌撒中向教友宣佈這個消息,他同時告訴教友,他將在剩下的日子裡寫完他一直想完成的著作。他的聲明毫無怨恨之情。
不要想什麼偉大的計劃……
伯納丁主教以後開始以一個病人的身分,從事安慰其他病人的工作,每次他去醫院都會和其他病人開始交談,也努力地安慰他們。不知多少人寫信給他,很多都是癌症末期的病人,他也都一一親自回信。他說,他的傳教區域沒有了疆界,他傳教的對象,也不再限於天主教友。
大主教正式葬禮之前,有好幾次各種形式的追思儀式,有一次,芝加哥的神父齊聚在主教座堂內,聽聽大主教的臨終告別,他告訴神父們,不要想什麼偉大的計劃,而應該隨時隨地給周圍的人關懷與愛,他勉勵神父作平凡而有愛心的神父。
而最有意義的是,芝加哥猶太人相當多,在葬禮之前,猶太教信徒來到這所天主教堂,以猶太教的禮儀追思這位天主教的大主教。據我所知,這不僅是芝加哥的第一次,在全美國甚至全世界,都是第一次。伯納丁大主教在生前全心致力於種族間主持社會公義,也一直促進各種族間的互相諒解,因此猶太教徒對他有深度的懷念。
人生有意義,絕非和他的社會地位有關。
大主教的葬禮完畢以後,他的靈車行經芝加哥的貧民區,沿途擠滿了民眾,數以萬計的黑人在寒風中對大主教表示他們的敬意和懷念,也是因為大主教生前一直替窮人爭取他們權益的緣故。
怎麼生,就怎麼死!大主教能夠勇敢的面對死亡,只因為他已度過了有意義的一生,所謂有意義,絕非和他的社會地位有關,而是因為他一直注意社會的公義,一直致力於社會的和諧,更加身體力行地關懷病人和窮人,這種人,自然不怕死亡的到來。
我們每個人都要面對死亡的,在死以前,我們每個人都要被迫看一場紀錄片,紀錄片裡會詳盡記下我們的一生,如果我們一生都在行善,如果我們一生都在使別人快樂,我們當然會平安滿足的說,我這一輩子活得有意義,我可以走了。我們怎麼樣生,也就會怎麼樣死。「生死」就是這麼簡單。
每每想兩個選擇機會
一個好命的人,在於怎麼樂觀的看待問題!你是好命的人嗎?
一個成功的人,在於怎麼去面對問題!
有個年輕人,屆逢兵役年齡,抽籤的結果,正好抽中上上籤,最艱苦的兵種——海軍陸戰隊。
年輕人為此鎮日憂心重重,幾乎已到了茶不思、飯不想的地步。年輕人深具智慧的祖父,見到自己的孫子這付模樣,便尋思要好好開導他——
老祖父:「孩子啊,沒什麼好擔心的。當了海軍陸戰隊,到部隊中,還有兩個機會,一個是內勤職務、另一個是外勤職務。如果你分發到內勤單位,也就什麼好擔心的了!」
年輕人問道:「那,若是被分發到外勤單位呢?」
老祖父:「那還有兩個機會,一個是留在本島,另一個是分發外島。如果你分發在本島,也不用擔心呀!」
年輕人又問:「那,若是分發到外島呢?」
老祖父:「那還是有兩個機會,一個是後方,另一個是分發到最前線。如果你留在外島的後方單位,也是很輕鬆的!」
年輕人再問:「那,若是分發到最前線呢?」
老祖父:「那還是有兩個機會,一個是站站衛兵,平安退伍;另一個是會遇上意外事故。如果你能平安退伍,又有什麼好擔心的!」
年輕人問:「那麼,若是遇上意外事故呢?」
老祖父:「那還是有兩個機會,一個是受輕傷,可能送回本島;另一個是受了重傷,可能不治。如果你受了輕傷,送回本島,也不用擔心呀!」
年輕人最恐懼的部分來了,他顫聲問:「那……若是遇上後者呢?」
老祖父大笑:「若是遇上那種情況,你人都死了,還有什麼好擔心的?倒是我要擔心,那種白髮人送黑髮人的痛苦場面,可不是好玩的喔!」
人生擁有的,是不斷的抉擇,端看您是用什麼態度,去看待這些有賴您決定的無數機會。
能夠綜觀每件事情、每個問題的正反兩面,您將發現,內心最深沉的恐懼,也在所有狀況明朗了解之後,將會自行化為烏有。
安寧療護1040103許禮安談生14壓力太大怎麼辦?
壓力是現代人煩惱的重要來源,現代的工作與生活,有各式各樣的壓力,多數人都在尋求方法:「如何能夠更抗壓?」、「如何能讓壓力消失?」可惜的是:人只要活著,必然會有壓力,按照生物本能至少會有生存壓力,要完全沒有壓力是絕對不可能的事情。
壓力並不是只有不好的一面,把壓力看成毒蛇猛獸,只會讓自己更煩惱、活得更痛苦。如同火燒的疼痛可以讓人類避開火焚,肉體的疼痛可以讓人避免會引發疼痛的動作,同時得到適度的休息。適度的壓力和刺激,能夠提升個體的生命力與臨場表現,而且還可以讓生活更充實、更幸福。
當然過度的壓力還是會讓人煩惱,可是怎樣算是「過度」?這是要用蹺蹺板的概念來衡量:一部分是事情或任務的複雜與艱難程度本身所造成,但是另一部分卻取決於個人的解決能力與耐受強度。
有人建議:為了消除壓力,最簡單有效的方法就是反其道而行的增加壓力:製造許多小壓力。當各種壓力倍增,原先的單一壓力就變得不那麼嚴重。另一個方法是:把壓力的真實面貌寫下來,就是你真正擔心的或是最壞的結果到底是什麼?或是寫出壓力的解決方案。當你發現最壞的結果大不了也不過就是這樣而已,站在底線時就比較不會那麼煩惱。安寧療護有句名言就是:「凡事希望有最好的結果,但別忘記做最壞的打算。」
這兩個方法都是所謂「重新設定」壓力,讓心思專注在壓力事件本身,不生無謂的煩惱。我常說:「如果煩惱有用,那我們就用力來煩惱;如果煩惱只是白費力氣,那就練習該如何拋掉煩惱。」可是,在這兩個方法之外,還有一個多數人不知道也沒想過的方法,我民國77年2月8日在一張空白名片卡上寫下兩行字:「壓力太大受不了?那就讓它壓過去!」
請問:為何需要對抗壓力?或是努力讓壓力消失?如果壓力必然存在,反作用力和作用力的抗衡就是永無止盡的掙扎。而且根本不可能讓壓力消失,除非無事一身輕或是讓自己遲鈍變笨與無感,前者如很多人退休後無所事事反而壓力更大,後者如智障甚至昏迷就感受不到壓力。
大家都知道:木炭和鑽石的成分是一樣的。碳原子唯一可以變成鑽石的機會,就是要承受超乎常理的極大壓力。不願意承受壓力或是一味地反抗與逃避,就要甘願成為木炭,為了烤肉或取暖而燒盡,不可能成為光芒閃耀的鑽石。
有這樣一個故事:有個人在寒冬的深夜跌落山谷,雙手死命抓住一條枯藤,上不著天、下不著地,呼喊著「上帝救命!」上帝忽然現身眼前,只對他說:「放手!」那人不信,所以不敢輕易放手,天亮時被發現凍死在枯藤上,離地面只有一公尺高,原來他只要相信而願意放手就可得救。
我寫的這兩句話:「壓力太大受不了?那就讓它壓過去!」在宗教的說法就是「臣服」,除了逃避和解壓之外,還有這樣的途徑。可惜多數號稱有宗教信仰的教徒,無法做到全然的「臣服」,因為基本人性是喜新厭舊,喜歡好的結局、厭惡壞的遭遇,可是真正的信仰是:降臨在我的身上的命運,不論好壞都要照單全收。
我們從小就被教育:要像蔣中正總統一樣,學習「逆流而上」的魚兒,因此根深蒂固的無法接受「順流而下」的觀念,可是該放手的時候,本來就只能放手,命運來臨時無法強求。所謂的「順流而下」,並不是「隨波逐流」,更不是「同流合污」,而是「順天應人」,也是「順其自然」,這才是大自然的法則。
能夠「鯉魚躍龍門」是不到萬中選一的幸運兒,但是失敗的鯉魚不一定要變龍,還是可以「活著真好」!當命運給我一手爛牌的時候,我無法要求重來或換牌,唯一翻盤的機會就是:盡全力用這手爛牌打成和局,能少輸就是贏。當現實的命運降臨時,人妄想要對抗自然法則「逆流而上」是絕無可能的,這就是真實的人生。
【許禮安註】「活著真好」是104年「第十屆全國安寧療護繪畫比賽」和第三年度「全國七月安寧月」系列活動的主題。
許禮安104-01-03(六)亥時/高雄安居
第七部分居家常見用藥安全
CHAPTER 4用藥安全
原著:劉波兒、邱淑玲、謝珮琳
本章大綱
第一節 藥物的種類
第二節 藥物的保存
第三節 給藥方式
學習目標
讀完本章之後,您將能夠:
1.認識給藥之目的。
2.認識藥物之種類。
3.認識藥物保存原則。
4.了解備藥及給藥方式。
5.認識並執行各種不同之給藥途徑。
照顧服務員應了解藥物治療的目的,並正確的協助案主藥服藥,降低給藥錯誤的風險,確保案主用藥安全,以治療疾病、減輕症狀、預防疾病的發生。
第一節 藥物的種類
藥物因本身的化學型態、適應症及對象的不同而被製成不同的劑型,常見藥物劑型如表4-1。
表4-1 常見藥物劑型
口服
錠劑:將藥物壓製成一定形狀之片體藥劑
膠囊:將粉狀或顆粒狀藥物裝入明膠製成的空膠殼,分為硬及軟兩種
粉劑:粉狀藥物包裝,服用時需拆開包裝
乳劑:如魚肝油乳劑,將油與水藉乳化劑之作用形成均勻的乳狀乳化液,使用前需先搖勻
懸浮劑:如氫氧化鋁胃乳劑,將不溶性微粒藥粉溶於液體製劑,使用前需先搖勻
糖漿:如咳嗽糖漿,為減少苦味,將藥物溶於飽和之蔗糖溶液
皮膚黏膜
膠漿液:如氫氧化鋁凝膠液,一種含有膠狀沉澱的黏稠水懸液,如為罐裝,使用前需先搖勻
栓劑:將藥物製成錐形或卵圓形的固體,可塞入人體的腔道,如尿道、陰道或直腸等,藉體溫融化而吸收
溶液劑:如優碘、白藥水
眼滴劑:滴眼用之滅菌水溶液
軟膏:如外用軟膏
注射
注射劑:將藥物經滅菌後所製成之溶液,以供注射使用
吸入
吸入劑:利用適當器具如噴霧器,將藥液由口腔或鼻腔吸入
第二節 藥物的保存
一. 藥物的保存原則
1.裝藥容器、藥袋在藥物使用完之前不可丟棄。
2.裝藥容器必須有蓋且外貼正確明顯的標籤。標籤若有模糊不清或破損時,應請藥劑師檢查後重貼新標籤。
3.發現藥物變色、變味或有雜質,即不再使用。
4.易受光線破壞之藥物,應置於深色容器內。
5.一般藥物置於室溫下(15~30 ℃)保存;胰島素、栓劑應置於冰箱中,一般需冷藏藥物置於2~8 ℃,胰島素保存溫度為1~15 ℃。
6.注意藥物的有效日期,過期藥物不可使用。
二. 藥物的保存方式
1.依藥物說明書或藥袋指示存放藥物。
2.開封後的藥物建議不要放置超過1個月以上。
3.藥粉容易因受潮變質,建議不要放置超過2週。
4.咳嗽糖漿、抗過敏糖漿及外用乳膏若儲存於過低的溫度下,可能因藥物的溶解度降低而沉澱,導致其藥效降低,因此存放於室溫陰涼處即可。
5.一般藥物短期內不再服用,應保持原包裝存放於乾燥、陰涼處。
6.眼藥水一般保存在室溫下即可,有特別標示需放在冰箱者,則依標示處理;開封後1個月內未用完,應即丟棄。
7.胰島素製劑若開封,可存放在室溫下,待下一次繼續使用,並應於開封後1個月內使用完畢。
第三節 給藥方式
一. 給藥原則
為了減少給藥錯誤,照顧服務員在協助案主服藥時,應注意以下事項:
1.確實進行「三讀五對」:
(1)三讀:核對藥袋,進行「五對」。
a.第一讀:由櫃子取出藥袋(藥瓶)時。
b.第二讀:從藥袋(藥瓶)中取出藥物時。
c.第三讀:把藥袋(藥瓶)收回櫃子時。
(2)五對:
a.病人對:核對藥袋上的名字是否為案主的姓名。
b.藥物對:核對藥物外表、顏色是否和藥袋上標示的一樣。
c.劑量對:仔細核對藥袋上指示之用量,精確計算應給予之劑量。
d.途徑對:核對藥袋上的給藥途徑。
e.時間對:在指定時間服用藥物(表4-2)。
表4-2 服藥時間
飯前或空腹飯前:1小時或飯後2小時
飯後:飯後半小時至1小時
睡前:睡前半小時
每天4次:三餐及睡前
每天3次:三餐
每天2次:早餐、晚餐
每天1次:於每日固定時間
2.備藥時應專心,避免與他人交談。
3.先洗手,且不可用手直接取藥;準備清潔乾燥的給藥器皿。
4.給藥時應協助案主採坐姿。
5.若暴露案主身體,記得應拉上床簾或窗戶,維護案主隱私,並給予適當被蓋。
6.給藥後觀察案主反應,若案主出現不適情形,應立即停止給藥。
7.給藥後立即記錄。
二. 給藥途徑及注意事項
給藥方法不同,劑量大小亦有差異。通常吸收速度愈快,效率愈好之方法,劑量愈低。最安全且最常用的給藥法為口服法,其用量差異依序為靜脈注射<肌肉注射<皮下注射<口服給藥<肛門給藥,即靜脈注射的劑量最小,肛門給藥劑量最大。
(一)口服法
經口給予藥物,口服藥可分為固體及液體型態,固體藥物如錠劑、丸劑、粉劑及膠囊等;液體藥物如水劑、懸浮劑、糖漿等。口服法給藥的注意事項如下:
1.藥效:
(1)不要以茶、咖啡、果汁、可樂等飲料配服藥物,因有可能會影響藥效。
(2)咳嗽糖漿、開胃藥水及油類藥物,為避免減少藥效及使咽喉黏膜得到最大之舒潤效果,避免同時與水共服,且服後不宜喝水。
(3)為加速藥效產生,鎮靜劑可與溫牛奶同時服用。
(4)服用軟便劑及抗生素時,可與大量開水共服,以利吸收排泄;服用磺胺類藥物,可大量飲水預防結晶尿。
(5)不能一起服用之藥物,間隔30分鐘後再服用。
(6)吞食固體藥物有困難者,可將其磨成粉後再服用;但腸溶錠或其他藥師指示必須整粒吞服的藥物不可磨碎服用,以免降低藥效。
(7)油類藥劑凍結時,可以溫水溫熱,使之溶解。
2.時間:
(1)促進食慾和增加消化液分泌的藥宜飯前服用;能中和胃酸及減少刺激腸胃道的藥宜飯後服用。
(2)輕瀉劑、瀉劑宜在兩餐間、早餐前空腹時服用,若希望在長時間後才產生藥效,可在睡前服用。
3.劑量:
(1)取出正確劑量之藥物,若量取用過多,也不可將多餘的藥物倒回原藥瓶中。
(2)給予液體藥物時,以手持有刻度的藥杯,用拇指尖按在所需劑量處,將刻度拿高至與視線成水平處(圖4-1),手握瓶籤將藥水倒入,倒完藥,擦乾瓶口。
4.味道:
(1)為減少藥物的苦味或惡劣的味道,可先冷卻藥物或給案主口含小冰塊麻痺味覺神經、減少味蕾之敏感性;或裝在膠囊內,再讓案主服下。
(2)服用油類藥物後,可給予冰塊、果汁或餅乾以除去味道,如蓖麻油。
5.拒用藥:若案主無法服藥或拒服,不可將藥物置放案主床旁桌,應了解原因後,做適當處理及報告;同時將藥物放回櫃子,但不可再倒回藥瓶中。
6.其他:
(1)會染色或損傷牙齒琺瑯質的藥物,如稀酸類或鐵劑、碘劑等液體藥物,應加水稀釋,並用吸管給藥,服用後應清潔口腔。
(2)協助案主服藥後,方能離開。必要時檢查口腔,以了解藥物是否真正吞下。
(3)除非有醫囑,兩種不同的液體藥劑不可混合於同一藥杯中。
(4)有特殊影響的藥物,需給予特別的衛教,如長期使用阿斯匹靈治療容易流失維生素C,需予補充。
(二)注射法
注射法是一種為求藥效迅速且劑量準確之給藥法,常見的注射法如肌肉注射法、皮下注射法(注於皮下組織,由毛細血管慢慢吸收,如打胰島素)、靜脈注射法等。照顧服務員最常遇到的便是依案主需求協助其施打胰島素。施打胰島素可分為以胰島素空針抽取胰島素注射(圖4-2),或使用胰島素注射筆(圖4-3),注意事項如下:
1.注射時採外科無菌技術執行,包括洗手、藥物的準備,及注射部位的消毒,以避免藥劑、空針及針頭之汙染。
2.抽取瓶裝胰島素時,要先抽等量空氣注入藥瓶中,如此較易抽出等量胰島素;若使用胰島素注射筆,施打前要先旋轉劑量設定鈕至所需劑量,再行注射。
3.施打前要確定空針或卡管(圖4-4)內沒有氣泡。
4.注射時可輕捏起皮膚,以避免注入肌肉層。
5.針頭應採90度快速穿刺皮膚(圖4-5),注射或拔出時不要改變方向。
6.若使用注射筆,注射時針頭應停留10秒再拔出,以確保所有藥劑注入、預防藥劑漏出。
7.注射後不可按摩注射部位,以免加速胰島素吸收,造成血糖急速下降。
8.同部位避免重複多次注射,以免引起發炎。糖尿病案主接受胰島素注射時,每次都應依注射部位輪換記錄表更換注射部位,且做記錄。
9.注射後,空針整支棄置針頭回收桶,胰島素注射筆則將針頭安全拆下後棄置。
10.無論是胰島素空針或注射筆,針頭都只能使用一次,切勿重複使用,以避免感染。
11.胰島素注射筆、卡管只能個人使用,多人共用可能導致交叉感染,應避免為之。
12.糖尿病案主若施行檢查需禁食時,需等檢查結束確定可進食後,再注射胰島素。
(三)吸入法
吸入法是利用鼻套管、導管、面罩或噴霧器將氣體或揮發性藥物經由呼吸道吸入肺黏膜內,以達局部或全身的療效。多用於慢性呼吸道疾病之病人,如慢性氣喘、肺氣腫、支氣管擴張等,以控制呼吸道之阻塞或麻醉劑吸入。
(四)栓塞法
1.一般栓劑應貯存於冰箱內,以防因室溫過高而溶解,使用前需先置於室溫後,再戴清潔手套取出使用。若要減輕病人之不適,可在給藥前使用水或潤滑劑。
2.依使用部位可分為兩種:
(1)肛門給藥:依藥物性質不同,可刺激排便、解熱、鎮靜、止痛及收斂、止血、抑制炎症等作用。藥物以羊毛脂、蠟、甘油混合製成栓劑,給藥時,協助案主採左側臥,將栓劑塞入肛門內,由直腸吸收,產生局部或全身功效。
(2)陰道給藥:協助案主採屈膝仰臥姿勢,將藥物置入陰道,經由黏膜吸收產生藥效。
(五)滴入法
滴入法常用於眼、鼻、耳以及膀胱、陰道等部位,由黏膜吸收,以產生效果。
1.眼滴入法:協助案主採取坐姿或臥姿,頭微向後傾,將藥物滴入眼結膜下穹窿處,若需使用兩種以上藥水時,應間隔一段時間,且先點水溶液,再點油劑,避免吸收不良。滴完後請案主閉眼並轉動眼睛,使藥物擴散,且按住鼻淚管處30~60秒,以免藥物進入鼻腔(圖4-6)。
2.鼻滴入法:協助案主採取坐姿或臥姿,頭微向後傾,以軟質滴管將藥物滴入鼻腔內,以達治療感染及減輕黏膜腫脹之作用。滴入時,滴管尖端勿觸及鼻黏膜,以防汙染或刺激案主打噴嚏。滴好後請案主維持原姿勢10分鐘(以免藥物流出),慢慢轉動頭部,讓藥液流向患處(圖4-7)。
3.耳滴入法:協助案主坐姿或平躺,患耳朝上,將軟化劑或抗生素沿耳道壁滴入,以軟化耳蠟及治療感染。給藥時,藥物要先加溫至與體溫相近之溫度,以免造成頭暈。吸取適當藥液後,將案主耳翼向上往後拉(3歲以下兒童則向下往後拉),使耳到拉直,讓藥液能順耳壁流入,並請案主維持姿勢5~10分鐘,使藥物與患處充分接觸(圖4-8)。
(六)皮膚塗擦法
將乳液、軟膏或油膏等類製劑塗於清潔皮膚上,經皮膚吸收,以達消炎、止癢、收斂及保護皮膚之功效。注意事項如下:
1.需先洗淨皮膚,如有傷口應採無菌技術治療。
2.以旋轉或環形圖適當藥物於皮膚,力量均勻穩重,直到藥物被吸收。
3.必要時,在以無菌紗布覆蓋,膠布或繃帶固定之。
(七)舌下含服法
藉著舌下黏膜豐富的血管,將藥物置於舌下,由舌下黏膜吸收而產生全身性的作用,可達快速吸收的目的。服用時,不需飲用開水、勿咀嚼、勿吞服,以免影響藥效。如硝酸甘油脂(NTG)之使用,可治療心絞痛,服後15~30分鐘內應休息;降血壓藥物冠達悅(adalat)則咬破含在舌下。
參考文獻
蘇麗智、簡淑貞、劉波兒、蘇惠珍、林靜娟、呂麗卿…歐倫君(2015)‧實用基本護理學(下冊)‧臺北市:華杏。
三高與慢性病患用藥安全須知
文:本刊編輯周琳霓
慢性病患者(如慢性腎臟病、心臟病)與三高患者(高血壓、高血糖、高血脂)的藥袋總是裝著各種顏色的藥丸、膠囊,每種藥服用時間也可能不同,稍不注意就有可能吃錯藥,吃錯藥可不是鬧著玩的……
藥袋標示清楚,確保病患用藥安全
根據台北榮總的統計,門診病患中70%是慢性病患者,這一群患者最大的特色即是不會完全治癒,以及必須長期藥物照顧,因此對他們而言「用藥安全」是病人、家屬與醫院都必須相當重視的一環。
吃錯藥可不是鬧著玩的,每個人的健康可沒有第二次的機會,台北榮總醫務企管部副主任,同時也是醫院評鑑暨醫療品質策進會「病人安全專案小組」委員的李偉強醫師指出,保存藥袋是病人用藥安全的有效預防措施之一。
依照衛生署的指示,藥品包裝至少應有13項必須標示項目,包括了:1.病人姓名、2.性別、3.藥品商品名、4.藥品單位含量、5.藥品數量、6.藥品用法、7.藥品用量、8.調劑地點(醫療機構或藥局)之名稱、9.地址、10.電話號碼、11.調劑者姓名、12.調劑(或交付)日期、13.注意事項。
不過,仔細看台北榮總的藥袋,發現上面的標示並不只有這13項,李偉強表示,因為來榮總就醫的患者有許多是老人家,他們並不會記藥名,大多都是記藥的外觀,因此榮總將外觀標記也列為藥袋標示之一;另外還有廠牌、臨床用途、用藥須知等等,力求提供完整資訊給患者或家屬。
除此之外,因應現在許多家庭為慢性患者聘請外籍看護,所以藥袋中英文標示皆有,方便外籍看護、幫傭照顧患者。
領藥時,藥師與患者的雙重確認
許多民眾在領藥時,大部分都只有對照領藥號碼領藥,如此很可能出錯,因此民眾一定要記得檢查藥袋上的資料是否符合,同時藥師在給藥時,也應該雙重確認領藥者是否即是藥袋上的患者,以主動詢問取代呼喚患者名字,如「伯伯,你叫什麼名字」,讓患者回答姓名比藥師叫名字而患者回答「是」更有保障。
有鑑於許多慢性病患,尤其是高齡病人,有時不方便到醫院取藥,而託家屬代為領藥;同時醫師也大多樂於給予病患方便,於是讓家屬領了藥就走。但是健保局擔心慢性病患一次領3個月的藥,在這期間病情可能有變,而藥物的使用也必須改變,因此在用藥安全的原則下,規定除非病患真的不良於行,不然醫師在沒有實際看診的情況下,不能開藥物給家屬領取。
藥袋保存避免藥物交互作用
台灣人很喜歡到處拿藥,如診所拿一次藥,大醫院再拿一次藥,有時自己又會去藥局買成藥或是中藥,這樣亂吃一通非常容易發生問題,輕者可能只是影響藥物的吸收率,重者則可能發生交互作用而產生副作用。
針對這個問題,健保IC卡目前也有用藥紀錄的機制,但因為是編碼而不是藥名,因此在查詢的功能上不是相當方便。李偉強醫師建議慢性病及三高患者保存藥袋,如果下次就醫並非同家醫院或醫師,就可以將藥袋拿給醫師參考,讓醫師了解你目前正在吃什麼藥,避免開立的藥與治療慢性病的藥物產生交互作用。或是在用藥紀錄卡上註明其長期服用的藥名、劑量與用法。
許多患者到大型醫院看診時,免不了會有doctor shopping(如同時在胃腸科、心臟科、家醫科掛號,一次看完所有的醫師)的行為出現,為了避免藥物的交互作用或是重複開藥,目前多數的大醫院都已利用院內電腦連線,藉以比對各科醫師開過的藥物,確保病患的用藥安全。而台北榮總近年也推出了「過敏紀錄卡」(如圖),方便患者紀錄會過敏的食物與藥物。
醫療提供者、病人、社區資源的合作,建構用藥安全環境
李偉強醫師表示,醫病關係就像是一個三角形,有賴醫療提供者、病人本身以及社區資源共同維持,但是現在台灣的社區資源明顯地薄弱許多,而且患者也普遍依賴醫院,因此三角形著力點偏重於醫院這一環節,尤其是大型醫院。但這是錯誤的觀念!
實際上醫療院所只提供診治、開藥的功能,而服藥的遵從性以及飲食習慣等日常生活則必須靠病患自行控制與家屬支持,其他衛教資訊、病友分享等則有賴社區資源如糖尿病友團體、媒體、各式專業團體共同合作。
目前病患最常發生的用藥問題為藥物過量、交互作用、到處拿藥買藥、及藥效過期,李偉強認為民眾的用藥常識還必須再教育,除了醫療院所不定期舉辦健康講座外,各地衛生局也常在社區舉辦醫療演講,民眾皆可以免費參加。
而醫策會也經常製作有關「用藥安全」的宣傳單張或小冊子,擺放在醫院服務台,歡迎民眾自由索取。另外,衛生署目前正積極推動「社區藥局」,計畫將醫病關係從大型醫院移轉到社區資源,民眾若有任何用藥方面的問題,皆可進去藥局免費諮詢藥師。
第八部分居家飲食安全與營養
銀髮族保健之道
由於同時罹患不只一種疾病,老年人常常變成藥罐子,根據美國統計顯示,老年人大多同時使用三至五種以上的藥物,這還不包括一般的成藥、草藥。老年人用藥本來就必須謹慎選擇,若同時服用幾種不同的藥物,更要注意藥物間產生不良交互反應。
如何能夠享受高品質的老年生活?對此,李世代醫師表示,面對隨年齡增長而發生的各種生理狀況的改變,做好健康管理,不受疾病牽絆,是快樂老人的第一要務。
飲食篇
在營養素方面,你或許會認為現代社會經濟富裕,只怕吃得太多,然而根據美國一項飲食調查結果發現,1/3至1/2的老年人,健康問題源自營養不良;國內老年營養調查也發現,台灣老年人最容易缺乏鐵、葉酸、維他命B群、蛋白質及鈣,容易產生貧血及骨質疏鬆症。
針對上述老化現象,醫師提供以下飲食建議:
1.將食物切得比較細小、煮軟一些,可幫助咀嚼吸收,並多用蒸、煮方式烹調。
2.食慾不佳時不妨少量多餐,早、午可吃得豐富些,但晚餐的量要少,以免影響睡眠。
3.調味清淡,不要太油或太鹹。每天烹調用油最多二至三湯匙,並選擇必須脂肪酸含量較高的植物油;鈉含量與高血壓息息相關,高鈉調味品除了鹽以外,還有醬油、味精、烏醋,不妨多用白醋、檸檬汁、鳳梨、香菇、胡椒等來調味,減少用鹽量,也不會淡而無味。
4.補充纖維質可預防便秘,可以吃五穀雜糧飯取代白米飯,每天至少三碟(一碟約半碗)蔬菜、二種水果。最簡單的辦法便是廣泛攝取各種不同顏色的蔬果,可以補充各種人體需要的維他命及抗氧化物。例如紅色的番茄、粉紅葡萄柚、西瓜,有豐富的茄紅素;紫色的黑莓、藍莓、櫻桃、蔓越莓含有花青素;橘色的紅蘿蔔、南瓜、甘薯,富含B胡蘿蔔素;黃色的椪柑、柳橙、花椰菜、小黃瓜、奇異果等,也有可保護眼睛的葉黃素。
5.白天多喝水,有助排出體內有毒廢物,預防並改善便秘。
銀髮族的營養人生
文/謝玉琇(馬偕醫院營養師)
隨著年齡的增加,銀髮族的身體保健格外重要,除了運動是強化身體的必要途徑外,營養的飲食更是邁向健康的成功之路。
身體器官的功能會隨著年齡增長而衰退,銀髮族的身體保健就顯得格外的重要,千萬不可輕忽!運動可是強化身體功能的唯一路徑,銀髮族只要每天走路達到一萬步就可以說有在運動。但要做到健康的飲食,相較之下是困難了一些,因為營養除了與每人身體狀況有關,也會受到社會經濟情形影響,再加上銀髮族有慢性疾病纏身的情況是很常見的事,要藉由飲食達到良好的營養所得全面性整體考量。
銀髮族的身體往往因為早年日常生活保養不同,而老年時身體狀態的差異都很不同,如高鹽高油飲食的結果,除了普遍擁有高血壓的毛病以外,有心血管疾病者為數也不少。許多慢性病可都是吃出來的毛病,如高血壓、心血管疾病、肥胖造成的糖尿病和痛風等等與不當的飲食可是息息相關,銀髮族若身體出現這些疾病狀況時,可說飲食一生的大檢驗。若要做到良好的「營養人生」,首先要自我檢測飲食習慣,吃進去的食物中,有那些對身體害處大於好處?那些食物對自己是有益的?從牙齒的咀嚼到腸胃道的消化吸收,有什麼困擾是會影響到營養素均衡的攝取?日常的作習是否有造飲食的作習不正常?這些都是銀髮族要檢測自己的種種飲食習慣。
銀髮族關心自己的身體狀況,當然要由暸解自己有那些疾病開始,如:糖尿病、腎臟疾病、高血壓、高血脂症、痛風等,是否定期回診看醫師做治療?是否需要其他相關醫療團隊的協助?營養治療就是其中一環,以前營養是保健,此時營養己變成必要的醫療治療項目之一,修正飲食的攝取,調整食物的內容,控制食物的份量對這些疾病的治療是非常重要的。銀髮族的營養照護是必須同時考量其已存在的疾病而做飲食調整。
「吃到均衡的飲食而達到均衡的營養」雖是老生常談,但如何做到均衡一下可是門大學問,卻又容不得您放棄的課程,因為它可是健康保持的唯一通道。將食物分類後就容易掌控吃的份量,均衡也就不是難事了。營養素分為六大類:有熱量的營養素→蛋白質、脂肪和碳水化合物,需要微量不具熱量的營養素→維生素和礦物質,以及生命中極重要的水份;食物依照營養素來分類,高蛋白質的食物有:奶類和肉魚豆蛋類,含碳水化合物多的有:五穀根莖類(又稱主食類,顧名思義吃的量應是最多),高熱量的油脂類(一公克油脂可以產生九大卡熱量,是蛋白質和碳水化合物的二倍以上),蔬菜類和水果類則是維生素和礦物質二項營養素的重要來源。每天儘可能吃到各類食物,就是均衡的第一步,如能每餐達到均衡更好。
糖尿病和腎臟疾病的患者或是肥胖者所吃的食物,是需要控制份量,份量多少則依性別、年齡、身高和體重的差異而有所不同,主要要控制的是五穀根莖類(主食類)和肉(魚豆蛋)、奶類,首先要暸解同一類的食物是些什麼?總份量可以吃多少?胃口大的調整則是以蔬菜類和一些低熱量食物(如蒟蒻)填飽肚子。油脂可分為食物本身所含的量以及食物調理或烹調所添加的量,應儘可能做到低油飲食,但絕不是無油,食物中的飽和性油脂和膽固醇也是要一併考量,不宜過多。蛋是大家最常被限制的高膽固醇食物,很多人因而不敢吃蛋,其實2-3天吃一個蛋的好處應比不吃來的好,其蛋白質易消化,內含的鐵質和卵磷質都是好的營養成分,份量控制時請要多元化的飲食攝食,也就是食物多變化,所得到的營養自然就比較均衡,簡單的做法是昨天吃過的今天不吃,改吃其他同類的食物。心血管疾病是老人家普通存在的毛病,因此很多人只吃白肉不吃紅肉,可是紅肉含鐵質也是重要來源,重要的是量不宜過多,而不是不吃。銀髮族吃魚不肉的另一個原因是齒牙動搖又沒有一副好的假牙,這時出現的問題就非常的多,蔬菜幾乎不吃造成纖維素的缺乏,便秘等腸道毛病也會同時困擾著老人家不已。
營養與飲食絕對不可以二分法,如果把食物分成「可以吃」及「禁食」二種時就容易造成營養不均衡,痛風的飲食控制是最常見的二分法,高普林食物不可以,豆類、魚及發芽食物不可以吃等等禁忌,這可是會造成的是營養不良,多數人因此而放棄飲食控制,主要的控制方法是節制含蛋白質高的肉(魚豆蛋)類的總攝食量,加上多喝水多排尿即可有效控制高尿酸症。
牙齒的好壞對銀髮族的營養是佔有舉足輕重的角色,老人家常因為牙不好而吃不多造成營養不良,不然就是專吃較軟的食物,蛋白質吃的不夠而使得免疫能力下降,或者吃太多的澱粉類(碳水化合物)或油脂造成肥胖及心血管疾病等的問題,這些只要改善牙齒問題,如咀嚼食物的練習可以增強牙床的功能,再裝上合適的假牙就可以解決這咀嚼問題。烹調上的改善,如將食物煮軟一些或是剁碎都很好的煮法。再往下看就是胃腸的功能下降,一般是高油食物不容易消化,低油脂食物或烹調是必要的,少量多餐也是對策之一。
重口味是最難解決的問題,卻也是最重要的問題,當食量減少吃的不夠時會造成低血鈉,但長期高鹽飲食會血壓變得更高和難以控制,其他的疾病也受到影響,如腎臟疾病和糖尿病治療結果與血壓的控制很有關聯。如何養成淡食就要下定決心,首先醃製食品、醬菜等高鹽食品由飲食中拿掉時,鹽量的攝食就減少一半,再去掉飲食中的味精,正常烹調的鹽量即可。味覺會因年紀大而變的較遲鈍,不知不覺的加重鹽份的高攝取,天然帶酸味的食物加在烹調中是一種很好的解決辦法,這些食物有檸檬、蕃茄和鳳梨等,都可以做為極佳的食物佐味料。水的問題也因味覺醒遲鈍和長期服用藥物的影響,不是不喝就是喝了加糖的飲料或加鹽的湯汁,可以水中加檸檬片會讓水好喝些。有腎臟疾病的老人家的水份攝取,要依排量的多寡而做修正。
當銀髮族在飲食做調整,如改變烹調和食物製作及增加餐次後,仍無法吃到足夠的熬量和營養素,可能使用流質的食物和一些市售的營養品是有必要的。如何選擇營養品,先考量自己飲食的缺失在那裡?再針對不足的地方做補充,當然最快的方法是請教營養師啦!
銀髮族的營養保健必須先暸解自己的身體狀況和飲食型態,這就是知己,再不斷的學習食物與營養方面的知識,也可說是知彼,知己知彼要達到百戰百勝,配合合宜的運動後強身,要有良好的「營養人生」會變成是輕而易舉的事。
【資料來源】公訓報導122期。
銀髮族10大飲食原則—康健雜誌48期
作者:謝曉雲
根據老年人的生理特性及各項營養需求,營養專家歸納出以下10項適用老年人的飲食原則:
1.少量多餐,以點心補充營養。
老年人由於咀嚼及吞嚥能力都比較差,往往一餐吃不了多少東西,而且進食時間又拖得很長。為了讓老年人每天都能攝取足夠的熱量及營養,所以營養師建議,不妨讓老年人一天分成5∼6餐進食,在三次正餐之間另外準備一些簡便的點心,像是低脂牛奶泡餅乾(或營養穀片)、低脂牛奶燕麥片,或是豆花、豆漿加蛋,也可以將切小塊的水果或水果泥拌優格。
2.以豆製品取代部份動物蛋白質
老年人每天需要4份蛋白質,不過肉類的攝取必須限量,所以一部份蛋白質來源應該以豆類及豆製品(如豆腐、豆漿)取代。三軍總醫院營養部主任金惠民認為,老年人的飲食內容裡,每餐正餐至少要包含一份品質好的蛋白質(如瘦肉、魚肉、蛋、豆腐等),尤其是不吃肉、甚至也不吃蛋的素食者,更要由豆類及各種堅果類(花生、核桃、杏仁、腰果等)食物中獲取優質蛋白質。
有些老年人聽說吃傳統板豆腐容易造成腎結石而害怕吃豆腐,台北市立慢性病防治院營養師周秀娟針對此點指出,結石並不一定是豆製品中的鈣造成的,如果出現結石症狀,應該先經由初步的尿液或腹部X光檢查找出結石原因,而不須斷然完全不吃豆腐、豆干類食品。
3.主食加入蔬菜一起烹調
為了方便老年人咀嚼,儘量挑選質地比較軟的蔬菜,像是大番茄、絲瓜、冬瓜、南瓜、茄子及葉菜類的嫩葉等,切成小丁塊或是刨成細絲後再烹調。如果老人家平常吃稀飯或湯麵做為主食,那每次可以加進1∼2種蔬菜一起煮,以確保他們每天至少吃到3份(共半斤)蔬菜。
4.每天吃2份水果
水果是老年人常會忽略攝取的食物。從今年公布的營養調查中也看出,台灣老年人不論男性或女性,每天都吃不足2份水果。
一些質地軟的水果,如香蕉、西瓜、水蜜桃、木瓜、芒果、奇異果等都很適合老年人食用,可以切成薄片或是以湯匙刮成水果泥給他們吃。如果要打成果汁,必須注意控制分量,打汁時可以多加些水稀釋。
5.補充維生素B群
無論生病、服藥或是手術過後,都會造成維生素B群大量流失,因此對於患病的老年人來說,需要特別注意補充維生素B群。
今年公布的全國老人營養健康狀況調查也發現,有相當比例的台灣老年人維生素B6攝取不足。主持這次調查的中央研究院生物醫學科學研究所潘文涵教授指出,過去國人都比較忽視維生素B群的攝取和重要性,但是近年來的研究逐漸顯示,維生素B群和老人易罹患的心血管疾病、腎臟病、白內障、腦部功能退化(認知、記憶力)及精神健康等都有相當密切的關聯。
未精緻的穀類及堅果中都含有豐富的維生素B群,所以在為老年人準備三餐時,不妨加一些糙米、胚芽米或小麥胚芽等和白米一起煮成稀飯,或者也可以將少量堅果放進果汁機裡打碎成粉,加到燕麥裡一起煮成燕麥粥,金惠民主任建議。
6.限制油脂攝取量
老年人攝取油脂要以植物油為主,避免肥肉、動物油脂(豬油、牛油),而且也要少用油炸的方式烹調食物。另外,甜點糕餅類的油脂含量也很高,儘量少讓老人家吃這一類的高脂肪零食。
營養師周秀娟進一步表示,將多元不飽和脂肪(如玉米油、葵花油)和單元不飽和脂肪(如橄欖油、花生油)輪流換著吃,這樣比較能均衡攝取各種脂肪酸。
7.少加鹽、味精、醬油,善用其他調味方法
味覺不敏感的老年人吃東西常覺得索然無味,食物一端上來就猛加鹽巴、頻沾醬油,很容易吃進過量的鈉,埋下高血壓的風險。其實味道並不只有「鹹」味一種,善用酸味或某些食材特有的香氣,就可以讓料理少鹽也美味。
一些具有強烈風味的蔬菜可以多利用,例如九層塔、香菜、香菇、洋蔥,用來炒蛋(如九層塔炒蛋)或是煮湯、煮粥。而利用白醋、水果醋、檸檬汁、柳橙汁或是鳳梨等各種果酸味,也可以變化料理的味道。
中藥材也是可隨手運用的調味品,尤其像氣味濃厚的當歸、肉桂、五香、八角或者香甜的枸杞、紅棗等,加少許來取代鹽或醬油,豐富的味道也有助勾起老年人的食慾。
如果老人家就是改不了沾醬油的習慣,營養師周秀娟則提供一個妙方,將醬油加一半的水稀釋後再沾,如此就能減少鹹度和鈉含量。
8.少吃辛辣食物
雖然辛辣香料能挑起食慾,但是台北市立中醫醫院陳朝宗醫師卻指出,老年人如果吃多了這類食物,容易「耗陰」,造成體內水分、電解質不平衡,會出現口乾舌躁、火氣大、睡不好等症狀。
9.白天多補充水分
因為擔心尿失禁或是夜間頻跑廁所,不少老年人幾乎整天不大喝水,如此一來會讓原本就有便秘症狀的人更是雪上加霜。
其實應該鼓勵家裡的老人在白天多喝白開水,有時候也泡一些花草茶(儘量不放糖)變化口味,但是要少喝含糖飲料。晚餐之後,就減少攝取水分,這樣就可以避免夜間上廁所、影響睡眠的困擾。
10.每天服用一顆綜合維他命礦物質
老年人的個體差異很大,加上可能罹患各類疾病又長期服藥,所以每個人額外需要的營養素也大不相同。綜合營養專家的建議,讓老年人每天服用一顆綜合維他命礦物質是最基本且安全的強化營養方法,尤其可以補充老年人特別需要的維生素B群、抗氧化維生素C、E及維持骨本的礦物質鈣、增強免疫力的鋅等。
不過,高劑量的單一補充劑就不建議擅自服用,尤其是脂溶性的維生素A、D、E等,吃得過多會累積在體內,甚至引發毒性。
另外,市面上有販售均衡配方營養補充飲品(流質),適合咀嚼、吞嚥能力十分不好的老人食用,另外像食慾不佳及體重過輕的情況,家人也可以用這一類補充品做為點心,為他們補充熱量(每瓶可提供240∼250卡)及均衡的各種維生素、礦物質。
《頤養‧好食:易嚼、美味的頤養食譜》
作者:伊甸社會福利基金會
出版社:財團法人伊甸社會福利基金會
出版日期:2015/10/01
http://www.books.com.tw/products/0010696068
內容簡介
伊甸基金會率餐廚團隊研發,
讓銀髮長輩與慢性病患者開心享用美味的料理食譜
為家裡的銀髮長輩料理三餐,你知道有哪些注意事項嗎?
年紀大了,牙齒嚼得動、吞得下的美食愈來愈少?
製作軟食餐只能用打碎和稀泥這一招?
許多人在為咀嚼不便的銀髮族或慢性病患準備三餐飲食時,經常不知道如何將食物處理成流質或細碎化,又能兼顧食物的色香味誘惑,造成用餐者食不知味或提不起胃口。
伊甸基金會服務身心障礙者超過30年,目前在全台共有7所中重度身障者的住宿型機構,由於身障住民住進機構後,餘生基本上都將在機構內度過,一天當中最值得期待的事情,非「吃飯」莫屬;更考慮到高齡社會演進之下,「通用設計」的概念勢必需要延伸到「飲食」領域,因此,伊甸基金會從2012年引進日本「介護食」(Universal Design Foods)的理念,佐以台灣人的飲食習慣與口味,著手研發適合咀嚼吞嚥困難族群的食譜,並與世界餐福事工聯會的廚師們聯手,製作出版《頤養.好食:易嚼、美味的頤養食譜》,協助照顧者在顧及美味、營養、健康、方便的條件下,讓長輩重拾飲食的熱情與享受。
65道精選頤養食好菜,三餐、點心、餐宴全都包,豐美好料一次上桌!
金牌名廚創新軟食料理技術、哈餃子名餐廳獨家祕方大公開、法式藍帶異國風味餐,台灣首創「頤養食」食譜,不但讓吞嚥困難者能安全進食,且保持食物的原形、營養、美味,開發軟、泥、流三種不同質地的食譜互相搭配,使長者看了食指大動,且能有咀嚼的動作,幫助口腔復健訓練,也讓享用食物也成為一種身心療癒。
日本大津秀一醫師出版《死前會後悔的25件事:1000個臨終病患告訴你人生什麼最重要》一書,「沒有吃好吃的東西」被臨終病患列為會後悔的事之一。
德國的新聞記者朵特.席珀(Dorte Schipper)由獲獎紀錄片「安寧病房的美味大廚」改編寫成《讓日子多一點生命:安寧病房的美味大廚》一書,描述他在臨終病人烹煮三餐,就是要以美食來寵愛安寧照護中心的人們,重現他們記憶中的幸福滋味,透過美食,為他們帶來難得的歡愉與療癒。
台灣已無可避免地步入高齡化社會,隨著年齡增長,牙齒的咬合、對味道敏感度的減弱,不但使食慾越來越差,身體也會因為營養不良而引起不少併發症。
養生也要美味,樂活才能長壽,就從重拾吃的樂趣與幸福開始吧!
本書特色
◎中英對照,讓備食者方便參閱。
◎每道食譜皆附「營養標示」及針對慢性病患者的料理建議。
◎台式珍味、麵食餐點、日式料理、法式珍饌;早餐、前菜、主菜、湯品、甜點......各式風味與菜色,任由家中的老寶貝挑選。
◎65道菜色介紹、作法示範,食物軟處理及儲藏多分量食物的方法,讓照顧者與備食者,更輕易上手頤養食料理。
作者簡介:財團法人伊甸社會福利基金會
伊甸秉持「服務弱勢、見證基督、推動雙福、領人歸主」的理念,提供身心障礙朋友各項社會福利服務,並傳達基督平安的信息,落實福利與福音並重的使命。
隨著人口高齡化,伊甸發現失能長者及身心障礙長者缺乏陪伴、照顧的問題,以及在家安養、在地老化的想望,因此,在1997年成立「長青家園」,1998年開始為失能長輩提供居家照顧服務;另一方面,透過樂活站、日間關懷據點,規劃健康長者活動及課程,將「延緩失能、健康老化」的觀念融入服務。
更希望能藉由頤養食讓更多長者能享受頤養老年的友善食物。
頤養食由來介紹
伊甸社會褔利基金會
伊甸社福照護方面已深耕多年,我們深刻且清楚地瞭解:「食在老化」是當下刻不容緩要做好準備的課題。大部分的照顧者或是養護機構對需要「軟食餐」的高齡者,多將烹飪好的餐食直接以攪拌器或調理機打碎來供應。但是加熱過的食物以機器打碎後,不但失去食物原來的樣貌,也容易將食物特有的香氣一併消除。沒有色香味刺激身體腦下垂體,食慾容易減低,甚至吃得再多也不會有飽足感,用餐只能稱做「進食」,淪為一個「食不知味」的維生程序,不再吸引人。有鑑於此,伊甸自2012年即投入時間與人力,著手為這些因為生理年齡而導致牙口不佳,或因生病、受傷等因素而造成咀嚼困難的族群研發製作頤養食的食譜,希望能協助照顧者了解頤養食製備的原則,在顧及美味、營養、健康、準備方便快速等條件下,給予用餐者「喜樂飲食權」的尊重,除了讓他們能自由選擇美食的範圍擴大,也讓長者和飲食不便的人能夠從最基本的每日飲食間,找回生活的樂趣,透過愉悅的飲食經驗,延續生命的美好!
伊甸的頤養食來由,是看到日本將長者的「軟食餐」製做的看起來精緻又美味─他們稱為「介護食」,日文原意為介入「關懷」、「照顧」,就是以關照立場進行適當料理的食物。一開始是為醫院復健醫師訓練病患由鼻胃管灌食,逐漸回復成正常飲食的復健餐食,這個概念延伸至一般生活中的相似情境即發展成現在的「介護食」,英文為Universal Design Food,即意指任何人在任何情境下都能食用的食物。
伊甸也想讓更多華人長者能夠享受幸褔友善餐食,以頤養天年。但「介護食」三個字對於國人來說是陌生,且容易誤解為「戒護食」,故將之取名為「頤養食」。所以伊甸從2013年開始,特地從日本購入多本「介護食」食譜及調理包進行研究開發「頤養食系列」菜單,希望實現長者能重拾「食」的尊重、尊嚴、尊榮:
食的尊重:溫柔的眼神和服務態度讓他們能感受到「尊重」。
食的尊榮:使食物有豐富多元的美味,以體會到「尊榮」。
食的尊嚴:讓他們能自行決定,回復他們能自由選擇的「尊嚴」;使長者愁眉的苦臉轉換成快樂的笑臉即是伊甸服務最大的績效。
而日本市面上的介護食調理包多為添加「增稠劑」或「吉利丁」的果凍狀食品,的確可防止誤嚥也比較方便,水份吸收程度亦不受影響;但研究調查證實使用增稠劑者每日飲水總量會比飲用未添加增稠劑的少,且會降低喝水的欲望;容易有飽足感,不適合太瘦及營養不良的長者,故增稠劑的使用需透過專業的語言治療師評估再使用(Cichero.J.,2013)1。伊甸的研發團隊透過多次討論,制定了以下幾個開發頤養食譜的方向:
1.健康、安全、美味、幸褔
期待在健康、安全的前提下,不只要美味,擺盤也要好看,才能以色、香、味、形俱全的美味餐食來吸引食用者,發自內心產生對「食」的期待;從不想吃到享受吃;從困難食到自在食,讓「用餐」為每日最幸褔的時光。
2.增加多樣化的餐食選擇
將一般的餐食,如滷肉飯、油葱雞……等,做成易咀嚼吞嚥的樣態,而「非」一般常見軟食料理,如茶碗蒸、蘿蔔糕、碗粿……等,使長者有更多樣化的選擇,以達到均衡的營養。
3.當地、友善、易取得之食材
以台灣當地、友善食材,做出符合台灣人口味的軟食餐,並儘量以長年及日常生活中易取得的食材為主,避免買不到食材的窘境;排除如魚翅、鮑魚、鵝肝醬等高價食材。因以「健康」為首要原則,故食材盡量選擇有機新鮮的蔬果、品質好的油(如冷壓初榨橄欖油)、調味料……等。
4.營養內容符合個案需求
請營養師對國人最常見的三種慢性病(糖尿病、高血壓、腎臟病)做食譜的調整建議,如某道菜對高血壓患者可減少什麼調味料,對糖尿病患可用什麼菜替換不適的配料……等。
5.以原形、軟、泥、流狀態為主
長期吃無咀嚼感的食物,其口腔功能退化更快,且多數長者亦不愛吃全泥狀餐(因無法刺激食慾)。故伊甸研發團隊儘量保持食材原形,開發軟、泥、流三種不同質地的食譜互相搭配,使長者看了想吃,且能有咀嚼的動作,幫助口腔復健訓練。
我們可以依進餐者的牙齒、咀嚼、吞嚥等狀況,利用不同的製作技巧,製作出不同質地的食物,協助進食。「軟」是只需用餐具壓碎或咀嚼即可吞下的食物,如:燉爛的牛腩、蒸魚等,而「泥」是只稍加咀嚼即可吞嚥,如熟香蕉、豆腐等,「流」則不需咀嚼即可吞嚥,如麵茶、藕粉羹等。
伊甸基金會與廚師團隊經過多次會議討論,不斷的研發,並在伊甸的服務機構邀請所服務的長者及成人身障者實地試吃,並告知其很有可能會成為他們日後的日常餐食,讓他們更用心地為每一道頤養食評分。看著銀髮長者及這些長住在機構的住民們,對每一道食物躍躍欲試,細細品嘗的期待與食用後滿足的表情,我們相信,這本食譜必定可以讓長者們對美食重燃興趣,並自嘴角勾起滿足的笑容。
第九部分安寧緩和療護概論
安寧療護的常識與趨勢
安寧療護與癌症末期
台灣從民國71年起,癌症(惡性腫瘤)就一直高居十大死因首位,死亡人數逐年增加。我十多年前開始看統計數字,台灣每年死於癌症大約兩萬三千多人。近年來台灣每年都將近有四萬人死於癌症,依序是:95年37,998人,96年40,306人,97年38,913人,98年39,917人。101年全台灣死亡人口總數是153,823人,死於癌症的有43,665人,占率28.4%。102年全台灣死亡人口總數是154,374人,死於癌症的有44,791人,占率高達29%。103年死亡人數162,911人,癌症死亡人數為46,094人,占所有死亡人數的28.3%。104年死亡人數163,574人,癌症死亡人數為46,829人,占所有死亡人數的28.63%。105年死亡人數172,418人,癌症死亡人數為47,760人,占所有死亡人數的27.7%。平均是每三到四人死亡就有一人是死於癌症。
某些安寧前輩認為一般病房可以做到安寧療護,我認為不可能,因為醫護人員的訓練與服務是治病救命優先。假設我只有兩個病人:一個正在吐血、一個是末期病人痛到哀嚎,按照優先順序,一定先去處理吐血的病人。假如我有十位病人,末期病人的痛苦可能第十順位才被照顧到。何況一般病房白班護理人員每位要照顧八到十二位病人,大夜班照顧超過二十位病人。對於無法治病救命的末期病人,要求護理人員優先關心與照顧,恐怕無能為力。
一般病房沒有足夠的設備和人力,末期病人有很多症狀無法得到緩解,最後甚至痛苦的死亡。獨立的安寧病房承認無法治病救命的末期病人,醫療的第三任務「解除痛苦」變成最優先。在安寧病房裡面不再需要治病救命,反而可以優先處理疼痛控制與症狀控制,讓病人的痛苦可以快速得到緩解與照顧。因此,我認為要有單獨的安寧病房,比較有可能做到高水準的安寧療護服務。
過去比較常聽到的名詞是「臨終關懷」和「安寧照顧」。國內最早是台北馬偕醫院淡水分院在民國79年成立安寧照顧基金會,並設立全台灣第一個安寧病房,84年台大醫院設立6A緩和醫療病房。安寧療護進入台灣不過才21年,醫院年資超過二十年以上的資深醫護人員,包括主任與院長可能不知道什麼是安寧療護,反而年輕醫護人員不可不知道,因為這已經是無法阻擋的趨勢潮流。
衛生署訂名「安寧療護」,是指:經由醫「療」和「護」理,可以讓病人得到「安寧」。據說當初有另一名稱「緩和醫療」競爭,當時台灣正在反對核四廠,非正式消息得知:「緩和」聽起來像「反核」,因此不被採用。直到民國89年通過「安寧緩和醫療條例」,「安寧療護」和「緩和醫療」才開始通行並用。
可是,社會大眾對「安寧照顧」的印象就是:讓病人安安靜靜等死的地方,或者台語說:「乎人卡好死的所在」。歷經二十年的努力,民國99年算是安寧療護在台灣的成年禮。社會大眾一聽到「安寧療護」,就是兩個刻板印象「安寧病房」與「癌症末期」,不過這早就是已經落伍的觀念了。
安寧療護的三種服務模式
台灣的安寧療護是從「安寧居家療護」開始,把安寧療護服務送到病人家裡;後續才推動設立「安寧病房」;之後因為許多病人不願意入住安寧病房,於是推動「安寧共同照護」,把安寧療護服務送到醫院的其他所有病房。
可能因為宣導不力,社會大眾反而比較知道「安寧病房」,而通常沒聽過比安寧病房早四年就開始試辦的「安寧居家療護」服務,更沒聽過比安寧病房晚五年開始試辦的「安寧共同照護」服務。
衛生署於民國85年7月首先將安寧居家療護納入全民健保試辦計畫,讓癌症末期病人能提升醫療照護品質。那一年選定十家醫院試辦,東台灣唯一落在花蓮慈濟醫院心蓮病房。有將近十年的時間,東台灣(宜蘭、花蓮、台東三縣市)只有花蓮慈濟醫院有安寧病房。我都私下開玩笑自稱是「東台灣安寧總管」,王主任負責去開會,其他的小事通通歸我管。
立法院在民國89年6月通過「安寧緩和醫療條例」,成為亞洲第一個對「自然死」立法的國家。世界衛生組織對「安寧緩和醫學」的定義是:「凡是對治癒治療反應不好的病人,皆是本醫學的對象」。健保局於89年7月提出「安寧療護整合性照護納入全民健康保險給付試辦計畫」,將安寧住院療護(安寧病房)納入試辦範圍,並開始試行安寧評鑑訪查3。
國民健康局自民國94年起補助醫院辦理癌症病人「安寧共同照護計畫」,藉由安寧共同照護團隊,促進各科醫療團隊與安寧療護團隊間的合作,由此團隊提供住在各科的癌末病人安寧服務,使病人不必離開原團隊即可獲得安寧服務。
回教先知穆罕默德說:「山不朝我走來,那我能怎麼辦?」答案是:「山不朝我走來,只好我朝山走過去!」病人不想轉入安寧病房,那我們怎麼辦?就把安寧病房的服務送到病人所在的病房,這就叫做「安寧共同照護」。我私下說:這是安寧病房擴充勢力範圍的開始,因為把服務做到別人的地盤去。
健保局為何要推動安寧療護?因為經過專家學者4評估,運用以全人照顧為主的安寧療護方式照護癌症末期病人,不但能夠提供較為人性化的醫療服務,而且因減少非必要的醫療介入,經統計每人每日費用,傳統照護約6,146元,安寧療護約4,263元,可見安寧療護較傳統照護更節省醫療費用。
可是如果只讓健保局省錢,為什麼要拼命幫忙宣導?重點還在於:透過安寧療護,可使得疼痛及其他症狀控制與病人身體不適,均獲得極佳的改善效果。另外,病人及家屬對「身體照顧需求的滿足」、「症狀控制」、「情緒需要的滿足」及「全面生活品質」等四方面醫療服務的滿意度,都高於一般病房。
安寧療護的十大對象
安寧療護服務的對象,從85年的癌症末期,92年增加運動神經元萎縮症(漸凍人)末期,在98年9月一舉擴充「八大項非癌症末期疾病適用安寧療護服務」,目前總共十大類疾病末期適用安寧療護,早就不再僅限於癌症末期了。
85年7月試辦「安寧居家療護」,與89年7月試辦「安寧住院療護」,適用對象都只限於癌症末期病人,直到92年9月才將末期運動神經元萎縮症病人(俗稱「漸凍人」)納入試辦計畫,使台灣目前大約1,000人的漸行性運動神經元病人,因此得到更完善的醫療照護。
健保局在98年9月公告安寧療護正式納入健保體制,試辦超過十三年的「安寧居家療護」和超過九年的「安寧住院療護」終於脫離試辦計畫。可惜的是:試辦超過六年的「安寧共同照護」,仍然還在試辦中,只是負責單位由94年的國民健康局,在100年4月轉回到健保局而已5。
98年9月健保局公告:「增加八大項非癌症末期疾病適用安寧療護服務」,分別歸屬於腦、心、肺、肝、腎五大器官。
腦部有兩類疾病適用:一、老年期及初老期器質性精神病態(失智症)和二、其他大腦變質。失智症的必要條件是:CDR臨床失智評分量表為─末期(CDR=5)者:病人認不出親人。吞食困難。需旁人餵食或需用鼻胃管。大小便完全失禁等。當居家照護無法提供進一步之症狀改善而轉介時,或病情急劇轉變造成病人極大不適時。其他大腦變質包括嚴重神經疾病如:嚴重中風,嚴重腦傷,多發性硬化症,巴金森氏症,亨丁頓舞蹈症等退化性疾病末期,合併以下狀況:1.末期大腦變質病患,不需使用呼吸器維生者,病情急劇轉變造成病人極大不適時。2.末期大腦變質患者,雖使用呼吸器但已呈現瀕臨死亡徵象者。
心臟和肝臟疾病分屬三、六類:心臟衰竭和慢性肝病及肝硬化。心臟衰竭末期應最少符合下列二個指標:1.心臟衰竭第三、四期:休息或輕度活動時會喘。2.原心臟照顧團隊認為病人很可能在近期內死亡。3.經常因嚴重心臟衰竭症狀住院。4.雖經最大的醫療處置但仍有極不容易控制的生理或心理症狀。肝臟疾病的必要條件是:肝病或肝硬化末期,不適合肝臟移植,且符合相關狀況。
肺部疾病包括第四、五類:慢性氣道阻塞疾病和肺部其他疾病。前者休息時就會喘,且病況持續惡化,合併任一相關狀況。後者包括:纖維囊腫,嚴重纖維化肺部疾病等末期肺病,條件和前者相同。吳念真導演的父親當年是礦工,後來因塵肺症喘到不行而自殺身亡,當年沒有安寧療護,現在就應該解除或減輕末期病人的症狀痛苦。
腎臟疾病包括七、八類:急性腎衰竭和慢性腎衰竭。已接受腎臟替代療法(血液透析、腹膜透析、腎臟移植)病人,因嚴重之尿毒症狀,經原腎臟照護團隊評估病患可能在近期內死亡。病人在自由意識的選擇與自主的決定下不願意,或因合併任一相關疾病狀況,不適合繼續接受長期透析治療或接受腎臟移植者。
因此,今後下列十類疾病末期皆可接受健保給付的安寧照顧:1.癌症。2.運動神經元萎縮症(漸凍人)。3.老年期及初老期器質性精神病態(失智症)。4.其他大腦變質。5.心臟衰竭。6.慢性氣道阻塞疾病。7.肺部其他疾病。8.慢性肝病及肝硬化。9.急性腎衰竭。10.慢性腎衰竭。
安寧療護的服務容量不足
根據89年6月通過的「安寧緩和醫療條例」第一條:「為尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益,特制訂本條例。」既然針對「不可治癒末期病人」,所以對象不限於癌症末期,場所不限於安寧病房。可是十年來「安寧緩和醫療條例」顧名思義,一直被醫護人員誤以為是「安寧病房專用條例」。
截至106年9月6日6,全台灣總計有66家醫院提供安寧病房住院(全台灣目前總計約五百家醫院),總床數789床;149家醫院提供安寧共同照護,105家醫院提供安寧居家療護,247家機構(包括醫院、衛生所、診所、居家護理所)提供社區安寧療護(乙類安寧居家療護)。全國安寧病房總床數實際上可能不到六百床,可是一年死於癌症將近四萬八千人,因此服務容量不足。加上98年9月公告的「八大項非癌症末期疾病適用安寧療護服務」,粗估一年內死於這八大項非癌症末期疾病的約有六到八萬人,但是台灣的安寧病房並未瞬間擴充兩倍到三倍。
目前仍有許多醫院的安寧病房私下宣稱:暫時不收非癌症末期病人,這已經明顯違反健保局的規範。台灣的老化人口直線上升,可預見的將來,老年疾病與不可治癒末期病人只會快速增加,末期病人的醫療照護問題一定會像滾雪球般快速變大,如果繼續置之不理,恐怕等到雪崩就來不及了。
未來應當加強結合民間團體與運用各類媒體通路,全面宣導安寧療護理念,推廣安寧療護教育訓練,希望末期病人與家屬都有機會獲得安寧療護服務,來緩解末期病人疼痛等不適症狀,不但能幫助病人尊嚴度過人生最後旅途,也能大幅提升末期病人及家屬的生活品質與滿意度。
許禮安10702021509高雄市張啓華文化藝術基金會
安寧療護簡介
我們比較常聽到的名詞是臨終關懷和安寧照顧,國內最早是台北馬偕醫院於民國79年成立安寧照顧基金會並設立安寧病房;83年耕莘醫院設立聖若瑟病房;84年台大醫院設立緩和醫療病房。衛生署在經過討論後訂名「安寧療護」,推廣觀念並補助成立病房,並於85年7月起補助全省十家醫院試辦安寧居家療護。癌症是台灣近30年來十大死因首位,死亡人數每年都在增加。100年全台灣有四萬兩千多人死於癌症,但是一般病房沒有足夠設備和人力,病人有很多症狀無法解決,最後甚至痛苦的死亡。推廣安寧療護就是要讓癌症末期病人和家屬得到最好的照顧。
安寧療護的對象
接受安寧療護的病人是有條件的:
1.末期疾病,這要經過主治醫師確定,當開刀、化學治療、放射治療等都不能治癒或延長生命時。
2.病人有身體的症狀和痛苦,或有心理、精神、靈性、家庭等問題時。
3.既然不能延長生命,就不在病人將死亡時做心肺復甦術、插氣管內管、電擊等會增加或延長其痛苦的措施。
4.病人和家屬能了解並接受安寧療護的理念,而且希望病人本身知道病情。一般習慣都會對病人隱瞞病情,但這是他的生命,沒有人有權利替他作決定,要讓他有所準備,完成心願或了結心事,才不會有遺憾。
安寧療護四大原則
1.讓病人舒適:所以要做好症狀控制。末期病人最常見的症狀就是疼痛,要讓病人沒有疼痛,才有生活品質。另外病人會喘、失眠、噁心嘔吐、食欲不振等,所有的症狀都可以經由醫療來控制。雖然其疾病無法治癒,但要讓他在生命的末期沒有身體上的痛苦。
2.要關心病人:真心對待,才能得到病人和家屬的信賴。
3.傾聽和溝通:這需要足夠的人力和時間。
4.讓病人儘量能過日常生活:不要因為生病就只能躺在床上,什麼事都不能做,好像廢人一般。
安寧療護四全照顧:就是全人、全家、全程、全隊照顧。
1.全人照顧:就是身、心、靈的整體照顧,在一般病房只有照顧病人的身體,但末期病人除了身體症狀之外,有很多心理、靈性、家庭的問題,通通要照顧好,所以是全人的照顧。
2.全家照顧:末期病人最後會走向死亡,而死亡是整個家庭甚至全家族的大事,另外家屬因為照顧病人也會出現很多問題,所以除了照顧病人之外,也要照顧家屬,解決體力、心理、悲傷等問題。
3.全程照顧:從病人接受安寧療護(包括住院及居家照顧)一直到病人死亡,還要做家屬的悲傷關懷,使創傷減至最輕,而不致於產生一些後遺症,所以是全程照顧。
4.全隊照顧:這是一個團隊的工作,成員包括醫師、護理師、社工師、志工(義工)、營養師、心理師、宗教人員等,凡是病人所需要的都可以是團隊的成員。在醫師部分,病人原來的主治醫師、中醫科、麻醉科、放射治療科、復健科、精神科等,凡是與病人醫療有關的都需要加入團隊服務,不是只靠某一科就可以做好安寧療護的工作。像台北馬偕醫院是腫瘤科、耕莘醫院是內科、台大醫院和慈濟醫院是家醫科負責。不論由那一科負責,還是需要其他專科醫師和各類專業人員的協助合作,才能讓病人獲得最好的照顧。
像家一樣的病房
安寧療護病房為了能夠讓末期病人得到最好的照顧,需要很多設施,例如休閒區、餐廳、廚房、客廳、交誼廳、空中花園、家屬休息室、志工室、沐浴室、洗澡機、往生室、會談室、禱告室、佛堂等,還需要很多團隊人員,所以是一個高成本的地方。在目前健保制度之下,對醫院是賠錢的工作。衛生署最近補助設立病房,病房設施可能要花費上千萬,而補助只有數十萬而已,病房啓用後還要花費人事成本,所以任何一家醫院有心要做安寧療護,就表示真正「尊重生命」,重視人性尊嚴。
安寧療護病房的設立,就是要提供一個很好的環境和足夠的人員,共同照顧末期病人。醫院要投入很多的資金和人力,在金錢方面的回收可能不多,但病人和家屬的溫暖是不能用金錢衡量的。
安寧療護病房有很多設施可以讓病人和家屬得到較好的生活品質。交誼廳可以做小型的表演或展覽。廚房、餐廳提供家屬隨時烹煮病人想吃的東西,也可以全家共餐。在空中花園種花、種菜、養魚、養鳥,讓病人體驗大自然生命的循環。病人沒有力量自己洗澡,有洗澡機可以幫他洗得乾淨又舒適。往生室、佛堂、禱告室可進行各種宗教儀式或助念。病床都是電動床,病人可以自己控制床的起落高低。病房有冰箱和電視,還要加裝第四台,讓病人能看他想看的,如職棒、電影等節目。使用花色床單棉被取代一般病房的白床單白棉被,盡量佈置得像家庭一樣的感覺。
尊重病人的自主權
在安寧療護病房及安寧居家療護裏,放在第一位的是病人,要尊重病人的自主權,任何決定都要經過病人的同意才能進行,包括所有的檢查和治療。因為那是病人的生命和身體,所以「病人是主角,家屬是配角,醫療團隊人員是跑龍套的。」跑龍套的要順主角的心意,協助配角共同去完成主角人生的最後一場戲。
照顧癌症末期病人的基本原則:用最自然且對病人最沒有傷害的方式。如果病人可以吃,就不要用打針的方式,除非不得已,不要在病人身上插管子。不論什麼方式都要經過病人同意,包括鼻胃管、導尿管、點滴管以及任何治療或手術,因為那是他的身體,所以要讓他能夠接受。這樣的原則之下,病人才比較有可能使用病房的設備及參與活動。
安寧居家療護的意義
其實最舒適的地方是自己家裏,「金窩銀窩,不如自己的狗窩。」所以住院的原則就是在最短時間控制病人的症狀並解決其他方面的問題,然後安排出院進行安寧居家療護。這樣一來病人可以回家過日常生活,二來我們可以服務照顧更多的病人。當他病情有變化再安排入院,而不是一入院就住到死或進來等死。病人在急性期住進來治療,若病情穩定可回家繼續接受安寧居家療護。過去有很多人誤會說進入安寧病房就好像被遺棄一樣,什麼都不做,只是安靜的等死,所以產生心理上的抗拒。其實進安寧療護病房可以得到最好的照顧,所以我們要向病人和家屬解說,或是讓他們來參觀病房的設備,當他們了解這種照顧方式,應該就可以接受。
尊重病人尊重生命
在台灣的醫療社會裏,病人的意願常被忽視,家屬常要求醫護人員保密,不可告知病人,甚至在病況危急時要求急救並轉入加護病房,因此增加並延長病人的痛苦。要如何預防這種情形呢?在安寧療護病房及安寧居家療護,要召開家庭會議,就是病人家庭主要成員和醫護人員、社工、志工等,一起討論照顧方式和目標。要和家屬建立關係,時常溝通,就可以做得較圓滿。所以要提早進行家庭會議,而不是等到發生狀況後才來處理。
我們尊重並包容病人的宗教信仰及生活習慣。像慈濟醫院雖然是佛教醫院,但病人不一定是佛教徒,可能是基督教、天主教、回教、一貫道、道教或民俗信仰等,不能強迫病人要念阿彌陀佛。
癌症末期病人胃口通常不好,他想吃什麼,家屬隨時都要替他準備,不要加以限制或禁忌。另外病人有心願或心事,我們就要儘量去安排去了解。所以要告知病情,病人才可預做準備及表達,才能在臨終前還能保持個人尊嚴。
安寧療護的目的就是讓一個人的生命得到最大的尊重,讓他最後的生命力還能表現出來。所謂「生時燦似夏花,死時美如秋葉。」死亡是每個人遲早會來臨的,而且只有一次,所以要提早做準備。想想當你臨終,你希望受到怎麼樣的待遇,就是你的親友臨終時所希望得到的。現代人強調尊嚴:生的時候要有尊嚴,死也要死得有尊嚴。我們對生命的尊重,就表現在尊重病人臨終以前的意願和需求上,而安寧療護就提供了末期病人最大的尊重。
安寧療護之佛教精神
淨土發願文:
安寧療護(Hospice care):
若臨命終,
疾病末期(Terminal patient)
自知時至,
告知病情(Tell the truth)
身無病苦,
症狀控制(Symptom control)
心不貪戀,
精神支持(Psychological support)
意不顛倒,
靈性照顧(Spiritual care)
如入禪定.
宗教平和(Religious peace)
【註】收錄「心蓮心語—安寧療護與生死學」慈濟道侶,87年8月
安寧療護的歷史
安寧療護(Hospice)的歷史發展最早在羅馬時代,是照顧旅客及病人臨終的地方。中世紀歐洲修道院附設安寧院(Hospice),用來作為朝聖者或旅行者中途休息補足體力的驛站。十七世紀法國教士聖保羅(St. Vincent de Paul)設慈惠姊妹會(Sisters of Charity)照顧貧民、病人、孤兒、及臨終者。十八世紀,普魯士男爵Baron Von Stein與牧師Fliedner創設Kaiserswerth,是第一所新教安寧院,開始有專業護士。十九世紀,愛爾蘭慈惠姊妹團(Irish Sisters of Charity)在都柏林(Dublin)及倫敦設立聖若瑟安寧院(St. Joseph’s Hospice)。
現代安寧療護發起人桑德絲醫師(Dame Cicely Saunders),1918年生於英國,1940年成為護士,因職業傷害於1947年轉任社工人員,有感於對癌症末期病人照顧之不足,是醫師遺棄了病人,遂於1951年攻讀醫學院,1958年成為醫師時年四十歲,再經多年努力,於1967年在英國倫敦近郊錫典罕(Sydeaham)設立聖克里斯多福安寧院(St. Christopher’s Hospice),發展成為全世界現代安寧療護的典範。
英國目前有安寧療護約400家,多以居家照顧為主,有住院病房的約120家,已於1988年設立專科醫師。縱觀英國安寧療護成功的原因在於對人(生命)的尊重,而英國的社會福利制度則成為發展的後盾,安寧療護工作人員與各種基金會及政府社會福利人員密切配合,專人專職,重視教育與研究發展,而造就了目前的規模。
美國的安寧療護則在英國的協助下成長,1974年康乃狄克州設立新港安寧院是全美國首家安寧院,發展到目前近2000家安寧療護機構。而安寧療護相關組織則包括國際安寧療護機構(IHI,International Hospice Institute)、國立安寧療護組織(NHC,National Hospice Organization)、安寧療護醫學會(AHP,Academy of Hospice Physicians)、緩和照顧護理學會(APCN,Academy of Palliative Care Nurse)。
亞洲安寧療護的發展在日本及中國大陸已有數十家安寧療護院所,香港也有近十家。國內(台灣)安寧療護則起於馬偕醫院,1990年成立中華民國安寧照顧基金會,並於台北馬偕醫院淡水分院設立安寧病房。台北新店耕莘醫院1994年成立聖若瑟病房,隨後1995年台大醫院緩和醫療病房、台北市立忠孝醫院癌痛控制安寧照護病房、嘉義基督教醫院戴德森紀念病房,1996年高雄天主教聖功醫院聖方濟之家、花蓮佛教慈濟醫院心蓮病房、雲林天主教若瑟醫院安寧病房,1997年台中大里佛教菩提醫院安寧病房、台北榮民總醫院大德病房、省立桃園醫院安寧病房相繼成立,且持續發展中。
所謂「緩和醫療(Palliative Medicine)」(國內稱為「安寧療護」),根據世界衛生組織(W.H.O.)的定義:「當疾病已無法治癒時,對病人作積極完整的照顧。疼痛與其他症狀的控制,以及對精神、社會、和靈性問題的處理是很重要的。緩和照顧(安寧療護)的目標是達成病人與其家庭的最佳生活品質。緩和照顧的很多觀念可以提早運用在疾病的治療過程,包括抗癌治療上。」因此緩和照顧--安寧療護--臨終照顧,三者應是一連續的過程。
衛生署已於1996年定名「安寧療護」,且自1996年7月全省十家醫院試辦「安寧居家療護」,並於1997年1月開放申請,目前有馬偕、耕莘、台大、台北榮總、彰基、嘉基、若瑟、菩提、成大、高醫、聖功、慈濟醫院等。為促進各大醫療院所早日設立安寧病房及安寧居家療護,病人及家屬可多打電話詢問當地醫院是否已設立,若尚未設立則追問何時可設立,如此才可照顧日漸增多的疾病末期病人及家屬。
【註】收錄「心蓮心語—安寧療護與生死學」慈濟道侶,87年8月
安寧病房長的像個啥樣子?
請您跟著我走一回
為增進對安寧病房的了解,在此以本人服務的署立花蓮醫院在95年元月於新大樓八樓成立的安寧病房為例,介紹安寧病房的特殊設備。八樓出電梯左邊就是志工服務台與志工休息室,有受過安寧療護專業訓練的志工輪班提供服務。
一進病房區,左手邊看到一條長廊,這是我們特別設計的陽光走廊,同時也是藝文走廊,可以辦書畫展覽,可以在此閒坐談天,可以觀賞窗外風光,讓病人除了病房還有其他活動空間。右手邊是七間雙人房,病床都是電動床,盡量佈置得像家一樣的感覺。
接著進入眼中前方是的護理站,特別打掉一般護理站的高台,變成與病人家屬無距離的平台,還準備有客人椅,病人即使坐著輪椅都可以靠近。病房區的寬敞空間,使用木質活動矮牆隔間,並種植盆栽植物,團體活動時可移開矮牆變成大廳或交誼聽。逢年過節舉辦慶祝晚會,病人與家屬可以或躺或坐共聚一堂。
左邊是餐廳與廚房,廚房有冰箱供家屬保存食物;有微波爐、電磁爐、電鍋、果汁機等設備,可以讓家屬準備病人喜好的飲食,隨時烹煮病人想吃的東西,也可以全家與訪客及醫護人員在此共餐。
病房工作人員可以為病人舉辦慶生會或節慶餐會。餐廳廚房區過去是客廳,有電視和音響,平時可以聽音樂、唱歌、看錄影帶或電視節目7,病人如果不想在病房睡覺,也可以來睡長沙發。
護理站後方的浴室設有按摩浴缸及搬運架,因為腦部轉移、骨頭轉移或虛弱無力而無法自己洗澡的病人,可以使用搬運架從病床運到浴缸內,由護理人員幫他洗得乾淨又舒適。病人可以淋浴或泡澡,在溫暖的按摩水流中放鬆身心壓力,等病人洗好後再運回床上。
過了浴室之後,就看到走廊盡頭的禱告室與佛堂8。為尊重病人宗教信仰,滿足其靈性需求,提供病人及家屬使用。東部地區有許多基督徒或天主教徒,我們會聯絡病人本身的教友,或是當地牧師、神父與修女來協助。佛堂與禱告室比鄰而居,象徵宗教和平相處、互相尊重。佛堂旁邊是兩間家屬休息室,分男左女右使用,提供給遠道而來的家屬輪流休息的場所。設計時是考慮東部地區的特性:年輕人大多去外地工作,病人多是老年人,假日或病危時會有許多家屬回來探望或輪流照顧病人。內部為木地板通舖,有衣櫃供家屬放置日用品。
回到護理站的另一頭,則是兩間單人特等病房。再旁邊是會議室,提供安寧團隊成員召開各種會議與教學使用。會議室旁另有暫留室,一般稱為往生室或彌留室,可提供病危病人與家屬團聚的獨立空間,也可作為往生病人停留助念或進行其他宗教儀式的場所。再搭電梯上九樓,這是部分完成的空中花園,可以遠眺太平洋與美崙山。病人即使坐輪椅或躺臥病床上都可以搭電梯上來,可以觀賞花草、看山望海、吹風透氣、看雲觀霧、曬日賞月,讓病人體驗大自然生命的循環。
安寧病房為何這樣設計
病房共十六床,含雙人房七間、單人房二間。每間都有衛浴設備、衣物櫃以及電視,病房寬敞明亮,充滿居家氣氛。病床都是電動床,病人可以自己用手指控制病床起落及頭與腳的高低。使用花色床單棉被與枕頭,門口特別裝設門簾以保護病人隱私權。
安寧病房的設施讓病人可以得到較好的生活品質。安寧療護強調全人、全家、全程、全隊的四全照顧,尊重病人自主權等理念,所以病房硬體設備有著人性化思考,滿足病人與家屬的需求,並不是只有表面上的美麗或豪華9。
另外因民俗信仰,病人大都希望能回到家中,在家人陪伴下安詳往生。所以病人若病情穩定,可以出院回家,若病危時,也可要求留一口氣回家。我們有負責安寧居家療護的醫師與護理師去家裡探訪,而且還提供全天候二十四小時諮詢服務。
依照全民健保規定,癌症病人屬重大傷病,免部分負擔。單人房則需自付病房費差額。安寧居家療護也有健保給付。
在安寧病房除了西醫之外,更結合中醫(包括中藥及針灸),芳香治療,音樂治療等方式,一同來減輕病人的痛苦。工作人員接受任何輔助治療方式10,只要對病人有幫助而且不增加病人的痛苦。
安寧病房工作人員必須考慮到本土的傳統觀念,包括病人對於疾病與死亡的認知,以及飲食習慣、服藥禁忌等,所以必須修正並發展適合各種病人與家屬的照顧模式。
安寧療護的收案對象
安寧療護主要收案對象是末期病人,早期只收癌症末期病人,後來擴大至運動神經元疾病(漸凍人)病人。台灣每年有四萬兩千多人死於癌症,而且逐年增加之中,故接受安寧療護服務的大多數為癌症末期病人。目前服務對象則希望逐漸擴大至所有不可治癒的末期疾病的病人。
安寧病房收費標準
目前住安寧病房有全民健保給付,且癌症已列入重大傷病,所有給付均按照全民健保重大傷病的支付標準。通常住健保床的醫療費用不必繳納部份負擔,若是要求住雙人房或單人房者須自付病房差額,其差額依各開辦安寧病房的醫院收費標準。經濟有困難之病人與家屬可以透過社會服務室申請補助。
安寧療護強調「安樂活」
安寧療護反對安樂死,而是要讓病人可以「安樂活」!病人尋求安樂死是因為太痛苦,希望能早點解脫,安寧療護盡可能提供合乎病人需求的照護方式,並非不給予醫療與護理照顧,或刻意結束病人的生命。
安寧療護希望協助末期病人度過最後一段安適、有意義、有品質的生活,因此盡一切努力照護病人,讓他們可以安樂地活到最後一刻,所以「安樂活」才是安寧療護的真正目標。
病人的基本權利
我在家醫科與安寧病房工作十多年,經常遇到病人與家屬因為不好意思,或是不知道病人擁有的權利,因而損失權益或增加困擾的情況。例如有些病人不知道他們有權索取病歷摘要,更不知道他們有權要求告知病情,因為害怕得罪醫師而不敢提出要求,讓他們輾轉就醫的過程,因為沒有取得詳細的病歷資料,而增添了許多的波折。
有權索取病歷摘要
根據醫療法第五十二條:「醫院對出院病人,應依病人要求,掣給出院病歷摘要。」這是病人有權利擁有自己的病歷資料的法源。許多病人擔心索取病歷資料會得罪醫師,其實是不必要的顧慮,反而如果醫院或醫師不給病歷摘要,才是違反醫療法的不當行為。
有權得知病情及預後
雖然是切身相關的病情問題,有些病人不敢向醫師提出疑問,而有些醫師不願多費唇舌告知病情。其實根據醫療法第五十八條:「醫療機構診治病人時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針及預後情形。」病人絕對有權利要求醫師告知與自己切身相關的病情、治療方針及預後情形。
有權得到勞保傷殘給付
以前曾經有段時間,勞保黃牛在醫院橫行,佯稱可以幫病人代辦爭取勞保傷殘給付,只要付給他們一至兩成的酬庸。病人及家屬以為是額外賺到一筆錢,所以也不計較被抽成,還非常感謝有人可以幫忙。但是其實勞保病人本來就有這項權利,而且手續簡便,只是知道的病人不多,讓勞保黃牛有生存的空間。後來勞保局在電視打廣告,知道自身權益的病人多了,勞保黃牛就減少了。
有權得到安寧住院保險給付
最近我遇到幾位安寧病房已往生病人的家屬,回來門診申請病歷摘要,因為某家台灣的人壽保險公司業務員對他們說:「安寧病房是安養中心,所以不能給付住院費用」,即使已經有住院診斷書,還是領不到錢。後來我請家屬打電話,我找對方的經理告知,:「安寧病房是全民健保重大傷病的急性病房,不是安養中心」,並且說:「不然我請健保局與記者去找你們談談」,對方才改口說:「很抱歉,那可能是我們弄錯了,我們會再查查看。」
有權免於肉體痛苦
依照醫療倫理的四大原則:「行善、不傷害、自主決定、公平正義」,病人有權利要求得到合乎醫療倫理的服務內容。例如根據行善原則與不傷害原則,「病人有權避免忍受肉體的痛苦」,「病人有權以自我的方式,表達對疾病與疼痛的感受與情緒」。所以如果醫師不熟悉疼痛控制,而讓病人忍受痛苦,其實是違反醫療倫理的行為。
有權參與醫療決策
根據自主決定原則:「病人有權要求,所有的問題皆能獲得誠實詳盡的答案」,「病人有權要求參與決策,決定切身的醫療問題」病人必須獲得足夠的醫療資訊,才能真正參與切身相關的醫療決策。所以如果醫師不願告知,或是應家屬要求而對病人隱瞞病情,其實是違反醫療倫理的不當行為。
有更多權利要爭取
至於更進一步的醫療人權或病人權利,例如:病人有權要求大眾視他們為活生生的人,尊重他們的生命,而不是被當作壞掉等待修理的機器,或是當成被關進監獄的犯人,必須遵守一堆醫院不合理或違反人性的規定,病人不該只被看作有「病」而變成不是「人」……。看來,還有許多病人的權利是要去爭取的。
【註】收錄於「醫院的大小事—許禮安醫師手記」海鴿,94年12月。
許禮安的安寧佳言錄
1. 安寧療護最迷人的地方就在於沒有標準答案,
真正的標準答案就在病人身上。
2. 安寧療護的真諦就是:
你現在不願或不能提供的服務,將來你自己也就得不到!
你現在強迫病人遵守的規定,將來你自己也就一定要遭受到!
3. 所有的醫生將來都會死在別的醫生手上!
所有的護士將來都會死在別的護士手上!
所有的志工將來也都會死在別的志工手上!
現在我們如何對待病人,將來就會有人這般的對待我們!
4. 安寧療護強調尊重病人的自主權!
如果現在我們越俎代庖替病人做決定,
將來我們就會被迫要聽從別人的決定!
5. 安寧療護強調尊重病人的獨特性與個別差異!
如果我們現在強迫病人遵照我們的標準,
將來我們就只好認命的遵從別人的標準!
6. 安寧療護工作主要是在進行醫療體系的人性化改革,
目標是以病人為中心,滿足病人所想要的生活方式的服務模式。
7. 安寧療護的終極目標是達成醫療的最根本:滿足人性化的需求。
8. 我夢想有一天,所有的末期病人都可以自主選擇要接受安寧療護;
我更夢想有一天,所有醫院的所有病房都可以達到安寧病房的設置標準。
9. 我目前在安寧病房收到的會診單多半是寫:家屬要求;
我由衷希望將來有一天,會診單寫的理由都是:病人要求!
10. 我從事安寧療護工作有一個預設立場:
我一定要努力提昇安寧療護的水準,
以免將來當我必須用到,才發現服務品質太差,那就是我的報應了!
11. 有些醫院主管要求安寧病房可以賺錢,
我會回答他們:要不然你來住!總有一天等到你!
12. 曾有企業家夫人說:我好怕看到癌症病人。
我很想回她說:我的癌症病人才怕看到你!也不自己照照鏡子!
13. 曾有急診室主任說:你們安寧病房就是打針讓病人不痛,然後就死了!
我心想:總比你們讓病人痛苦掙扎又死不了,還要高明一些吧!
14. 曾有志工主管說:你們安寧病房的病人比較幸福!
我很想回應她說:你要不要來住看看!
人家得癌症到末期是不得已,我們宜哀衿而勿喜,慈悲為懷都唯恐不及。
15. 安寧療護工作是要:
讓悲慘的癌症地獄烈火,轉化為短暫但卻永恆美麗的紅蓮;
讓痛苦的命運可以浴火重生為罕見的火鳳凰!
16. 生命因為有死亡當底限,我們才會知道要珍惜,並且努力發揮功能到極限!
17. 死亡是大自然送給生命的禮物。因為有死亡,生命才顯出意義!
18. 如果沒有死亡,我們恐怕會活得如行尸走肉,
千年萬年的生命將會有如寒冰地獄般永無止境。
19.生命的意義在:找到真正的方向與目標,而可以盡一己之力讓世界更美好!
20.生命應當要雪中送炭,而不是去錦上添花!
要長住地獄且莊嚴地獄,而不是留戀天堂或污染天堂!
【註】收錄於「醫院的大小事—許禮安醫師手記」海鴿,94年12月
健保局安寧療護新規範
中央健康保險局最新公告增列之八大非癌末期安寧療護疾病(98.9.1)
一、老年期及初老期器質性精神病態
1.必要條件:CDR臨床失智評分量表為─末期(CDR=5)者:病人沒有反應或毫無理解力。認不出人。需旁人餵食,可能需用鼻胃管。吞食困難。大小便完全失禁。長期躺在床上,不能坐也不能站,全身關節攣縮。
2.居家照護無法提供進一步之症狀改善而轉介時。
3.病情急劇轉變造成病人極大不適時,如:
(1)電解值不平衡(Electrolyte imbalance)
(2)急性疼痛(Acute pain)
(3)嚴重呼吸困難(Severe dyspnea)
(4)惡性腸阻塞(Malignant bowel obstruction)
(5)嚴重嘔吐(Severe vomiting)
(6)發燒,疑似感染(Fever, suspect infection)
(7)癲癇發作(Seizure)
(8)急性瞻妄(Acute delirium)
(9)瀕死狀態(Predying state)
二、其他大腦變質
嚴重神經疾病如:嚴重中風,嚴重腦傷,Multiple sclerosis,Parkinson’s disease,Huntington’s disease等退化性疾病末期,合併以下狀況:
1.末期大腦變質病患,不需使用呼吸器維生者,病情急劇轉變造成病人極大不適時,如:
(1)電解值不平衡(Electrolyte imbalance)
(2)急性疼痛(Acute pain)
(3)嚴重呼吸困難(Severe dyspnea)
(4)惡性腸阻塞(Malignant bowel obstruction)
(5)嚴重嘔吐(Severe vomiting)
(6)發燒,疑似感染(Fever, suspect infection)
(7)癲癇發作(Seizure)
(8)急性瞻妄(Acute delirium)
(9)瀕死狀態(Predying state)
2.末期大腦變質患者,雖使用呼吸器,但已呈現瀕臨死亡徵象者。
三、心臟衰竭
心衰竭末期應最少符合下列二個指標:
1.CHF NYHA stage III 或IV—休息或輕度活動時會喘。
2.原心臟照顧團隊認為病人很可能在近期內死亡。
3.經常因嚴重心臟衰竭症狀住院。
4.雖經最大的醫療處置但仍有極不容易控制的生理或心理症狀如下:
(1)因心律不整而造成的昏厥等嚴重症狀者
(2)曾有心臟停止或心肺復甦術病史
(3)常有不明原因的昏厥
(4)心因性腦栓塞
(5)左心室射出分率(LV ejection fraction)≦20%
四、慢性氣道阻塞疾病,他處未歸類者
慢性阻塞性肺病 Chronic Obstructive Pulmonary Disease – COPD
休息時就會喘,且病況持續惡化(如:反覆因肺炎或呼吸衰竭需送至醫院急診或住院),合併以下任一狀況:
1.即使使用氧氣,然而PaO2≦55mmHg、PaCO2≧50mmHg 或O2 saturation≦88%。
2.FEV1≦30% of predicted。
3.FEV1持續下降且速度每年大於40 mL。
4.六個月內體重減少10%以上。
5.休息時心跳超過100/min。
6.肺心症或肺病造成之右心衰竭。
7.合併有其他症狀(如:惡質病,反覆感染,重度憂鬱)或多重合併症。
五、肺部其他疾病
Cystic fibrosis,severe fibrotic lung disease等末期肺病,休息時就會喘,且病況持續惡化(如:反覆因肺炎或呼吸衰竭需送至醫院急診或住院),合併以下任一狀況:
1.即使使用氧氣,然而PaO2≦55mmHg、PaCO2≧50mmHg 或O2 saturation≦88%。
2.FEV1≦30% of predicted。
3.FEV1持續下降且速度每年大於40 mL。
4.六個月內體重減少10%以上。
5.休息時心跳超過100/min。
6.肺心症或肺病造成之右心衰竭。
7.合併有其他症狀(如:惡質病,反覆感染,重度憂鬱) 或多重合併症。
六、慢性肝病及肝硬化
必要條件:肝病或肝硬化末期,不適合肝臟移植,且
(1) PT > 5 sec above control 或INR > 1.5
(2) Serum albumin < 2.5 g/dl
合併下列任一項症狀
1.困難處理之腹水(Refractory ascites)。
2.自發性細菌性腹膜炎(Spontaneous bacterial peritonitis)。
3.肝腎症候群(Hepatorenal syndrome)。
4.肝腦病變合併坐立不安、昏睡和昏迷(Encephalopathy with asterixis, somnolence, coma) 。
5.復發性食道靜脈瘤出血(Recurrent variceal bleeding)。
6.多重器官衰竭(Multiple organ failure)。
7.惡病質與消瘦(Cachexia and asthenia)。
七、急性腎衰竭,未明示者
acute renal failure, unspecified
1.已接受腎臟替代療法(血液透析、腹膜透析、腎臟移植)病患。
2.病人因嚴重之尿毒症狀,經原腎臟照護團隊評估病患可能在近期內死亡。
3.病人在自由意識的選擇與自主的決定下不願意,或因合併下列疾病狀況之一,不適合繼續接受長期透析治療或接受腎臟移植者:
(1)其他重要器官衰竭及危及生命之合併症。
(2)長期使用呼吸器。
(3)嚴重感染性疾病合併各項危及生命之合併症。
(4)惡病質、或嚴重之營養不良危及生命者。
(5)惡性腫瘤末期患者。
(6)因老衰、其他系統性疾病,生活極度仰賴他人全時照顧,並危及生命者。
八、慢性腎衰竭及腎衰竭,未明示者
本項適用主診斷585 (慢性腎衰竭;chronic renal failure)及586(腎衰竭,未明示者;renal failure, unspecified)兩項疾病末期定義
1.慢性腎臟病至末期腎臟病階段,尚未接受腎臟替代療法病患,屬慢性腎臟病(CKD) 第4,5期病患(GFR < 30 ml/min/1.73m2),或已接受腎臟替代療法(血液透析、腹膜透析、腎臟移植)病患。
2.病人因嚴重之尿毒症狀,經原腎臟照護團隊評估病患可能在近期內死亡。
3.病人在自由意識的選擇與自主的決定下不願意,或因合併下列疾病狀況之一,不適合新接受或繼續接受長期透析治療或腎臟移植者:
(1)其他重要器官衰竭及危及生命之合併症。
(2)長期使用呼吸器。
(3)嚴重感染性疾病合併各項危及生命之合併症。
(4) 惡病質、或嚴重之營養不良危及生命者。(5) 惡性腫瘤末期患者。
(6) 因老衰、其他系統性疾病,生活極度仰賴他人全時照顧,並危及生命者。
前此,癌症及運動神經元萎縮症之末期已在健保安寧給付項內。
今後下列疾病末期皆可接受健保給付之安寧照顧:
1.癌症。2.運動神經元萎縮症。
3.老年期及初老期器質性精神病態(失智症)。4.其他大腦變質。
5.心臟衰竭。
6.慢性氣道阻塞疾病,他處未歸類者。7.肺部其他疾病。
8.慢性肝病及肝硬化。
9.急性腎衰竭,未明示者。10.慢性腎衰竭及腎衰竭,未明示者。
有人說我太寵臨終病人
三月下旬到法鼓山台中分院演講安寧課程一整天,有聽眾起來問我:「許醫師,你對臨終病人那麼好,會不會讓人覺得你有點太寵病人?」我一直都知道有些人給我這個評語,這天終於可以直接回應。
於是我說:「太寵病人要看到什麼程度。如果病人說要天上的月亮,我當然不可能摘下來給他,頂多也只能畫個月亮給他而已。有人會覺得我太寵病人,那是因為相對而言,太多人都不尊重病人的自主權與個別差異了。」
「再者,如果我是病人或家屬,我就不會覺得太受寵愛了,最好是更加倍受寵愛。推而廣之,為什麼要等到末期或臨終,才會有人來寵愛我們呢?難道我們健康者不會希望:現在就有人非常尊重我們的自主權與個別差異嗎?」
我在演講當中曾經舉例:有些家屬看到病人吃很少或很慢,就要求我幫病人插鼻胃管,這樣家屬才可以灌牛奶或營養品。可是病人雖然虛弱但意識清醒,為什麼沒人問過病人願不願意呢?鼻胃管是要插在病人身上啊!
家屬覺得這是「幫」病人,我卻覺得是折磨病人。如果家屬繼續堅持,我會說:「好吧!但可不可以我先幫你插一條試試看,如果你不會覺得不舒服,我才考慮幫病人插。」家屬自己都避之唯恐不及,為何忍心插在病人身上呢?
另外,我經常聽到家屬說:「媽媽已經八十歲了,我們決定不讓她開刀!」我會問:「媽媽還清醒嗎?」家屬說:「能吃、能走、能睡,狀況還不錯。」我會接著說:「如果媽媽注定要活一百二,你們憑什麼不讓她在八十歲開刀?」何況,這些家屬通常都還沒問過醫師能否開刀,就決定母親的命運了。我對家屬說:「能不能開刀還要外科醫師說了算。如果醫師說可以開刀,你們再讓媽媽自己做決定,不然外科醫師都說不能開刀,你們就算想開刀也沒用。」
九一一的那個月,我在大林慈濟醫院的心蓮病房支援。遇到一位大約九十歲的阿嬤,因為病情惡化,導致張口呼吸,後來變得口乾舌燥。本來我在醫囑上寫的是:「超音波噴霧器持續使用」,希望可以讓蒸汽保持阿嬤口部濕潤。
沒想到護理人員卻按照護理長的規定:「超音波噴霧器只能每天四次、每次使用三十分鐘」。隔兩天我發現阿嬤從口乾舌燥變成唇裂、舌裂,才知道護理人員並沒有按照我的醫囑執行,我氣得找護理長詢問原因。
護理長的理由竟然是:「持續使用怕機器會壞掉,所以要省著用。」我當時氣得真不知道該說什麼了,我只說:「如果是你阿嬤或你自己,你會為了怕機器壞掉,忍心讓病人唇裂、舌也裂嗎?」
我其實很想說:「恐怕你是頭殼壞掉了!機器是買來替人服務的,機器壞了再買新的就有。愛惜機器更甚於愛人,那把人弄壞掉了呢?」如果連號稱「尊重生命」的慈善醫院,都可能有這種主管,我還能說什麼呢?
請大家設身處地的想一想:如果躺在病床上的是我的阿嬤或是我自己?難道一定要等到你的家人或你自己臨終的時候,你才會知道:不是我太寵病人,而是其他人都對臨終病人太殘忍!
安96-3-27(二)巳時於安思書房
把國曆七月變成「台灣安寧月」的構想
民國95年(2006年),我藉由高雄市張啓華文化藝術基金會的支持與贊助,開始舉辦第一屆「全國安寧療護繪畫比賽」,就是希望把「全世界安寧療護的祖師奶奶—桑德斯女士」的逝世紀念日(94年7月14日)變成一個「安寧療護紀念日」,到今年民國102年(2013年)已經是第八屆了。
從第一屆全國安寧療護繪畫比賽只有醫護組與藝術組,到第二屆增加社會組,第三屆開始評選正向思考的畫作,以便得獎作品可以到各地去巡迴展覽,其間有因應國小美術班而增設特別獎,有越南籍看護與大陸參賽者得獎。
民國97年開始進行得獎作品巡迴展覽,我們以「安寧療護行動美術館」的概念,目前有六批得獎作品在各地巡迴展出,應該總計有近百場的展出,展場從各大醫院與學校,進展到藝術中心、戶政事務所、地檢署以及鳳山火車站,而且每年就多一屆得獎作品,這是不斷在成長而有機會超越一般美術館的「安寧療護行動美術館」。
張啓華文化藝術基金會從民國98年(2009年)開始,已經舉辦四屆的「本土生命繪本暨動畫創作徵選」,今年為了集中火力進行活動宣傳,決定把基金會的年度兩大活動合併,增設插畫組,擴大舉辦而成為「有一種幸福—第八屆全國安寧療護繪畫比賽」。
我們把比賽期程從原來的五月底延長到8月30日截止收件,頒獎典禮從原來的7月14日延後到11月10日(張啓華先生冥誕),事先申請高雄市立中正文化中心的檔期,今年將在中正文化中心舉辦頒獎典禮與歷屆得獎作品的聯合展覽,邀請大家蒞臨指導。
其實「世界安寧日」是每年十月的第二個週六,這些年來,全數位居台北市的各種安寧療護相關的基金會、協會與學會,都只有舉辦「世界安寧日」的相關宣導活動,我一直都覺得這樣的格局不夠大,而且宣傳效果也不夠全面與普遍。
至於7月14日這個紀念日,從第一到七屆全國安寧療護繪畫比賽的頒獎典禮都訂在這天,我私下把它當作「台灣安寧日」。中華民國建國100年(2011年第六屆全國安寧療護繪畫比賽),我決定在高雄市天主教聖功醫院擴大舉辦,搭配「本土生命繪本動畫」巡迴播映會、「藝啓華開—張啓華百年影像記錄」巡迴播映會、「生存美學百年大計」系列講座,變成橫跨五天(7月12~17日),總共三天半的「一百年‧安寧週」系列活動。
民國101年(2012年),張啓華文化藝術基金會舉辦「101年‧安寧週」系列活動。其中「第七屆全國安寧療護繪畫比賽」頒獎典禮與得獎作品展覽在高雄榮民總醫院,是首度在公立的醫學中心舉辦;「101年安寧緩和療護專題研習會」(7月9~13日)連續五天在高雄市阮綜合醫院舉辦,則可說是國內安寧療護界的創舉。
今年102年(2013年)張啓華文化藝術基金會用1~4月的「安寧療護行動美術館」搭配「安寧緩和療護課程」申請到高雄市文化局的專款補助。接著是設計「2013年7月安寧月」的企劃,獲得衛生署國民健康局安寧療護宣導的專案補助。
我們用「Pass人生,幸福綻放」做為活動主軸,包括7月五個週三下午的「安寧療護生存美學」課程、7月8~9和11~12日共四個全天的「安寧人生,幸福人權」講座、7月14日週日下午的「手護安寧,幸福Party」、以及開放申請的「安寧緩和療護」課程。
今年的7月安寧月,張啓華文化藝術基金會將發表幾項成果:
一、101年安寧週五天的「安寧緩和療護專題研習會」,《安寧緩和療護》教科書的六位共同作者(包括許煌汶、高以信、許禮安醫師,高碧月、根秀欽、黃裕雯護理師)以接力方式演講,取得華杏出版機構授權,錄影後製,102年公益發行全套「安寧緩和療護教學光碟」,提供捐款換取與轉贈活動。
二、101年舉辦「關懷小品文」徵文活動,102年將得獎作品編輯成《關懷陪伴手冊續集》,開放捐款助印與索取轉贈。
三、挑選得獎作品製作資料夾「L夾」、便條紙等文具與文宣品,提供捐款換取,還有各種創意活動要進行。
過去農曆七月被當成是「鬼月」,現在我構想要把國曆七月變成台灣「安寧月」。我不知道今年的「世界安寧日」將會有什麼活動,但是我們從7月14日的「台灣安寧日」,已經進化成「安寧週」,今年再度進化成「安寧月」,邀請大眾捐款支持以及報名參與活動。
許禮安102-05-23(四)巳時/高雄市張啓華文化藝術基金會
只要開始就不遲【安寧療護生存美學】專欄01
安寧是文化,關懷是藝術
我是家醫科與安寧緩和醫療專科醫師,在花蓮行醫15年,在花蓮慈濟醫院與衛生署花蓮醫院成立過安寧病房,之後我暫離全職安寧療護臨床服務的第一線,重心放在巡迴演講推廣安寧療護的理念。我97年2月擔任張啓華文化藝術基金會的執行長,訂下兩大主軸:「安寧與關懷」、「藝術與生活」,恩師余德慧教授鼓勵我說:「安寧療護結合藝術創作叫作『生存美學』,這會是未來的趨勢。」
張啓華基金會每年舉辦「全國安寧療護繪畫比賽」,到今年已是第九屆「白日夢想」,5月30日截止收件,將於7月14日在高雄市義大醫院舉辦頒獎典禮。其間曾經辦理四屆「本土生命繪本與動畫創作徵選」、四年300場「生命美學說故事—聆聽繪本中的生命智慧」、高雄六龜災區學校定點持續三年「用繪本傳送愛」活動。我們希望透過各種方式廣邀大眾共同推動,把安寧療護尊重生命的態度變成一種生活文化,讓關懷照顧成為一門生命藝術。
因為有得獎作品,就開始推動巡迴展覽,讓歷屆得獎作品到全國各大醫院、學校、圖書館、戶政中心、地檢署、飯店、車站、文化中心等各種公共場所,去發揮藝術影響力,而不是堆放在倉庫。我們希望看診的民眾與家屬、學生與社會大眾,在各種場合都能藉由觀賞得獎作品巡迴展覽,結合藝術創作與美感體驗,推廣安寧療護尊重生命的理念,用藝術創作進行不著痕跡的生命教育。
柏壽安寧書院,安寧田園社區
持續開辦安寧療護與生死關懷的相關課程,讓基金會變成社區民眾生命教育的場所,以及安寧志工固定聚會討論的基地,是張啓華基金會努力的方向。為紀念創會董事長張柏壽先生(張啓華先生的兒子),並奠定推動安寧療護與生命關懷的長遠根基,我在民國101年開辦「柏壽安寧書院」,當作下一個十年計劃。首先開設「安寧療護與生命關懷」、「健康人生與樂齡學習」相關系列課程。
除了週三下午安寧生死健康樂齡相關系列課程、每月一次讀書會、假日安寧療護志工修練班、七月安寧月系列活動等,將開辦本土繪本、生死文化等課程。主要目的在讓社會大眾認識安寧療護、生命關懷、健康人生等理念,應用在人生歷程與日常生活,成為活用的生死學與生命教育,熟悉安寧療護的觀念與實務,落實於安寧生活與健康人生的實踐,成為推廣安寧療護與生命關懷理念的人生志工。
我十多年來在全國各大醫院、各級學校、民間機構與宗教團體進行安寧療護相關演講,去年兩度到馬來西亞巡迴演講。張啓華基金會近年來設計安寧相關課程活動,開放給各種機構申請,針對不同對象,進入不同體系舉辦安寧課程,希望成為安寧課程與藝術活動的重要推手。張啓華基金會的長期計畫:籌設「安寧田園社區」,結合安養院、安寧院、休閒田園的混居模式,以度假民宿經營方式運作的修行與安老社區,期望改造臨終者的生命品質與健康者的生命價值。
結語
我始終覺得人活著必須要有夢想,堅持走在朝向夢想的路上,只要願意開始就都不算太遲!
許禮安103-02-25(二)10:10/高雄市張啓華文化藝術基金會
「生存美學」的由來與「活著真好」
【安寧療護生存美學】專欄06—《藝啓華開》30
全世界安寧療護的祖師奶奶:西西莉‧桑德斯女士於民國94年7月14日逝世,我為了紀念她老人家,開始規劃籌備藝術活動,隔年(95年)開辦「第一屆全國安寧療護繪畫比賽」,歷年來的頒獎典禮就訂在7月14日,記得當時反對聲音不少。
我去跟指導教授余德慧教授報告此事,恩師余老師鼓勵我,對我說了一句話:「安寧療護結合藝術創作,叫做『生存美學』,這會是未來的趨勢。」從此我依教奉行,努力不懈,奉之為圭臬,到今年(104年)已經開辦「活著真好—第十屆全國安寧療護繪畫比賽」,7月14日在高雄市岡山文化中心舉辦頒獎典禮,等你來參與。
前年(102年)4月初,我應邀到馬來西亞巡迴演講安寧療護,主辦單位是大馬的華文報紙「星洲日報」,因此有多日不同大小篇幅的報導,回台灣隔一個多月後,「星洲日報」副刊在5月16日用七個版介紹歷屆「全國安寧療護繪畫比賽」得獎作品精選,放大余老師給我的那句話還加框來說明,該報發行量45萬份,等於那句話說了45萬遍。
恩師余德慧教授已經在三年前(101年)的9月7日病逝於花蓮,當初那句話只有他說給我聽,如今余老師已經不在人間,那句話就只有我能繼續傳頌出去,我很榮幸能讓那句話在馬來西亞透過「星洲日報」,被數十萬到上百萬的華人看到。
至於那句話的深入意涵,當年余老師沒有對我詳加說明,這兩天閱讀恩師遺著《宗教療癒與生命超越經驗》(心靈工坊103年9月初版),看到一段關於「生存的美學」(輯一、現實之非,第三講、宗教修行:從療癒觀點看靈性修行,079-080頁),引用如下:
法國同性戀學者傅柯(Michel Foucault)說:「精神修練之道是要藝術地穿透你的生存美學。」藝術就是非常不現實,是某一種對現實的扭曲。……藝術是一種反抵達、反完成,不要讓它完成、不要讓它達到目的。就在這反抵達的情形下,活著本身才創造出你生存的美學;這生存的美學並非被營造出來的,而是透過生命中很大的缺陷、很大的苦,才形成生命美學的基礎。在這情形下,後現代的修行其實是個人獨特的、特異的生活美學之生產,存在於不讓某些東西抵達其完美、實現,在不讓它完美、實現的情況下,你才有能力完成你的生活美學。……這是個迴旋、會轉動的邏輯,不能以直線去預料的曲線邏輯;在這旋轉的過程中,你永遠有機會。並不是說你一旦陷入不幸,就沒有機會。你不要被表面的幸與不幸遮蔽,真正運作的力量是你看不到的,是我們自己瞎眼,看不見真相。 |
現實環境不管再怎樣的不堪與醜陋,你都可以打開心眼,看清楚事件的真相與本質,轉動身心去發現與看見生命的美好,這就是「生存美學」的意涵。命運不論如何的殘酷與無情,給我們再大的缺陷和痛苦,都是用來營造我們與眾不同的生存美學,這是讓我們有機會呈現安寧療護的「尊重自主權與個別差異」的契機。無限而且無痛苦的生命,其實不值得活著,正因為生命之有限而且還充滿了痛苦,才值得我認真去活出另一種樣貌,於是更能體悟到「活著真好」!
許禮安104-03-06(五)午時/高雄市張啓華文化藝術基金會
補充資料
不要站在我的墳頭哭泣
馬卡印地安人詩歌,易傅生(余德慧)譯
不要站在我的墳頭飲泣,我不會在墓裡安息,我是翻颺的千陣風。
我是雪上的晶鑚,我是金黃穀粒上的陽光,我是溫馨的秋雨。
當你在寂靜的早晨醒來,我是迴繞的靜默鳥群,迅急向上疾飛,
我是夜裡柔和的星光。
不要站在我的墳頭飲泣,我不在那兒,我不會永息。
第十部分安寧條例與病人權利
意願書與同意書等的五種格式
新版五款格式(衛生署102年5月15日公告)
預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書
撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書
醫療委任代理人委任書
不施行心肺復甦術同意書
不施行維生醫療同意書
【許禮安說明】根據「安寧緩和醫療條例」第三次修法後,在中華民國102年1月9日公告之條文,當時的衛生署(現已改制為衛生福利部)在102年5月15日公告新版五款格式(包含意願書與同意書等):「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(以下簡稱『預立意願書』)」、「撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書(以下簡稱『撤回聲明書』)」、「醫療委任代理人委任書(以下簡稱『委任書』)」、「不施行心肺復甦術同意書(以下簡稱『DNR同意書』)」、「不施行維生醫療同意書(以下簡稱『拔管同意書』)」。限由病人(當事人)自己簽署的是前三款,病人清醒時沒有來得及簽署,而於昏迷後才可以由家屬代為簽署的是後兩款。這五款格式都是法律文件,名稱差一個字都不行。既然是衛生署公文所公告的格式,應該全國醫院都必須通用與一體適用,假如有某些醫院不承認病人在別家醫院簽署的文件,就表示藐視衛生署公文的法律效力。
安寧療護1030724安寧療護與安寧緩和醫療條例
前言
今天要講「安寧緩和醫療條例」(102年1月最新版),這是第三度修法的條文,希望讓社會大眾透過法律來認識安寧療護。台灣在民國89年6月立法通過「安寧緩和醫療條例」,是亞洲第一個對「自然死」立法的國家,美國加州在1976年通過「自然死法案(Natural Death Act)」,台灣落後24年,可是,很奇怪的它的名稱不叫做「自然死條例」。
當初草案送立法院的時候,希望跟美國一樣直接叫「自然死法案」,但立法委員說:法案名稱不可以有「死」這個字。改成「善終條例」又送一次,立法委員說:不可以有「終」。再改稱「末期病人選擇條例」,又被退回來說:不可以有「末」。最後叫做「安寧緩和醫療條例」,從此社會大眾就不知道這個條例在幹嘛!
其實它的基本精神就是「末期病人選擇條例」或是「末期病人醫療權利法案」,等一下看到條例的第一條,你就知道為什麼。可惜這是法律訂在社會大眾的觀念還沒清楚之前,法律既然已經定了,我們就只能苦苦追趕,努力對社會大眾做宣導,希望社會大眾的觀念可以趕得上這個法律。
本來通常是社會大眾要有共識,才會有法律通過,這件事情比較特別。世界衛生組織對「安寧緩和醫學」的定義是:「凡是對治癒治療反應不好的病人,皆是本醫學的對象。」就是說:基本上沒辦法治病救命的病人,通通算是「安寧緩和醫學」的對象。
安寧療護的三種服務模式
健保局民國85年開始試辦「安寧居家療護服務」,安寧緩和醫療條例89年通過後,健保局同時開始「安寧病房(安寧住院療護)」試辦計畫。起先只適用癌症末期病人,92年9月把「漸凍人末期」納入試辦計畫裡面,這是第一個「非癌症」末期病人適用安寧療護。94年有個服務叫「安寧共同照護計畫」,簡稱「安寧共照」。
「安寧共同照護計畫」是針對有些醫院沒有安寧病房,但是住院病人裡面還是有末期病人,或者這家醫院有安寧病房,可是有些病人不想來住安寧病房,要留在他原來的病房。我以前在花蓮看會診,很多病人都說:「這個病房我住很久,醫生護士我很熟,我不要轉去安寧病房。」
回教先知穆罕默德說:「山不朝我走來,那我怎麼辦?山不朝我走來,只好我朝山走過去。」同樣的道理,病人不來安寧病房怎麼辦?病人不來,我們把安寧病房的服務送到他所在的病房,這件事情就叫做「安寧共同照護計畫」。安寧療護在台灣從民國94年開始有三種服務模式:從「安寧居家療護」、「安寧病房」到「安寧共同照護」。
社會大眾對安寧療護的印象,還繼績停留在癌症末期病人住到安寧病房,很多末期病人想要出院都沒有機會,因為家屬覺得都已經末期,應該要在安寧病房住到死為止。其實末期病人不一定要住到安寧病房裡面,他可以在家裡接受安寧居家療護服務,也可以在內科、外科、腫瘤科、婦產科、小兒科接受安寧共同照護服務。
安寧療護的十大服務對象
健保局民國98年9月公告增列:「八大項非癌症末期疾病適用安寧療護」,包括:腦、心、肺、肝、腎,五大器官的末期疾病,從末期失智症、其它大腦變質、心臟哀竭、慢性氣道阻塞疾病、肺部其它疾病、慢性肝病跟肝硬化、急性腎哀竭、慢性腎哀竭。
從開始的癌症到92年9月的漸涷人,到98年9月的八大類五大器官疾病末期,這十大類的疾病末期都適用健保給付的安寧療護,可是還有很多醫護人員不知道。以後請不要再問:「奇怪,這個病人又不是癌症末期,為什麼他會住到安寧病房?」
民國103年5月,台灣五百多家醫院,只有50家醫院有安寧病房,總床數717床,71家醫院有安寧居家療護服務,85家醫院有安寧共同照護服務。有安寧病房的醫院只佔全國約十分之一,難道末期病人只能住那十分之一嗎?台灣呼吸照護病床超過七千床,我們將來被插管接著呼吸器死掉的機率,會是住進安寧病房的十倍以上。
安寧緩和醫療條例的適用對象
民國89年6月通過「安寧緩和醫療條例」第一條:「為尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益,特制訂本條例。」102年1月最新條文把「不可治癒」這四個字刪除,因為第三條有定義末期病人。其實這個法律應該叫「末期病人醫療意願保障條例」,是給末期病人可以決定醫療意願,而我們必須保障他權益的法律。
可是因為叫「安寧緩和醫療條例」,我這十多年來在各大醫院演講,大部份醫護人員都覺得:安寧病房的人懂就好了,聽起來像是「安寧病房專用條例」。錯!所有人將來總有一天會到末期。這個條例的對象不是只有癌症末期,場所不是只限於安寧病房。後來,我發現真正名稱應該是「總有一天等到你」條例。
西元1973年,美國有「病人權利法案」,1976年加州最先通過「自然死法案」,還有「生預囑(Living Will)」,1983年美國通過「預立醫囑代理人」。遺囑是死後才生效,針對死前決定要接受什麼樣的醫療處置,叫「生預囑」。各位將來要不要急救,千萬不要寫在遺囑裡面,要寫下「預立意願書」才有法律效力。
從美國法律發展來看台灣,台灣的法律在美國之後,因此「安寧緩和醫療條例」把這三項合併,裡面有「自然死法案」、「生預囑」和「預立醫囑代理人」。美國在1993年總統跟夫人立了生預囑,估計在1995年大約有兩成以上的美國人有生預囑或醫療代理人。
一定要以心肺復甦術為末期病人送終嗎?
「心肺復甦術(CPR)」俗稱「急救」,心肺復甦術的目的是:「解救因急症或外傷而垂死的病人,使他在身體大部份功能未破壞的情形下能有機會治癒與復原。」「安寧緩和醫療條例」尊重末期病人之醫療意願,請注意它只適用末期病人。
在我的標準裡面,有兩類不適用安寧緩和醫療條例:第一類,我叫做「邵曉玲」,就是車禍意外。身體大部份功能沒有破壞,也許還有機會救回來,像邵曉玲這麼幸運。就算他簽不急救,我們還是得搶救。第二類,我叫它「廖風德」,當年預定當內政部長來不及就職,去爬山就死掉,也許是腦中風或心臟病,不算末期病人還是得救。
什麼情況就不要再急救(心肺復甦術)而考慮自然死?第一是高齡者自然往生,像蔣宋美齡活到一百零幾歲、王永慶九十幾歲,在美國就不要救了。王永慶如果在台灣,可能就會被「插管、電擊、接呼吸器、進加護病房」,安寧界叫做「死亡套餐」。第二是末期癌症病人,身體大部份器官組織都已轉移,整組都壞無法更換就順其自然。
第三叫「多重器官系統衰竭」,現在個別器官哀竭:肝衰竭、心衰竭、呼吸衰竭、腎衰竭,都考慮自然死。第四是其他目前醫療無法治癒的疾病,醫學會進步,所謂末期病人,將來可能有部份變成可治療,定義沒有那麼嚴格,看當時醫療水準。現在醫療無法治癒的,如:愛滋病、失智症、漸凍人到末期等。台灣一年死亡十五萬人以上,其中十萬到十二萬人死於末期疾病無法治癒,考慮不要再插管、電擊、接呼吸器,不要再折磨他。
有人擔心簽署不急救後,醫護人員可能會見死不救,其實現在是「見死亂救」才會被告。倒是我有學員說:「我以為簽了不急救的預立意願書,就可以保證不會被插管,沒想到還是有可能被插管,那我該怎麼辦才好?」我半開玩笑說:「那只有最後一個方法,就是:千萬不要被送到醫院去!」
不急救或要拔管都不是放棄積極治療!
一開始不插管,不要動手做急救,跟插管後再拔掉,專家學者認為在倫理上是一樣的,可是心理上感受不一樣。一開始決定不插管就順其自然,大家比較能接受,可是插管後再拔掉,拔管的人覺得自己好像是兇手,我幫他拔掉以後他會死,好像他是因我拔管才死,不知道這樣的病人沒拔管照樣會死。
「徹除維生設備」對醫護人員跟家屬在心理上比較難接受。對家屬而言,簽了拔管會不會被認定我是有所貪圖,例如:要趕快分遺產。社會觀念不能接受,有很強烈的心理障礙,可是其實這是讓病程自然進行的做法。美國很多機構就已經連試著做急救都不要做。
對「不予心肺復甦術」就是「不要再急救」,社會大眾和醫護人員有些誤解。第一個,覺得急救聽起來總是有機會,如果不做就沒有機會,覺得我簽了好像就等於把我的親人賣掉,所以家屬常常簽不下去「不急救同意書」。
過去叫「放棄急救」是錯誤的說詞和認知,家屬聽到的感受好像本來還可以救,是我放棄了。舞台劇大師李國修死的時候,新聞標題寫「放棄積極治療」,好像說:他會死是因為他自己放棄的。其實不放棄,就等於把他折磨到死為止,當我們講放棄急救,很多家屬有心理障礙就簽不下去,現在要說「拒絕無效醫療」。
很多醫護人員有誤解:「反正他都簽了不急救,那我就什麼都不要做了。」錯!「不急救同意書」是只有不做「心肺復甦術」的動作,並沒有說其他的醫療護理處置都不要做。簽不急救是請你不要做心肺復甦術而已,如果你什麼都不要做,那病人幹嘛繼續住院呢?
我去高醫加護病房對護理人員講課說:「你白班只有照顧兩個病人,甲病人要搶救到底,乙病人已經簽不急救,而你認為不急救表示什麼都不用做,請問薪水可不可以減一半?」她們很聰明:「當然不行。」我說:「那就對了,簽不急救不代表你什麼都不用做。」
其實簽不急救以後,才是真正照顧的開始。你要搶救到底,醫護人員大半時間在照顧機器、儀器。機器響了,我才去看是不是有問題;病人被機器包圍,你幾乎看不到病人的臉色。一旦決定不要再急救,把管路想辦法徹掉、把機器移走,第一眼看到的才會是病人。
醫師法和醫療法都沒規定要非救到底不可!
末期病人不急救不是不去救他,而是基本上救不回來,做急救不代表他會回復到健康的狀態。例如:癌症末期病人全身器官都已經轉移,你就算做急救,他不會恢復健康,照樣是個末期病人,並沒有改變他原本的狀態。
沒有「安寧緩和醫療條例」之前,醫師的醫療行為要遵守「醫師法」和「醫療法」,護理人員則按照「護理人員法」。過去對這條文解釋錯誤,「醫師法」第21條:「醫師對於危急之病人,應即依其專業能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延。」很多人以為:所有危急的病人,都要趕快搶救,做心肺復甦術,而且不得無故拖延。
「末期病人」算不算危急?會不會原來好好的突然變成末期?通常是慢慢惡化的,所以不算危急。假如末期病人算危急,「應即依其專業能力予以救治或採取必要措施」,「或」是二選一,定義上沒辦法救命跟治病才是「末期病人」,醫師的專業能力不可能「予以救治」,就要「採取必要措施」,而且「不得無故拖延」。
對「末期病人」的必要措施就是「疼痛控制」,要趕快幫他止痛而且不得無故拖延。如果末期病人在哀嚎,醫護人員不趕快幫他止痛,不只違反醫學倫理,基本上也違反醫師法。
「醫療法」第60條有類似條文:「醫院、診所遇有危急病人,應先予適當之急救,並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延。」前段後段和「醫師法」一樣,但中間「應先予適當之急救」,我覺得這是法律的陷井。這個病人如果還有救,你做的叫「適當之急救」,如果是末期病人,定義上已經無藥可救,你還對他做急救,可能會被認定或控告「急救過當」。
過去醫護人員「見死不救」可能會被告,現在是「見死亂救」也會被告,你要確定他是不是末期病人?有沒有簽「預立意願書」或家屬簽「不急救同意書」?萬一是和有,你還拚命去救,違反病人意願或家屬同意,你可能會被告。
「護理人員法」第26條:「護理人員執行業務時,遇有病人危急,應立即聯絡醫師,但必要時,得先行給予緊急救護處理。」一般人沒概念,覺得病人危險,怎麼沒有趕快急救。錯!護理人員遇有病人危急的第一個動作不是跳上去急救,而是趕快打電話通知醫師。你別說:「還不趕快救人,打什麼電話?」法律規定的,別誤會護理師。
「安寧緩和醫療條例」最新版的身世背景
「安寧緩和醫療條例」民國89年5月23日立法通過,是認可已經罹患末期疾病的病人,經兩位醫師確定其診斷後,可以立意願書選擇自然死,拒絕施行心肺復甦術等急救,以較有尊嚴的方式自然離開人世,免受拖延時日的痛苦。這是安寧緩和醫療條例的精神。
民國89年6月總統令公佈,全文15條。91年第一次修法(小修),修第3、7條。幾乎十年時間,100年第二次修法(中修),修第1、7條、刪第13條、增加第6之1條。事隔短短兩年,102年1月第三次修法,我叫「大修」,修第1、3、4、5、6之1、7、8、9條,修改多數條文。現在還是15條沒增加,但內容已經很不一樣。
第一條是立法目的:「為尊重末期病人之醫療意願及保障其權益,特制定本條例。」第二條是主管機關:「本條例所稱主管機關:在中央為行政院衛生署;在直轄市為直轄市政府;在縣(市)為縣(市)政府。」衛生署已經改制為衛生福利部。
「安寧緩和醫療條例」最新版的名詞定義
第三條是名詞定義,過去只有四項:安寧緩和醫療、末期病人、心肺復甦術、意願人,現在多兩個:維生醫療、維生醫療抉擇。這是罕見的把醫療專業術語用法律來定義。
第三條:「本條例專用名詞定義如下:一、安寧緩和醫療:指為減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護,以增進其生活品質。」
過去「安寧緩和醫療」是:「指為減輕或免除末期病人之痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護,或不施行心肺復甦術。」用夾帶式的把「不施行心肺復甦術」認同等於「安寧緩和醫療」,第三次修法把「或不施行心肺復甦術」整個刪掉,內容增加痛苦類別:「生理、心理及靈性」和「以增進其生活品質」。
過去「減輕或免除末期病人之痛苦」,一般人只想到身體(肉體)的痛苦,認為安寧緩和醫療比較消極,現在變成廣義且積極的定義。我們必須減輕或免除末期病人的痛苦,除了肉體的疼痛控制之外,還有心理及靈性痛苦,積極「施予緩解性支持性之醫療照護」,目的是為了「以增進其生活品質」,這是正向的定義。
第三條定義的「二、末期病人:指罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。」這個一直沒有修改,過去有安寧界前輩說:「末期病人就是指預估存活六個月以內的病人」,錯!以後再聽到有人講六個月,表示他已經落伍十四年以上,民國89年法律定義只有講「近期內」,從來沒有講六個月。
很多人問:「為什麼訂的那麼模糊?」什麼叫「近期內」?坦白講,就算訂「六個月」也無效,因為醫生不會算命。而且醫學進展無法預測,法律修法十二年才修三次,很辛苦的,如果把末期病人的定義訂的太死板,等醫學一進步,修法來不及,越模糊只要適應當時的醫學水準就可以。
衛生署民國90年訂定的「安寧緩和醫療條例施行細則」第二條:「經診斷為本條例第三條第二款之末期病人者,醫師應於其病歷記載下列事項:一、治療過程。二、與該疾病相關之診斷。三、診斷當時之病況、生命徵象及不可治癒之理由。」本來醫療病歷就會記載。
第三條定義的「三、心肺復甦術:指對臨終、瀕死或無生命徵象之病人,施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救治行為。」過去解釋時可以給家屬有選項:我們解釋「氣管內插管」,家屬聽說插管會很痛苦;「體外心臟按壓」,聽說壓到肋骨都斷掉;「心臟電擊」,電影都有演,聽說電到胸口都會燒焦;「急救藥物注射」,一般都講「打強心針」,然後家屬都說好,我們要打強心針,其他不要。
我後來發現「強心針」是錯誤用詞,因為有暗示作用,好像在對家屬說打下去心臟會變強;心臟變強,心臟就會一直跳;心臟只要繼續跳,人就永遠不會死。台灣人愛打針,你問:「要不要打強心針」?家屬大部分都說:「當然要打」!北部某財團老闆在他家醫院加護病房急救,死亡時辰要配合大房二房的要求,搞不定何時最適合死,就一直打強心針,據說前後打了一千多支,最後還是死掉。
第三條定義的「四、維生醫療:指用以維持末期病人生命徵象,但無治癒效果,而只能延長其瀕死過程的醫療措施。五、維生醫療抉擇:指末期病人對心肺復甦術或維生醫療施行之選擇。」把「維生醫療」幾乎等於「無效醫療」,「無治癒效果」幹嘛要用?「延長其瀕死過程」好像有錢人子女可以「脫產」用而已。「無效醫療」其實是個不合邏輯的名稱,醫療必須有效,怎麼可能無效還承認它是醫療。
第三條定義的「六、意願人:指立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇之人。」意願人就是當事人,是病人本身而不是家屬。
「安寧緩和醫療條例」最新版的「預立意願書」
第四條:「末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇。前項意願書,至少應載明下列事項,並由意願人簽署:一、意願人之姓名、國民身分證統一編號及住所或居所。二、意願人接受安寧緩和醫療或維生醫療抉擇之意願及其內容。三、立意願書之日期。意願書之簽署,應有具完全行為能力者二人以上在場見證。但實施安寧緩和醫療及執行意願人維生醫療抉擇之醫療機構所屬人員不得為見證人。」
第四條是指末期病人預立的意願書,規定要有:姓名、身份證字號、住址,意願人接受安寧緩和醫療或維生醫療抉擇的意願及其內容,還要注意要寫日期。因為立意願書的日期就是這張意願書開始有法律效力。為保障是末期病人自己簽的,要有兩個人見證:不是有人偷拉他的手簽的或是代簽。
但是這個病人住到那家醫院,裡面的醫護人員有領薪水的不能當見證人。我過去說:如果家屬剛好是這家醫院的員工,照道理應該家屬的法律權利大過於員工。可是律師說:你可以另找一個見證人,因為它是避開所有醫療機構所屬人員。除非我把我的親人送到不是我上班的醫院,我就可以當見證人。
第五條:「二十歲以上具完全行為能力之人,得預立第四條之意願書。前項意願書,意願人得預立醫療委任代理人,並以書面載明委任意旨,於其無法表達意願時,由代理人代為簽署。」第三次修法後,「二十歲以上具完全行為能力之人,得預立第四條之意願書。」因此,預立意願書的要件回到第四條的規定:要有二人以上在場見證。法律不溯既往,過去健康者簽的沒有見證人還是繼續有效,102年1月9號之後,健康者和末期病人一樣都要有二人以上在場見證。
本來預立意願書是我先做決定,可是我想說將來醫學會有什麼變化與進展,我死的時候到底是什麼狀況,現在無法預測所以暫時不做決定。可是我希望有保障,我找一個跟我理念很契合的家屬、朋友或是醫護人員,把預立醫療委任代理人委任給他,將來我昏迷以後,所有的醫療決定由他來負責,這個醫療委任代理人視同本人。如果你找的是醫療委任代理人不是家屬,那個人權利將來會大過家屬,因為視同本人。如果不想簽「預立意願書」,那你就簽「預立醫療委任代理人」,如果都沒有簽,將來就只能給家屬做決定。
「安寧緩和醫療條例」最新版的告知病情
第八條:「醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時,應予告知。」第八條是病人知道病情的權利,同時保障醫師告知的義務。
將來各位如果生病,醫師告訴你病情,表示這個病不嚴重,會好和有藥可治的病,醫師都會直接告訴你。如果你問醫師:「我到底什麼病?」他在那裡吞吞吐吐或支支吾吾,一直拐彎抹角不明講,你就要覺悟:「啊,這一定是絕症!」你可以要求醫師告訴你,如果他不告訴你,你就說要控告他違反「安寧緩和醫療條例」第八條。
以往家屬要求不可以告訴病人,可是病人要求我告訴他,那我怎麼做?過去醫師多半配合家屬的要求,因為萬一告知病人而有三長兩短,病人會死掉,家屬會活著繼續告醫師。醫師怕被家屬糾纏,於是犧牲病人的權益,只能配合家屬演出。
有「安寧緩和醫療條例」之後,我在醫院就是請病人自己簽名,在病歷紙上寫:我某某某主動要求主治醫師告知病情,簽名寫日期。他已經在病歷上有證明,那我就可以告訴他,而且法律保障,家屬要告我,就可以跟他講:「很抱歉,病人有明確意思表示在病歷上,請看病人自己簽的,我按照法律應該告訴他。」
「安寧緩和醫療條例施行細則」第六條:「本條例第八條所稱家屬,指醫療機構實施安寧緩和醫療時,在場之家屬。」家屬要在場才可以要求被告知,有些家屬不來又愛用電話遙控,電話裡面講是誰,我都不要承認。「很抱歉,你自稱是家屬,電話沒有辦法證明身份,請你來現場。不然你有不在場證明,法律規定可以不用告知。」
結語
「安寧緩和醫療條例」條文很少但非常重要,針對社會大眾需要知道自身權益的部分,我先整理這篇文章。只有介紹第一到五條以及第八條的內容,剩下第六、七條比較專業認知的部分,適合醫護人員閱讀,因為篇幅所限,需要另寫一篇文章,在此先告一段落。
許禮安10307242141高雄安居
安寧療護1031126安寧療護與安寧緩和醫療條例(續)
前言
之前寫篇八千字文章「安寧療護與安寧緩和醫療條例」,只夠說明「安寧緩和醫療條例」第一到五條以及第八條,本文從第六條接續,希望讓大眾了解這個本質上應該是「總有一天等到你」的法律條文。
現有五種意願書、同意書等文件格式名稱
「安寧緩和醫療條例」第三次修法後,民國102年1月9日公告條文,衛生署(現已改制為衛生福利部)102年5月15日公告新版五款格式:「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(簡稱「預立意願書」)、「撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書」(簡稱「撤回聲明書」)、「醫療委任代理人委任書」(簡稱「委任書」)、「不施行心肺復甦術同意書」(通稱「DNR同意書」)、「不施行維生醫療同意書」(俗稱「拔管同意書」)。
限由病人(當事人)簽署的是前三款:健康時可簽署「預立意願書」;今天簽了明天後悔可簽署「撤回聲明書」;現在不想或不能決定,可簽署「委任書」。病人清醒時來不及簽署,而於昏迷後才可由家屬代為簽署的是後兩款:病人還沒被插管,家屬簽署「DNR同意書」,就可讓病人免於被插管急救的命運;病人已被插管,家屬可簽署「拔管同意書」,讓病人早日脫離苦海。
這五款是法律文件,「意願書」、「委任書」和「同意書」的簽署者與相對權利不同,名稱差一個字都不行。衛生署公文公告的格式,全國醫院必須通用與一體適用,有某些醫院不承認病人和家屬在別家醫院簽署的文件,還要病人和家屬重新簽署,就表示藐視衛生署。
家屬能否在病人昏迷後撤銷病人的意願?
很多人問:「我已經簽署『預立意願書』,萬一我昏迷,家屬趁機叫醫護人員撤銷,然後對我施以『插管、電擊、接呼吸器、進加護病房』這樣的『死亡套餐』,那我該怎麼辦?」
「安寧緩和醫療條例」第六條:「意願人得隨時自行或由其代理人,以書面撤回其意願之意思表示。」臨床上會遇到病人簽好「預立意願書」,結果等到他昏迷,家屬突然變卦。家屬在旁邊喊:「醫師,你一定要救到底,不然我告你!」醫師怎麼辦?
家屬可不可以推翻病人的決定?不可以!「安寧緩和醫療條例」是「尊重末期病人之醫療意願及保障其權益」的法律,家屬不可隨便推翻病人的決定。首先,口頭不算,不能嘴巴講「一定要救到底」,要有書面文件才可以撤回。更重要的是:喊要救到底的人,身分資格是否符合法律要件?
法律明訂要撤回病人的決定,只有兩類可以,第一是病人(意願人)自行撤回,病人昏迷當然不可能自己撤回。第二就只有「醫療委任代理人」才可以,家屬必須拿出「醫療委任代理人委任書」,來證明自己夠資格撤回病人的決定。如果沒有「委任書」,就請尊重末期病人在清醒時簽署的「預立意願書」。
有些醫師說:「我如果不進行急救,萬一家屬事後真的告我,那我怎麼辦?」大部分醫師怕被告,過去我們順應家屬要求:不告知病人病情,因為病人終究會死掉,但家屬會活著繼續告醫師。可是,道德是最高標準,法律是最低保障。法律如此規定,將來家屬告醫師不可能會贏。就怕醫師不懂法律,應家屬要求去做不該做的急救,將來有別的家屬冒出來告醫師「見死亂救」,明明有「預立意願書」還硬要急救,那醫師保證會輸。
「醫療委任代理人委任書」是當事人不想做決定,不想先簽下「預立意願書」,或覺得將來可能太多變數,不願意倉促做決定,於是找和自己理念相合的人(不限家屬,朋友或醫護人員都可以),信任他在當事人昏迷後,為自己做最好的醫療決定。法律賦予「代理人」在病人昏迷以後,代為行使「醫療決定權」,其權利地位視同病人本人。
如果委任給朋友,在病人昏迷之後,這位朋友的醫療決定權就大過病人的全部家屬,這樣可能有社會紛爭;假如委任給其中一位家屬,不管在病人家裡的社會地位如何,這位家屬的醫療決定權就大過其他所有家屬,將來容易有家庭糾紛。目前並未積極推動這項文件,而是集中火力推動健康清醒的意願人事先簽署「預立意願書」。
病人的意願註記到健保卡有沒有法律效力?
「安寧緩和醫療條例」第六條之一:「經第四條第一項或第五條之意願人或其醫療委任代理人於意願書表示同意,中央主管機關應將其意願註記於全民健康保險憑證(以下簡稱健保卡),該意願註記之效力與意願書正本相同。但意願人或其醫療委任代理人依前條規定撤回意願時,應通報中央主管機關廢止該註記。前項簽署之意願書,應由醫療機構、衛生機關或受中央主管機關委託之法人以掃描電子檔存記於中央主管機關之資料庫後,始得於健保卡註記。經註記於健保卡之意願,與意願人臨床醫療過程中書面明示之意思表示不一致時,以意願人明示之意思表示為準。」
這是民國100年第二度修法新增條文,確認「健保卡」註記的法律效力視同正本。雖然早已是電腦時代,但民法中電腦資料不具有法律效力,一定要看到紙本。例如:全台灣醫院都用電腦病歷資料,可是要列印出來,醫護人員在紙本上簽名蓋章,不能只存在電腦,因此浪費許多紙張。例如:民法規定的遺囑,內容每個字都要手寫,我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,期末報告要同學寫遺囑,用電腦列印出來再簽名的遺囑,其實完全沒有法律效力。聽說民法要修法,但什麼時候修成功還不曉得。
「安寧緩和醫療條例」民國89年立法通過後,推動健保卡註記遇到最大的瓶頸就是:光有健保卡註記不被承認,醫師很聰明要看到紙本(正本)才算數,「註記健保卡」變成多餘步驟,當然就推不動。直到民國100年第二次修法時增加「第六條之一」,用法律條文明訂:健保卡的意願註記之效力與意願書正本相同。所以只要病人的健保卡有註記,就不可再跟病人或家屬要意願書正本。
意願書「應由醫療機構、衛生機關或受中央主管機關委託之法人以掃描電子檔存記於中央主管機關之資料庫後,始得於健保卡註記。」衛生署多年來委託「台灣安寧照顧協會」執行,法律規定只能「醫療機構或衛生機關」,為就地合法在102年第三次修法時,多出「或受中央主管機關委託之法人」。現在分兩線並行:醫院住院病人,由衛生福利部健保署處理,民間社會團體舉辦與健康者簽署的意願書,委託「台灣安寧照顧協會」處理,最後都存到衛生福利部的資料庫,然後註記到健保卡。
為預防萬一,病人健保卡有註記「預立意願書」,當你詢問時,他卻說:「哪有這回事?我明明就沒簽過什麼意願書。」你不可以說:「電腦一定不會錯,應該是你記錯。」要記得「安寧緩和醫療條例」第一條:「為尊重末期病人之醫療意願及保障其權益」,你要承認:「電腦可能會出錯,病人一定不會錯。」
條文說:「經註記於健保卡之意願,與意願人臨床醫療過程中書面明示之意思表示不一致時,以意願人明示之意思表示為準。」如果你看到的健保卡有註記意願書,病人卻說沒這回事,就必須以他(意願人)現在明示的意思表示為準。當然這是病人清醒時才可確認,如果病人已昏迷,除非他有「醫療委任代理人委任書」,不然就只好相信健保卡註記的內容。
何時可啟動「預立意願書」的法律效用?
「安寧緩和醫療條例」第七條是「不施行心肺復甦術之要件」,全部十五條最長的一條,這條內容弄清楚,就「輕舟已過萬重山」。
首先,「不施行心肺復甦術或維生醫療,應符合下列規定:一、應由二位醫師診斷確為末期病人。二、應有意願人簽署之意願書。」依法要啟動「不施行心肺復甦術或維生醫療」有兩大要件:同時要有病人的「意願書」和二位醫師診斷符合「末期病人」,二者缺一不可。並不是簽署「意願書」後,就一律不用或不能急救,如果罹患的疾病不算末期,就算病人有意願書還是必須急救。
十多年前我去南部某教會醫院演講,有位得過醫療奉獻獎的修女醫師說:「許醫師,我不敢簽預立意願書啦!我知道這是在幹嘛,但我怕急診室的醫師不懂,萬一我車禍被送到急診,以為就可以不用救我。」我說:「不能因為有萬一,就不用做事吧!這是急診專科醫師需要再教育!」根據消息近來確實有某醫院發生,令台灣安寧療護之母趙可式教授很灰心,但我覺得要更努力進行社會教育與醫護教育。
南部某醫院加護病房主任說:「病人的意願書上要找兩位主治醫師同時簽名才算數。」我都開玩笑:「假如醫師不懂法律還要耍笨,那就會沒救了。」不是找兩位主治醫師在病人的意願書上簽名,衛生署公告的「預立意願書」格式裡面,沒有可讓醫師簽名的欄位,表示醫師不夠資格在屬於病人的法律文件上簽名。根據施行細則,「二位醫師診斷確為末期病人」,是根據病歷記載的內容。健康時先簽署「預立意願書」,要到病歷足夠證明確為末期病人,這時意願書才生效。
再者,「前項第一款之醫師,應具有相關專科醫師資格。」二位醫師都要具有相關專科醫師資格,是和病人被診斷為末期疾病的相關專科。施行細則:「相關專科醫師指與診斷末期病人所罹患嚴重傷病相關專業領域範圍之專科醫師」。「不以在同一時間診斷或同一醫療機構之醫師為限」,這二位醫師不用同時出現,可以一前一後,也不用在同一家醫院同時找兩位醫師簽名證明。例如在都市的醫學中心診斷,有診斷書或病歷摘要證明是末期,回到鄉下、山區或離島,再去診所或衛生所找第二位醫生診斷就符合。
何人可代為簽署「意願書」與「同意書」?
「安寧緩和醫療條例」第七條:「但未成年人簽署意願書時,應得其法定代理人之同意。未成年人無法表達意願時,則應由法定代理人簽署意願書。」這是102年第三次修法增加的,針對末期兒童。過去末期病童沒辦法簽名時,法定代理人不能代簽,未成年人簽意願書,法定代理人同意,不然就要等病童昏迷後,由家屬代簽同意書。
我在安寧病房照顧過的癌症末期病人,年紀最小的只有一歲半,假如我說:「你現在已經癌症末期,不會好了,請你簽署預立意願書,決定不要插管急救。」請問他聽不聽得懂?會不會簽名?他不會寫字簽名、聽不懂急救,難道就沒機會善終而非得被急救到底不可嗎?現在為保障這群未成年而沒辦法聽懂或表達意願的末期病童,可由法定代理人簽署意願書。意願書只能由病人自己簽署,這是唯一例外。
「安寧緩和醫療條例」第七條:「末期病人無簽署第一項第二款之意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時,由其最近親屬出具同意書代替之。」只有親屬可以出同意書來代替意願書。沒有家屬的榮民跟獨居老人昏迷後,過去榮民由退輔會榮民服務處的輔導員代簽不急救同意書,獨居老人只能請村里長代為決定。民國89年立法通過後,過去的方式就不合法,輔導員和村里長不具家屬身分,不夠資格「出具同意書代替之」,就算簽了也是廢紙,十多年來很多醫院和輔導員都在違法。
沒有家屬的榮民跟獨居老人,昏迷之前沒有簽署意願書或委任書,就沒辦法決定要怎麼樣做。102年第三次修法補漏洞:「無最近親屬者,應經安寧緩和醫療照會後,依末期病人最大利益出具醫囑代替之。」末期病人卻找不到任何家屬,眼看該決定要不要急救,就照會安寧緩和醫療專科醫師去評估,依照末期病人的最大利益,符合倫理和法律,對他進行急救沒有延長有意義的生命,只是延長痛苦而沒有好的生活品質,安寧專科醫師在「會診回覆單」上註明,請主治醫師在「醫囑(醫師所寫下的醫療指令)」寫下「不急救」或「DNR」,就可代替意願書或同意書。
「安寧緩和醫療條例」第七條:「同意書或醫囑均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。」家屬代簽的同意書或照會安寧緩和醫療所立的醫囑,都不得與末期病人在清醒時明示之意思表示相反。當然得有證據,以前有人問說:如果病人不會簽名?沒辦法簽名,錄影也可以,錄影可證明病人清醒時有明白表示,錄影可代替意願書,這時同意書或醫囑都不得跟他相反。雖然衛生福利部沒有文件格式可讓病人寫下:「我一定要搶救到底」,只要拿得出證據證明末期病人在昏迷前有明白表示,就不能跟他的意思相反,正反兩面都應該尊重。
最近親屬有很多,誰的決定權最優先?
「安寧緩和醫療條例」第七條:「前項最近親屬之範圍如下:一、配偶。二、成年子女、孫子女。三、父母。四、兄弟姐妹。五、祖父母。六、曾祖父母、曾孫子女或三親等旁系血親。七、一親等直系姻親。」最近親屬的範圍,第一順位是配偶,第二順位是成年子女、孫子女,第三順位是父母,第四順位是兄弟姐妹,通常醫院問到前四個順位都沒有,就等於找不到家屬。後來律師提醒第七順位「一親等直系姻親」,我都說:「假如這家人都死光了,只剩婆媳相依為命,如果婆婆對媳婦不好,媳婦將來可以決定婆婆要怎麼死。」一親等直系姻親就是婆媳、翁婿等關係,前提是前面順位都沒人,不然,在家庭社會關係裡面,媳婦不能有任何意見。
最新版的第七條:「末期病人符合第一項至第四項規定不施行心肺復甦術或維生醫療之情形時,原施予之心肺復甦術或維生醫療,得予終止或撤除。第三項最近親屬出具同意書,得以一人行之;其最近親屬意思表示不一致時,依第四項各款先後定其順序。」過去末期病人萬一被插管,主治醫師看到病人的意願書就可以拔管。可是家屬的同意書只能讓病人免於被插管,對已插管的病人,家屬簽同意書卻不能拔管,據說是立法委員考慮:富家子孫可能想要「謀財害命」。
民國100年第二次修法後,我開玩笑說:「一個人不可以謀財害命,要全共同謀財害命才可以。」當時規定要前三個順位「配偶、成年子女、孫子女、父母」都一致同意,還要通過醫院的醫學倫理委員會審查才可以拔管。我老婆曾經算過:假如她在澎湖的外婆沒有簽署意願書而被插管,她外婆生養十幾個子女,每戶各生兩、三個,她們要四十幾個人簽名,找遍全台灣和澎湖才有可能拔管,根本就是不可能的任務。各位可看到這其中的荒謬,假如一個人算謀財害命,那全家當然也是謀財害命,假如一個家屬就可決定不要插管,同樣的道理一個家屬也可以決定拔管,這樣才符合倫理法則。
民國102年第三次修法,要不要插管和拔管都只要一個家屬決定就可以,過去要找幾十個家屬共同簽名已經變成過去式,同時醫院的醫學倫理委員會也被解除任務,不再需要審查可否拔管。民國100到102年這兩年之間講的第二次跟第三次「善終」合併在一起,任何一個家屬簽署「不施行心肺復甦術同意書」,末期病人就免於被插管的命運;如果已經被插管,任何一個家屬簽署「不施行維生醫療同意書」就可拔管。可是麻煩還在後面,如果末期病人有一大群家屬,其中任何一個家屬簽了要拔管,照法律當然可拔管,可是其他家屬會找誰算帳?主治醫師!
俗話說:「徒法不足以自行」,法律終究有限,死亡不是單純的醫療事件而是社會事件,必須召開家庭會議取得家屬的最大共識,最好是所有家屬的認同,以免將來翻臉不認親人。法律是最低保障,任何一個家屬敢出來主張,按照優先順序決定,而配偶是第一順位,要好好對待配偶。我都開玩笑:「假如我對老婆不好,將來老婆會跟主治醫師說:醫師,你盡量給他插管、電擊,不要讓他死得太輕鬆愉快,要報冤仇趁現在。」為了不要被插管,最好先簽署「預立意願書」,將來配偶就不能推翻你的意願。
在醫院可能遇到什麼可預防的狀況?
「安寧緩和醫療條例」第七條:「後順序者已出具同意書時,先順序者如有不同之意思表示,應於不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療前以書面為之。」末期病人清醒時沒有簽意願書與委任書,昏迷之後是太太在照顧,太太推說不識字,由兒子簽同意書,太太沒表示意見。等到病人快死時,太太突然發作,要求醫師說:「你一定要救到底,不然我告你!」請問這時可不可以救、該不該救?配偶是第一順位最優先,「後順序者」兒子是第二順位,已經出具同意書,「先順序者」配偶如果有不同意思表示,「應於不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療前以書面為之」。
有兩個要點:口頭講不算,要書面,配偶的書面可以推翻兒子的書面,但是要在發生狀況之前,一開始不表示就視同默認。我演講時教醫護人員:如果兒子簽同意書,病人的配偶還在,拜託你還是尊重地問一下,配偶如果說同意就請順便簽名,比較不會在臨終關頭出狀況。畢竟配偶是第一順位,如果不識字可以蓋印章加上蓋手印,免得臨時反悔就很難處理。
醫護人員都知道:病床邊的照顧者自稱是老婆的,有時候可能是「小三」、「外婆」或同居人,家屬簽署的同意書是法律文件,收到配偶代為簽署的同意書時,建議要核對一下身分證件,方便的話就影印附上,以免將來真正的老婆忽然冒出來有不同意見。聽說以前青春少女喜歡在身分證配偶欄寫「劉德華」,幻想自己是華嫂,現在身分證加護貝就不能自己寫了。
「安寧緩和醫療條例」第九條:「醫師應將第四條至前條規定之事項,詳細記載於病歷;意願書或同意書並應連同病歷保存。」不過,施行細則有訂:「意願書或同意書應以正本為之,但病人轉診者,由原診治醫療機構留具影本,正本隨同病人轉診。」意願書和同意書是屬於病人和家屬的法律文件,它的所有權不屬於醫院,醫院不可以扣留正本。
這和「病歷摘要」不同,歐美認為病歷是屬於病人所有,病人可以要求影印全本病歷,台灣的醫療法規定索取病歷摘要,醫院給你的是影本,上面加蓋印章「視同正本」。但是,意願書和同意書的正本屬於病人和家屬,台灣醫療體系放任病人自由轉診,只能「由原診治醫療機構留具影本,正本隨同病人轉診。」如果醫院扣留正本,你就告訴他:「正本隨同病人轉診,醫院只要留影本就可以。正本是我的法律文件,就算上面有醫院名稱,法律規定正本隨同病人轉診。」
對醫師的罰則以及「施行細則」相關規定
「安寧緩和醫療條例」第十條:「醫師違反第七條規定者,處新台幣六萬元以上三十萬元以下罰鍰,並得處一個月以上一年以下停業處分或廢止其執業執照。」第十一條:「醫師違反第九條規定者,處新台幣三萬元以上十五萬元以下罰鍰。」第十二條:「本條例所定之罰鍰、停業及廢止執業執照,由直轄市、縣(市) 主管機關處罰之。」第十、十一條是醫師的罰則,不可違反第七、九條。第十二條是執行機關。看來只和醫師有關,醫師怕被告被罰,就要遵守法律規定。
「安寧緩和醫療條例」第十三條(刪除)。第十四條:「本條例施行細則,由中央主管機關定之。」第十五條:「本條例自公布日施行。」第十三條在民國100年已經刪除全文,但法律不能依序遞補,因此保留條號而內容空白。第十四條是施行細則應該由當時的衛生署、現在的衛生福利部定之。第十五條是自公布日施行。安寧緩和醫療條例總共只有十五條,真正要講的就是前面九條而已。
雖然我已經簽署預立意願書註記到健保卡,它的法律效力等於意願書的正本,要提醒大家:我不相信電腦,台大醫院發生過全院電腦當機,萬一你被送到急診,而醫院電腦當機,讀不到健保卡資料,在不確定的情況下就只能先插管急救。如果你有「安寧心願卡」或是意願書正本,跟健保卡放在一起,就有雙重保障。
附錄:安寧緩和醫療條例施行細則
中華民國90年4月25日衛署醫字第0900022792號令訂定發布
中華民國104年1月16日衛部醫字第1031669596號令訂定發布
第一條本細則依安寧緩和醫療條例(以下簡稱本條例)第十四條規定訂定之。
第二條 經診斷為本條例第三條第二款之末期病人者,醫師應於其病歷記載下列事項:一、治療過程。二、與該疾病相關之診斷。三、診斷當時之病況、生命徵象及不可治癒之理由。
第三條本條例第六條之一第一項但書所稱廢止該註記,其方式準用同條第二項規定。
第四條 本條例第七條第一項第一款所稱之二位醫師,不以在同一時間診斷或同一醫療機構之醫師為限。
第五條 本條例第七條第二項所稱相關專科醫師,指與診斷病人所罹患傷病相關專業領域之專科醫師。
第六條 本條例第七條第六項所稱得以一人行之,於同條第四項所定同一款之最近親屬有二人以上時,指其中一人依同條第三項規定出具同意書者,即為同意不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療。
第七條 本條例第八條所稱家屬,指醫療機構實施安寧緩和醫療或提供維生醫療抉擇時,在場之家屬。
第八條 本條例第九條所定之意願書或同意書,應以正本為之。但病人轉診者,由原診治醫療機構留具影本,正本隨同病人轉診。
意願書已依本條例第六條之一第二項規定,以掃描電子檔存記於中央主管機關資料庫者,診治醫療機構得下載列印,並等同前項之正本。
病人在同一或不同醫療機構就醫時,其能提出前次簽署同意書之影本或複寫本者,無需重複簽署。診治醫療機構應將該影本或複寫本,連同病歷保存。
第九條 本細則自發布日施行。
【許禮安註】施行細則只有八條,依據「安寧緩和醫療條例」第十四條由衛生署定之。施行細則民國90年訂定到現在從未修訂,「安寧緩和醫療條例」民國89年立法通過後,已經分別在民國91年、100年、102年歷經三次修法,「衛生署」似乎有怠忽職守的嫌疑。最近「衛生福利部」終於在1月16日公告最新版的「安寧緩和醫療條例施行細則」。底下畫線即是新增的條文字句。
許禮安103-11-26(三)午時/高雄市張啓華文化藝術基金會
許禮安104-01-26(一)辰時修訂/高雄市張啓華文化藝術基金會
關於遺囑與預立醫療自主計畫
《藝啓華開》季刊34期(2016年夏季號)
遺囑要到死後才生效
遺囑是死後才生效的法律文件。我常說:「假如你在遺囑上寫著:『我死的時候不要急救』,你還是會被送到醫院急診室,被插管、電擊、接呼吸器等,至少折磨三十分鐘到一個小時,然後醫師認定急救無效,對家屬說:『很抱歉,我們盡力了!』跟家屬宣佈:病人已於幾點幾分死亡。然後家屬才翻開遺囑,看到裡面寫著那句話:『我死的時候不要急救』,已經急救過、急救完,來不及了!」
西元1973年,美國有「病人權利法案」,1976年加州最先通過「自然死法案」,以及「生預囑(Living Will)」,就是還活著就有法律效力的遺囑,1983年美國通過「預立醫囑代理人」。針對死前(還活著時)決定要接受什麼樣的醫療處置,叫「生前預囑」。「我死的時候不要急救」這句話不必寫進遺囑,就算寫了也沒用,因為必須等到你被急救無效之後,遺囑才會生效。將來要不要急救,按照「安寧緩和醫療條例」,要寫下「預立意願書」才有法律效力。
台灣法律相較美國加州落後24年,於民國89年(西元2000年)通過「安寧緩和醫療條例」,把以上三項功能合併,裡面有「自然死法案」、「生預囑」和「預立醫囑代理人」。美國在1993年總統跟夫人立了生預囑,估計在1995年大約有兩成以上的美國人有生預囑或醫療代理人。台灣若想要達到美國20年前的水準,則大約要有四百萬人以上簽暑「預立意願書」。
可惜推動十多年下來,到今年3月只有約二十六萬人簽暑「預立意願書」,平均一年約兩萬人,台灣2014年的死亡總人口數超過十六萬人,二十六萬人不用兩年就死完。依此速度若不急起直追,恐怕要兩百年後才有四百萬人簽署。如果真的要花兩百年的時間,我看就不用推動,因為好幾個世代的台灣人早就已經死光了!
決定生活方式的權利
民法第1186條到第1225條規範與「遺囑」相關事宜,規定遺囑每一個字都必須手寫才具有法律效力。我在高雄醫學大學開「生死學與生命關懷」課程,期末報告必有一題給學生寫遺囑,同學都是電腦打字,就算列印出來之後親自簽名,都不算符合民法的遺囑。台灣已經全面電腦化約一、二十年,甚至堪稱電腦王國,法律卻跟不上時代的巨輪,遲早被輾斃。
遺囑通常是交代遺產分配以及後事安排,但是個人除了決定身後喪葬處理的權利,更應該有決定生前生活方式的權利!當然不是指那種「朱門酒肉臭,路有凍死骨」的生活方式,而是指「中華民國憲法」第10條到第15條所保障的基本權利:「人民有居住及遷徙之自由。人民有言論、講學、著作及出版之自由。人民有秘密通訊之自由。人民有信仰宗教之自由。人民有集會及結社之自由。人民之生存權、工作權及財產權,應予保障。」
過新年和春節時,大家喜歡祝您「五福臨門」,如果你知道:五福的最後與最重要的一福是「善終」,你會怎麼想?假如有人直接祝福你得善終,你會接受嗎?「五福臨門」的「五福」源自《尚書‧洪範》:「一曰壽、二曰富、三曰康寧、四曰攸好德、五曰考終命。」依序用白話文來說就是:長壽、富貴、健康安寧、修好德、得善終。
長壽看遺傳和養生,身在充滿污染的世界,要長壽最後可能要靠洗腎機和呼吸器。富貴由天不由人,不義之富來得快去得也快,孔子說:「不義而富且貴,於我如浮雲」。健康安寧除了個人身心靈,還包括社會,台灣社會不健康不安寧,個人就不可能康寧。修好德比富貴難,但可以靠自己修養,品德比財富重要,忽有橫財而無德稱「暴發戶」,到頭來就是「窮得只剩下錢而已」。
考終命就是沒有天災人禍、自然命終安詳而死,以我從事安寧療護超過二十年的經驗,末期病人如菩薩或天使般示現病苦,要得善終真是可遇而不可求。安寧療護追求:「健康到老」都要「安樂活」而後「自然死」。古人在幾千年前就知道:「命終安詳而死」是每個人一生最後一次、最重要而且唯一的福氣與幸福。「五福臨門」不可或缺的「臨門一腳」,就是「在地好命善終」。
網路上流傳「五件臨終病人覺得要做的事:希望過屬於自己的人生、不要這麼努力工作、勇於說出自己的感受、能跟家人及重要的人聯絡、讓自己更開心。」我們千萬不要等到臨終才後悔,何不在身體健康時就趕快去做呢?我們說:「思考死亡就是在確認活法,為思考自己之死,就必須採取具體行動。」
推動「預立醫療自主計畫」
民國89年通過,91年100年102年三度修法的「安寧緩和醫療條例」,限定適用對象為「末期病人」,只討論「心肺復甦術」與「維生醫療」。只能決定自己成為末期病人時,是否接受插管(氣管內管)、電擊、接呼吸器等,有關心肺復甦術與維生醫療的醫療處置。沒有權利決定生病卻還沒到末期時,以及包括打點滴、插鼻胃管、插導尿管等,與心肺復甦術與維生醫療完全無關的醫療處置。
英國開始推動「預立醫療自主計畫」或稱「預立醫療指示ACP」(Advance Care Planning),就是在個人有行為能力時,預先表達期望與意願,為自身的醫療照護預做規劃,或指定醫療委任代理人,在病人失去行為能力時,代理病人做決定。邀請家人(親屬)、醫療團隊共同參與,所有討論的內容需被紀錄成「預立醫療指示」(Advance Directive),且可隨個人需求,定期回顧醫療指示內容或於需要時進行修訂,有助醫師採取各種醫療措施,能符合病人自身最佳利益。
在尊重個人自主與顧及醫療決策倫理下,讓病人有機會參與末期臨床決策,以達到尊嚴死亡與「善終」的目標。任何有關我的決定,一定要有我的意願!誰需要「預立醫療指示」?包括:1.罹患威脅生命的疾病;2.罹患慢性病,會有突發狀況;3.年紀大;4.全民運動(所有人都會死)。特別建議在以下情況發生時考慮訂定:1.生命出現重要轉變,如喪偶、或有親友去世;2. 診斷發現癌症或其他長期或慢性疾病,如腎、肝或心臟衰竭,並進入末期階段;3.病情出現重要改變;4.多次住院。
「預立醫療指示」的內容,除了「心肺復甦術」與「維生醫療(如人工呼吸器、血液透析等)」(安寧界俗稱「死亡套餐」:插管、電擊、接呼吸器、進加護病房)之外,包括:「人工營養提供(經由靜脈點滴,口、鼻、胃或腸道插管的灌食方式)」、決定「照護場所」以及選擇「舒適療護」。另外,所有「侵入性」的醫療處置(如插導尿管等),都可以事先思考決定與記錄。推行「預立醫療指示」可達成三目標:自己不痛苦、家人不煩惱、醫療不浪費。善終不是理所當然的人權,機會只給已經準備好的人!
兼談「病人自主權利法」
「病人自主權利法」在立法院改選與翻盤之前的最後會期最後一天104年12月18日通過,105年1月6日總統公布,並自公布後三年施行(還要等到民國108年1月6日)。「病人自主權利法」定義七個名詞:其中「意願人、醫療委任代理人、緩和醫療」在「安寧緩和醫療條例」已經提到,其餘四個「維持生命治療、人工營養及流體餵養、預立醫療決定、預立醫療照護諮商」則是新增。
「病人自主權利法」擴大適用對象包括:「一、末期病人。二、處於不可逆轉之昏迷狀況。三、永久植物人狀態。四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」而其中第四項「極重度失智」已經於民國98年9月被健保局公告為「八大類非癌症末期疾病適用安寧療護服務」之第一項。
因此,我們可以說:「病人自主權利法」其實就是為「預立醫療指示」而立法。「病人自主權利法」在法律的位階高於「安寧緩和醫療條例」,適用對象擴大,病人可以自主決定的權利項目增加。最大難題來自醫療人員的觀念與社會大眾的教育。當現況繼續上演家屬聯合或脅迫醫護人員,不能尊重親人/病人的自主權與個別差異,台灣需要的是「尊重生命」的社會教育。
許禮安105-03-11(五)午時/高雄市張啓華文化藝術基金會
日本三一一地震/海嘯/福島核災五週年紀念日
病人自主權利法
病人自主權利法雖然在2016年1月6日公布,但依第十九條規定:「本法自公布後三年施行。」在尚未施行之前,是否有可能修法尚待觀察,等到2019年確定實施後,再來討論條文內容的細節。
病人自主權利法的立法目的是:尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧法。主管機關:在中央為衛生福利部。名詞定義包括:一、維持生命治療,二、人工營養及流體餵養,三、預立醫療決定,四、意願人,五、醫療委任代理人,六、預立醫療照護諮商,七、緩和醫療。
而且在名詞定義之後,優先列出病人知情與決定權利:「病人對於病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預後,有知情之權利。對於醫師提供之醫療選項有選擇與決定之權利。」健康者可預立醫療決定,接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。
根據安寧緩和醫療條例,只討論「氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等」,但是在病人自主權利法實施後,還可討論所有的「維持生命治療或人工營養及流體餵養」,就是包括打點滴、插鼻胃管灌食等,將違反民眾認知,感覺是將其活活餓死。
再者,可以「終止、撤除或不施行」的對象包括:「一、末期病人,二、處於不可逆轉之昏迷狀況,三、永久植物人狀態,四、極重度失智,五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」這是擴大到超過「末期病人」的範圍。
如果不趕快進行社會大眾的觀念宣導和安寧療護的推廣,屆時必然因疑雲重重而窒礙難行。
附錄病人自主權利法
(中華民國105年1月6日公布,三年後施行)
第一條(立法目的)
為尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧,特制定本法。
第二條(主管機關)
本法所稱主管機關:在中央為衛生福利部;在直轄市為直轄市政府;在縣(市)為縣(市)政府。
第三條(名詞定義)
本法名詞定義如下:
一、維持生命治療:指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。
二、人工營養及流體餵養:指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分。
三、預立醫療決定:指事先立下之書面意思表示,指明處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。
四、意願人:指以書面方式為預立醫療決定之人。
五、醫療委任代理人:指接受意願人書面委任,於意願人意識昏迷或無法清楚表達意願時,代理意願人表達意願之人。
六、預立醫療照護諮商:指病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程,商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,對病人應提供之適當照護方式以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養。
七、緩和醫療:指為減輕或免除病人之生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護,以增進其生活品質。
第四條(病人對醫療選項有選擇與決定之權)
病人對於病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預後,有知情之權利。
對於醫師提供之醫療選項有選擇與決定之權利。
病人之法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人(以下統稱關係人),不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為。
第五條(醫療機構或醫師應告知病人本人病情)
病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。
病人為無行為能力人、限制行為能力人、受輔助宣告之人或不能為意思表示或受意思表示時,醫療機構或醫師應以適當方式告知本人及其關係人。
第六條(病人接受手術或治療前簽具同意書)
病人接受手術、中央主管機關規定之侵入性檢查或治療前,醫療機構應經病人或關係人同意,簽具同意書,始得為之。但情況緊急者,不在此限。
第七條(醫療機構或醫師對危急病人急救義務之除外)
醫療機構或醫師遇有危急病人,除符合第十四條第一項、第二項及安寧緩和醫療條例相關規定者外,應先予適當急救或採取必要措施,不得無故拖延。
第八條(預立醫療決定)
具完全行為能力之人,得為預立醫療決定,並得隨時以書面撤回或變更之。
前項預立醫療決定應包括意願人於第十四條特定臨床條件時,接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。
預立醫療決定之內容、範圍及格式,由中央主管機關定之。
第九條(預立醫療決定之程序)
意願人為預立醫療決定,應符合下列規定:
一、經醫療機構提供預立醫療照護諮商,並經其於預立醫療決定上核章證明。
二、經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證。
三、經註記於全民健康保險憑證。
意願人、二親等內之親屬至少一人及醫療委任代理人應參與前項第一款預立醫療照護諮商。經意願人同意之親屬亦得參與。但二親等內之親屬死亡、失蹤或具特殊事由時,得不參與。
第一項第一款提供預立醫療照護諮商之醫療機構,有事實足認意願人具心智缺陷或非出於自願者,不得為核章證明。
意願人之醫療委任代理人、主責照護醫療團隊成員及第十條第二項各款之人不得為第一項第二款之見證人。
提供預立醫療照護諮商之醫療機構,其資格、應組成之諮商團隊成員與條件、程序及其他應遵循事項之辦法,由中央主管機關定之。
第十條(醫療委任代理人之要件與權限)
意願人指定之醫療委任代理人,應以二十歲以上具完全行為能力之人為限,並經其書面同意。
下列之人,除意願人之繼承人外,不得為醫療委任代理人:
一、意願人之受遺贈人。
二、意願人遺體或器官指定之受贈人。
三、其他因意願人死亡而獲得利益之人。
醫療委任代理人於意願人意識昏迷或無法清楚表達意願時,代理意願人表達醫療意願,其權限如下:
一、聽取第五條之告知。
二、簽具第六條之同意書。
三、依病人預立醫療決定內容,代理病人表達醫療意願。
醫療委任代理人有二人以上者,均得單獨代理意願人。
醫療委任代理人處理委任事務,應向醫療機構或醫師出具身分證明。
第十一條(醫療委任代理人之終止委任及解任)
醫療委任代理人得隨時以書面終止委任。
醫療委任代理人有下列情事之一者,當然解任:
一、因疾病或意外,經相關醫學或精神鑑定,認定心智能力受損。
二、受輔助宣告或監護宣告。
第十二條(預立醫療決定註記於全民健康保險憑證)
中央主管機關應將預立醫療決定註記於全民健康保險憑證。
意願人之預立醫療決定,於全民健康保險憑證註記前,應先由醫療機構以掃描電子檔存記於中央主管機關之資料庫。
經註記於全民健康保險憑證之預立醫療決定,與意願人臨床醫療過程中書面明示之意思表示不一致時,應完成變更預立醫療決定。
前項變更預立醫療決定之程序,由中央主管機關公告之。
第十三條(意願人申請更新註記之情形)
意願人有下列情形之一者,應向中央主管機關申請更新註記:
一、撤回或變更預立醫療決定。
二、指定、終止委任或變更醫療委任代理人。
第十四條(醫療機構或醫師得依病人預立醫療決定終止、撤除或不施行急救)
病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部:
一、末期病人。
二、處於不可逆轉之昏迷狀況。
三、永久植物人狀態。
四、極重度失智。
五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
前項各款應由二位具相關專科醫師資格之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。
醫療機構或醫師依其專業或意願,無法執行病人預立醫療決定時,得不施行之。
前項情形,醫療機構或醫師應告知病人或關係人。
醫療機構或醫師依本條規定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部,不負刑事與行政責任;因此所生之損害,除有故意或重大過失,且違反病人預立醫療決定者外,不負賠償責任。
第十五條(執行無法治癒病人之預立醫療決定前,應向有意思能力之意願人確認該決定之內容及範圍)
醫療機構或醫師對前條第一項第五款之病人,於開始執行預立醫療決定前,應向有意思能力之意願人確認該決定之內容及範圍。
第十六條(提供病人緩和醫療及其他適當處置)
醫療機構或醫師終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養時,應提供病人緩和醫療及其他適當處置。醫療機構依其人員、設備及專長能力無法提供時,應建議病人轉診,並提供協助。
第十七條(醫療機構或醫師應將病人之意願等事項記載於病歷)
醫療機構或醫師應將其所執行第十二條第三項、第十四條及第十五條規定之事項,詳細記載於病歷;同意書、病人之書面意思表示及預立醫療決定應連同病歷保存。
第十八條(施行細則)
本法施行細則,由中央主管機關定之。
第十九條(施行日)
本法自公布後三年施行。
第十一部分在宅醫療與居家照護
高齡化社會的支援辦法:認識「在宅醫療」
我們想讓你知道的是 生命末期需要照顧和陪伴,醫療只是支援的角色。從事安寧工作者,就像領航人一樣,陪伴著準備前往下一站的人們。我時常跟家屬說明,不要勉強生命,生命最清楚下一班車什麼時候會來。 |
文:余尚儒
「阿伯,醫師說你不能再吃東西了!」C又在偷吃了。腸胃科醫師說沒有辦法繼續替C治療食道癌了,要請「安寧」的醫師來看看。
C想回家,因為他想奪回吃的自由,在僅剩的生命時間內。C決定帶著氣切管和肚子上的一條灌食管(也就是經皮穿刺胃造口,簡稱PEG)回家。
第一次跟C見面,C問:「我可以從嘴巴吃嗎?」等不到醫師同意,回家後的C已經就餐桌定位。水餃、餛飩、滷肉、鹹豬肉,還有零食、甜點,無肉不歡。
C的太太手藝很好,夫妻經營過一家小吃店,生意不錯。每次往診,我們都故意錯開午餐時間,否則就無法抽身,非上座吃一頓不可。一杯茶、一些茶點,往往是居家訪視的固定補給。我一個月至少一次會幫C換一支新的氣切管。出院不久,C肚子上的胃造廔管早已不用,百分之百用嘴巴進食。
就這樣度過了半年,直到C陷入昏睡為止。食道癌的病人真不能吃東西嗎?有時候,我們會忘記C是食道癌的病人。照顧C的半年裡,我對醫學上的診斷產生了問號,和一般的認知落差還真不小。
今天吃了什麼?下次要吃什麼?才是我照顧C半年來居家醫療的重點。後來我才知道,這種支援在家生活的醫療,在日本被稱為在宅醫療。
日本在宅醫療的發展過程
家裡的瓦斯沒了,一通電話,瓦斯行就送到厝裡。家裡的馬桶壞了,自來水馬達壞掉,一通電話,水電工就上門。可是家裡有老人家生病,身體不舒服,出不了門,該怎麼辦?家裡有癌症末期的人發生狀況,就是一通電話,叫一一九嗎?
老一輩的人常說「請先生來往診」。「往診」就是醫師會到家裡看病,但現在台灣社會,幾乎看不到這樣的景象了。早年因為醫師少、看病貴,不少人把小病拖成大病,非到真正嚴重到快不行了,才拜託先生來厝裡。因此,早期的往診,以急症較多。現在已經是慢性病的時代,醫師到家裡看病的內容,和過去應該有所不同了。
明年(二○一八)台灣即將進入高齡社會,六十五歲以上老人比率超過一四%。再過十年就邁入超高齡社會,和現在的日本一樣,老人比率超過二○%,換言之,五人有一人超過六十五歲。年紀大了,出門看病總有不便,是不是有更好的支援辦法呢?
醫師到家裡看病在日本稱為「在宅醫療」,在台灣有人稱為「居家醫療」。
不過兩者還是有一段不小的差距。對日本人來說在宅醫療是一種較前衛新穎的醫療概念,定義是,支援在家生活的醫療或健康照護手段。在日本不管是不是罹癌病人、是不是末期重症,只要有失能、失智或就醫不便的老人,甚至小孩,都可以接受「在宅醫療」。在宅醫療的各種服務,涵蓋醫療與長照體系、服務的給付和方法的推廣,並有財源來自醫療保險、長照保險以及地方政府或民間財團的資助。二○一二年日本國家政策確立推動社區整體照顧後,在宅醫療成為「社區整體照顧」成功推動的必要條件之一,在宅醫療不僅是概念,也是政策目標。
「居家醫療」在台灣仍是一個嶄新且有些陌生的詞彙,來自二○一五年全民健保推出以基層診所為主的一項試辦計畫─「居家醫療照護整合試辦計畫」。二○一六年升格為「居家醫療照護整合計畫」,擴大為醫院也可參與,但需要組成團隊,同時服務對象也刪除身分限制。然而,這仍只是一種健保給付的計畫而已,並未成為政府的政策目標。一九九五年全民健保開辦之初,已經有給付護理師到家(包含機構)更換管路為目的的「居家照護」,也是屬於「居家醫療照護整合計畫」的一部分。相對於日本行之多年的在宅醫療,台灣的居家醫療尚有很長的路要走。
到底「在宅醫療」如何在日本發展起來的?首先,有關在宅醫療一詞的來源,有一說是在一九九四年,東京的柳原醫院為了照顧千住地區下町的居民,推出「二十四小時巡迴型在宅照顧」,這是一種結合醫療與照顧的全天候社區到宅照顧服務。透過居家護理師與照顧服務員搭配的小組,每天分為四班,在千住地區內巡迴。當時,院長增子忠道醫師在國會答詢時,即正式使用了「在宅醫療」這一詞彙。
現代日本在宅醫療的發展概念,大多以一九八一年佐藤智醫師在東京成立NPO組織ライフケアシステム(Lifecare system,簡稱LCS ,請見參閱頁二五六)開始。LCS由家庭醫師提供二十四小時服務,也就是以「診所」為基礎的在宅醫療。
一九七○年代,佐藤醫師便認為「疾病是在家可以治好的」和「我們自己的健康要靠我們自己守護」。當時,日本的醫療保險制度沒有給付居家醫療,也不存在長期照顧的保險(介護保險),於是佐藤便提出大家的健康需要大家互相幫忙的互酬性概念。進而成立LCS,採取會員制的家庭醫師在宅醫療與健康管理制度。
請醫師到家裡看病
在宅醫療既然是一種支援在家生活到最後的健康照護行為,因此,不僅要照顧生命末期,也要積極預防慢性病併發症,以及失能、失智的退化,支持在家生活,好好終老。日本四國松山市蒲公英診所的在宅醫療達人─永井康德醫師常說:「在宅醫療是讓每個人『活出自己』的醫療。」
在宅醫療和醫院醫療最大差別在於空間,也就是醫療環境的翻轉。接受醫療服務的人對此感受特別明顯。比方說,同樣住在社區內,在「自宅」接受在宅醫療利用者,可以維持原本習慣的生活方式,但是入住「機構」的在宅醫療利用者,多少需要改變既有的生活方式。
當我們說,希望創造一個「在地老化」(aging in place)的社會時,指的就是「在地終老」的環境,讓長輩在盡量不改變既有生活模式狀況之下,迎向生命的最後階段。因此,與其說在宅醫療是以「人」為中心的醫療,不如說是以「家」為中心,以「生活方式」為重心的醫療。因此,實際從事居家工作的醫療人員,所見所聞的生命故事絕對比連續劇還豐富。
在宅醫療的真實
「余醫師,我媽的鼻胃管又掉了,我不敢自己裝回去。」簡訊的那一端,傳來家屬的呼叫。
「好的。我中午前過去看看。」回覆訊息的同時,也透過雲端平台,告訴負責案家的居服員督導,然後便飛快出發前往案家。督導提醒我,因為今天不是上班日,醫院的居家護理師不會出來處理「拔管事件」。
「一個不留意,鼻胃管就被拔掉了。」兒子說:「偶爾她也會吃一些東西,但我擔心她會嗆到,所以不敢給她吃太多。」
沒有直接裝上鼻胃管,我們嘗試先將增稠劑加入果汁,用湯匙慢慢餵病人B。
觀察B吞嚥的情形,其實沒有太大問題,難怪會自己拔掉管子。雖然進食慢,稍微活動就喘,但相信病人仍喜歡自己經口進食。很快的,兩百cc的黏稠果汁一下子就喝光光了。這一次,我們沒有裝上鼻胃管。
幾天後,從聽說兒子找來居家護理師把管子裝了回去。理由是,他一個人照顧實在很累,無奈居家服務只提供「兩天一次」的支援,在「吃」這件事情上,實在愛莫能助。
一個月前,我第一次拜訪B。由於多重慢性病加上慢性阻塞性肺疾病,再加上失智,她幾乎是全天臥床,而且反覆的肺炎住院、出院。如此二、三次的照顧循環,讓獨自照顧的兒子身心俱疲。所以在居服督導的安排下,我們才有了第一次的接觸。
根據研究,七十五歲以上的日本人(後期高齡者)到死前,男性會經歷三至五次、女性五至七次的照顧循環(care cycle)過程。第一次見面,我便跟B的兒子說明,照顧循環的情形會一再發生,我們必須跟其他家人討論,什麼時候放手。否則以現代的先進醫療,如果沒有癌症的話,人幾乎可以沒有生活品質地一直活下去。這一次住院能幸運的離開加護病房,下一次可就不一定了。
拔管事件幾週後,我的LINE又響了起來。「我媽不太對,能來看一下嗎?」簡訊這麼說。
事實上,台灣家屬很少會主動打電話給醫師,即使每次留下名片時,我都會特地告訴他們,不要客氣,有問題就聯絡我,但會打電話的幾乎不到百分之五。如同日本式的在宅醫療,強調二十四小時可以應付案家的需要,這是「在宅療養支援診所」的基本條件。但要如何應付?其實每個地方的作法不同,讓對方安心卻是最高指導原則。後來,我盡量以LINE 的方式留下可以跟我連繫的管道。
上午,我拜託居服員督導先去查看,同時也請案家通知醫院居家護理師。
「居家護理師叫我們送醫院!聯絡過了,跟以前一樣。」簡訊這麼回覆,有點無奈。
下午,居服員督導很緊張的來電,說病人B已經昏迷了,但兒子還是希望醫師親自來看看再判斷。夜間我趕赴B的家中。她的嘴巴張大、瞳孔放大,對痛覺無感,還有發燒。不停發出的呼嚕呼嚕的痰聲,有點嚇人。兒子倒是異常冷靜,或許是看多了。只是灌食沒有停止。
「請停止灌食,通知所有人回來。」
第二天,停止灌食的病人依舊嘴巴張大,瞳孔放大。停止灌食一夜後,昨晚嚇人的痰聲已經沒有。家人都回來了,眼眶泛紅。第三天早上,女兒來訊息通知我,B已經沒有痛苦。
啊,這就是平穩死。
當時唯一的醫療處置,是請他們停止灌食。生命最後階段,醫療處置都可以停止,但照顧的工作卻不能停。生命末期需要照顧和陪伴,醫療只是支援的角色。從事安寧工作者,就像領航人一樣,陪伴著準備前往下一站的人們。我時常跟家屬說明,不要勉強生命,生命最清楚下一班車什麼時候會來。
醫者應該要讓家屬清楚方向,才能讓他們做出對陪伴生命死亡最好的決定。
書籍介紹
《在宅醫療:從cure到care 偏鄉醫師余尚儒的翻轉病房提案》
遠見天下文化出版。作者:余尚儒。
在宅醫療要實現的是:即使有障礙,仍然有在家生活到最後的權利。做到真正的「在地安老」與「老有所終」。開創照護和生活的連結,實踐尊嚴在家終老!
余醫師以9段生命現場故事切入,勾勒出許多人來到生命的最後,有傷感遺憾,也有開心圓滿……,以及醫者、病家希望在宅善終所遭遇的種種困難。本書一方面介紹日本在宅醫療介護體制下先進的案例,一方面也藉由台灣在地工作者的嘗試,期盼台灣早日建構完善的在宅醫療照顧體制。
責任編輯:朱家儀。核稿編輯:楊之瑜。
病人想要回家—談在宅醫療與安寧居家
《藝啓華開》季刊第41期(2018年春季號)
許禮安醫師(高雄市張啓華文化藝術基金會執行長)
我演講「長期照護」算是撈過界嗎?
最近有位曾在花蓮慈濟醫院心蓮病房(安寧病房),與我一起從事安寧療護的護理師「戰友」跟我說:「許哥哥(發音為「葛格」),聽說你最近都在演講長期照護,有人說你好像撈過界了喔!」我就回她:「那你應該跟那個人說:許醫師是家醫科的專科醫師,家醫科號稱什麼都要會,所以不算撈過界!」
我早在四分之一世紀之前(民國82年7月),義務役的少尉軍醫官退伍之後,從高雄到花蓮慈濟醫院接受家醫科住院醫師訓練,就開始執行「長期照護」和「居家訪視」的服務!畢竟家醫科講究3C2A:周全性(comprehensive)、持續性(continuing)、協調性(coordinated)、可近性(accessible)與負責性(accountable)的全人醫療照護,本身就有「長期照護」的實質,只是當年可能還沒有這個名稱。
台灣光復初期時,地方開業醫師會到病人家裡「出診」(日本稱「往診」)。一直到後來,因為醫院和診所的蓬勃發展,台灣的醫師已經不再到家裡看病人,反而習慣在診間「守株待兔」,等候病人上門求診。至於身體虛弱、行動不便甚至重病的病人,也因為一一九的救護車體系發達,就直接運送到醫院急診室,甚至轉入加護病房,再也回不了家,直到最後才「假裝」留一口氣送回家。
「在宅醫療」其實是復古與人性化的行動!
以前病人可以在家(自宅)接受醫療照護,自己家其實是最佳的醫療場所,這樣就是「在宅醫療」。所以,「在宅醫療」並不是新鮮事或新玩意兒,應該算是「復古」與「醫療體系人性化的改革」行動!可是,後來病人變成有家歸不得,只有健康者可以在家裡蹲。
一旦生病就得自行前往醫院或診所看診,病情嚴重只好住院治療,更嚴重就叫救護車直接送急診或轉入「加護病房」(ICU,中國大陸叫做「重症監護室」,香港稱「深切治療部」)。呼吸器拿不掉又住太久,就強迫轉到「呼吸治療中心」(RCC)或「呼吸照護病房」(RCW)。老了沒有自理生活的能力,就只能被迫送進安養機構或護理之家。
台灣的醫師大概只有家醫科是負責「居家訪視」的醫師,陪同去家裡的是「公衛護理師」或「居家護理師」。衛生署於民國85年7月將「安寧居家療護」納入全民健保試辦計畫,試辦超過13年,直到民國98年9月才納入健保常態支付。我是在民國84年9月開始進行「安寧居家療護」,去訪視在家裡的末期病人,健保試辦計畫有先問過我們怎麼做。
我民國82年7月家醫科住院醫師第一年就開始看門診和「居家訪視」慢性急病臥床病人,這就是「長期照護」與「在宅醫療」的具體作為。我民國84年9月開始去「居家訪視」癌症末期病人,這就是「安寧居家療護」的實際行動。我先是考過「家庭醫學科」專科醫師,後來又取得「安寧緩和醫學」專科醫師,我有雙重實務經驗的長年累積。
「安寧居家療護」與「社區安寧照護」的差別?
我在106年12月由海鴿文化出版的新書《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,裡面有兩篇文章:「社區安寧療護行嗎?」和「再論社區安寧療護行嗎?」,在此節錄與修訂如下:
大部分末期病人都想落葉歸根回家善終,但台灣95%重症病人在醫院往生。健保局民國85年試辦「安寧居家療護」服務,健保署民國103年元月提供「社區安寧照護」。健保新制將基層院所定義為「乙類」安寧居家療護,對外稱為「社區安寧照護」,原本醫院執行的「安寧居家療護」則為「甲類」。
甲類「安寧居家療護」醫師需要80小時訓練(包括40小時課程和40小時見習),乙類「社區安寧照護」為鼓勵基層診所醫護人員參與,只需取得13小時及臨床見習8小時訓練資格,降低標準到只有原本的四分之一左右。表面降低門檻,實際增加困難度與降低執行品質。醫護人員才上兩天課程加上一天臨床見習,就要執行「社區安寧照護」,提供止痛、傷口照護、心理輔導等服務。
健保「社區安寧照護」給付醫護人員出診點值,是原本「安寧居家療護(甲類)」的七折。醫師習慣坐在診間等候病人上門看診,半天門診可以輕鬆看完三十位以上的病人,去「安寧居家療護」半天只能看三位,健保沒有給十倍的醫師診察費,對診所和衛生所的醫師沒有足夠誘因,讓他們願意離開報酬率較高的診間去「居家訪視」。
末期病人通常從大醫院出院,習慣回到原來醫師就診,病人和家屬不敢輕易轉到診所或衛生所就醫。末期病人通常需要用到管制藥品嗎啡來止痛,管制藥品需要兩道門上鎖的鐵櫃和兩位醫護人員核對,診所和衛生所怕麻煩都不會有嗎啡。因為沒有嗎啡,所以不敢使用或少有經驗,病人和家屬只好再回到原來醫院就醫取藥。由此看來,「社區安寧照護」行嗎?我認為成效不彰是必然的結果!
新聞「社區安寧療護制度不周糾正衛福部」(中央社2016/05/06)指出:「監委表示,根據衛福部統計,自103年1月1日實施至104年9月30日止,具備乙類社區安寧資格的醫師有177人、護理人員有218人,而實際提供服務的醫師、護理人員僅3成(62人及72人),得到安寧照護的人數為331人,其中基層診所照護病人數僅3人,成效不彰,不但未能達到服務普及目的,甚至造成社區安寧品質無以確保的疑慮。」
「病人的心願」與「家屬的需求」互相矛盾!
大多數住院病人都想趕快回家,可以康復當然儘早出院,即使是末期病人,多數都希望至少生命最後可以留一口氣回家,這是病人的心願。對家屬而言有很多難處,可能會想盡辦法不讓病人出院。最常見的是:住院有保險給付可領,當然住得越久才能領越多;另一種是公務員退休領月退俸,病人活得越久,家屬可以領得越多,就會希望醫師盡全力「搶救生命」,病人就成為家屬的提款機或搖錢樹。
多數家屬則因為:家裡沒有電動病床等醫療儀器設備;家裡沒有醫護人員;小家庭缺人手無法照顧;白天都去上班和上學,不放心獨留病人在家,尤其是末期病人。我對家屬說:「假如回家是你親人的最後心願,你要不要去完成?」甚至對更熟的家屬說:「萬一你讓親人沒完成心願就走了,他只會跟家人託夢,可不會來找我託夢啊!」我都說:「假如你想做這件事,就一定可以找到方法;如果你不想做,你只會找到更多的藉口!」
我有位優秀的高醫學弟余尚儒醫師,目前是「台灣在宅醫療學會」理事長,最近在台東開設「都蘭診所」,媒體報導是全台灣首家「在宅醫療」診所,他打算只有早上看門診,下午都去訪視居家的病人。我多次聽他演講學到一件事:「安寧居家療護不只是在病情穩定時出院回家,而應該是到死為止都盡量不要去醫院,因為家裡才是最好的醫院。」醫療資源必須重新盤點,讓末期病人可以在家裡得到安寧療護服務。
為將來得善終,必須推動「在宅醫療」與「安寧居家」!
黃勝堅醫師本來在台大醫院金山分院當院長,柯文哲醫師當選台北市長後,把手下大將黃醫師找來擔任台北市立聯合醫院總院長,黃勝堅醫師在金山地區推動「居家訪視」很有心得,於是開始在台北市推動「居家訪視」與「在宅醫療」。既然總院長都親自出馬,底下從各科主任到主治醫師,只好勉強離開白色象牙塔走入民間,多數醫師恐怕醫師當到快退休領終身俸,都還沒機會走出醫院和診間直接進入病人家裡吧!
我近年演講時詢問:「將來末期希望在家善終的舉手?」通常舉手人數會過半。我對醫護人員說:「你想在家善終,卻不願去做安寧居家與在宅醫療,將來怎麼可能在家善終呢?」我對民眾說:「你想要在家善終,卻不知道安寧居家與在宅醫療的資源,將來恐怕只能在家裡痛苦哀嚎到死吧?」你很可能被送到醫院急診插管、電擊、接呼吸器、轉加護病房,最後死得很痛苦且悽慘。你希望得到的服務,現在不提供,將來當然就得不到啊!
我認為:必須有「在宅醫療」概念的醫師都上去當院長,台灣的醫療照護體系才有可能推動人性化改革。家屬必須知道:你現在不想盡辦法幫助自己的親人完成回家的心願,將來你的家屬必然一樣盡全力阻擋你想要回家的心願!因此我說:
現在不推動「在宅醫療」,將來保證回不了家!
現在不推動「安寧居家」,只能在家哀嚎到死!
許禮安106-12-26(二)亥時初稿/高雄安居
許禮安106-12-29(五)午時/高雄市張啓華文化藝術基金會
安寧居家療護
前言
安寧療護強調「四全照顧」(全人、全家、全程、全隊照顧),所以是身、心、靈完整照顧;不只關心病患,也關心照顧家屬;不只照顧病患到臨終,也幫助家屬度過悲傷;且結合醫、護、社工師、志工、宗教師、營養師、心理師等相關人員共同照顧病患及家屬。因此安寧居家療護是很重要的一環。
安寧療護的基本目標是:盡可能達到被照顧的病人所想要的生活方式,因此當病人想在家中度過餘生時,我們就必須提供安寧居家療護的服務。有鑑於現代人在醫院迎接死亡的趨勢,其所產生的問題包括:使用過多不必要的醫療措施,帶著疼痛煎熬的死亡,醫院內缺乏心理層面的照顧,無法尊重病人的個別性等等。
安寧療護發展的阻礙因素則包括:「善意的謊言」之民族性,死亡的忌諱,利潤導向的醫療方式,工作人員的不足,以延長生命為中心的醫療行為等。安寧療護未來的發展方向是:安寧療護機構的增加,安寧療護精神的普遍化,以及安寧居家療護的推展。
重要性
為何需要安寧居家療護?其原因與優點如下:民俗習慣較接受病患在家死亡,而家庭是多數病患認為最熟悉之療養場所,可減少家屬與病患之往返奔波,並減輕家屬在病患死亡後之罪惡感,減少家屬與病患在醫院受行政規則的限制與侷促不安之感,可增加醫院病床之流動性與利用度,節省社會醫療資源及費用,具有教育意義(死亡是自然過程無需恐懼),且可增加家屬與病患之親密感。
安寧居家療護的目的是:提供病患與家屬滿意的環境和滿足的社會家庭人際關係;提供病患順利度過臨終期,尊嚴與平安的過世,家屬順利度過照顧臨終病患與喪親的過程;提供病患及照顧者有關症狀治療、復健、護理等所需之技能;提供適時的轉介,使病患能返家療養或赴院治療;協調聯繫社區中可運用之資源與人員。
個案管理
目前花蓮醫院安寧居家療護的收案標準如下:經醫師診斷為癌症末期之病患,且病人已不願接受治癒性治療者;病人及家屬認同安寧療護模式,同意在家接受安寧居家療護者;有家屬照顧且具有照顧能力者,距離醫院車程半小時以內。因此服務範圍北至秀林鄉富世村,南至壽豊鄉。包括:花蓮市、吉安鄉、秀林鄉、新城鄉、壽豐鄉。
安寧居家療護對象以本院收案管理之安寧居家療護個案為限,收費方式依行政院衛生署安寧居家療護納入全民健康保險給付方式,部分醫材及醫材租用須自費,經濟困難者由社工師代為申請其他補助。結案標準為病人死亡及喪葬完成後與遺族悲傷關懷完成時。
管理辦法分為:1.定期訪視:每個案每週出訪至少二次(視情況調整訪視次數)。2.電話聯繫:每個案每週至少電訪二次(視情況調整電訪次數)。3.緊急狀況:電話及訪視(on call)。4.短期住院:必要時安排住院。
安寧居家療護問題處理流程如下:白班上班時間由居家訪視護理人員負責(包括中午休息時間),夜間及假日電話詢問值班醫師。夜間假日值班須出勤訪視狀況如下:疼痛控制機器故障,症狀處理(如嘔吐、便秘等),視情況訪視協助屍體護理。
服務內容
安寧居家療護工作內容包括:注射(皮下、肌肉、血管注射及抽血檢驗),採取檢體攜回檢查,更換留置導尿管及尿袋,膀胱灌洗及尿袋護理,拔除留置導尿管和膀胱訓練,更換或拔除鼻胃管,更換氣管內管、外管及內管之消毒護理指導,往診及身體檢查(含診斷死亡),大小量灌腸,一般性傷口及更換敷料(如褥瘡),協助復健運動及營養指導,供給有關之衛生知識及資料,實施護理計劃(鼓勵及協助家屬參與護理),屍體護理,疼痛控制評估及PCA操作,消毒敷料及簡便醫療器材之租借(如氧氣,氣管內、外管,抽痰機,氧氣濃縮機,氣墊床,輪椅,自控式止痛裝置PCA等),依病患及病情需要,做家庭與醫院間的協調者,提供各種可行之醫療服務,補充護理之不足,社工師等專業人員之訪視評估及處理心理、家庭、經濟等問題,志工訪視進行居家關懷及協助日常照顧或活動等。
安寧居家療護需要團隊合作:包括初步訪談與評估,擬訂照顧方案,小組協商,定期個案討論會(每週至少一次共同討論每一個案照顧現況,困難及共同解決方案),家庭會議(邀集病患重要家屬與親友一起和小組成員開會,以瞭解病況、表達期望、澄清疑惑、討論病患照顧之技巧與方法、確定較為明確之照顧計畫),臨終照顧(依病患及家屬意願,配合宗教信仰,照顧身體、遺體處理、心靈輔導、及家屬哀傷輔導、喪葬協助等),喪親者關懷(遺族電話訪談,喪親家屬座談會,共同追思禮拜,或祈福超度法會等),出院病患及家屬諮詢(接受電話及面談諮詢,提供問題解決之道),安排居家照顧、護理之家或日間照顧等其他照顧方式。
結語
安寧居家療護必須與住院安寧療護結合,才能提供病患與家屬完整而全程的照顧。二者缺一則如鷹之缺翼,縱能飛也難達目標。
【參考資料】鍾昌宏醫師,「癌病末期」安寧照顧—簡要理論與實踐。
安寧居家療護外一章
選擇照顧的場所
◎家可以是死亡的最佳場所,也可以是最差的地方。
◎安寧居家療護的好處包括:有安全感,有彈性不受限制,減少醫療侵犯,病人仍是家庭中的一份子,有自主權。(醫護專業人員變成訪客。)
選擇死亡的場所
◎死亡是一社會事件,而不是醫療事件。這是我們常忽略的一點。
◎本人安寧療護之經驗:百分之九十以上的病人及家屬選擇留一口氣回到家,即民俗信仰中「壽終正寢」(或內寢)的觀念,因此如何讓病人能在家中善終是非常重要的。
居家症狀控制
◎類同住院安寧療護之原則,但以方便簡易為優先。
◎比較困擾的症狀有:神智混亂、嚴重腹瀉、大出血、抽筋、腸阻塞、以及終末期脫水現象等等。
團隊溝通
◎安寧居家療護團隊與家庭成員之間的溝通(解釋及保證)通常是得以進行安寧居家療護的唯一重要因素。
◎在重大時刻缺乏保證,會使得安寧居家療護無法被接受及安排。
◎家庭成員同時是也是照顧團隊的一份子。
家庭溝通
◎當家庭中有成員瀕臨死亡時,很多家庭都需要協助彼此的溝通。
照顧者的負擔
◎照顧者也需要休息。
◎安寧療護日間照顧及短期住院有助於減輕照顧者的負擔。
◎志工(義工)也可協助病人與照顧者。
訪客
◎理想的訪客必須會察言觀色,適時告辭。
◎太多訪客會消耗病人及家屬的體力與心力。
臨床建議
◎理想的病房是病人在其中會覺得輕鬆自在的。
◎有些器材可協助病人活動或協助臥床的病人。
◎可使用一些症狀控制、皮膚護理的裝置。
◎有些器材可協助病人大小便(如活動便盆椅)。
◎可使用一些器具協助病人的飲食。
瀕死期之居家處理
◎瀕死症狀可預期者須先教導家屬。
◎維持止痛是必要的。
◎教導家屬如何確認病人已死亡。
◎教導家屬如何做遺體護理。
◎鼓勵家屬(包括小孩)陪伴病人。
◎24小時電話聯繫安寧居家療護,必要時出訪做症狀控制或遺體護理。
◎不急救(DNR):不做增加病人痛苦之心肺復甦術。
在家死亡後
◎家屬通常有解脫完成之感覺。
◎在家死亡是悲傷但也深刻動人的經驗,可使家屬得到完全復原與成長。
【參考資料】Peter Kaye:Handbook of Symptom Control
另一個世界的朋友
智容到花蓮慈濟醫院服務已經五年了,我也是。
那天因為護理部要求她寫一篇五百字的感言,她就口述幾句心得,其他的就請志工石世明自行代筆潤飾。以下就是「智容的感言」:
「上大夜的晚上,天空總是特別的黑。
有天,在上班的途中,在一個轉彎,突然感覺到車子的前輪碰上了一團黑影,當我定過神來,似乎是撞倒一條朝我衝過來的黑狗!怎麼辦?我人在偏僻的地方,窗外漆黑,我不敢打開車門---我心裡叫著:松雄、麗英、松興,你們趕快過來幫我的忙,看看這隻黑狗怎麼了?要不要緊?
當呼喊了這些朋友來幫忙後,放心了許多,就這樣度過了這個難關。在一起吃飯的時間,與同事分享這個經驗時,大家不約而同的發出笑聲。
這些朋友,都是我在心蓮病房照顧過的病人。雖然他們已經往生了,但卻在我需要的時候,從心裡面來幫助我。
人和人之間的感覺很奇妙,在臨終關懷的照顧中,心裡頭有許多點點滴滴,卻是說也說不出來的東西。
病人的身體離開了世界,卻不表示他們離開了我們的心裡。
曾經在一起過,曾經認真的對待過的,心裡頭自然地給了他們一個位置。在某個下雨的傍晚,在某個風吹過樹梢的時刻,在一個你不知道的當下,他們就這樣冒了出來,暖了我的心。
在這裡已經待五年了,連我自己都不敢相信。人生有多少個五年呢?這些日子以來,我慢慢的降落在花蓮的這塊土地上,感謝這裡的一切---」
其實口述過程有一點爆笑,我替智容說:「我五年最美麗、最寶貴的青春就葬送、喔,不!是奉獻在這裡」。心蓮病房的團隊是最有人性的,我喜歡這樣的工作環境與氣氛。我五年來一直在家庭醫學科,從心蓮病房籌備期就投入安寧療護到現在已經三年。智容在急診室工作三年,心蓮病房啟用後三個月加入陣容到現在已將近兩年。十四名(外號,就是現在的心理師石世明)是東部某大學研究生,加入心蓮志工將近一年,算的上是最用心、最認真的志工。「智容的感言」是真實的故事,呈現我們最真摯的心情,獻給我們的朋友,包括另一個世界的朋友。許禮安87-9-24
【註】收錄「在心蓮病房的故事」,海鴿,90年3月初版。
安寧居家療護經驗談
我是在民國八十四年十月開始從事安寧居家療護的工作,之後因為居家病人有時需要住院,所以借用內科病床入院,經由在院內外推動安寧療護,訓練護理人員及自己,逐漸結合住院病人的安寧療護,並且於八十五年七月成立心蓮病房,成為完整的安寧療護體系,迄今已經超過四年。從籌備摸索期到成長茁壯期到穩定發展期,累積了一些經驗,也有一些感想和心得,藉此機會想和大家分享。
籌備摸索期
我總是開玩笑說:「我的歷任司機(安寧居家療護護理師)分別是出家、回家與成家,幸好如此,否則如果連續三任都出家,我一定會仔細考慮自己是否也該出家去了。」
我的首任司機是居家護理師張瑞琴,從八十四年十月開始。當時算是籌備摸索期,總醫師(我)沒經驗,所以必須搭配居家護理師(公衛護士)一起壯膽。剛開始個案數不多,所以瑞琴還有原來負責的公衛居家個案,再加上我的癌末居家個案。原來公衛居家個案本來也是由我們家醫科醫師負責訪視,所以順理成章的結合,共同進行安寧居家療護。
我每週有三次家醫科門診,所以可以約診癌末病人。家醫科會到各科受訓,各科主治醫師及護理人員對我印象還不錯,所以在內科病房有一些「善」勢力,當病人需要住院時,就直接向內科借床,我負責照顧,主治醫師則由王英偉主任具名、支持及指導。我還會回饋該病房,對護理人員上課安寧療護觀念及症狀控制,而護理人員也會直接應用在我的病人身上,成為一種良性互動及善的循環,當病房有其他病人需要安寧居家療護時,她們會主動通知我去追蹤。
我在門診以外時間就是負責看會診、安寧居家療護病人及借床住院病人,一直到八十五年七月成立心蓮病房,先開設六床,住院結合居家的體系正式完成。其實在心蓮病房成立之前兩個月,就已經向內科借了六床,散在三個病房區(六東、六西、二六東),這就是我後來教別人的這招叫做「蠶食鯨吞法」,等心蓮病房一開,直接轉床就滿了,而且對內科護理人員的教育訓練也已經完成。
很幸運的,當時衛生署與健保局正進行研擬安寧居家療護試辦計畫。很榮幸的,承辦人員曾經先電話詢問過我,有關我們安寧居家療護的實際作法,後來作為參考而訂定試辦計畫。很光榮的,花蓮慈濟醫院成為八十五年七月全省通過安寧居家療護試辦計畫的十家醫院之一,而且還是整個台灣東半部唯一的一家。
我的首任司機瑞琴非常稱職,後來因為個人志向,去靜思精舍常住,跟隨證嚴上人,目前已經圓頂出家。瑞琴曾答應:將來會成為支持安寧療護的法師,而且承諾若得道會來度我。雖然因此少了一位適任的安寧療護護理人員,但將來會多一位熟悉安寧療護的佛教法師,而且看來我這凡夫或許還有救吧。
成長茁壯期
我的第二任司機是陳秀如,在心蓮病房成立兩個月後,八十五年九月中旬加入團隊接替瑞琴,而且是自公衛室獨立出來,直屬於心蓮病房,只負責癌末病人。因為心蓮病房的病人都可能成為安寧居家療護服務的對象,所以秀如每週有兩天要上病房班,其餘三天半則去進行安寧居家療護。
秀如是資深的護理人員,經過一段時間的調整後,王主任和我都把她定位為「個案管理人(case manager)」,全權由她負責個案的出院計畫及安排居家訪視。除了初次訪視必須醫師與護理師共同進行外,當她認為病人需由醫師出訪時,就與我協調時間。
在秀如到八十八年三月底離職前,這兩年半當中,心蓮病房由六床、十一床而擴增到十七床,安寧居家療護的個案也由個位數增到兩位數。另外,也培訓了心蓮病房其他資深護理人員,一直維持單位內有三位熟悉安寧居家療護作業的護理人員,配合家醫科的王英偉主任、主治醫師(我)、總醫師(陳世琦)一線值班,順利進行以心蓮病房為基地的二十四小時「傳呼服務(on call)」制度,完美的結合住院及居家的安寧療護體系。
此外還成立安寧居家療護志工小組及悲傷關懷小組。目前是以「悲傷關懷」的名稱來進行癌末病人家屬的追蹤,包括在病人逝世後約兩週寄問候卡、針對高危險群喪親家屬的電話關懷,及病態悲傷反應的家屬的持續訪視。因為若不進行「悲傷關懷」,喪親的家屬可能發展出心身疾病、壓力疾病、精神症狀,甚至自我傷害等,導致更多的社會及醫療問題。
我的第二任司機秀如,因為兩個兒子需要她,所以決定回家相夫(陳競華醫師,我們家醫科以前同事,目前是吉安鄉衛生所主任)教子。秀如現在是吉安鄉健康社區營造計畫的執行秘書,計畫負責人是王英偉主任。各位如果想找人演講安寧居家療護,或是負責開辦安寧療護基礎班,秀如絕對可以勝任。
穩定發展期
我的第三任司機張智容是在八十八年四月接任的,之前就已經是心蓮病房的護理人員。智容的英文能力不錯,王主任找了蓮花基金會出錢、慈濟醫院出公假,她自己犧牲春節年假,在八十八年二月去英國受訓一個月,重點是學習淋巴水腫護理,並蒐集芳香治療及其他安寧療護護理的資料。秀如因此為她延後一個月離職,以順利完成交接安寧居家療護的任務。
之後智容負責籌辦「全國淋巴水腫護理研習會」,自英國請來專家,於八十八年五月在心蓮病房舉行,智容全程翻譯,為國內醫護界首度正式引進淋巴水腫護理,也為癌末病人的症狀控制多了一項服務。緊接著智容完成她的終身大事,也是心蓮家族共同的喜事。
接下來心蓮家族又籌辦「芳香治療研習會」,因為九二一地震,英國專家以為台灣像土耳其一樣不堪一擊,怕得不敢來,所以延後到八十九年一月才舉行。這次除在心蓮病房之外,更分別跨南北兩區到成大醫院及台大醫院,進行「芳香治療工作坊」。智容雖已身懷六甲,仍負責主要籌備工作。
我們打算如同英國安寧療護經驗,由資深護理師再發展第二專業,如淋巴水腫護理門診或諮詢衛教中心,或是芳香治療師等,並且已經逐步引進藝術治療、音樂治療、指壓按摩等有益癌末病人及家屬身心平衡的另類療法,目標不在治癒癌症,而在於解除或減輕病苦,提昇癌末階段的生活品質。
智容目前(89年1月)暫時轉任病房班,在心蓮病房待產,已經培訓第四任司機(也是新娘子)陳儀瑄接任,儀瑄將在智容待產及產假期間暫代安寧居家療護的工作。二十四小時「傳呼服務(on call)」制度以及居家志工小組和悲傷關懷小組仍持續運作中。智容產後繼續擔任我的第三任司機,時序已進入2002年。
醫師經驗談
一、人性與彈性:目前我們安寧居家服務範圍是距離慈濟醫院車程半小時(三十公里)以內地區,北至秀林鄉富世村,南至壽豊鄉。但是因為安寧療護的人性化管理及彈性處理原則,我最南曾和瑞琴到瑞穗鄉,最北曾和秀如上蘇花公路遠至和平鄉,都是需要開車一個小時才到的地方,去進行安寧居家療護。在全省安寧居家療護服務網建立之前,醫師要有心理準備面對各種挑戰。
二、持續的照顧:千萬不要一年換十個總醫師,病人及家屬很難信任如流水般來去的醫師。我從籌備摸索期一路走來始終如一,一律由我負責去進行會診、居家訪視及門診追蹤,除非我不在或太忙才由主任代勞,最近因為陳世琦醫師計畫去籌備慈濟大林醫院的心蓮病房,才偶爾讓他去居家訪視。
三、團隊合作:包括初次訪談與評估、擬訂出院計畫及照顧方案、個案討論會及家庭會議等,均需要病房護理人員、社工、志工、醫師、居家護理師的團隊合作。此外臨終照顧更需要依病人及家屬意願,配合其宗教信仰,進行身體照顧、遺體處理、心靈輔導、及家屬悲傷關懷、喪葬協助等。而針對出院病人及家屬,接受電話及面談諮詢,安排居家照顧、安養中心或護理之家等照顧方式,都需要安寧療護團隊合作來完成。
四、推廣與堅持:除了團隊成員的支持與成長,還需要努力的推廣觀念,包括對社會大眾、病人及家屬、一般醫護人員、醫護學生、以及高級主管等。要去改變一般民眾要求隱瞞病情以及其他各種錯誤觀念,要去對抗其他科的資深醫護人員的老舊認知,要認真教育未來的大醫王與白衣天使。更要在高級主管的「非人性」管理的壓力與號稱「尊重生命」矛盾的夾縫中,有技巧的為病人及家屬爭取自主權及人權,一定要有過人的毅力與堅持,才有可能繼續長久存活(survival)。
滾動的雪球
安寧療護的工作有時正如滾雪球,剛開始非常困難,若非機緣巧合,很容易就失敗。但是當雪球成形,繼續滾動之後,就需嚴格掌握方向,否則破壞力極強就難免傷及無辜了。我是在會診單逐漸變成大部份寫著「家屬要求」時,知道雪球已經成形,我寫文章出書、上電視與電台、到處演講安寧療護與生死學,終於看到成效。心蓮病房已經有家屬變成志工,有醫護人員慕名而來加入團隊,有家屬回來成為心蓮病房的工作人員。我看到雪球成形開始滾動了。
慈濟大林醫院在規畫設計之初就已經預留一個病房區作為安寧病房,空間規畫已經由院方與王英偉主任構思決議妥當。嘉義大林慈濟醫院的心蓮病房已經於89年11月起用,到一週年通過安寧病房評鑑時已開18床,未來全開可以到32床,當然是另一個結合住院與安寧居家療護的基地。我們樂見其成,也藉此機會招兵買馬,希望有志者共襄盛舉、共同來努力。
至於我,因為個性剛烈不宜社交,從來就不適合也不想當主任,只想專任主治醫師,已經決定留在花蓮慈濟醫院,要在心蓮病房待三十年。「抄英(學習英國安寧療護經驗)趕馬(趕上馬偕醫院安寧病房)」,打算結合東華大學的族群關係與文化研究所及慈濟大學的人類學研究所,進行安寧療護及生死學本土化的研究與發展,要把心蓮病房變成全世界的「生死學文化中心」,這就是我個人對心蓮病房的願景。
許禮安89-1-30(日)亥時安思書房
91-1-28(一)亥時修訂於心蓮病房值班
【註】本篇原刊登在「安寧療護雜誌」第五卷第一期,中華民國89年2月出刊,已經稍做修訂。
【註】「我還活著—在心蓮病房的故事3」。海鴿文化,92年4月
1050603社區安寧療護制度不周新聞思考推論
105-05-06新聞思考評論文章
社區安寧療護制度不周糾正衛福部
http://www.cna.com.tw/news/aipl/201605060356-1.aspx
發稿時間:2016/05/06 18:30最新更新:2016/05/06 18:30
(中央社記者葉素萍台北6日電)
監察院今天說,衛福部實施乙類社區安寧療護,降低醫事人員訓練時數,未建構整合性安寧緩和醫療照護體系,安寧療護品質無以確保,已通過監委江綺雯、尹祚芊提案,糾正衛福部。
江綺雯、尹祚芊調查發現,衛福部從103年開始實施乙類社區安寧療護,降低訓練時數,讓原本從85年開始,陸續實施安寧居家、安寧住院及安寧共照,醫護人員必須完成80小時的教育訓練(40小時安寧課程、40小時安寧病房見習),降低至13小時訓練及8小時的見習。
監委指出,許多重要的課程或訓練都免修,如「疼痛病理學、疼痛評估與照護」、「嗎啡類藥物疼痛控制」、「非嗎啡類止痛藥及輔助用藥、困難處理之疼痛與整體痛」、「舒適護理」及為能判別病人是否進入臨終階段而學習的「末期疾病不同的軌線圖與存活期預估」等,以致無法確實症狀控制及疾病預估,病人不能獲得良好照護品質。
監委表示,根據衛福部統計,自103年1月1日實施至104年9月30日止,具備乙類社區安寧資格的醫師有177人、護理人員有218人,而實際提供服務的醫師、護理人員僅3成(62人及72人),得到安寧照護的人數為331人,其中基層診所照護病人數僅3人,成效不彰,不但未能達到服務普及目的,甚至造成社區安寧品質無以確保的疑慮。
監委指出,國內目前安寧療護服務主要由醫學中心或區域醫院提供,從醫院安寧病房轉出之末期病人,並未轉診至基層診所,而基層診所縱能提供乙類社區安寧療護服務,卻無收案來源,因此多數末期病人,回到社區後就無法獲得完整連續性的安寧照護,衛福部至今未能建構整合性照護體系,有疏失。
監委說,依據世界衛生組織(WHO)定義,末期病人只要有威脅生命的疾病,就應有獲得安寧緩和醫療照護的權利,當今先進國家多已實施。她們認為,為維護人的尊嚴,建議衛福部勿僅就癌症及八大非癌為對象,應研議先進國家已實施多年的「去病化」範圍,擴大服務對象,保障善終權益。
【許禮安討論】
1041208安寧療護思考短文22社區安寧療護行嗎?
大部分末期病人都想落葉歸根回家善終,但台灣95%重症病人在醫院往生,健保署自民國89年起,陸續提供住院、居家及共同照護這三種安寧療護服務,103年元月起進一步提供「社區安寧照護」。健保新制將基層院所定義為「乙類」安寧居家療護,對外稱之為「社區安寧照護」,原本大醫院執行的安寧居家療護則為「甲類」。
甲類安寧居家療護醫師需要80小時訓練,「社區安寧照護」為鼓勵基層醫院診所醫師參與,只需取得13小時及臨床見習8小時訓練資格,降低標準到21小時,只有原本的四分之一左右。表面上是降低門檻,實際上是增加困難度與降低執行品質。我今年6月到羅東社區大學演講,有位衛生所醫師找我,他曾在安寧病房服務,護理人員受訓完成但不敢上場,我說:「那要找位不怕死的護理師先開始。」
張啟華文化藝術基金會通過勞動部TTQS評鑑,從103年下半年開始,已經舉辦「安寧療護基礎班」四梯次、「安寧療護進階班」一梯次,用週六、日的全天7小時,分別是6天42小時和4天28小時的課程,具勞保身分的在職勞工可獲得勞動部補助八成學費。學員上完42小時的「安寧療護基礎班」,都還不敢去醫院擔任安寧志工;醫護人員才上兩天13小時的課程加上一天8小時的臨床見習,就要執行「社區安寧照護」,提供止痛、傷口照護、心理輔導等服務。
健保「社區安寧照護」給付醫護人員出診點值,是原本「安寧居家療護(現為甲類)」的七折。醫師們習慣坐在診間裡面,等候病人上門看診,半天門診可以輕鬆看完三十位以上的病人,去做「安寧居家療護」半天只能看三位,但是健保並沒有給十倍的醫師診察費,對診所和衛生所的醫師沒有足夠的誘因,讓他們願意離開「守株待兔」、報酬率較高的診間去居家訪視。
末期病人通常從大醫院出院,習慣回到原來醫院醫師就診,病人和家屬可能不敢輕易轉到診所或衛生所就醫。末期病人通常需要用到管制藥品嗎啡來止痛,管制藥品需要兩道門上鎖的鐵櫃和兩位醫護人員核對,診所和衛生所怕麻煩都不會有嗎啡。因為沒有嗎啡,所以不敢使用或少有經驗,病人和家屬只好再回到原來醫院就醫取藥。由此看來,「社區安寧照護」行嗎?我認為成效不彰是必然的結果!
許禮安104-12-08(二)巳時/高雄市張啟華文化藝術基金會
1050527安寧療護思考短文38再論社區安寧療護行嗎?
上週日5月22日下午到屏東縣醫師公會五樓大禮堂,演講安寧療護四小時,前兩個小時的講題是「社區安寧療護的發展趨勢」。其實我在衛生福利部屏東醫院家醫科當兼任主治醫師已經七年,執業執照登錄在屏東縣衛生局,算是屏東縣醫師公會的當然成員,卻是第一次來到屏東縣醫師公會的大樓。
我一開始先問幾個問題,請在場的醫護專業人員舉手。首先:「你有想過將來萬一重病末期,希望不要被插管急救的舉手?」過半的學員舉手。我接著問:「已經簽好預立意願書的舉手?」我自己先舉手,結果學員舉手的只有小貓兩、三隻。我當場評論:「醫護人員大多數不想被插管,卻都不簽署預立意願書,那你如何去對末期病人說明要簽署預立意願書呢?」
我又問:「有想過將來末期希望在家善終的舉手?」約一半學舉手。我說:「醫護人員都想要在家善終,卻又不願去做社區安寧療護,那你怎麼可能有機會在家善終呢?」依照現況,你當然會被送到醫院急診被插管、電擊、接呼吸器、轉加護病房,然後死得很痛苦。你希望得到的服務,而你現在卻不提供,你將來當然就得不到啊!
我們提供「安寧居家療護」服務,希望可以讓末期病人滿足留在家裡的心願。過去的「安寧居家」現在被稱作「甲類」,醫護人員必須接受80小時訓練(包括40小時課程和40小時見習),然後每年20小時繼續教育。103年健保署增加「乙類」稱作「社區安寧療護」,提供服務的醫護人員只需21小時訓練(包括13小時課程和8小時見習),然後每年只要4小時繼續教育。
我請問大家:「你是醫護人員,你會選擇接受哪種服務呢?」廢話,當然是甲類啊!「既然你都知道要選甲類,那為何會想要提供乙類給末期病人和家屬呢?」乙類的社區安寧是把甲類的安寧居家給付額度打七折。接著我再追問:「假設甲類要收費1千元,而乙類只要收費7百元,請問你會選擇哪一種呢?」當然還是甲類啊!那麼我請問:「健保署為何會覺得末期病人和家屬會選擇乙類呢?請問到底是誰的腦袋有洞啊?到底誰是笨蛋加三級啊?」
許禮安105-05-27(五)未時/高雄樹德科大圖資大樓國際會議廳
安寧田園社區的夢想
為何需要安寧田園社區?
我在兩三年前開始談論這個夢想,是因為接連被迫離開兩個安寧病房,一直被人問到:「是否要去開設第三個安寧病房?」但是同樣的遊戲再玩第三回合,我根本就沒什麼興趣,於是我都說:「我要去籌設一個獨立的安寧院。」可是大多數人的理解都是:「你要去蓋一個醫院,裡面都是安寧病房。」
這樣的誤解很難一時之間解釋清楚,一整個醫院都是安寧病房的想像恐怕會嚇壞一堆社會人士。和我的碩士論文指導教授余德慧老師討論時,他建議我換個名稱「安寧田園」會好一些,而我又加上兩個字變成「安寧田園社區」,其實是同樣一件事,但從此有了新的想像空間。
趁著年終尾牙,我請幾位來我家裡聚餐的「安寧家族(我稱呼志同道合的安寧團隊成員,不論是醫師、護理師、社工師、心理師、宗教師、志工等)」寫下他們想像中獨立的「安寧田園社區」需要有什麼樣的軟硬體設備,加上我本來已有的想法,於是有了一些初步的構想。
獨立的安寧田園社區需要有的硬體包括:無障礙空間,寧靜的環境,有歩道、水池、樹、草坪等,有菜園花園可種菜種花,有家屬可以住在一起的房間設備,有就醫方便可以緩解症狀的門前診所,有適合老弱者之健身器材。至於軟體則包括:有家人陪伴,單身住民能有全職志工陪伴,能有會心團體,有被傾聽能分享的機會,住在安寧田園社區裡能有喜悅的時光。
我自己覺得重點應該不在於硬體的豪華而在於軟體的用心,大家都聽過德蕾莎修女在印度成立的「垂死之家」,明明就是照顧愛滋病人臨終的場所,為什麼全世界有那麼多人願意去當志工?而且去過的人都好像被充電一樣,回來後會過著更積極更有意義的生活,那當中一定有著某些生命的奧秘存在,那些能量強大到足以改變許多人的生命態度。
我自己歷經十餘年安寧療護服務經驗,發現安寧療護的基本精神:「尊重病人自主權」與「尊重病人的個別差異」,受制於醫院的各種人為的管理規定:必須要穿病人服,必須被戴上手圈,只有一種床墊無法選擇軟硬度,只能看某個電視台因此只能關掉而沒機會轉台,寵物禁止進入病房,陪病床要按照規定時間收起來,必須晚上睡覺白天清醒等。
因此我構思結合老人的安養院、末期病人的安寧院、志工修行場所與休閒度假民宿設計的「安寧田園社區」服務模式,希望開創安寧療護服務的新里程。對於現已存在的安寧病房、安寧居家療護、安寧共同照護的健保醫療體系,我完全沒有想要取而代之的野心,我只是想要開創第三選擇或第四選擇。
當安寧病房繼續堅守眾多不合人性的管理規定、當安寧居家療護因沒有家屬而無法在家裡進行、當安寧共同照護遇到太多照顧觀念的阻礙,我們是不是可以有其他的選擇,進而去刺激整個醫療體系朝向人性化照護的方向做改革。
我認為「安寧田園社區」是老年休養與臨終修行的場所,是「臨終病人可以同時是其他人的陪伴志工」的地方,是相互陪伴與支持成長的團體,是所有人成長與修行的最後階段,也是安度餘年或安享天年的聖地或福地。
大師、前輩以及古人的夢想
根據我們多年經驗發現:過去把末期病人當成需要被照顧得無用之人,是一種錯誤的觀念與態度,其實末期病人才是末期病人最好的陪伴者,我們健康者去陪伴末期病人,就算是非常資深的安寧志工,終究仍是隔了一層,少了一點就算進行內在修練仍然無法取代的「共命感」。
全球生死學大師與先驅伊麗莎白‧庫伯樂—羅斯醫師:「我們必須要開發出將養老院與托兒所結合在一起的照護場所,這樣一來,老人與小孩同時都能獲得撫觸、愛與擁抱,他們互相陪伴,共同分享歡笑與淚水。老人可以幫忙哄孩子睡覺、陪想家的孩子玩、說故事給他們聽或是一起作夢,這樣他們也比較不會變痴呆。」(《天使歸鄉—孩子與父母認識死亡的一堂課》,商周文化出版。)
我去拜訪衛生署屏東醫院李建廷院長時,他提到他之前已有的構想:「把現在學生人數逐漸減少的小學,改成一半是老人大學,剩下一半是小學,這樣就老小都有伴,老人可以幫忙照顧小孩,小孩可以幫忙陪伴老人,老小都不孤單。」
李院長甚至曾經去向屏東縣長建言:「屏東縣是農業為主,氣候環境和生活步調都適合養老,可以調整成適合老人來長住(long stay)的生活城市。而且必須全面檢討,包括:紅綠燈秒數要加長以方便老人慢步行走,設置徒步區而且路面要平整以利輪椅前進不會頓顛等。」李院長很無奈的說:「這個建議當然沒有被採納,可能因為當官的都還算年輕,無法體會老人家的身心靈需求。」
我去休休文教基金會演講時,蘇嘉雲董事長很贊同安寧田園社區的構想。其實她們承租台糖土地進行無毒有機農業已有初步成果,我曾跟她開玩笑說:「您租的那十多甲土地,中間留一甲給我做安寧田園社區就夠了。」
後來有次她跟我討論另一件事情:她們基金會在做受虐兒的安置時遇到一些瓶頸,她覺得許多佛教寺院有很大的地方,她去詢問希望獲得協助安置與照顧受虐兒,但佛教團體因為沒經驗通常拒絕,當她去詢問基督教天主教的地方時,則通常是因為已經客滿而拒絕。
她說:「受虐兒如果在成長過程沒有得到足夠的愛,長大以後會成為另一個施虐者,因為學到相同的挫折反應。」因此,她希望我在規畫安寧田園社區的時候,不要忘記受虐兒這群弱勢兒童青少年。
其實,大家應該都知道:需要照顧的弱勢群體不是只有末期病人、老人、兒童、受虐兒。早在幾千年前的《禮記禮運大同篇》裡面就說過:「故人不獨親其親,不獨子其子,使老有所終,壯有所用,幼有所長,鰥寡孤獨廢疾者皆有所養。」國父孫中山先生曾經放到他的三民主義藍圖裡面,只是後來的人好像都不認真執行。
如何推動安寧田園社區?
我現階段的目標:初期以舉辦各項安寧相關活動來推廣安寧理念為主,中期進行購地與建築等籌設獨立「安寧田園社區」的實務工作,終極目標是讓安寧療護理念滲透進入日常生活的各個層面以及深入人心。
很多人問我:「你怎麼不趕快進行規劃設計?都已經講了兩三年了。」有位師父還特別提醒我說:「許醫師,如果有人要捐地給你設立安寧田園社區,你不可以推辭或拒絕喔!」
我當然知道,而且不可能推辭與拒絕,該我去做的時候,我絕對當仁不讓。只是,時機未到或是還可以計畫的時候,我可不希望一推出就陣亡。我可以想像會有很多人包圍抗議說:「你們這裡每天都有人被抬出來,害鄰居地價狂跌。」
有些人會勸我說:「那你就去找王永慶或郭台銘啊!」我都說:「我可不想只有一個大老闆,萬一老闆改變心意或是掛了,那不就整個完蛋了。」我希望得到社會大眾的認同,而不是只有少數人的支持。
有位大師父說:「天底下最困難的兩件事:一個就是把我腦袋的觀念灌輸到你的腦袋裡面,另一個就是把你口袋裡面的錢掏出來捐到我的口袋來。」我不急著要大家捐款,反而希望先影響轉變社會大眾的觀念,何況我早就有心理準備:要改變一整個世代的觀念至少要花二、三十年的時間。
現在我在某個文化藝術基金會工作,藉由藝術活動去推廣生命教育,其實也就是在行銷,或者我都跟朋友開玩笑說我在做直銷,我推銷的產品是安寧療護與臨終關懷的理念。現階段我的工作重點有兩個:推廣安寧療護理念與多元化生死學教育,老人照顧與臨終陪伴的在地化社區服務。
我目前推廣與服務的對象分成三類:1.病人、老人、家屬;2.安寧療護服務相關人員;3.一般社會大眾。我經常提醒大家:「你現在可能是第三類的一般社會大眾,但我保證你一定總有一天會進入第一類,我們所有人都是總有一天會變成家屬、老人、甚至是末期病人。」
我每次都說自己是「意圖煽動人心、鼓動夢想」,或許您也曾有過夢想,如果因為年久日深而遺忘,應該是您喚起記憶勇敢去實現的時候了!您可以找一群人共同努力去實現,您也可以投入現有的照顧機構去共同完成,或許您可以把您的夢想寫下來,寄發出去尋找願意執行的照顧機構。
如果您對現在的醫療體制有些失望,如果您對現有的醫療服務不太滿意,為什麼不去盡力讓它有所改變?難道還要等到有一天,我們的親人甚至自己必須被迫接受這樣的制度與服務的時候嗎?
「人生很多瑣事似乎很重要,其實卻毫不足道。生命灰飛煙滅之後,遺下的只有愛。」我多麼希望自己日後被人記得的是:這傢伙曾經熱切而真誠的活過!留下的是在人世間流傳的愛!因此我有一張照片的標題是:「因為有夢想,於是自以為長了翅膀。」
有人問我:「你那個假的翅膀飛得起來嗎?」我的回答是:「都是靠朋友在給我搧風點火啊!」有人跟我說:「你這個安寧田園社區的夢想好像很難達成喔?」我回答:「夢想如果容易達成,那很快就不是夢想而變成現實了,我只要永遠都不放棄夢想,每天都朝向夢想前進,這樣我就算是成功了。」
許禮安98-12-29(二)未時於高雄市張啟華文化藝術基金會
備註:本篇參加第三屆福報文學獎,當作對評審宣導安寧療護。
第十二部分病情世界與帶病生活
壹、病情世界—如何告知病情
如何告知病情
現代社會中的死亡
現代社會中的死亡是控制外的死亡對抗控制中的死亡。在現代已開發社會中,死亡面臨致死率、平均餘命、死因、專業化、高科技、機構化等因素的阻撓,對死亡的態度也從自然而祥和的死亡轉變為禁忌的死亡。死亡原本是可以被平靜的接受且是無法避免的一件事,如今卻成為一種社會禁忌、不公平的暴行,死者被粗暴的對待、機械化的處理、以及機構化的收容。
死亡的認知根據學者的分類有:封閉認知、懷疑認知、雙瞞認知及開放認知。在現代社會中已少有開放認知,病人與家屬很少能公開面對死亡。多半是「雙瞞認知」:病人與家屬互相隱瞞病情,無法坦誠溝通;或病人僅只於懷疑,無法得到肯定答案(懷疑認知);甚至於完全被封閉訊息,即所謂「死得不明不白」(封閉認知)。
常見情況
淨土發願文:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」在癌症末期病人,真的是臨命終,但要能「自知時至」並不容易,此時就有賴於「病情告知」了。
臨床上常見的情況是:家屬擔心病人無法承受惡耗打擊,而要求醫護人員不要告訴病人真相。如此隱瞞病情的後果:一來病人的痛苦無法解決,隨著病情的惡化,病人會逐漸對醫護人員不信任,且怪罪醫師越治越嚴重,走的進來躺著出去。二來病人無法預作準備,沒有交代後事、完成心願,更無法了結心事、化解恩怨,最後是「死得不明不白」,「怎麼死的都不知道!」。
有時病人會試探性的提起後事,「假如(萬一)我不行了,要---」,家屬若一聽到就立即阻止病人再講下去,「你會好起來啦!講這些做什麼!只要聽醫師的話吃藥打針就好了。」,如此一兩次之後,病人就只好獨唱「心事誰人知」,把心事藏心底了,「再也不想和世界爭辯了」,而且也沒有力氣再與家屬爭辯了。但是並不是不談死亡,死神就不會降臨。
事實上以我在慈濟醫院心蓮病房與安寧居家療護中照顧癌症末期病人,以及至其他病房看會診的實際經驗:當家屬要求醫護人員隱瞞病情時,若私下偷偷問病人,約有九成的病人知道病情,只是怕家屬擔心,也假裝不知道,於是家人僅存的相聚時光就在互相假裝、彼此演戲中度過,病人的心願、心事與後事都無法與家屬坦誠溝通,真的很可惜。
告知病情
所謂「告知病情」並不是一般所想像的有如「宣判死刑」,而是必須依照病人個性,看病人反應,所謂「觀機逗教」的分段告知。
「告知」可分主動與被動。主動告知是醫護人員尊重病人知的權利。被動告知則是因應病人詢問,基於醫療之誠信原則而告知。
「病情」的部分則可深可淺,或鉅細靡遺,或輕描淡寫。有的病人習於追根究柢,此時則可詳盡告知,因為病人有權利掌握自己的生命。有的病人則不聞不問,或不甚瞭解,此時則只需暗示:此病不可治,或「治標不治本」,減輕痛苦就好,病人就可了然於心。
告知病情的時機包括:病情有變化時、有新的檢查報告時、病人主動詢問時等等。有時病人會趁家屬都不在身邊時詢問病情。
家庭會議
以上這些事實與情況都應該在家庭會議中與家屬溝通。身為醫師的我也必須承認:即使聽醫師的話,吃再多的藥,打再多的針,病也不會好起來,只會逐漸走下坡,除非出現奇蹟,但奇蹟是可遇而不可求的。醫師對癌症末期(現代醫療的極限)本身已束手無策,但對於控制症狀以減輕病人痛苦,「治標不治本」,仍有很多方法。
只有病人有權利決定要不要知道病情,因為生命和身體是病人的。任何人都不應替病人作主,因為沒有人能代替病人死亡。只有讓家屬明白病情告知的重要與尊重病人的自主權,病人才能「自知時至」而得到「善終」。
溝通原則
有時候醫護人員面對病人詢問時,也不知如何回答,因為在醫學院校裏沒有學過,也沒有人教導如何告知病情。有時只能沉默以對,有時可以反問病人,有時則須坦誠相告,不是只有一種回答方式。在安寧療護中是沒有所謂標準答案的。要看時機、場合,視病人及家屬的接受度而定,而且必須是出於善意及尊重病人自主權。
有很多原因使醫護人員不願告知病人事實。一般擔心病人得知自己不能治癒時,會放棄希望且喪失意志力去度過剩下的日子,所以會保持距離使病人沒有機會發問。然而病人最大的恐懼是被放棄,有技巧的告知病情真相可產生信心及信賴,能使病人面對挑戰。否則錯誤的期待會很快變成失望,病人將陷入沉默而毫無進展。
病人需要與我們分享的是甚麼?他有疑問是由於他瞭解將要發生在自己和家屬身上的事。我們可以告訴他疾病的事實,但只有他可以一步步告訴我們那對他的意義是甚麼?我們必須傾聽且一路同行。他的焦慮是因需求而引發,他需要資訊及支持使他能做選擇。他可能需要某些活動來幫助他達成目標;且他可能希望我們幫助他祥和地死亡。我們必須幫病人重新把焦點放在人際關係、歡樂及成就上,而非在生理健康上,這樣每天的生活才會有意義與目的。
為何不願意告訴病人病情?
對於病情告知的各種誤解
一般家屬害怕讓病人知道病情,可能是想像「告知病情」有如「宣判死刑」一樣,也許是電視連續劇看太多,覺得醫師一定是像這樣對病人說的:「你得了癌症末期,只剩下三個月可以活了!」其實病情告知必須依照病人個性,看病人反應,所謂「觀機逗教」的分段告知。
「病情」的部分則可深可淺,或鉅細靡遺,或輕描淡寫。有的病人習於追根究柢,此時則可詳盡告知,因為病人有權利掌握自己的生命。有的病人則不聞不問,或不甚瞭解,此時則只需暗示:此病不可治,或「治標不治本」,減輕痛苦就好,病人就可了然於心。
告知病情的時機包括:病情有變化時、有新的檢查報告時、病人主動詢問時等。有許多病人會趁家屬都不在身邊時詢問病情,所以我們偶爾還要藉故把家屬支開,幫病人製造獨處而方便提問的機會。當病人一直追問檢查報告時,你總不能這週說報告還沒出來,下週說放射科醫師休假出國沒人打報告,那接下來乾脆騙病人說醫師離職或死了。
大部分醫護人員與家屬都誤以為病情告知是醫師的事情,其實真正發動第一階段「病情告知」的是病人,病人要先上門來告訴我病情(生病的情形),然後醫師根據他所告知的事項進行相關的檢驗與檢查,再對病人進行第二階段的「病情告知」,告訴他關於診斷、治療以及預後。
假如病人一直都不上門來,那他就永遠都是健康的,我身為醫師就算有預知能力,也不敢隨便在馬路上對路人說:「我覺得你已經肝癌末期了。」因為我恐怕會被打或是被抓去精神病房關起來!
另外一個常見的誤解是:只要醫師和家屬配合不告訴病人,病人就永遠不會知道病情。其實病情又不是身外之物,像金銀珠寶或銀行帳戶,只要不講就不會被偵查到。病情根本就是病人的身內之物,既然不可能把病情挖除,然後鎖進保險箱裡面,那麼病人怎麼可能完全都感覺不到自己身體的變化呢?
病情告知的必要與真相
病人就算沒被告知病情,多半可以從家屬的情緒反應得知自己的狀況。我常舉例說明,電視劇裡面經常上演,醫生在病人面前都不說什麼,醫生一出去家屬就跟著追出去,然後家屬在外面很久都不進來,家屬一進來就眼眶紅紅的,如果我是病人,一定會覺得:「啊!我一定是得到絕症!」
臨床上常見的情況是:家屬擔心病人無法承受惡耗打擊,而要求醫護人員不要告訴病人真相。如此隱瞞病情的後果:一來病人的痛苦無法解決,隨著病情的惡化,病人會逐漸對醫護人員不信任,且怪罪醫師越治越嚴重,走的進來躺著出去,通常病人會要求換主治醫師或轉到大醫院。二來病人無法預作準備,沒有交代後事、完成心願,更無法了結心事、化解恩怨。
首先要確認的問題是:到底是病人還是家屬無法承受打擊?通常是家屬以為病人無法承受打擊,可是這個必須要詢問病人才能認定啊!在沒問過病人之前,純粹只是家屬把想法投射到病人身上罷了。所以我覺得:來到我們面前訴說病人無法承受打擊的家屬,其實就是眼前這位家屬最無法承受打擊了。
再來我用聯考放榜的暑假舉例:假如放榜後不告訴考生落榜,卻騙他有考上台大,等到開學註冊日一定會穿幫,學校會說沒有他的名字啊,這樣不就讓他浪費這兩個月的暑假嗎?為什麼不乾脆一開始就告訴他落榜了,然後要提早入伍當兵、要入社會的就去找工作、打算重考的就去補習班苦讀,這樣暑假就可以很充實的活著。
末期病人或許只有最後這兩個月而已了,我們還要騙他說會好起來,到死的時候才要穿幫,再也沒有另一個暑假了吧!對末期病人而言,一開始就告訴他病情,讓他可以決定要趕快去做什麼事,最後這段日子才可以活得充實又有意義。
有時病人會看著電視新聞裡面的天災人禍、車禍意外等事件,試探性的提起後事,「假如(萬一)我不行了,要---」,家屬若一聽到就立即阻止病人再講下去,「你會好起來啦!講這些做什麼!只要聽醫師的話吃藥打針就好了。」,如此一兩次之後,病人就只好把心事藏心底。所以我們經常提醒家屬:病人說話請讓他說完,不要打斷,以免將來就聽不到了。
過去我在慈濟醫院心蓮病房與安寧居家療護照顧癌症末期病人,以及院內其他病房看會診的實際經驗:當家屬要求醫護人員隱瞞病情時,我很好奇,但是我沒有違反約定。我只是會趁家屬與醫護人員都不在時,私下偷偷問病人:「你知不知道你現在身體是什麼狀況?」約有九成的病人會告訴我,然後有大半病人在講完後還要交待一句:「等一下不可以告訴我的家屬說我已經知道了!」其實病人也會怕家屬擔心,所以假裝不知道,於是家人僅存的相聚時光就在互相假裝、彼此演戲中度過,病人無法與家屬坦誠溝通,真的很可惜。
病人絕對有知道病情的權利!
根據中華民國89年5月通過、102年1月第三次修法的「安寧緩和醫療條例」第八條:「醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時,應予告知。」
按照過去的醫療習慣,只要告訴家屬就不違法,不管病人知不知道,因為法律規定是「告訴病人或其家屬」,這就是為何病人知道病情的權利多年來一直被剝奪。
當家屬要求醫師不可以告知病人病情時,醫師並不想強出頭來幫病人爭取知道病情的權利,可是這麼一來,病人的自主權就不可能被尊重,因為不知道病情的病人如何能夠有自主權呢?於是這樣的醫師都違反了醫療倫理四大原則裡面的第一條「尊重自主」原則。
其實「病情告知」可分為主動告知與被動告知:主動告知是醫護人員尊重病人知的權利;被動告知則是因應病人詢問,基於醫療之誠信原則而告知。
所以「安寧緩和醫療條例」第八條後半段的但書:「但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時,應予告知。」其實只保障了被動告知,因此只要病人不提出要求,醫師就可以不用告知病情。那就更不用說可以強迫醫師主動告知了,而原本希望透過法律保障病人知道病情的權利的美意也打了很大的折扣。
在台灣的醫療體系中,病人通常是沒有明確意思表示欲知病情的,就算有,也常常是被阻擋或隱瞞,甚至被家屬聯合醫護人員來欺騙病人。我個人認為:這條應該用負面表列法,也就是:「當病人有明確意思表示不欲知病情時,可以不告知」,這樣才能真正尊重病人知的權利。
又因為條例中說的是:「應將治療方針告訴病人『或』其家屬」,所以只要告訴家屬即達成其要件,但是當病人不知病情,病人知的權利沒有受到尊重,那又如何能尊重病人自主權?充其量也只尊重了家屬決定權而已。我建議該改為:「應將治療方針告訴病人『及』其家屬。」
尊重病人自主權或家屬決定權?
其實想要修改條例根本就緩不濟急,更何況「安寧緩和醫療條例」公告施行到今年已屆滿十年,可是醫療體系的舊習難改,社會觀念的認知沒變,一直都用著積習難改的態度來對待病人。
我現在經常去醫療院所與醫護學校演講,還是不斷聽到醫護人員與醫護學生有類似的疑惑:「如果病人私下透露想要了解病情,可是家屬堅持不可以告知病人,那我們應該怎麼辦?」
我到許多社會團體機構演講或接聽安寧諮詢專線時,還是不斷聽到社會大眾在病人還清醒時卻有類似的觀念:「病人年紀太大了或教育程度太低,怕他(她)會受不了打擊或做出錯誤的決定,所以我們子女都決定不要告訴他!」
我經常在想這件事情的核心概念,也就是回到事情的根本,那就是:請問是誰在痛苦?請問是誰會死亡?當然是病人啊!請問醫護人員可不可以代替病人忍受痛苦?請問家屬可不可以代替病人死亡?當然不可能!那為何我們都自認為可以代替病人做決定呢?在我的觀念裡面,除非你願意代替病人承受痛苦並且代替病人去死,不然根本不夠資格代替病人做決定!
過去數十年來犯下的錯誤,不代表以後還可以繼續這樣錯下去,過去老師和學長學姊教導我們的事情不代表以後永遠都是對的。醫學系的學生可能都聽老師說過:「醫學系七年裡面所學的東西到畢業時有一半會是錯的,問題是老師在教的時候還不知道哪些東西將來會變成是錯的!」
「安寧緩和醫療條例」已經施行十年了,醫護人員還停留在錯誤的觀念裡面繼續犯錯,不願意去勸說家屬一起來維護病人的自主權,反而是滿足家屬決定權或是滿足自己免於被告的恐懼,社會大眾在身為家屬時還繼續堅持錯誤的認知和做法,自以為是為了病人著想,可是等到有朝一日自己變成病人時,還有誰會來保障我們知道病情的權利呢?
我相信在不久的將來,一定會有醫師因為配合家屬要求不告訴病人病情而被控告,可能會有像我這樣熟知條例的人會說:「根據安寧緩和醫療條例第八條,你不告訴我病情,我就告你!」
許禮安99-4-2(五)酉時完成於高雄市張啓華文化藝術基金會
如何瞭解真實病情
雙重標準的基本人性
我最近演講安寧療護時,現場問:「假如你罹患癌症末期,希望被主治醫師告知病情的舉手?」大約九成;再問:「假如你的父母親癌症末期,希望主治醫師直接告知父母病情的舉手?」大約五成到六成。符合國外研究,這兩個問題有三到四成的差距,違反「己所不欲,勿施於人」的美德。自己希望知道病情好做準備,但是希望主治醫師不要告訴父母病情,以免老人家無法承受打擊,這是雙重標準的基本人性。
高醫家醫科黃洽鑽主任在《高醫醫訊》月刊第23卷第10期(民國93年3月)寫道:「根據以往國內的研究,有九成以上的家屬在病情告知上採取『謊言政策』;有八成以上家屬甚至於主宰了病患治療的決策。相對的,有八成的病人希望被直接告知病情;有七成以上病人實際上可以從本身病況或治療方法或周遭親友與照顧者的態度得知實情,只是彼此互相隱瞞,使得病患的心願、心事與後事都無法與家屬充份的溝通,實在可惜。」
家屬誤以為是把「診斷名稱」以及「末期」的字眼告知病人,當然極力反對「病情告知」。可是,真正的「病情」就長在病人的身體裡面,就算不告訴病人,「身體感」終究會讓病人感覺到而知道自己的身體狀況。我常說:「病情不是身外之物」,絕對不可能完全隱瞞病人,於是,我們應該要釐清這當中的許多誤解。
病情告知的發動者其實是病人
我多次在演講時問護理人員:「你覺得病情告知是誰的事情?」她們都回答:「是醫師。」我就會故意講:「關我什麼事?」然後我再問:「假如病人不上門來醫院看門診、不先承認自己是病人,我有沒有辦法在馬路上隨便對路人甲進行病情告知?例如,跟路人甲說:你看起來應該是肝癌末期!」
我說:「我就算有這種功力,我也不敢隨便使用,因為我怕被打。」「病情告知」的發動者其實是病人,而不是醫師。病人必須先來醫院看門診,告訴醫師關於他的症狀等,這時候他已經覺得自己是病人,這是第一階段的「病情告知」。醫師則是根據病人的主訴,進行相對應的檢驗和檢查,得到確定的結果,然後才能對病人展開第二階段的「病情告知」,告訴病人關於診斷、治療和預後等。
我開玩笑說:「你只要不去醫院或診所看病,你就永遠都健康。」病人如果覺得自己沒病,根本就不會來醫院看診,那麼醫師就不可能進行「病情告知」,因為無權無責而且無憑無據。我所說的看診,包括成人健檢等各種健康檢查,有句話說:「如果你覺得自己還健康,那是因為你做的檢查還不夠多。」
護理師誤以為自己沒有告知病情
台灣護理師長年以來都覺得「病情告知」是醫師的責任,同時以為自己都沒有告知「病情」,卻不知道護理師對病人和家屬說的每一句話,可能都是某種程度的「病情告知」,可是都誤以為「病情告知」沒她們的事。當病人問:「護士小姐,我的傷口怎麼都不會好?」請問護理師可以當啞巴不回答嗎?據我所知,台灣沒有啞巴護理師。請注意,護理師一定得回答,而且她回答的每句話都牽涉到「病情說明」,這就是廣義的「病情告知」。
當護理師因應家屬要求而欺騙病人說:「你會好起來」,這時就只好說:「你的傷口最近發炎,所以好得比較慢。」假如護理師願意對病人說實話,就會說:「你這是癌症末期的腫瘤傷口,只會越大、越爛,不可能會變好。」護理師給病人的回答,每一句話都是「病情說明」,也就是「病情告知」。
過去曾有病人詢問每天三班的護理師關於自己的病情,敏感的護理師在團隊交班會議時提出討論:「是否應該每一班的護理師都要統一說法,以免病人問到的回答說詞不一樣,會不會引起醫療糾紛?」我認為:「應該維持原樣各說各話,病人會一直問不同班別的護理師,這是心理需求。樂觀的病人會選擇輕描淡寫的說詞來接受,悲觀的病人則會挑比較嚴重的說法來做準備,假如大家講的都一模一樣,他會知道這是串通好的。」
「心照不宣」的病情告知法
我從民國88到94年在花蓮的國立東華大學,就讀族群關係與文化研究所碩士在職專班,在恩師余德慧教授的指導下,我的碩士論文《病情世界的多重現象分析》寫了大約十五萬字,就是在談末期病人的「病情告知」。
所謂「病情」,是指「生病的情狀(情形與狀況)」,過去把「病情」化約為「診斷名稱」。家屬要求醫護人員不可告知病情,通常在意的是不讓病人知道診斷名稱;醫護人員說病人不知病情,多半是還沒告知病名而已。
之所以需要「病情告知」,是希望讓病人有所準備;然而,家屬要求不要告知病情,癥結點是要求不要講出病名。那麼,有沒有可能跳過、閃過診斷名稱,仍然可以讓病人有所準備?當然是有可能達成的,我把這種狀況叫做「心照不宣」的病情告知法。
通常超過六十歲以上的病人就可以做到「天知、地知、你知、我知」。例如,我跟病人說:「你現在肺部有點問題,目前無法動手術,可能會有些症狀讓你不舒服,那我開藥給你吃,讓你比較好過日子就好了。」結果病人回答我:「反正已經七十幾歲,差不多可以去死了。」我完全沒講到「肺癌」和「末期」的字眼,但是病人心裡有數,點到為止,他就可以開始做準備。
告知病情後才是真心陪伴的開始
淨土發願文:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」末期病人真的是臨命終,但要能「自知時至」並不容易,此時就有賴於「病情告知」。依我二十年安寧療護的臨床經驗,和反對告知病情的家屬開完家庭會議,家屬了解讓病人知道病情的好處與壞處之後,通常有兩個最大的困擾。
首先,家屬會說:「我們身為家屬開不了這個口!」我就說:「那我來。但我到時會打暗號,你們要找藉口離開。」畢竟,這麼多年來陪伴過兩、三千位末期病人死亡,我發現:要和病人「單挑」,比較可以坦誠溝通,而末期病人多半都知道:家屬在旁邊,醫護人員通常都不會講真話。
其次,家屬通常很擔心:病人一定會心情不好,甚至會因此想不開而去做傻事。可是你想想看:「哪有人聽到壞消息還會心情愉快的?有病才這樣!」末期病人知道病情後,理所當然會心情不美麗,可是請給他三天的情緒緩衝期。告知病情後,我會交班請護理師注意觀察病人的情緒,適度的心理陪伴與支持。通常三天過後,病人不再說這些不切實際的期待:「等我好了,我想要做什麼」,轉而思考與進行有限度的夢想:「我現在最想要做什麼」。
我沒說:一定要「告知病情」,而是必須尊重病人,問他:「你想不想知道你現在身體是什麼狀況?」只有病人有權利決定要不要知道病情,因為生命和身體是病人的。任何人都不應替病人作主,因為沒有人能代替病人生病和死亡。只有讓家屬明白病情告知的重要與尊重病人的自主權,病人才能「自知時至」而有可能得到他想要的「活著」與「善終」。
病人如何問出真實病情
過去我在某慈善醫院安寧病房服務,去各科看會診的實際經驗:當家屬要求醫護人員隱瞞病情時,我很好奇,但我沒有違反約定。趁家屬與醫護人員都不在時,我私下問病人:「知不知道你現在身體是什麼狀況?」約有九成的病人會告訴我,有部分病人講完後還交代:「等一下不可以告訴我的家屬說我已經知道了!」我就去護理站跟大家說:「你們都被騙了,病人早就知道了。」
根據民國89年5月通過、102年1月第三次修法的「安寧緩和醫療條例」第八條:「醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時,應予告知。」醫師法和醫療法都只有規定「告訴病人或其家屬」,按照過去的醫療習慣,只要告訴家屬就不違法,因此病人知道病情的權利多年來一直被剝奪。
俗話說:「沒有常識,也要常看電視。」連續劇都這樣演:「病人生病住院覺得越來越嚴重,醫師和家屬都說沒事,醫師進來時,家屬都不說話,醫師才走出去,家屬就追出去,家屬在外面很久都不進來,進來時又是眼眶紅紅的。」如果我是病人,我一定會覺悟:「啊!這一定是絕症!(台語)」有些家屬拼命跟醫護人員使眼色,害醫護人員欲言又止,只能顧左右而言他,我想跟家屬說:「難道你以為病人瞎了眼?他也看到你在對我使眼色啊!」
我演講時提醒大眾:「你以後如果生病,問主治醫師病情,會好的、有藥可以吃的,他一定會告訴你。但是,將來如果你問病情,醫師不直接說,在那裡吞吞吐吐、支支吾吾的,你一定要覺悟:啊!這一定是絕症!」然後你要跟主治醫師說:「我現在有明確意思要求你告訴我病情,如果你不告訴我,那我就要控告你違反安寧緩和醫療條例第八條!」
許禮安104-01-06(二)午時/高雄市張啓華文化術基金會
關於病情告知的故事—看清事物的本質
前言
一般人以為的「病情告知」通常只是單次與單向的告知:主治醫師覺得他昨天通通都告訴病人了,不管病人是否一次通通都能聽懂,更不管病人是否有聽沒有懂,就算病人聽不懂,還是理直氣壯覺得自己有盡到病情告知的責任與義務,似乎不打算再次進行病情告知。
我把實際應該做到的「病情告知」改叫做「病程溝通」:主治醫師要在疾病進展的過程中,不斷的與病人做雙向的溝通。我從事安寧療護工作十多年當中,不斷的發生許多關於病情告知的誤解,在此打算用病人的故事來讓家屬和社會大眾重新思考,不要再繼續用過去錯誤的模式來對待末期病人了。
病情告知的故事之一
這是今年在南部某公立醫院發生的例子。一位年約六十歲的女性病人,學歷是大學畢業,診斷癌症之後接受過化學治療,目前進入癌症末期,主治醫師會診我去做疼痛控制,護理人員說:家屬覺得病人還不知道病情,希望醫護人員不要跟病人提到病情。
大家想像一下:四十年前在台灣可以讀到大學畢業,除了要有點財力之外,應該還必須有點聰明才智吧!家屬難道以為病人的畢業證書是買來的嗎?就算主治醫師當初沒跟病人說診斷,難道做化學治療的時候,其他癌症病人和家屬都是啞巴嗎?總是會聊天吧,病人應該會察顏觀色吧?病人又不是已經昏迷不醒了!我真的不知道這些家屬心裡到底在想些什麼?
病情告知的故事之二
我曾在義大醫院演講後接到安寧諮詢電話,打電話來的是一位媳婦,她說:「婆婆八十好幾了,被診斷是白血病,我先生和他的兄弟姊妹都決定不要告訴婆婆病情,我先生聽說大陸有一位中醫師主張:白血病做化療一定會死,所以大家都決定不讓婆婆去做化療。」
我問她:「你婆婆已經昏迷不醒了嗎?」她說:「沒有啊!還清醒著。」我再問她:「那你先生和兄弟姊妹為什麼決定不告訴自己的媽媽病情呢?」她答:「因為我先生和兄弟姊妹都讀到碩士、博士,他們覺得我婆婆的學歷太低只有國小肄業,怕她聽不懂,所以決定不要告訴她。」
我聽了心裡很想要代替這位婆婆教訓子女:「我還清醒、還沒死,你們連尊重一下老母都沒有,都沒有人要問一下我的意見,就打算放著讓我死?要死也要是我自己甘願啊!你老母辛苦栽培你們每個都讀到碩士、博士,卻讓你們瞧不起媽媽連小學都沒畢業,真的是家庭教育失敗,早知道就把你們都捏死算了!」
坦白說,這位婆婆能夠栽培子女接受教育,應該不會是沒常識、不明理與無法溝通的人,可惜這些不肖子孫就算是讀到碩士、博士,這種對待母親的態度真是讓我看不順眼的「無三小路用(台語)」!
病情告知的故事之三
我還在花蓮某慈善醫院上班時,有位師姊從台北打電話來安寧病房,說她爸爸不知道病情,而她想要騙爸爸來住安寧病房。我問師姊:「你說你爸爸不知道病情,那你怎麼騙他來住安寧病房呢?」師姊說:「我可以騙爸爸說是要去花蓮療養。」我怕病人大老遠從台北被騙來花蓮,萬一臨終時需要留一口氣回家,當時雪山隧道還沒開通,不知道會不會來不及回去老家。
而且我很懷疑家屬片面的說詞:「病人不知道病情」,當時我靈機一動就問師姊:「你可以想一下爸爸這幾天有沒有講一些有點奇怪的話嗎?」師姊稍微想了一下就說:「有耶!我爸爸昨天忽然跟我說:如果他死掉,就要火葬!」你看看:病人都已經在交代後事了,女兒竟然還覺得爸爸不知病情!病人可能不知道疾病的診斷名稱,但是應該心裡有譜,知道自己即將會死,才需要交待要火葬。像我們這些健康者都覺得自己會長命百歲,應該不會忽然說到要火葬吧!
病情告知的故事之四
通常都是家屬來跟醫護人員說:「因為擔心病人無法承受打擊,所以請不要告訴他(她)病情!」出發點都說是為了病人著想、為他好。臺大醫院緩和醫療病房開病房的王浴護理長說過:「病人有沒有辨法承受打擊,不是應該問病人最清楚嗎?」那麼既然病人還清醒,為什麼不去問病人呢?
我最近去醫院演講時都這樣比喻給護理人員聽:「假如某個護理同事跑去跟護理長打小報告,說你是個大爛人,護理長沒問過你,就直接相信那位同事所說的,你會不會覺得被冤枉?你會不會覺得護理長才是大爛人?那現在有個家屬來到你面前打小報告,說病人無法承受打擊,你沒跟病人查證,就直接相信家屬所說的話,那麼在病人的心目中,你不是和爛護理長一樣嗎?」
首先要確認的問題是:到底是病人還是家屬無法承受打擊?通常是家屬以為病人無法承受打擊,可是這個必須要詢問病人才能認定啊!在沒問過病人之前,純粹只是家屬把想法投射到病人身上罷了。所以我覺得:來到我們面前訴說病人無法承受打擊的家屬,其實就是眼前這位家屬最無法承受打擊了。
病情告知的故事之五
曾經聽過有某醫學中心的腫瘤科醫師告訴病人說:「你現在身體比較虛弱,所以要轉到安寧病房調養身體,等身體狀況好一點,再轉回來做化療。」當然這可能是因應家屬需求,不能告知病情,只好採取比較委婉的說詞,可是我覺得這算是一種不負責任、「以鄰為壑」的做法。
坦白說,我們在安寧病房進行疼痛控制與症狀控制,只要類固醇用得好,病人有可能變得精神好、胃口好、氣色好,然後我再把病人轉回去腫瘤科,我倒想看看腫瘤科醫師有沒有本事繼續幫病人做化療?沒這個本事就應該趁早老實跟病人說了吧!
這樣的欺瞞來自於醫師本身的害怕情緒,腫瘤科主治醫師不敢直接告訴病人與家屬說:「很抱歉,我已經沒有辦法再治療病人了。」這就是我常說的:「醫師只能逞強,不能示弱。」醫師都試圖要成為全知全能的上帝化身,不可以輕易承認自己有所不能與不會。醫生最害怕說出:「我不知道」和「我不行、我不會」!
病情告知的故事之六
我用聯考放榜的暑假舉例:假如放榜後不告訴考生他落榜,卻騙他有考上台大醫學系,等到開學註冊日一定會穿幫,學校會說沒有他的名字啊,這樣不就讓他浪費這兩個月的暑假嗎?為什麼不乾脆一開始就告訴他落榜了,然後看他是要提早入伍當兵、想進入社會的就去找工作、打算重考的就去補習班苦讀,這樣暑假就可以很過得很充實。
末期病人或許只有最後這兩個月而已了,我們還要騙他說會好起來,到死的時候才會穿幫,然後就到另一個世界去了,再也沒有另一個暑假了吧!對末期病人而言,一開始就告訴他病情,讓他可以決定要趕快去做他最想做的事,最後這段日子才可以活得充實又有意義。
曾經有位阿嬤罹患胰臟癌末期,全家都準備好阿嬤會死,沒想到阿嬤最疼愛的長孫去當兵,不到一個禮拜就死在軍中,全家都悲痛莫名,又不知道該如何回答阿嬤的詢問:「我的金孫去做兵哪會都沒消沒息?哪會都沒打電話回來?」我只能跟家屬安慰說:「要不要告訴阿嬤都沒關係了,反正阿嬤很快就會去和金孫相見相聚了!」
病情告知的故事之七
台灣因為曾被日本統治五十年(1895-1945),家屬要求醫護人員不要對病人告知病情的習性和日本相似。話說日本胃癌發生率是世界第一,據說和日本人愛吃生魚片有關係。而日本人一旦罹患胃癌,主治醫師一向應家屬要求不要告知病情,因此外科醫師假如要動手術,就只能騙病人說:「你只是胃潰瘍而已,開完刀就會沒事了。」
如果真的沒事也就算了,偏偏胃癌病人最後有事可能會死。你可以想像一下:假如一群家屬要求主治醫師欺瞞病人說只是胃潰瘍而已,將來這群家屬當中的任何一人生病,然後主治醫師告訴他說:「你只是胃潰瘍而已」。你覺得他會直接就相信嗎?當然不可能相信啊!這就叫做「騙人者,人恆騙之」,「以其人之道還治其人之身」。
病情告知的故事之八
講話太直接會被家屬罵,但是講話太委婉可能也會被家屬抱怨的。多年前曾有家屬跟我說:「那個醫生怎麼那麼殘忍!」我問家屬說:「他怎麼了?」家屬說:「醫生怎麼可以跟我爸說:想吃什麼就去吃,想要去哪玩就趕快去玩!」我說:「醫生好像什麼也沒說啊!」家屬說:「醫生這樣講,那我爸不就都知道了。」
其實,病情告知的主要目的是要讓病人有所準備,不管是心理情緒或是世間事務。那麼家屬要求我不可以告知病情,而我可以迴避診斷及預後都不講,還是可以讓病人有所準備,不也就達到目的囉!我過去十多年的經驗發現,可以採用「心照不宣」的病情告知法。
例如一位七十多歲的肺癌末期男病人,我可以跟他說:「阿公,你的肺部有點問題,目前無法手術,可能會有些症狀不舒服,我會開藥給你吃,讓你身體卡輕鬆,卡好過日子就好了(台語)。」結果阿公竟然回答我:「反正已經七十幾歲啊,好倘愛來死啊(台語)!」
我沒講到診斷名稱是癌症,也沒提到他還剩下多久可活(預後),但是我和病人是:「天知、地知,你知、我知」,病人當然是心理有數,而我察言觀色也心照不宣,基本上,年紀超過六十歲以上的病人,大概都可以採取這種說法。
病情告知的故事之九
過去我在慈濟醫院心蓮病房與安寧居家療護照顧癌症末期病人,以及院內其他病房看會診的實際經驗:第一次會診時都是問症狀,要趕快解除末期病人的身體痛苦,第二次以後追蹤病人症狀是否改善。當家屬要求醫護人員隱瞞病情時,我很好奇病人真的不知道,但是我沒有違反約定去告知病情。
我只是會趁家屬與醫護人員都不在時,私下偷偷問病人:「你知不知道你現在身體是什麼狀況?」根據非正式統計,約有九成的病人會告訴我病情,而且講得幾乎都正確。然後有些病人在講完後還要交待一句:「等一下不可以告訴我的家屬說我已經知道了!」於是我就回到護理站跟大家說:「你們都被騙了!」請問這到底是誰在騙誰啊?
其實,當家屬在擔心病人的同時,病人也會怕家屬擔心,所以就假裝不知道病情,這叫做「雙瞞認知」。由於病人與家屬的相互隱瞞,於是家人僅存的相聚時光就在互相假裝、彼此演戲中度過,病人無法與家屬坦誠溝通,許多事情無法處理、許多心事無法表白,真的很可惜。
病情告知的故事之十
家屬和醫護人員之所以隱瞞病情,恐怕有一個錯誤的認定,就是誤以為病情是身外之物。因此才會相信:只要醫師和家屬配合不告訴病人,病人就永遠不會知道病情。如果病情是身外之物,才可以像把金銀珠寶藏在保險櫃、把錢匯到海外銀行帳戶、把收賄贓款丟進池塘裡面,只要當事人不講、不自首,檢察官可能就偵查不到。
可是病情根本就是病人的身內之物,既然不可能把病情從病人身上挖除,然後鎖進保險箱裡面藏好,那麼病人怎麼可能完全都感覺不到自己身體的變化呢?當我們騙病人說他會好的同時,病人的身體給他的訊號卻是:「我怎麼越來越不舒服?我應該是越來越嚴重了吧!」你覺得病人會繼續相信我們說的話嗎?如果你是病人你會相信嗎?
病情告知的故事之十一
我過去經常跟家屬開家庭會議,說明病情告知的好處與壞處。我都說:「假如要一直欺騙病人,最後一定會導致破壞主治醫師和醫院的名譽。」因為你跟病人說他會好,他自己卻覺得越來越不好,病人一定會懷疑:「是不是這個主治醫師的醫術太差?或是這家醫院太小、醫療水準不夠?」接下來病人可能會要求:「幫我換個高明一點的主治醫師!幫我轉到台北的大醫院!」
如果家屬還是堅持不可以告知病情,我會說:「那你們要有心理準備,可能要陪著病人去周遊列國,到處逛醫院、換醫生。」還是說不動家屬時,我最後的底線是:「好吧!那只要病人不問,我就不講。可是如果病人問我,因為本院的院訓是『誠正信實』,所以我就不能騙他。」
也就是說:假如家屬不讓我做主動告知,至少要尊重病人有主動詢問的權利,而我有被動告知的義務。而且我還把燙手山芋丟回去家屬那邊,因為如果病人一直問我病情,而家屬又要求我不能講,那我不是常會卡在那裡支支吾吾的答不出來!既然是家屬製造的問題當然要由家屬自行解決:想辦法讓病人不要問醫生,以免醫生說出真相。
病情告知的故事之十二
通常家庭會議的溝通可以讓家屬認同應該對病人做病情告知,可是家屬最後的障礙是:「許醫師,我們身為家屬開不了口!」這叫做「事不關己,關己則亂」。於是我只好告訴家屬:「那我來,以我照顧超過千位末期病人(到現在已經兩、三千位病人)的經驗,我來跟病人談。」
可是我會補充說明:「當我要跟病人談話的時候,我會暗示你們家屬找藉口出去。因為大部分病人都知道有家屬在旁邊,醫生通常不會講真話。」偶爾有比較鐵齒的家屬堅持不讓病人知道病情,我們視病人狀況需要,會使用「調虎離山」之計:請病房書記小姐把帳單給家屬,讓家屬下去大廳櫃檯繳費,趁家屬不在時趕快去詢問病人是否有所打算。
其實應該是家屬最能了解病人的個性,也最知道如何和病人溝通,可是因為家屬都有各自的情緒,醫生反而變成是「旁觀者清」,可以比較理智去評估溝通過程。不過假如和病人還不熟,我也不會立即去做病情告知;假如是時間緊迫,非做病情告知不可,那我可能還是要先詢問家屬:關於病人遇到挫折的反應等個性上的特質,才可能比較恰當的應對。
病情告知的故事之十三
病人就算沒被告知病情,多半可以從家屬的情緒反應得知自己的狀況。我常舉例說明:電視劇裡面經常上演,醫生在病人面前都不說什麼,醫生一出去家屬就跟著追出去,然後家屬在外面很久都不進來,家屬一進來就眼眶紅紅的,如果我是病人,一定會覺得:「啊!我一定是得到絕症!」
大部分家屬還擔心另一件事情:「萬一病人就此想不開怎麼辦?會不會就這樣意志消沉、喪失鬥志?」如果人心如此脆弱,我們恐怕只能報喜不報憂,但是請問有可能給每個人:應徵工作都錄取、交男女朋友都如意、考試都能高分上榜、做生意與推銷都必成功簽約、買賣股票全民都賺錢嗎?既然這個世界是「娑婆世界、堪忍世間」,「人生不如意事十常八九」,「有生必有死,樂極必生悲」,大家怎會覺得每個人都只能聽好消息呢?
正常人一定會配合現實狀況來調適情緒,以我們過去的經驗:在病人知道病情後,要容許他有三天的情緒緩衝期,三天之內他可能會心情低落、鬱悶不樂,大多數病人在三天之後就重新調整生命方向。過去騙他會好,其實是不切實際的期待,讓病人浪費生命,不趕快去做他真正想要與需要去完成的事,現在既然知道人生苦短而時不我與,那當然要把握與珍惜生命去及時行樂啊!
病情告知的故事之十四
大部分醫護人員與家屬都誤以為病情告知是醫師的事情,其實真正發動第一階段「病情告知」的是病人,病人要先上門來告訴我病情(生病的情形),然後醫師根據他所告知的事項進行相關的檢驗與檢查,再對病人進行第二階段的「病情告知」,告訴他關於診斷、治療以及預後。
假如病人一直都不上門來,那他就永遠都是健康的。我都跟學員開玩笑說:「只要不去看醫生,你就永遠都健康。」我身為醫師就算有預知能力,也不敢隨便在馬路上對路人甲說:「我覺得你已經肝癌末期了。」因為我恐怕會被打或是被抓去精神病房關起來!
既然病人才是「病情告知」的發動者,醫師其實只是個接應者的角色,過去以為:「只要醫師不告知病人,病人就不知病情」,其實是錯誤的假設。健康者一定是覺得自己有病,才會到醫院來看醫師,他已經先承認自己是個病人,然後家屬和醫護人員卻騙他說沒事,那不就等於打他一巴掌說他詐病嗎?
病情告知的故事之十五
我還沒有能力帶著新進醫護人員或醫護學生去進行「病程溝通」,因為病人的情緒表現可能會受到干擾。我知道這是我能力不足,可是還沒有對策去改善,因此不知道如何傳承給年輕一代的醫護人員。
我照顧過許多位黑道大哥,有一個共通點就是他們幾乎都會說:「我又沒做什麼壞事,為什麼會得癌症末期?」我都跟學員開玩笑說:「如果連黑道大哥都這麼說,那我們更可以理直氣壯的說這句話了!」
這是一位黑道大哥的故事。當我帶著一位年輕護士一同去跟這位黑道大哥進行「病程溝通」,這位大哥聽到我簡單告知病情與現況之後,很阿莎力的口氣跟我說:「許醫師,多謝你告訴我,我一點都不怕死!」然後我就結束話題離開。
我每次在做完「病情告知」之後,都會對護理人員交班,報告大致和病人談了什麼,請護理人員追蹤觀察與注意病人的情緒反應。結果,隔天大夜班護士和白班護士交班說:「大哥半夜躲在棉被裡面偷哭。」我才知道我錯了。
原來大哥不能被看出來是「俗辣(台語)」,有年輕護士小姐在場,表面上當然要維持大哥的面子。可是人畢竟難免有七情六慾,私底下還是要給他宣洩情緒的時間與空間。後來我就再也不帶其他人在旁邊,而是直接與病人「單挑」了。
病情告知的故事之十六
某次我服務的公立醫院的病房護理師跑來門診,跟我談她爸爸肺癌末期,前幾次化學治療的效果反應極差,目前因病況突然惡化,住院等待做新的化療,主治醫師已經跟病人說明病情,並且告知新的化療沒有把握,可是病人都沒跟這位當護理師的女兒談,因此她很擔心爸爸沒有心理準備。
這位護理師變成家屬的角色,在我面前泫然欲泣,我趕快安慰她說:「如果病房照會我去做安寧共同照護,我就可以用會診醫師的角色去跟他談。不然就要請病人來門診找我,或是我私下用朋友的立場去關懷。」安寧共同照護的會診單很快送到門診來,於是我就去上去病房看病人。
病人看來個性開朗,他生病前是卡車司機,於是我以少見的開門見山的方式問他:「主治醫師有跟你說現在的情況了嗎?(有)那萬一治療效果不好,你做何打算?」病人說:「會好最好,不會好就扛去種。」我問:「怎麼說?」他說:「看過很多吸菸、喝酒、吃檳榔的同事都已經死於癌症,自己心裡有數。」
我再切入詢問:「你女兒很擔心,說你都沒交代事情,也沒跟她講,害她很煩惱,來我門診哭。」病人說:「阿伊都自小漢就厚操煩(台語),所以我不要跟她講。」我說:「不然要跟誰講?」病人說:「我才打算明天要跟老婆交代,因為家裡大小事情一向都交給老婆在發落。」
原來病人早就有盤算在心中,他知道家屬裡面誰可以談,也知道誰比較沒辦法談,因為怕家人起煩惱,結果是身為護理師的這位女兒太過擔心了。我跟這位護理師說明:病人都有想過也有打算,該做的化療還是做,等到化療沒效再接受安寧療護症狀控制就可以了。
病情告知的故事之十七
如果問醫護人員:「為何不敢告訴病人?」通常都回答:「因為病人和家屬害怕討論死亡啊!」卻不曾檢討:「是誰先害怕而不敢開口?」我覺得這是醫護人員把責任推卸給病人和家屬,其實真正更害怕談論死亡的反而是醫護人員。
民國89年5月通過「安寧緩和醫療條例」第八條:「醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時,應予告知。」過去的醫療習慣是只要告訴家屬就不違法,不管病人知不知道,因為「醫療法」和「醫師法」都只有規定「告訴病人或其家屬」,因此病人知道病情的權利多年來一直被剝奪。
「病情告知」可分為主動告知與被動告知:主動告知是醫護人員尊重病人知的權利;被動告知則是因應病人詢問,基於醫療之誠信原則而告知。「安寧緩和醫療條例」第八條後半段的但書:「但病人有明確意思表示欲知病情時,應予告知。」只保障被動告知,只要病人不提出要求,醫師就可以不用告知病情。
想要修改條例根本就緩不濟急,何況「安寧緩和醫療條例」公告施行已屆滿十二年,可是醫療體系的積習難改,社會觀念的認知沒變,一直都用著錯誤的態度來對待病人。我經常去醫療院所與醫護學校演講,還是不斷聽到醫護人員與醫護學生有類似的疑惑:「如果病人私下透露想要了解病情,可是家屬堅持不可以告知病人,那我們應該怎麼辦?」
結論
我經常在想這件事情的核心概念,也就是回到事情的根本,那就是:請問是誰在痛苦?請問是誰會死亡?當然是病人啊!請問醫護人員可不可以代替病人忍受痛苦?請問家屬可不可以代替病人死亡?當然不可能!那為何我們都自認為可以代替病人做決定呢?
過去數十年來犯下的錯誤,不代表以後還可以繼續這樣錯下去,過去老師和學長學姊教導我們的事情不代表以後永遠都是對的。醫學系的學生可能都聽老師說過:「醫學系七年裡面所學的東西到畢業時有一半會是錯的,問題是老師在教的時候還不知道哪些東西將來會變成是錯的!」
「安寧緩和醫療條例」已經施行十二年了,醫護人員還停留在錯誤的觀念裡面繼續犯錯,不願意去勸說家屬一起來維護病人的自主權,反而是滿足家屬決定權或是滿足自己免於被告的恐懼,社會大眾在身為家屬時還繼續堅持錯誤的認知和做法,自以為是為了病人著想,可是等到有朝一日自己變成病人時,還有誰會來保障我們知道病情的權利呢?
許禮安10107201316高雄市張啓華文化術基金會
貳、帶病生活與基本人性
前言
我在「安寧療護雜誌11」連續六期的論文當中,都用「病情世界」一詞來貫穿主題,所以各篇論文內容已經說明或描述部份的「病情世界」各種現象。有人問我:為何捨棄醫療體系慣用的「病情告知」,而偏要使用模糊不清的「病情世界」?其中必有緣故。
因為就「循名責實」而言,「病情告知」只是「病情世界」的一個小小切面罷了。「就好比伊甸園的亞當:『當他初次來到這片土地,每樣事物都是陌生的,一旦知曉它們的名稱,這個世界跟著改頭換面,凡間萬物隨即盡入掌中。』12」
所謂「病情」,恐怕要等到自己生病時才會深知真正內情,健康者與生病之間竟然好似隔著大峽谷或大瀑布,隔岸對望卻無通天之路或跨虹長橋可抵達。如同「天生失聰者沒有體驗過什麼是『寂靜無聲』,也從不埋怨,就如天生的盲者根本不知道什麼是『一片漆黑』。這些形容詞,純粹是我們形容或比喻對方處境的方式。13」
我雖然身為安寧療護的醫生,但是因為很早就看清楚自己身體虛弱,並且還願意承認自己的心靈也很脆弱,試圖要靠近病人的內心深處,似乎可以替自己預先做好準備。因為如此:虛弱帶病的身體外表披著醫生的白袍,內在有著敏感脆弱的心靈,有時我感覺自己夾在健康與生病的兩個世界中間,不屬於任何一方。
維根斯坦說過:「事物最重要的層面,由於過分單純且熟悉,在我們自己看來,就顯得隱晦不明。」因此「賦予事物一個名稱,是否有其必要?其必要性何在?答案呼之欲出:文字的力量非同凡響,具有定義事物論析條理,以及任由主觀操縱的特質,足以將物件和影像構成的實體世界,轉化為概念與名稱所塑造的虛擬情境。14」
我認為:癌末病人的世界就是因為病情「瀕臨」死亡,所以出現了一種模糊性或雙面性,讓所有事物都變得不可確定與不可預期,使得其正常或健康的生活世界因而產生質變,所以稱為「病情世界」。
龔卓軍提到:「所謂『瀕臨』,就是癌末的病榻世界,比短期或長期的生病經驗更多了一份面對生命大限即將來到眼前的『迫近感』。這種迫近感,悄悄滲透在病人原有的時間(回憶)、空間、物品、身體感(記憶)、生活計畫、人際關係等所有層面,使這些範疇變得脆弱、緩慢、漸趨碎裂。15」
「簡單的說,如果照顧者無法如實面對癌末病人的『瀕臨』心態,如果照顧者還在社會角色扮演的邏輯中感受和思考照顧的問題,無法在體悟『大限將至』之後所帶來的素直『靈性』,而透過無所遮掩的『靈性』與病人相伴,那麼,可想而知,癌末病人的生活世界結構與照顧者的生活世界結構間會有多大的距離。16」
然而,我卻認為:正因為正常的健康者或照顧者的生活世界結構和癌末病人之間絕對會有極其遙遠的距離,我們當然可以繼續在社會角色扮演的邏輯中感受和思考照顧的問題,我們理所當然無法「體」悟那「大限將至」所帶來的素直靈性,除非我們的身體與心智都已經察覺或明白自己的大限將至,否則絕對無法出現無所遮掩的靈性。
第一節人在哪裡尋求依靠?
這句話是每個人在遭遇挫折歷盡磨難的時候,在夜深人靜入夢前或是「眾人皆睡我獨醒」、「舉世皆濁我獨清」之際,都可能會捫心自問的難題。當面對生離與死別,當感情、婚姻、工作與事業都一起幻滅,當身體開始潰爛衰敗,當生命可能落入最底限,當人世間的一切都背叛了自己,我們到底還能依靠誰?到底有什麼東西是絕對不變而可以讓我們永遠依靠的?
一、得到癌症之後
年輕的佑祐說過:「我真的不知道我活著還有什麼意義?當醫生宣告我的死期後,我就把該做的都做了,但死期到了,我卻還在,我已不知道我要繼續拖著我的身體到什麼時候?」「這一次,我真的是放棄了!和上一次住進來完全不一樣,我下定決心要放棄了!」放棄?這句話就像流水一樣流過我心裡,生命裡有多少次我也曾這樣跟自己說過。看著大家喝著果汁,說話聲與笑聲從四面八方而來,冰箱上擺著佑祐最喜歡的檯燈和小叮噹鬧鐘,沙發旁擺著一隻布偶熊,那是一個年輕女孩會喜歡的擺飾。此時突然有些心酸,好像這一切就要如海市蜃樓一般,就要像一場電影即將放映完畢,通通就要消失不見了,而一個二十多歲的生命就要消失了。(蔣鵬田野筆記17)
因為當初佑祐在得到癌症時,以為醫生已經宣告死期,所以就先把該做的都做了。但如今死期早就已經過了,而人卻還在!多麼弔詭的生命,當初心已死,而身卻未死。癌症有如死刑般的宣判,讓事情與心情都必然歷經百轉千迴。真的不知道要繼續拖著身體到什麼時候!真的不知道活著到底還有什麼意義!紅顏即將薄命,一個才二十多歲美好的生命就要心不甘情不願的就此消失了,旁人百般不忍心,病人萬般捨不下,死亡更姍姍來遲。
我遇過病人問我:「當初醫生說我只剩三個月,而現在三個月早已過去,請問接下來我該怎麼辦?」癌症讓我們自忖必死的命運即將來臨,而生命卻總是不按牌理出牌,死亡通常會在預期之外登門造訪。病人總是掙扎著到底該堅持下去還是乾脆放棄,每一次的住院就是再一次的情緒煎熬與心理考驗。明明知道這一次和上次住進來完全不一樣,感情上也真的是下定決心要放棄了,那為什麼身體卻仍是苦苦攀著現存的物質世界?
有位癌症病人說:「診斷出癌症之後,我的生活陷入一片混亂,直到後來,我才發現:生命重新排序,人生重新洗牌。」如果沒有得到癌症,還是會繼續用著健康人的標準過日子,但是如今癌症替我的人生重新洗牌,生命的優先順序從此截然不同。這是一場全新的牌局,過往的是非對錯、恩怨情仇已不再重要,現在的生命是拿著全新的牌,打著未知的局,無論如何是再也回不去往日的場景了。
二、與癌相看兩不厭
有位癌症病人因為和疾病共存許多年,而逐漸領悟到幾項真理:第一、「病人的病,醫生只看到百分之三十,其他的百分之七十都是病人自己在承擔。」不是一定要和癌症拼個你死我活,不需要把癌症當成不共戴天的仇敵。醫生雖然是在治療病人的癌症,卻頂多只看到醫療的一部份,病人在生活裡因為癌症而必須改變或適應的卻佔大部份,而這些改變當然是病人必須承擔。
第二、「如何看待身上的癌細胞:把癌細胞當成兒子,然後因為想到兒子就會有笑容,接著產生疼惜與鼓勵的心情。」既然癌細胞長在身上無法去除,那就只好把它想成像從自己身上生下來的兒子一樣。既然同樣是從自己的身體生出來的,當然必須給予同樣的對待。俗話說:「癩痢頭的兒子還是自己的好」,想到兒子就不禁眉開眼笑,連內心都滿溢著幸福的笑容在臉上,所以必然有著鼓勵與疼惜的心情,這樣才是平靜的「與癌共存」與「帶病生活」的絕招。
第三、「舉頭三尺有神明」,回頭三尺有小鬼(死亡陰影),癌症有如閻羅王的差使,要經常與之對話,請對方放鬆好好休息,然後自己也就可以放鬆好好休息。通常我們都希望獲得神明與護法的保佑,但是死亡陰影有如躲在肩上或藏在背上的小鬼,當它如影隨形的出現在心頭,當它全年無休且不分晝夜的監視著,唯一能做的就是放手,如此才可讓自己心情暫時放輕鬆,然後讓閻羅王的「小鬼」休息。
這是病人在生命與癌症之間掙扎存活所得到的「體」悟,健康者不能直接拿來對其他癌症病人「訓示」。自己沒有走過鋼索,就別妄想可以教別人如何保持平衡,口水向上噴最後還是會回到自己臉上。即使自己走過鋼索或是仍在鋼索之上,也不能指導或勉強別人按照自己的方式走鋼索,病人總是要自己練習身體平衡,創出獨門絕活。
三、從獨立到依賴
對修女而言,止痛針不只是一種藥劑而已,而疼痛也不只是一種單純的感覺而已,去感受及忍受疼痛,是修女信仰的一部份,或者是修女自我修行的一種方式,而堅持不打止痛針,也不只是因為信仰吧?修女其實是不願意自己從此開始變得依賴針劑,而失去心的平衡。但在今天的身體極度不適,和為了應付社會面皮的世界下,修女此刻產生了妥協,但她也立刻意識到自己是為了和外在世界互動,而打了不必要的一針。「不過,打就打了,我也不後悔打了這一針,反正至少今天這一針對我有用。」修女突然說。我笑了,修女試著把止痛針當成她利用的工具,這樣也好!18
一向堅持不打止痛針的修女,對今天的讓步似乎感到後悔,但是轉念一想:這也是在她操控之下的處理,至少這一針對她有用。先前修女還忍得住,身體還承受得了,她是堅持不肯打止痛針的,因為她覺得那是主給她的試煉。這時的止痛針對修女的意義,不單純只是一種藥劑,疼痛也不只是單純的感覺。她必須去感受及忍受疼痛,因為那是修女的信仰,也是她自我修行的方式。
能夠堅持不打止痛針,可能不只是依靠信仰,還包括不願意自己從此變得依賴針劑,進而失去內心的平衡。但是到後來,修女的身體再也撐不住了,先前的宗教意義與說詞都變了樣,甚至變得有點依賴針劑,她不斷按鈴叫護士來打止痛針。從獨立到依賴當然不是一件容易接受的事,當中的曲折絕對不是簡單一步就可抵達的,苦苦掙扎的不只是自我的尊嚴,還代表生命必須到達的谷底,以及不得已的臣服。
美國提倡生死學的祖師奶奶:庫伯勒.羅絲醫師,曾經提到她母親生平最能照顧別人,幾乎所有的人都蒙受她的照顧,卻到最後臥床需人照顧,原來母親最後必須學習的功課就是願意放手受人照顧。可是等到羅絲醫師自己年老多次中風以後,仍是掙扎著不願意放手讓別人照顧她。如果每個人的生命當中有必須完成的功課,那麼照顧別人與受人照顧同樣都是我們必須學習的功課。
打針只是其中一件小事,就必須掙扎忍耐很久,隨著病情的進展,生活中原來可以自行完成的所有事情,如今都被迫必須一件件的拋下捨去。許多病人明明就已經沒有體力自行下來大小便,卻仍堅持不肯包尿布,一直要到摔倒在病房或廁所,或發現自己大小便失禁,弄得床上地上到處都是,才終於無奈而沈默地放手讓人家包尿布。原來人生到最後竟然和初生嬰孩一樣,包括面子和尊嚴、私處和排泄物,都只好依賴別人的協助成全。
如果連我自己都做不到,那麼我有何資格去勸說病人或別人?那當然是你也是我必須完成的功課!真的事到臨頭之際,我應該如何去調適?總不能只要求別人做到我所不能之事吧!我們當然不能光用嘴巴講的方式去陪伴病人,寧願沈默無言也別光耍嘴皮子,更不能強迫病人直接依賴我們的照顧,所以,如果有病人願意放心與放手讓我們照顧,那真的就是很大的功德了。
四、失去自尊是可怕的?
「早上顏師姐帶一群人來看我,結果看到我在哭,她嚇了一跳!哈!因為平常她看到我的樣子都很堅強,都可以笑臉迎她,但今天一來,卻看到我痛得在哭,把她嚇了一跳!其實這樣也好,讓她看到我另外一面,讓她們也可以看到我另一個奉獻主的樣子,我的心雖然堅強,但畢竟身體還是是軟弱的,我還是會難過,會痛啊!像今天好多護士看到我在哭,都好擔心,說修女妳怎麼啦?我就說痛啊!而且人不是只有在快樂、喜樂的時候可以讚美主,在受痛、受苦的時候一樣可以讚美主。不管我呈現的是什麼樣子,我已把我奉獻給了主。19」
嘴裡說「其實這樣也好」,意味著本來心裡以為這樣是不好的。誤以為在別人面前哭泣是很難看的,而「笑臉迎人」才是好事,卻不知道其中有多少「強顏歡笑」的成分在。表面上看起來「我的心雖是堅強的」,但實際上卻是隱藏脆弱的一面,而且「畢竟身體還是是軟弱的」血肉之軀,我的心還是會難過,我的身體依然會痛啊!哪裡管得了面子與尊嚴?主知道我真正的脆弱。
快樂和喜樂的時候讚美主,是人之常情理所當然的事情,忍痛與受苦的時候還可以讚美主,那才需要真正的功夫。可以毫無畏懼、無所保留讓自己的真正樣子呈現在別人面前,恐怕不是健康者可以輕易做到的事情。看到病人要到身體承受不了疾病的痛苦,才終於願意解除表面的封印,而可以不管現在是什麼樣子,不怕別人的嘲笑或詢問,只是如實呈現真正的我,原來「自尊」魔咒是如此根深蒂固。
健康的人活著必須要有自尊,想要受到尊重,但是要到某個虛弱的狀態,才會突然發現連「自尊」都是不牢靠的。房子再堅固、大樓再摩天,遇到九二一地震或九一一世貿大樓空撞事件,不論是天災或人禍,還是照樣會裂開甚至倒塌夷為平地,直接活埋成為千人塚。失去自尊會覺得可怕,是因為成人入社會後,把自尊當成至高無上之面皮,卻不知死亡可能有如返老還童,小童即使隨時隨地便溺,仍自在自適,根本無所謂有礙自尊一事。
人想要依靠自尊而活著,健康者的臨終想像是希望「可以死得很有尊嚴」,卻不知真正當死亡瀕臨時,連自尊都必須拋棄掉。想要在能量虛弱、身體衰毀的情況下,努力維持自尊,當然就必須苦苦掙扎於執著或捨棄。好比當落入大海的漩渦之中要如何才能游出來?恐怕是需要臣服而不是努力掙脫,因為越是掙扎就漩入越深,而最後恐怕終於滅頂,但是一旦放鬆則自然會漂浮而脫離。
五、我還能活多久?
「媽媽今天一直說話,早上王主任來看,開玩笑要她在天堂幫他保留一個位置,他以後不怕沒地方住。媽媽就說:好,你放心,我會幫你留的,你遲早會來的。今天上人來看她,說:『我好幾次來看妳,妳都在睏,妳怎麼這麼好睏?』媽媽就說:『師父,妳都沒時間睏,我幫妳睏啊!』你看,媽媽還會開玩笑,就跟以前一樣呢!害我今天都不想去上班,我覺得媽媽今天變得好美。」文英興奮的跟我說今天的感受,對於媽媽突然好轉,看得出她是高興的。「不過我也知道,這可能是迴光反照。」文英突然語氣黯淡下來。20
臨終者已不介意或無法在意睡眠或清醒,當睡則睡、當醒則醒,外在的鐘錶時間僅供參考,遵循的是身體本身的生理時間與內在心靈的奧秘時間,不論有如沙漏或倏忽穿梭不同時空。臨終者不需自問:「我要如何活著?」單純只是以身體當媒體,來演出毫無虛偽造作的活著的我,因為其如此的真實,反而令健康者覺得有些怪異。
當病人能問出「我還能活多久?」病人已經是領先者,我們只是落後者或追隨者。這本來不是只有癌症末期病人才能問的事情,我們這些健康者之所以不敢問,是因為「避開死亡」的基本人性,我們當然是落在病人腳步之後,而且絕對不敢努力去苦苦追趕,即使口說希望病人可以先去幫忙佔位子,其實最好是永遠用不到。
然而這句問話不是一個「問題」,卻正是靈性的入口。根據庫柏樂.羅絲醫師所定義的「靈性」:就是人類精神的奧秘之處。正因為其奧秘,健康者在身體尚可承擔之時,精神狀態基本上是極力隱藏其奧秘之處的。臨終是一趟心靈的旅程,這趟旅程的光怪陸離與曲折離奇,當然不是健康者所能體會與領悟的。
至於所謂「迴光反照」這件事,我認為它終究都只是「事後諸葛亮」,總是要等到病人死後,家人回想病人在此段時間的言行,才恍然覺得是有特殊秀異之處,再加上某些穿鑿附會與捕風捉影,就會顯得更加神秘與靈異。有時覺得是「迴光反照」,但病人就是遲遲不死;有時未曾發覺,直到病人死後才讓人恍然大悟。正如「我還能活多久?」答案總是要到死後才知道!
當病人對我們說:「我還想要活很久!」或者說:「我很怕死,可是火化燒會很痛,土葬埋又會爛掉,有沒有可以不會死的方法?」並不代表病人不認死或不接受死亡,也不意味著醫護人員或宗教師必須去「輔導」病人接受死亡。此話怎講?其實病人一定是先想到「死亡」、先「承認」有死亡這回事,然後才會說出相反的話語來抗拒死亡的來臨,病人一定是先接受自己必死的命運,才會開始想像火化與土葬的可怕之處,才會探問「不死」的方法。
我們如果只聽到話語的表面,就直接解釋說病人是怕死、不認死、不接受死亡,又認定這是必須處理的靈性困擾或問題,那就誤解了實質的內涵,古語稱為「強做解人」。許多人以為在安寧病房是要準備死亡、是要面對生「死」大事,可是臨床經驗告訴我們:病人與家屬根本就不想準備死亡,他們每天的想法都朝向活著的那邊,雖然帶著癌症末期的重病,還是希望有生存的奇蹟,就像許多人明知道中樂透的機率渺茫,還是夢想自己會是幸運兒。
所以如今我們強調的已經不是接受死亡而是「帶病生活」,不是生「死」,而是生「活」。把死亡在日常生活中隱藏起來,不要直接衝擊到還活著的病人,似乎帶有一種「模糊」的必要性。而對於身體瀕臨死亡或心智已知大限將至的癌症末期病人,更需要依靠這種模糊的不確定性,隨時翻轉另一面的微弱希望,讓自己可以載浮載沈的繼續活下去直到最後時刻。
六、我還會這麼幸運嗎?
當病人再度住院,心底必然會有一個聲音不斷冒出來:「我這次還會像上次這麼幸運嗎?」有些病人覺得:「可以看到太陽升起,今天就很高興。」終於拔掉尿管的病人,在等待自己解尿的過程中的擔心害怕:「這次終於可以尿得出來,下次不知還會不會有困難?」因為精神疲勞而終日昏睡的病人,總擔心是不是就這樣不會醒來,或是害怕被夜晚的鬼魅抓走,而掙扎著在半夢半醒之間或者不肯好好入睡直到天亮才能安眠。
這是因為他們有切身的「瀕臨感」:因為正常已經無常,所以只有期待盼望自己恢復正常,不像健康者總是以心智認知自身會永遠健康。於是,癌症末期病人用身體經驗著擔憂:「下次不知是否還有機會?」心頭掛念著:「此時此刻一過就不知將往何方?」明明心智自我就知道:「下一瞬間將何去何從遙不可知!」於是,因為有瀕臨感,才能把握當下,不問過去與未來,才得以「傾全力活在這一瞬間」,當下才不會空虛,生命在此時此刻圓滿俱足。
個人生命如果可以永無止盡繼續活著,如果沒有死神與閻羅王存在,我們永遠都會有明天,那就大可不必追問下次的運氣。正因為死亡如影隨形在我們身後虎視眈眈,我們才能夠珍惜此刻的生命,於是因為有死亡的陰影,才讓人把生命活得真實而充滿豐沛的生命力。
第二節聽出一個故事來
有一種電動玩具「打地鼠」遊戲,是地鼠分別從不同的洞中伸出頭來,人要及時用鎚子將其打回洞中。這好像我們想要迅速找出問題(地鼠),然後採取立即有效的解決辦法(打回洞中),可是問題會不斷出現,直到我們來不及解決而放手,叫做「處理的問題化」。
聽病人與家屬說話,通常不能只聽到表面的話語,只想到句子的意思,應該要去思索話語底層掩蓋的心思,或是翻轉出來曖昧不明的內涵。看事情不能光是打地鼠,看多了再找出變化的規則或脈絡,或是乾脆釜底抽薪的拔掉插頭,讓地鼠從此冒不出頭。聽話同樣不能光聽表面的枝微末節,最好能夠聽出一個完整的故事。
一、抓「蛇」或「打地鼠」?
每個人的生命長河,有一連串的曲折險阻,有不同的漩渦與險灘,有美不勝收的風景,但也有不堪回首的破敗。生命歷史的那團混亂,是不能用簡單的抓「蛇」或「打地鼠」就解決。人說:「打蛇要打在七寸上」,也得耳聰目明外加經驗老到才能抓不漏空,否則遲早被反咬一口,或者會落得「終日打雁,反被雁啄了眼」的下場。
有些人很輕易可以給別人建議,例如志工對病人說|:「你就別想那麼多,只要專心念佛就好了」,志工很容易說出口的一句話,對病人來講卻是千般不願與萬般無奈,天下事如果有那麼簡單就好了。設身處地換個立場來看,真的有那麼乾脆嗎?世間庶務的煩瑣、心思的磨蹭與人際溝通的複雜程度,恐怕不是那麼輕易就可以盤算完畢的。如果不曾提醒自己要帶著體恤的心,就很難去聽到別人的難處。
每個人的人生都自有其功課,即使上過再多的課程,其實也不太能照本宣科的直接派上用場。例如「如何談戀愛?」或「失戀該怎麼辦?」總是得自己去談了戀愛然後失戀,每一場戀愛都是全新的一次,每一次的失戀也都是不同的刻骨銘心,要如何有個標準程序來面對?人生的功課多半是從「受苦」而來,因為有所求,戀愛的快樂隱藏著失戀的痛苦,恐怕是「在劫難逃」的。
明知道一路上會是曲折離奇,也得要自己一路走來,才能體會過程中的坑坑洞洞以及一路上的跌跌撞撞。就算自身也曾輾轉受傷於情場,卻絕對無法一下子就指出別人的整個過程,而病人正在路途中。就算知道事過境遷之後仍是「船過水無痕」,卻也要等到「事非經過不知難」,暗自撫著瘡疤的時候,對痛苦的感受才有可能了然於心啊!更何況還有許多人是「好了瘡疤忘了疼」呢!
二、轉化是活著的動力
有些病人面對末期疾病的身心折磨,在歷經輾轉反側之後,終於可以進行內在心靈的自我轉化。有位乳癌病人說:「有二媽之後,就有了自我!」在沒有僱請外籍女傭之前,病人被綁死在家庭庶務之中,「自我」被三餐起居、柴米油鹽、接送子女等日常生活的瀰天大網所掩蓋而喪失。有時在接受化學治療的日子裡,一邊承受劇烈噁心嘔吐的副作用、一邊還得繼續操勞家務,炒菜炒到一半,先吐一陣子再繼續接著炒,開車接送小孩到半路,先停路邊吐一陣子再繼續上路。自從請來了「二媽」,她才可以成為自己、做自己想做的事。
另一位乳癌病人則說:「孩子自己會長大,不用餵他也會長大!」她本來天天督促孩子讀書作功課,孩子的成績仍是普通而已,但當她因為生病住院接受化學治療,沒空督促孩子用功,孩子反而出乎意料的考了全班第二名。於是病人終於頓悟:是她的愛妨礙了孩子的功課。還有許多病人在得了癌症之後才終於發現、也才終於下定決心:「我真的要為我自己活下去!」原來在還算健康的時候,有太多的人都是在為別人而活著,卻要等到罹患癌症才有所改變。
修女自言自語:「也好!看見了也好。」我不懂。修女突然說:「阿鵬,阿健走了這件事,其實對我的影響很大。」我問:「修女的意思是?」修女說:「我看見阿健這樣輕易的就走了,其實死亡是很自然的,我不知道我還在撐著我的生命做什麼?我該放下了,該走就走吧,我所有的責任就讓那些活著的人去做吧!每一次我很痛的時候,就會想到阿健,我跟許醫師說:我要求天主帶我走,我說了三次,但許醫師好像沒聽懂。21」
有些病人會要求醫生:「醫生請幫我打一針讓我走,我願意簽字,我不要再繼續痛苦了。」可惜醫生無能為力,就像他們無法治病救命一樣,他們也無法結束生命。病人當然可以要求天主、上帝、聖母或阿彌陀佛帶走自己,但是不需要告訴醫生,應該直接告訴更高的主宰。許醫師當然不會聽懂,而且即使聽懂也不能回應,對於人類與自己同樣必死的命運,許醫師也只能沈默無言以對。
病友阿健就這麼輕易的走了,讓修女看見死亡自然而然,因此照見努力撐著生命的違反自然,於是終於想到該放下,想到要走,至於留下的責任自然由活著的人去承擔。身體的痛苦會讓人想要心靈的自由與超脫,疼痛的時候想到病友的自然死亡,就會覺得自己到底還要痛苦多久,於是修女因為看見病友的示範而內心開始出現轉化。
三、因為即將「不在」
不知怎的,只是望著佑祐大口的吃著香香的炸雞,心裡就升起了某種謎樣的幸福感,時間彷彿靜止了,我們就只是靜靜的看著佑祐專注的吃著,不知道這次之後,還能不能看到下一次?我們不知道這是否是她的最後一次?但就在這一刻,我們光看著她吃東西,就有某種異常的滿足。他朋友微笑的問「妳有多久沒吃炸雞了?」佑祐邊抹嘴邊回答「好久了,有好幾個月了吧。」22
如果光是看著病人吃炸雞,應該不至於「心裡就升起了某種謎樣的幸福感,時間彷彿靜止了」,「就有某種異常的滿足」。之所以「只是望著她大口的吃著香香的炸雞」,「就只是靜靜的看著病人專注的吃著」,「光看著她吃東西」,就有著如此強烈的感覺,那是因為「不知道這次之後,還能不能看到下一次?我們不知道這是否是她的最後一次?」於是「就在這一刻,不知怎的」,心裡面滿滿都是奇特的感覺,那是因為即將「不在」,於是內心的時空充滿著「不在的力量」。
有一首歌叫做「思念總在分手後開始」,意味著想念的發生是在兩人分手而從此「不在」一起之後,就因為心上人即將「不在」,於是內心出現了極為強烈的力量,我們稱之為「不在的力量」(The power of absence)。因為外在的「現實空間」要被迫取消,於是我們才轉而開發或是自然迸發內在的「心思空間」。
總是要到現實的人影消逝,心頭人影才會浮現;因為現實的人影即將消逝,於是思念的張力就此出現緊繃狀態。愛人還在眼前、愛情可能永遠的情況之下,絕對不會單獨出現想念的心思。只有當情人即將遠去、戀情可能不再的迫切時刻,或者人已逝、情難了的悲傷現場,心中的影像終於不斷的湧現,提醒自己:「我終於失去了你」。
四、想活就要「不認死」
醫護人員或健康者經常會帶著否定的態度說:病人怎麼可以「不認死」!但這其實是非常不公平的說法,因為只有不正常的人,才會直接認了死!其實健康者才是不認得死、不肯承認死或不願面對死。「死」這件事情與這個字眼,平時根本就不在正常人的思考範圍內,都是被打壓到台面下、排除於日常生活之外,凡是與死有關的人、事、物,連說到、摸到、看到,都是極大的忌諱。
智慧與知識無關,「知道」和「覺知」之間存著極大差異,覺知具有一種直接經驗的意味。我們能夠閱讀許多有關「死亡」的書籍,知道死亡的定義、人類死亡的類別與過程、人會如何走向死亡。我們可以成為知道「死亡」的專家,但是,除非我們親自走向死亡,否則不會瞭解死亡的滋味,就只是知道死亡而已。就好比:「除非我們嚐到了糖,否則我們不會瞭解糖的滋味,我們只是知道糖而已。23」
一直要到某天,健康者變成癌末病人,從「社會期」的心智「知病」,進入「病沈期」的身體「知死」24,才認得真正的「死亡」,出現健康者所謂的「不認死」。多數人總是要反覆的苦苦掙扎、輾轉求活,直到無可奈何之際或不得不然之時。因為正常人的方向是「朝生」、念頭是「想活」,所以當然是必須「不認死」。
五、內在的修練
突然蓮姨跟我說:「小弟,我的心正在往裡面的磨練走。」「什麼?磨練?」我聽不太清楚病人的意思。我望著蓮姨的女兒君,期待她是否聽得懂,可以跟我解釋,她兩手一攤表示也不解。蓮姨繼續微喘輕聲說著:「對,就是我內在的磨練。」我不確定是什麼意思,便重複她的話:「內在的磨練?什麼意思?」但蓮姨似乎不理會我的疑問,也不解釋,只是繼續說著:「這條內在的磨練不好走,我走得並不好。」蓮姨沒有再說什麼。沈默了一會,一看窗外已是一片漆黑,晚霞在不知不覺中消逝了,只剩下路上的燈火閃亮著。「媽媽,我們休息了喔!」君說著將床搖平。我和護士回到師姑那邊。我問「妳剛才聽不聽得懂她在說什麼啊?」護士答「不曉得,只聽到一直說內在的磨練。」25
病人因為開始進行內在的修練,似乎想要告訴陪在旁邊的健康者,可是包括護士、志工和家屬在內,卻是無人聽懂,所謂「話不投機半句多」,於是對話無法繼續,當然也就無從傳達內在的「靈性」。這也就是為何我會認為:除非健康者的身心也都掉落到「大限將至」的地步,否則很難獲得真正的「體悟」。
「修女,這是什麼書啊?」修女答:「哦!這是小德蘭修女的故事。她是一位聖女,大概在一百年前。小德蘭修女最有名的就在她是因病成聖的。」我問:「因病成聖?」修女解釋:「對啊!小德蘭修女從小就不斷生病,受各種病痛折磨,然後在二十四歲,很年輕就走了,但她在病痛的時候,憑著對上帝堅定的信仰,最後終於得到恩寵成了聖女。」我自言自語的翻開這本書:「原來是這樣啊!」一翻開就看到這頁寫著:「小德蘭因著對上帝的愛,克服了病痛折磨,疼痛使我見證了,上帝為了愛我們,所替我們承受的罪。」小德蘭在日記中自述:「我每一天都活在病痛中,我沒辦法想像哪一天我的身體是不痛的,但我竟寧願如此,那是上帝要向我見證愛與恩寵。」26
小德蘭修女的「克服了病痛折磨」,其實隱約還有某些掙扎努力的痕跡,她說:「我每一天都活在病痛中,我沒辦法想像哪一天我的身體是不痛的」,身體的病痛會帶來心理與靈魂的折磨。但是因為受苦,而且更因為是無時無刻、無法緩解的受苦,人就必須開始尋找意義。於是有人說:「只要能為受苦找到意義,所受的苦就值得忍受。」
「人活在關係之中」,所以「死也死在關係之中」。而關係就好比水,「水能載舟也能覆舟」。小德蘭修女藉著與上帝的關係,雖然每天都活在身體的病痛中,「但我竟寧願如此,那是上帝要向我見證愛與恩寵」。因為找到這層與「高能者」的連結關係,「因著對上帝的愛,疼痛使我見證了上帝為了愛我們所替我們承受的罪。」病人修女也因為有前輩小德蘭修女的精神指引,於是努力追隨先賢的腳步。
六、病床前咫尺天涯
「病床六尺,就是我的天地。而且這六尺的病床實在太寬,儘管只要伸手便可碰到榻榻米,卻無法把腳伸出棉被活動身體。嚴重時忍受極端的痛苦,整整五分鐘全身動彈不得。痛苦、煩悶、號泣、麻醉藥,在死路中求取一條生路,貪求少許安樂的空虛,即使如此,活下去就想暢所欲言。雖然每天看的就是報章雜誌,大多數時間難過得連報章雜誌都看不下去,但是讀到令人不平的事、看不過去的事,偶爾有些雀躍的事,似乎得以稍微忘卻病痛之苦。27」短短幾行文字描述卻道盡了病床前的咫尺天涯,也是漫漫人生路盡頭皆寂寞。
健康者都試圖成為頂天立地、功成名就的英雄好漢,但是一旦病魔臨身,無論再如何高貴的名利地位,僅有的天地恐怕都會只剩下病床六尺,更糟的是還會覺得床太寬。儘管伸手可及之處就是榻榻米,但也要有多餘的力氣,否則恐怕連踢掉棉被伸出腳都力不從心,更別想要活動手腳、甚至翻身下床。
當病情變得嚴重時,病人還等忍受極端的痛苦,此時就算有叫人鈴也無濟於事,因為可能全身包括手指都會動彈不得,要等到疼痛稍微緩和,都好像要到北極冰原解凍般的漫長與困難,即使時間只是經過五分鐘,病人都會覺得好像要等到千年萬年後,或是轉世投胎到下輩子去。
於是擔心疼痛再度降臨、內心莫名無狀的煩悶、劇痛之後的哭嚎啜泣、渴求麻醉藥來止痛的焦慮,每天就在這樣活在死裡求生的努力與盼望當中,連少許安樂的奢求都覺得非常空虛無助。但是只要不痛而覺得自己還可以活下去的時候,所有的病人就還是都會想要像健康者這樣可以暢所欲言、甚至是為所欲為。
第三節基本人性的陪伴
陪伴癌末病人與家屬,除了需要敏感的心靈,更需要明白基本人性。尤其是進入臨終階段的病人,以及陪在旁邊身心俱疲的家屬,更需要我們醫護人員與志工,帶著多一些體恤的心,放慢自己的身體腳步與言語速度,放棄自己企圖教導專業知識的思緒,取消自己試圖成為「有用」之人的目的,除去自己妄想「有所作為」的焦慮。
只有配合臨終病人與家屬的身心狀態與腳步速度,先讓自己的社會與專業成見完全歸零,承認自己身為陪伴者或專業人員的虛弱與無能為力,隨著病人轉動自己的內心進行修練,然後我們才能看見那道生命瀕臨死亡之前才會現出的微光,有如晨曦般映照著人間天地。
一、先歸零再開口
我們在評估病人的心理狀態時,不應該有個先入為主的刻板概念,因為這樣會把病人標示(mark)為異常或有問題,然後釘死在牆上。當我們在對病人或家屬說話時,應該要先把內心的八匹馬拉住。例如,我們因為醫護工作的需要,想要告訴家屬:「先準備往生時要穿的衣服」,這句話我們很容易說得出口,但是家屬一聽到這幾個字,卻通常會當場目眩腳軟。
我們每天講「準備衣服」,堆疊出安寧療護專業與自身旁觀協助許多次的經驗累積,病人家屬卻通常都是第一次遇到這種狀況,其驚心動魄與手忙腳亂的刺激程度,恐怕不是我們可以體會、但卻應該加以體恤的。如果我們沒有凡事都要先將成見「歸零」的觀念,就很可能會對病人與家屬造成語言和精神的壓迫。
絕望與無望不代表沒有希望或完全放棄希望,因為必須要先出現希望(hope),才會發現處在缺乏(less)的狀態,然後才可以構成所謂的無望感(hopeless)。從最根本的處境看來,病人本來就有能力建立一套「希望」,只是「形勢比人強」,掉落深淵處境或邊界經驗,才使得他後來出現所謂的「無望感」。如果沒有一開始的「希望」,哪來的絕望或無望感呢?
心智的希望無法達成所帶來的無望感,是第一層的無望感。而在癌症病人身上,隨著其不可治癒的結果,造成身體出現因無望感帶來的情緒波動,這是所謂「無望感」的身體感,屬於第二層的無望感。我們試圖用心智造作的語言,去指導病人有關建立希望的技巧,依我看結局根本就是「無望」,或許這可以算是第三層的無望感吧?
二、陪伴者的虛弱無能
護士小吟說:「修女是昨天住進來的,今天和我講一講話竟然哭了起來,這是我第一次看到修女哭。」我問:「修女是在什麼情況下哭的?」小吟說:「我今天白天去她房間跟她聊天,她說:『我現在的疼痛已經超過我一個人能承受的了,所以不得不需要其他人的幫忙,需要醫生、護士給我幫忙,所以只好再住進來。』我看到她床上有一本書,好像是一個唐神父寫的,修女說他可以透過話語在遠方為他人祈禱靈療。修女說:『不過這次住進來,我有預感可能這次就會被上帝召喚了。』然後就突然哭起來,我都不知道要怎麼辦?修女還說:她知道她自己的身體狀況。修女說:可能這個唐神父早已蒙主寵召了。後來修女還要我幫她祈禱。28」
修女突然哭起來,護士不知該怎麼辦,這樣的場景絕對是極為罕見的。護理工作是講求功效的,修女的哭泣不是單純因為疼痛,而是面對生命的處境所產生的無助。修女不應該哭出來,護士應該知道該怎麼辦,這是原本人們的假設,然而出現相反的狀況,才令人覺得訝異而且不知所措。這樣的臨場氣氛之下是找不出任何話語或行動可立即化解的,而且此時話語通常是多餘,也是無法抵達內心的。在這種處境之下應該要而且也只好承認自己的虛弱與無能為力。
人力是有極限的,生命一定會有盡頭的,所以「有幾分力氣,做幾分事」。所謂「盡人事,聽天命」,意味著「人定勝天」是騙人的,根本事實是「天命不可違」!醫護人員與陪伴者如果執持在醫療與護理或是陪伴所給予的功能效用,將來必然只有更大的挫折。如果可以為他人靈療的神父自己都可能蒙主寵召,更何況我們頂多只是陪伴者,就算有再大的作為或功效,終究會是一場空,所以我們認為:陪伴者最好可以更無能、更虛弱一點。因為只有虛弱的存在著,我們才比較可能放下一切人為的執持。
三、隨著病人轉動內心
修女說:「我前兩天痛的受不了!那天一大早,我打電話到心蓮,問看看要怎麼辦?因為實在痛的受不了。我以前還覺得:『痛』要去體驗它,要去感受它,但那次的痛才讓我知道有多痛!我哭著跟許醫師說:『我要求天主帶我走』,許醫師沒有回答。後來他們來,就說我沒按時吃藥才會這樣。但我那時才知道痛起來有多麼難受。29」
病人還可以忍痛,其實是因為那個痛還在忍受範圍之內。一旦超過耐受的極限,感覺是會整個崩盤的。當病人還想要忍耐疼痛,覺得自己還可以去體驗與感受疼痛,其實是表示身體的能量還夠用來支撐或處理疼痛帶來的影響,但是當疼痛真正超過身體可以支撐程度的時候,病人就會出現所謂的「邊界經驗」,此時病人通常必得放棄自我,朝向「高能者」臣服。
我帶修女去看病友阿健的第二天,修女因為身體極度不適又住院了,這次住院明顯的和前幾次不同,修女的身體開始非常不舒服,所以就在昨天跟許醫師說:「許醫師,我已經開始在想我最後的事了,我很認真的跟你說,我開始在想我最後的事了。30」
癌症末期病人會因為忽然之間暈厥、心悸、胸悶、喘不過氣來或是突然的大出血,而產生所謂「瀕臨感」或「迫近感」,或者我們稱為「邊界經驗」。修女因為身體的極度不適而自覺必須開始去想最後的事,這是身體所自發的,而不是腦袋或心智所想像的,和純粹清談或「八卦」他人之事不同,也和假設的問題討論不同,病人所表達出來的內在意涵絕對和「空口說白話」的狀態截然不同。
身體尚未讓我有「切身」的「體會」,我去告訴病人的話語,和他所感受到的當然不同,在兩岸之間無論怎樣的拔河拉鋸,都只能算是「雞同鴨講」。有位師姊很灑脫的說:「我都準備好了。該送的都送人了。」最近有家屬問我:「你怕不怕死?我越老越怕死!」即使我說:「怎麼辦?我還沒準備好」或是:「我現在不怕死,將來不可知」,都只是嘴巴說說而已。
下午三點到病房就聽到驚人消息:佑祐往生了!聽說她的狀況突然改變,中午開始聯絡其他家人,本來要在家中往生,沒想到來不及送回去就走了。我不知道修女知不知道這消息?住院這段期間,修女和佑祐彼此打氣,知道對方狀況不好,會透過我們傳話祝福對方。如今佑祐走了,不知修女的反應會是如何?我進去看修女,修女一如平常,或許還不知道吧!修女突然問:「你們等下要去看佑祐?」我愣了一下點點頭,修女點頭說:「幫我跟她母親問好,說我馬上就要去找她了。」修女說時平靜沒任何情緒,好像是這麼的自然。修女又說:「人都是要走的,我們都是要走的。」修女再叮嚀一次,要我們轉告佑祐的母親:她就要去找佑祐了,她會在天國好好照顧佑祐的,要母親不要擔心。31
病友之間的心理靈性支持往往超乎我們的想像,因為陪伴者都還在「健康模式」的這邊,通常就陪不到病人的內心深處,所以也只有在同樣臨終處境底下的病人,才會有這樣同甘共苦的切身「共命感」。我們只希望透過某些深度的詮釋與理解,可以讓陪伴者知道該如何隨著病人轉動內心,而不是一直想要去轉動與改變病人。對於那些努力想要開導臨終病人,好讓他們可以「面對死亡」的工作人員或志工,我們只能搖頭嘆息。
如果我們自己都不「知死」、不認死或不敢談死,如何可以用話語或行動讓病人接受死亡?即使我們自認為「知死」、可以「認死」或敢去談死,都只是距離遙遠的、光用腦袋、光耍嘴皮子的,和病人真正用身體去「體認」的截然不同,怎麼可能會是我們比病人還更懂呢?我們目前努力對家屬進行的只是「陪病的心理諮商」,讓家屬或陪伴者可以隨著病人的變化,調整健康者的心態去陪伴病人。
四、看見生命的微光
阿香一眼就看到一張耶穌在有月亮的夜晚,獨自在山上祈禱的畫面,說:「就這張:耶穌的山原祈禱。這是耶穌在被釘十字架前,每天晚上都會去山上祈禱,並問上帝為何背棄他之類的問題,總之,這是耶穌在最痛苦的時候所做的祈禱。」我一聽就明白那是在黑暗谷底的祈禱,是最終的質疑與解脫前的祈禱,只有在最絕望的時候才能體會。我想到電影「基督的最後誘惑」,耶穌在曠野中痛苦的質問神為何背棄他。當修女取出相框看到圖案時,露出驚訝的表情微弱的說:「這個禮物太貴重了!」我趕忙解釋:「不會的!一點也不貴,修女。」修女將掌心按在心上說:「不是,我是說對我很貴重。啊!這個山原祈禱就是我現在生病的心情,耶穌都是在沒人的寂靜夜晚到山上一個人祈禱。」修女專注的望著相框中的耶穌像,兩手不停撫著相框邊的玫瑰。32
總是在最絕望最黑暗的谷底,才可以真正體會最悲涼最滄桑的心情。總是在生命墜落的縫隙間,才可以看見生命的微光。
修女說:「我們教會中有一種『隱修會』,做的事比出去奉獻還偉大,他們在裡頭每天都在祈禱。」我有點好奇:「祈禱什麼呢?」修女解釋著:「他們每天都用最大的誠心和敬意在為世界上所有人祈禱,唯一不做的就是為自己祈禱。這是不一樣的祈禱!一般人祈禱大部分是為自己,要上帝賜福自己等,但這種祈禱不一樣,完全不為自己而是為他人。」「不為自己的祈禱」我尋思著這句話的意義。修女繼續說:「其實我現在祈禱也是,我現在也不再為自己祈禱了,我之前還會祈禱自己的病趕快好,不要那麼痛,但我現在禱告的是:『主啊!我願遵從你的旨意、你的一切安排。』我現在對於發生在我身上的一切事情,我只有『接受』兩字了吧!」33
我們不論是禱告、拜拜或祈福,都會先為自己祈求,希望我可以好起來、可以不痛苦、可以平安幸福,這算是「基本人性」。「隱修會」強調不為自己祈禱,其實是很違反天性的事情,能夠為別人祈求,是需要極大的修行。甚至能夠做到無所求,也就是可以放下一切,全然的臣服於上帝或主,真是難能可貴。因此可以說出:「主啊!我接受所有發生在我身上的事情。」或是「我相信菩薩(上帝)會謂我安排一條最好的路。」
病人一知道診斷時說:「為什麼會是我得到這個病?」歷盡痛苦折磨後可以在臨終前很祥和平靜的說出:「我的心慢慢的打開了」。這兩個句型看起來都非常簡單,但是病人是如何可以轉變,其間心思的百轉千迴,可沒那麼容易就解決。如果我們不願意去深入探究,我們也就會錯失這些「先行者」帶給我們的身教與言教。
陪伴者不理解其間的深度轉變,只是一味的去「設定目標、測量分數、評估成效」,很粗糙的用分數來看待每位獨特的臨終病人。我的感覺是「知我者,謂我心憂;不知我者,謂我何求?」如果不肯先打開自己的心眼與胸襟,我們絕不會發現病人內在微細的轉變,那麼可能要等到我們自己的臨終,才會發現原來「就是那個光!」
第四節暫時的歇息
寒假在花蓮某大學參加心理學研討會,聽到有位專家指稱:「安寧療護最重要的工作是讓病人可以接受死亡。」我突然覺得聽起來有點刺耳,內心深處強烈感受到一種壓迫,是以健康者為標準來規範病人應該如何接受死亡的那種心情。隱約之中我感覺到未被說出的話語:好像是擺明了我們已經接受死亡,然後可以用某種技術來指導病人,讓他們也可以接受死亡。
於是我不自量力的舉手起身,在眾多專家學者面前提出質疑:「安寧療護的基本原則是尊重病人的個別性,那麼什麼算是讓病人接受死亡?而且我們認為病人可以不接受死亡的活著,他們其實都只是帶病生活的狀態。」以我們在安寧病房八、九年來的臨床經驗進行探討,因著心理師石世明以及我們共同的老師余德慧教授的引領,得以提出「帶病生活」的現象學主張。
榮格在自傳裡面說:「我唯一的明白:人的意識猶若風中燭火,在龐大的黑暗裡顯得渺小脆弱,我們卻必須辛辛苦苦地維護著它。它是我們唯一的光。」34其實我們發現在窄小的房子裡面,努力維持微弱的風中殘燭之光,以為那是唯一的光,卻從此阻斷宇宙天光進入屋內的可能性。倒不如就讓命運之風吹去自我意識的殘燭,滅掉那個自以為是的唯一的光,然後意外的天地宇宙之光才有機會映照進來。
卡謬說:「我不懂得擁有,我從來沒有感覺過我有什麼,我未曾開口,眼前就是這般光景。」「我感到真正的奢華總帶有荒蕪的意味。」35我們在進入人類文明社會之前,都有過短暫的與天地宇宙共感互通的時刻,是我們自身離開了天地神人,把自己變成了「人造之物」。其實我們都不曾擁有、沒有感覺、不需開口,眼前就依然是如此這般的光景。真正的奢華背後有著荒蕪的感覺,其實就是「京華煙雲」歌詞裡有一段:「最輝煌時總是最滄桑,最明亮時總是最迷惘,最美麗時總是最淡泊,最繁華時總是最悲涼。」
卡謬又說:「對生命沒有絕望,怎麼可能會有生命的熱愛?」「我不得不這樣說,在我們的一生,我們只真正活幾小時罷了。」36因為對生命總是依然存著希望,所以才會出現絕望的時刻,然而沒有絕望的時刻,也就沒有對生命的真正熱愛!我們就算有再長的一生,如果只依照健康者的習性活在世間,沒有深刻反省就不會真正的活著,頂多只是庸庸碌碌、渾渾噩噩、迷迷茫茫的活著,通常當行屍走肉的時間會比較漫長。
明朝汪勇在國破家亡時所寫下的「三破詩」:「看事不破,為事所弄;看人不破,為人所弄;看身不破,為身所弄。」37這其實應該是我們所有「尚活之人」或「健康者」的寫照,攪動在人與事的漩渦裡,努力想要讓自己可以浮出頭來,卻多半是被迫因人因事壓住而沈在底下。因為我們都看不破身體的必然毀敗,當然早晚也會被身體所作弄,最終只有在死亡面前,全然的放下人事、身心與自我,才有可能從漩渦出脫,融入廣大的「生死無盡」的天地宇宙之間。
後記
本篇內容主題多半是石世明心理師在每週二晚上的分析,於心蓮病房召開的「傾聽陪伴小組會議」所提出的觀點,已事先徵得其本人同意使用。另外,因為即將「不在」那一小節,是根據余德慧教授的分析,是余教授在每週三晚上「心蓮研究團隊會議」當中提出的觀點。
至於其中所引申出來的所有批判觀點,則純屬作者我的個人意見,有功是師長教導有方,有過則是我個人過度引申文意進行批判所致,所以任何文責由我自負。
許禮安93-9-19(日)亥時定稿於安思書房
96-12-3(一)夜子時修訂於安思書房
參考書目
1. 許禮安(1998)。心蓮心語—安寧療護與生死學。慈濟道侶。
2. 許禮安(2002)。我還活著—在心蓮病房的故事3。海鴿文化。
3. 許禮安(2007)。橫跨生死長河—病情世界的多重現象分析。張啓華文化藝術基金會。
許禮安簡歷
男。54年9月6日高雄市出生。花蓮行醫15年。
目前暫居高雄市。屏東行醫9年。
現任:高雄市張啓華文化藝術基金會執行長(97年2月迄今)
衛生福利部屏東醫院家醫科兼任主治醫師(98年4月迄今)
台灣安寧照顧協會理事(98年6月~ 108年6月)
高雄醫學大學【生死學與生命關懷】兼任講師(103年2月迄今)
長榮大學【臨終關懷】兼任講師(107年2月起)
專長:家庭醫學專科醫師(家專醫字第003958號)
安寧緩和醫學專科醫師(安醫專字第043號)
學歷:高雄醫學院醫學系醫學士(80年6月)
東華大學族群關係與文化研究所社會科學碩士(94年6月)
經歷:花蓮慈濟醫院家醫科及心蓮病房主治醫師(82-7-1~93-6-30)
慈濟大學臨床講師、東華大學兼任校醫
安寧療護品質保證計畫訪查委員
行政院衛生署花蓮醫院家醫科主任(93-7-14~95-10-18)
花蓮北國泰聯合診所家醫科主治醫師(95-10-19~97-1-12)
台灣安寧照顧協會理事(90年5月~ 96年6月)
台灣安寧緩和醫學學會理事
(94年6月~98年6月/100年6月~ 106年7月)
花蓮縣醫師公會理事(95年12月~97年4月)
屏東美和科技大學兼任講師(96年9月~99年6月)
社團法人台灣世界愛滋快樂聯盟理事(100年8月~103年8月)
高雄市第一社區大學兼任講師
高雄醫學大學/大仁科大/中華醫大/育英醫專協同教學講師
許禮安著作
1.心蓮心語—安寧療護與生死學。慈濟道侶檀施文庫,87年8月。
2.行職業展望第13輯「醫護保健業」單元。行政院勞委會職訓局編印。89年11月。
3.在心蓮病房的故事。海鴿文化,90年3月初版,91年5月再版。
4.一個安寧醫生的手札—在心蓮病房的故事2。海鴿,91年5月。
5.我還活著—在心蓮病房的故事3。海鴿文化,92年4月出版。
6.蓮心安在—在安寧病房的故事4。海鴿文化,93年11月出版。
7.病情世界的多重現象分析。東華大學族群關係與文化研究所碩士論文。94-6
8.醫院的大小事—許禮安醫師的手記。海鴿文化,94年12月出版。
9.許禮安醫師的家醫講座。海鴿文化,95年3月出版。
10.橫跨生死長河。高雄市張啓華文化藝術基金會。96年1月出版。
許禮安近五年著作
1.《人生,求個安寧並不難》。華成圖書。102年8月出版。
簡體版。馬來西亞大眾書局。2013年11月馬來西亞新加坡發行。
2.《那些菩薩給我們的故事—安寧療護故事集》海鴿文化。102年9月。
3.《安寧療護的100個小故事》海鴿文化。103年6月初版。
簡體版。馬來西亞大眾書局。2014年7月馬來西亞新加坡發行。
4.《生死關懷的100個小故事》海鴿文化。104年3月初版。
5.《許禮安談生說死》海鴿文化。105年10月初版。
6.《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》海鴿文化。106年12月初版。
7.《安寧緩和療護》教科書。華杏出版社。101年1月出版。107年2月第二版。
許禮安近年論文
1.對安寧療護臨床心態的現象考察。台灣大學「2011第七屆生命教育學術研討會」2011-9-30/10-2會議論文。
2.安寧療護臨床心態的現象考察之二—安寧療護的本土化模式。東華大學「荒蕪年代的栽種—余德慧教授紀念學術研討會」2013-09-07/08會議論文。
3.悲傷關懷與陪伴—以余德慧教授著作及安寧療護臨床經驗為例。南華大學「第十一屆現代生死學理論建構學術研討會」2014-6-26/2會議論文7。
4.健康教育在社區大學與樂齡學習領域之探討。台灣師範大學「高齡化社會、社區學習與社會資本研討會」2014-12-13會議論文。
5.生命教育在社區大學與樂齡學習領域之初探。國立台北護理健康大學「2015年兩岸大專校院生命教育高峰論壇」2015-5-1海報論文。
6.從家庭醫學觀點探討生命關懷與生死教育—以余德慧教授著作及個人生死教育教學經驗為例。樹德科技大學通識教育學院「生命教育學術研討會」2015-09-26會議論文。
7.大學通識教育與生死教育。樹德科技大學「2016通識教育研討會」2016-05-27專題演講論文。
8.結合銀髮志工、老人長照與末期安寧的「安寧田園社區」概念。長榮大學2016年「『長照、托育暨就業』三合一照顧體系之整合」研討會2016-10-28會議論文。
9.從「臨死覺知」探查「死後存在」—以安寧療護臨床經驗為例。台灣大學2017年第十三屆生命教育學術研討會2017-10-22會議論文。
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張啓華文化藝術基金會簡介
本會緣起於紀念高雄第一位留日前輩畫家張啓華。張啓華先生出生於1910年11月10日,台南廳打狗支廳前鎮庄,1927年至私立台南長老教會中學就讀,結識任教於該校的知名前輩畫家廖繼春先生,展開長久的師生情誼,並曾一同寫生作畫,留日時期獲得校內美展首獎「銀賞」的〈旗后福聚樓〉一作,便是兩人相約寫生的作品。
1929年留學日本的張啓華,原要就讀醫科,但憑個人志趣逕自轉入日本美術學校就讀,展開藝術學習的生涯,因為這樣的魄力與抉擇,在當時藝文資訊尚不發達的高雄,成為在地第一位留日的西畫家。學成歸國後由於婚姻的締結,身負家業的張啓華開始身兼實業家與畫家的雙重身份,因家業深繫高雄,張啓華畫作取材地域色彩極為強烈,作品不僅顯示對鄉土濃郁的感情,亦以彩筆為高雄留下諸多重要歷史見證與記憶,畫作取材遍及南台灣風景秀麗之鄉野。
五○年代之後,張啓華和劉啓祥、劉清榮、鄭獲義、劉欽麟等人籌組「高雄美術研究會」,繼而於1953年8月,與劉啓祥、顏水龍、郭柏川、劉清榮等人籌組「台灣南部美術協會」,為南部美術推廣挹注決定性的發展力量。張啓華先生一生參與、支持的美術團體並不僅限於南部地區,曾深入參與「紀元美術會」、「台陽畫會」、「中華民國油畫協會」等繪畫團體,和藝壇交遊密切,在南臺灣的美術發展史上有其重要的地位。
在畫家愛子張柏壽努力下,1997年正式通過法人登記「財團法人張啓華文教基金會」,由張柏壽擔任創會董事長,基金會的宗旨為「發揚藝術文化教育」。2006年董事會會議依法通過會名、章程變更,更名為「財團法人高雄市張啓華文化藝術基金會」,主管單位由教育局改隸文化局,在繼任董事長許馨方小姐的推動下,持續關注藝術文化教育外,更進一步結合藝術與安寧的議題,使會務推展延伸至更深層的人文議題與生命關懷。
基金會現行的兩大方向,一為安寧療護,一為藝術推廣。藝術推廣係傳承身為畫家以及實業家的張啓華先生而來;安寧療護則來自於家族面對生命之盡的悲痛,進而將之昇華為推廣生命議題的使命,期待可以提供資源讓更多人經由生命教育推廣,對生死議題能有更正向的態度,基金會致力於結合藝術與生命教育兩者,推動尊重個體生命的樂活環境。
張啓華文化藝術基金會主辦相關業務
全國安寧療護繪畫比賽/ 安寧療護行動美術館巡迴展
全球安寧界的偉人桑德絲(Cicely Saunders)女士,不幸於94年7月14日逝世。為了紀念這位被英國皇家封為爵士(Dame)的祖師奶奶,集護理師、社工師、醫師於一身的安寧超人,由許禮安醫師籌畫「2006年第一屆全國安寧療護繪畫比賽」,張啓華文化藝術基金會邀請台灣安寧照顧協會共同主辦,希望可以結合安寧療護與藝術領域,用藝術活動來推廣安寧理念。
高雄市張啓華文化藝術基金會今年(107年)將舉辦「人生五色五味—2018年第十三屆全國安寧療護繪畫比賽」。同時把歷屆得獎作品安排巡迴展覽的「安寧療護行動美術館」,到去年(106年)七月滿九年,已經到全國各地展出超過360場次。讓我們面臨每個動人的故事,讓我們傾聽生命之歌,用各種方式去敘述生命,去彰顯生命,使大家去寧靜享受生命至高無上的價值。」持續推廣安寧療護尊重生命理念。
生命美學說故事系列活動—聆聽繪本中的生命智慧
結合安寧療護、藝術與生命的議題,進行觀念的推廣與宣導一直是張啓華文化藝術基金會致力推動的會務方向。生命的殞落有著許多的面向,並非僅止於黑暗與悲痛,在其中,有時反而更見深層的生命思考與人性光輝。
在孩子們尚未親臨生死議題之前,讓他們在師長陪伴下,透過繪本及說故事的方式,提早對生命議題進行提問與反思,潛移默化的教育孩子們面對生死的智慧,對於孩子們來說,生命的結束,也許就不全然象徵分離或是難捨的悲傷,而有著更深厚的內涵、愛與智慧。
本計畫自2008年至2011年共四年約300場,由張啓華文化藝術基金會,和五餅二魚兒童書店共同執行,結合基金會於安寧療護領域的深耕、推廣藝術教育與活動的業務,以及五餅二魚兒童書店長期對於培養孩子閱讀興趣的關注,以及豐富的說故事經驗,將知識透過故事的分享,帶給孩子們不一樣的生命視野。
為了潛移默化,並深入淺出的引領孩子們思考生命的議題,進而發展出面對生命、生死的正向人生態度,基金會與在兒童教育領域深富經驗的五餅二魚兒童書店攜手合作,期待藉由探討生命議題的繪本故事,引起更多單位、團體的關注。透過平易親切的說故事方式,設定更廣泛的族群,除了國小學童和親子,將加入成人講座型態和對培訓種子師資有興趣之團體作系列性的觀念推廣。期待延續過去經驗,能將觸角延伸至高雄市以外更多的地區和民眾,將此生死議題給予更廣泛的討論和重視。
本土生命繪本暨動畫創作得獎作品巡迴展
本會陸續以不同型態,如安寧療護繪畫比賽、說故事系列活動、繪本徵選、委託創作等形式,來做為生死教育的推廣。張啓華文化藝術基金會自2009年起舉辦本土生命繪本創作徵選活動,期許藉由各種的生命故事,透過圖像及文字的表達,引發對生死的認識和尊重,創造深入淺出對生死議題關心的繪本媒介,期望有更多人能感受生命教育的重要。
我們發現在台灣關於生死教育領域幾乎都是外國翻譯的繪本,為了避免把小孩子都教成了外國人,我們希望啓動本土生死教育繪本徵選活動。外國人死後要通過長隧道,台灣人應該是要過奈何橋、喝孟婆湯的,過去寺廟把死後世界變成恐嚇活人的故事,我們為什麼不可以把它變成可愛的傳說與繪本呢?
在舉辦四屆的「本土生命繪本暨動畫創作徵選活動」之後,2013年開始合併在「第八屆全國安寧療護繪畫比賽」當中增加插畫組,並且安排「本土生命繪本一至四屆得獎作品巡迴展覽」活動,開放各級學校免費申請。希望讓更多人看見繪本的美好,而可以穿越天災人禍與生離死別的挫折打擊,進而開創生命的意義與價值。
生之慧與死之藝應是每個人必須學習的,期望透過故事以及繪本圖像,在心中灑下健康的種子,讓大家察覺:面對死亡悲傷是需要釋放的,面對逝去是需要耐心的陪伴與關懷,意識到生命有限的事實,死亡不是不可言說的禁忌,而是生命的必然,進而尊重與珍惜生命。
1「地球行星的旅者:在旅途中看到自己」柳時和/著,陳香華/譯。天下雜誌,2007年8月初版。許禮安讀書摘錄96-10-23(二)未時於安思書房。
2「奇想之年」,瓊‧蒂蒂安/著,李靜宜/譯。遠流出版,2007年4月初版。The Year of Magical Thinking by Joan Didion。許禮安讀書摘錄96-6-3(日)禁菸節午時於安思書房。
3民國79年馬偕醫院剛成立安寧病房,我是高醫醫學系七年級,在馬偕醫院擔任實習醫師。民國89年開始安寧病房評鑑訪查,我是訪查委員之一,抽籤抽中去評鑑馬偕醫院和三軍總醫院的安寧病房,我很榮幸參與台灣安寧療護發展的前段。
4中央研究院的羅紀琼教授。
5所謂的「試辦計畫」是:今年試辦,明年隨時可能停辦!那麼,在變成正式的服務項目之前,「安寧共同照護」到底還要試辦多久呢?這難道就是健保局的行政效率嗎?
6根據「台灣安寧照顧協會」網站。
7即使簡單的看電視節目,也應該尊重病人的選擇權,而不是一副我施捨給你們的嘴臉,或高高在上的態度。眾所週知的例子是:慈濟醫院的病人住院只准收看大愛台。我曾經對大愛台的員工說:「如果同時開放國家地理頻道等多家優質電視台,然後病人選擇看大愛台,這樣才能證明你們最優秀。現在強迫收看大愛台的做法,病人只能選擇打開或關掉電視,請問你們有什麼好光榮的?」
8我去基督教或天主教醫院演講時,我會刺激他們說:「佛教醫院設個禱告室沒什麼了不起,基督教或天主教醫院如果可以設佛堂,我才輸給你們!」基本上,我一直認定:醫院是服務病人的場所,而不是傳教的場所。要傳教有寺廟和教會等特定地方,千萬不要在醫院逼迫末期病人信教,就算他被強迫洗腦而表面上暫時信服,恐怕也不是真正心甘情願的!
9雖然有許多醫學中心紛紛成立號稱五星級、甚至是六星級的安寧病房,但是我覺得:病人與家屬需要的只是平民居家型的安寧病房。我一直認為:安寧病房的服務品質並不是光靠那些高級的硬體設備,真正重要的是軟體的用心,也就是願意體恤病人與家屬需求的那顆心!而不是強迫病人與家屬遵照醫院的規定。
10一般醫護人員因為都是接受西方醫學的訓練,所以不能接受、甚至極端排斥中醫與另類療法,導致病人與家屬必須私下使用。每每走到大醫院的癌症病房,空氣中瀰漫著都是草藥的味道,認真調查起來大家都會說沒有,這是因為醫護人員的排斥態度,造成病人與家屬見不得人好像當小偷一樣,只能偷偷的使用。
那麼,為什麼要把病人與家屬當成敵人呢?他們也是為了自己的健康在努力啊!如果西醫的醫護人員自己都不懂中醫與另類療法,光會對病人與家屬空口說白話:「那是騙人的!」卻又講不出個所以然來,那麼病人和家屬憑什麼要聽醫護人員的外行話呢?除非本身是中醫與另類療法的專家,才有資格評論吧!
11我在「安寧療護雜誌」第七卷第三、四期接連寫下「病情世界初探—由病情告知談起」、「建構而成的病情世界」,第八卷第一至四期,分別寫下「病情世界分析之一:控制與失控」、「病情世界分析之二:人活在關係之中」、「病情世界分析之三:在死亡面前,進退維谷」、「病情世界分析之四:醫生在想什麼?」。透過各種訪談資料、田野筆記、書籍文本等,進行細部現象的分析解構,我試圖探討的是經由病人、家屬及醫護人員等,所共同串起的整體而全面的「病情世界」。希望可以讓醫護人員從熟悉但卻曖昧不明的「病情告知」出發,企圖引渡到現象學的詮釋空間,讓他們看清以為已經是全貌但卻只是片面的所謂「病情」,經由深入分析而進入複雜多樣的「病情世界」。
12奧立佛.薩克斯(Oliver Sacks)(1989/2004):看見聲音-走入失聰的寂靜世界(Seeing Voices-A Journey into the World of the Deaf)。韓文正譯,時報出版。
13出處同註2。
14出處同註2。
15龔卓軍(2001):生病詮釋現象學—從生病經驗的詮釋到醫病關係的倫理基礎。
16出處同註5。
17本篇多處採用蔣鵬的田野筆記,已事先徵得其本人同意使用。為保護病人及家屬的隱私,有關姓名均做過修改。文字經過刪減但保留原意。蔣鵬,東華大學族群關係與文化研究所碩士,碩士論文「世界的斷裂與相隨—探討照顧者與臨終者的陪伴關係」,現於花蓮海星高中任教。
18出處同註7。
19出處同註7。
20出處同註7。
21出處同註7。
22出處同註7。
23丹津.葩默(Ani Tenzin Palmo)(2002/2004):心湖上的倒影。葉文可譯,台北,法鼓文化。
24心蓮病房靈性小組(2002):臨終過程心理質變論述。余德慧,教育部卓越計畫年度報告論文。
25出處同註7。
26出處同註7。
27本段引文是日本作家正岡子規的「病床六尺」,摘錄自「文人的飲食與生活(上)」嵐山光三郎,宜高文化出版,2004。
28出處同註7。
29出處同註7。
30出處同註7。
31出處同註7。
32出處同註7。
33出處同註7。
34本段引文出自余德慧的「生死無盡」一書,心靈工坊出版,2004。
35出處同註24。
36出處同註24。
37出處同註24。